Trenini e cappelli.

Se esistono i pensieri capaci di alleggerire il cuore, uno di quelli è indubbiamente l’avere 4 giorni di seguito in cui la sveglia non suona. Ci volevano proprio, tutti a casa, che vuol dire dimezzare la fatica.

Fabullo è stato poco simpatico, come capita di questi tempi, in cui non c'è nulla di nulla che vada bene per lui, una lamentela unica e infinita. Però, appunto, a regime di fatica dimezzata è tutto un pochino meglio.

Lunedì il tempo era dipinto, finalmente, e Fabullo assai tetro. Facciamogli fare qualcosa che gli piaccia: ma cosa? Tempi di resistenza brevissimi, il sole continuo  lo mette di cattivo umore e all’ombra non è così caldo, quindi passeggiare potrebbe interessargli poco…. Facciamogli fare un giro sulla metro, è dai tempi della tranvia fiorentina che non sale su un trenino!!!!

E così gli abbiamo rifilato un brunch di due yogurt con integratore, con modalità che non sto a raccontarvi, l’abbiamo messo in macchina e siamo andati al capolinea della metro torinese.

Era un pochino preoccupato, le discese in ascensore, questo strano posto sottoterra, i cancelletti. Ma quando il trenino è partito è diventato matto, è stato proprio felice un quarto d'ora di seguito, fino a Porta Nuova. Anche noi, anche per il fatto che non si smette mai di pensare a quanto ci si metterebbe con il traffico e i semafori a fare quel tratto, un’oretta con tanta fortuna!!!!

Poi a Porta Nuova siamo andati a vedere i treni veri, e ci hanno fatto andare sul binario di un Frecciarossa che partiva, e anche lì è stato contento.

Poi abbiamo provato a girellare e a farlo mangiare in giro, per sfruttare la novità, il bel tempo e il buon umore: ma il tempo era scaduto, era già troppo stanco, per cui abbiamo ripreso il trenino, quello sottoterra, e siamo tornati a casa.

E bon, ma cogliamo l’attimo, e Fabullo è stato contento, basta non contare la lunghezza di quell’attimo lì.

Da oggi si riparte con il chiedere accertamenti per lo stomaco di Fabullino, e quello per l’helicobacter è uno di quelli: abbiamo già la richiesta, volevamo solo capire se riusciamo a inserirlo in un day hospital o qualcosa di simile, per fare prima.

Poi risentire la dietista per una nuova fornitura di integratore, perché noi ci proviamo sempre a darglielo.

Poi recuperare la richiesta per vitamina D.

E nel pomeriggio collaudo dei tutori nuovi: che non è un problema, perché andiamo solo a Ivrea e la dottoressa è simpatica, e Fabullo lì è sempre tranquillo.

È solo la grana delle grane se piove come ora, perché di solito si posteggia lontano.

Per cui la morale è: vietato perdere il cappello da pioggia da qui a oggi pomeriggio.

Visto? Basta darsi degli obiettivi e si fa tutto quanto. Il cappello da pioggia a disposizione non è un brutto obiettivo!!!!

Buona giornata.

Angela

I Pensieri, che belli.

Voi non potete immaginare quanta gratitudine noi proviamo per i nostri Amici del Blog che cercano un aiuto per Fabullino: perché tutto parte da un pensiero; e in un mondo in cui si è sempre affannati e travolti da mille cose, il tempo per pensare è davvero un lusso. E il fatto che qualcuno si fermi a pensare al nostro piccino, e per di più provi anche a cercare un aiuto, è per noi un dono dal valore inestimabile.

Quindi, immensamente Grazie a Barbara.

Abbiamo preso in considerazione subito la Sindrome della Bocca Urente perché la nostra logopedista segue un ambulatorio dedicato a questo al San Raffaele, collaborando con un otorino. E Fabullo sarebbe il candidato ideale: perché, in assenza di lesioni vere ed evidenti, come afte o micosi, tra le crisi e i farmaci, è molto probabile che abbia un disturbo sensoriale della bocca, che non è appunto misurabile.

Ed è per questo che, quando si è rimesso a mangiare dopo la polmonite, abbiamo pensato fosse grazie al Daktarin dato per prevenire effetti collaterali del cortisone: con un effetto non su una micosi che non c’era, ma più con un'azione anti infiammatoria a barriera. Ed è per questo che avevamo anche cercato soluzioni per sostituirlo senza perdere gli effetti.

Siamo però rimasti perplessi quando, dopo che l’abbiamo sospeso e ha smesso di mangiare, abbiamo nuovamente ricominciato a darlo, insieme ad altri prodotti da effetto barriera, e più niente ha funzionato.

Ed è per questo che abbiamo pensato di aver sbagliato strada, che il problema fosse lo stomaco, e che durante la polmonite fosse migliorato così tanto per effetto degli antibiotici e anti infiammatori che hanno ripulito un po’, pur senza essere specifici.

Per cui abbiamo potenziato e  cambiato la gastro protezione, al momento senza grandi cambiamenti: per cui dovremmo fare nuovi accertamenti che escludano problemi più specifici, batteri o ulcerine.

Per poi tornare, eventualmente, a pensare alla bocca. Insomma, qualcosa dobbiamo scremare, altrimenti non capiamo più nulla. Come sta appunto capitando.

Paradossalmente, come dicevamo, merito della polmonite: perché in questi ultimi due anni avevamo talmente dato per scontato che il problema neurologico inibisse la fame, da esserci rassegnati ad aspettare un miglioramento dell’epilessia. Solo che, dopo la polmonite, l’epilessia era sempre quella e lui mangiava come ai vecchi tempi: quindi ci siamo sentiti dei babbioni, anche perché non lo forzavamo a mangiare per non torturarlo, mentre invece, probabilmente ha qualche dolore, e quindi lo abbiamo solo fatto soffrire di più.

Beati quelli che sanno sempre cosa fare.

Quindi adesso siamo qui: dobbiamo capire se ha un problema di stomaco e quale, o escluderlo del tutto, e tornare ad esempio sulla Bocca Urente. Solo che c’è il ponte, e quindi aspettiamo.

Pensando che, quanto meno, abbiamo 4 giorni di seguito in cui siamo in due, che vuol dire fatica ridotta. Anche perché Fabullo è triste, arrabbiato ed impossibile.

Ieri abbiamo fatto l’incontro con la logopedista e gli insegnanti ed è stato bravino, si è stufato solo alla fine. Oggi andiamo in fisioterapia e si corre tanto, sperando che i temporali promessi non ci complichino la vita, perché il cielo non promette proprio bene.

Ecco, per il momento siamo qui. Noi siamo ancora di quelli che dicono Per il momento, che vuol dire tante cose, in una direzione o nell’altra.

E ancora un immenso Grazie agli Amici che ci pensano sempre. E Buona Vacanza. E un grande abbraccio.

Buona giornata.

Angela

I Beati.

Volevo dirvi che sono rimba, uhhhh, come sono rimba. Rimbambissima.

Perché Michi è andata eccome a fare la certificazione di lingua, in piazza San Carlo. E ha eccome lasciato i panini a casa.

Solo che ho confuso le date: quella è stata la certificazione di tedesco, inglese sarà a fine maggio. Beati voi che siete sempre presenti e non vi dimenticate niente, o me madre degenere!

Adesso vi racconto anche il processo mentale che mi ha portato alla consapevolezza: la Michi ha mandato messaggio per dire che era andato tutto bene, o almeno così le sembrava, e adesso andava ad incontrare Paulo Aimo Papà in centro. Allora io ho detto che, già che adesso era così brava in inglese, poteva telefonare alla Elizabeth per farle Buon Compleanno e per chiederle una soffiata sul nome del royal baby, che ditemi voi se bisogna farla tanto lunga. E in quel momento ho avuto l’illuminazione: Michi perplessa e io che realizzo che quelli di Cambridge vengono a Ivrea, mentre in Piazza San Carlo c’è il Goethe.

Ecco. Vedete che Quelli Che Sanno hanno ragione a dire che sono poco affidabile.

Oggi devo stare attentissima: chiamare presto il corriere, perché uno dei gastro protettori non è mutuabile e lo compriamo on line, con i fermenti lattici; e martedì ho aspettato il corriere tutto il giorno e lui è arrivato esattamente nel momento in cui sono andata a scuola a ritirare Fabullo, cogliendo anche l’attimo in cui non c’era nemmeno un vicino che girava per qui. Per cui capiamo come fare oggi.

Poi non andiamo a scuola ma dalla logopedista con i professori, e devo quindi stare attentissima a non sbagliare tempi, a non preparare Fabullo troppo presto perché poi è subito stanco, ma anche a non rimanere in ritardo. Poi non lo porto in terapia, per farlo riposare e per ricavare i tempi per provare a mangiare.

Intanto spero anche di ricevere notizie da pediatri e tecnico del Tobii, anche se magari sono in vacanza e si rimanda tutto alla prossima settimana: ho però sentito l’epilettologa che mi dice che, secondo lei, il colesterolo alto non dipende dai farmaci. E allora aspettiamo i pediatri.

Fate che nessuno dica che dobbiamo cambiare alimentazione perché giuro che urlo.

Ieri lavatrici a oltranza, lava stendi raccogli, ristendi, piega: complice la bella giornata, l’essere a casa in due, il portarsi avanti prima della pioggia prevista domani.

Preparato documenti per la mitica rendicontazione.

E Fabullo? Fabullo l’abbiamo guardato lamentarsi: o dormiva, o era triste.

Beati quelli che sanno sempre cosa fare e conoscono il loro posto in questo mondo.

Buona vacanza a tutti quelli che approfittano del ponte per riposare e viaggiare!!!!

Buona giornata.

Angela

Quelle idee lì. Pazienza.

Ieri contatti, nel senso di lunghe mail, a: pediatra di base, pediatra dell’ospedale, neuropsichiatra, tecnico del Tobii. Adesso aspettiamo: io lo so che la cosa più importante è sempre agire per mettere in moto le cose, ma ogni tanto sorge spontanea la domanda su che c’avremo sempre da aspettare.

Poi telefonata con le progettiste, utile e chiarificatrice sul materiale da preparare: non è difficile, saranno solo circa tre o quattro ore di lavoro. Che vanno suddivise sulle possibilità della sottoscritta, che arrivano ad un massimo di un quarto d’ora per volta; fra i diversi quarti d’ora, è importante mantenere un minimo di concentrazione sull’argomento, per non dover fare mente locale ogni volta che si riprende, sprecando minuti preziosi.

Lo so, oh come lo so, che sono noiosa, che dico sempre quelle, che persevero; bisogna però prendere in considerazione la possibilità che uno si ripeta non perché è un ossessivo, ma perché le cose, appunto, sono proprio sempre quelle.

Per cui vi racconto anche oggi che a me personalmente questo mondo del terzo settore, con tutti i suoi progetti da costruire per farseli finanziare, ecco, a me non piace proprio ma proprio niente.

Perché è giusto regolarizzare e normalizzare le procedure in modo che siano perfettamente trasparenti, per carità: perché è notoriamente un settore in cui le porcherie abbondano, mascherate da buone azioni. E i fondi sono sempre, almeno ufficialmente, più ridotti: insomma, non c'è trippa per gatti.

Però, contemporaneamente, ho dei dubbi che, per raggiungere l’obbiettivo di cui sopra, la strada giusta sia complicare in maniera cavillosa ogni procedura, e far sì che, per avere veramente supporto, sia necessaria una rete specialistica ai massimi livelli, che a sua volta dimostri di creare il cosiddetto sistema di disseminazione: sostanzialmente, ogni progetto finisce con l’avere dei costi importanti per strutturarlo solo burocraticamente, molto prima di iniziare a costruire scuole, o pagare personale, o procurare cibo e scarpe e cure mediche.

E per essere visibili e competitivi, bisogna organizzare anche una serie di cose tipo i corsi per i genitori dei disabili: a cui quelli dei disabili gravi non possono partecipare perché non hanno i fondi per l’assistenza del figlio mentre loro frequentano il corso.

Insomma, un mondo che mantiene prima di tutto se stesso, e poi, eventualmente, arriva dove dovrebbe arrivare: e nel quale, appunto per le competenze che richiede, diventa impossibile provare a fare da soli.

Ecco, dati questi presupposti, però, è evidente che le porcherie non smettano comunque di abbondare (fino ai paradossi più penosi di Roma Capitale e delle cooperative per i rifugiati), e che le risorse siano sempre più scarse, e  le possibilità di accedervi sempre più appannaggio di grandi organizzazioni che hanno però costi immensi.

Allora, forse, l’idea di rendere tutto più cavilloso per avere più trasparenza, e quindi più risorse, starà anche creando nuovi posti di lavoro di nuove figure professionali del mitico terzo settore, ma non è proprio una strategia che porta all'obiettivo giusto.

Poi, per carità, rimarranno pensieri di un’isterica frustrata e incapace di elaborare il dolore: ma così approfitto della mia condizione di nota infermità mentale per tirare fuori dei pensieri. Male che vada Quelli Che Sanno mi faranno sapere che non hanno gradito, pazienza.
Perché domani è il 25 aprile, e bisogna ricordarsi che anche pensare è un privilegio .

E allora è meglio che vi conti che la Michelina oggi va in quel di Piazza San Carlo a  dare l’esame del B2 in inglese, si è preparata i panini, e li ha lasciati qui.

Buona giornata.

Angela

Ciò che è proficuo.

Nebbia in Val Padana: non è il termine giusto, viste le temperature, e il cielo che più azzurro non si può, e il sole che picchia intenso. Per altro, manco siamo in Val Padana, noi sulle colline con le montagne lì.

E quindi non potevi esordire in modo più furbo?, dice LA PAOLA, che abbracciamo sempre.

Ma certo che potevo. Solo che non mi viene in mente, perché non è che vediamo proprio chiaramente la direzione verso cui muoverci.

Perché una roba si sovrappone all’altra, e mancano i punti di riferimento, e allora vedete ben che la nebbia, come idea, rende.

Allora partiamo dalle certezze: nel fine settimana c'è stato tanto sole e quindi lavatrici a oltranza, non si contano nemmeno. E abbiamo tenuto Fabullo fuori a prendere l’arietta, a chiacchierare con tutti quelli che passavano, compresi cani gatti lucertole uccellini e gazze ladre.

Io, dal canto mio, ho parlato anche, assiduamente, con i pidocchi che infestano il susino e con chi sta mangiando tutti i mughetti neanche spuntati, ma sono troppo elegante per riferire i discorsi.

Se Fabullo sia stato contento, mah, non è proprio chiaro: un po’ sì, ma si è anche stancato tanto in fretta. D’altra parte, continua a mangiare un accidenti; adesso non mettiamo più l’integratore in acqua, perché altrimenti non beve nemmeno più. Pensare che è praticamente impossibile da sentire, fatto sta che lui non si fa fregare.

Sono arrivati gli esami del sangue che abbiamo fatto al day hospital: lieve deficit di vitamina D, molto contenuto per uno costretto in carrozzina, grazie al fatto che, comunque, lo facciamo:-P:-) muovere e lo mettiamo in piedi il più possibile; però il livello è innegabilmente calato, probabilmente perché, negli ultimi tempi, abbiamo ridotto tutto.

E poi un aumento del colesterolo, probabilmente legato ai pasticci che i farmaci provocano sul fegato.

Per cui: da oggi in poi cercare il modo di capire cosa fare con i pediatri, visto che questa è la terza settimana con il nuovo gastro protettore, e non ha senso non vedere un effetto, almeno minimo; e passare anche questi nuovi esami.

Oltre alle lavatrici, nel fine settimana abbiamo proseguito il lavoro con il Tobii, messo insieme, tutti i dubbi, e scritto al tecnico, eventualmente faremo un consulto telefonico con il pc condiviso.

Proseguito la rendicontazione, che non va poi così male, ma continua ad essere un settore che mi fa venire l’orticaria, scritto alle progettiste, penso che, anche lì, faremo una riunione telefonica oggi o domani per avere un elenco chiaro di quale materiale fornire.

E tutto ruota intorno a Fabullo che chissà come sta. Per cui ogni buon proposito potrebbe crollare miseramente in un microsecondo.

Suvvia, Signora, è la vita, è così per tutti, dicono Quelli Che Sanno. Indubbiamente, rispondo io, soprattutto quando i presupposti di base sono un pochino più fragili, giusto un cicinin, neh?

E quindi le lavatrici hanno senso eccome, perché interrompono il loop dei pensieri, il pantano melmoso. Per cui vado a stenderne subito un’altra, idea proficua.

Buona giornata.

Angela

Trottare a oltranza. O nuotare. È uguale.

Ieri Fabullino ai minimi storici del buon umore.

Arrabbiato da morire. Stanco. Con la testa giù. Ieri pomeriggio sono venuti a trovarlo gli Amichetti della via, che hanno fatto l’impossibile e anche di più per farlo giocare e farlo ridere un pochino: figurine, costruzioni, piste per le biglie, pallone. Con una pazienza veramente incredibile, sono dei ragazzini meravigliosi. E Fabullo, che probabilmente, anzi, molto più che probabilmente, non sta bene, è sempre stato arrabbiato e basta; ha avuto qualche lampo di gioia con il pallone, ma è durato proprio poco.

Era veramente commovente vedere come gli mettessero il pallone in mano e gli facessero mille complimenti per come era bravo. Mammasantissima. Che bello e che tristezza, immensa tristezza, nel pensare a com’è e poteva essere.

Per cui beati quelli che sanno sentirsi eletti; io, per esempio, mentre giocavano a pallone ho scelto di stendere, che è sempre un nobile sport.

E poi sono andata veramente in crisi per la mitica rendicontazione CRT, la stessa che mi manda in crisi tutti gli anni, va detto, sono coerente: solo che speravo di rimbambirmi meno con l’aiuto delle progettiste. Ma, ovviamente, il materiale per la rendicontazione lo dobbiamo fornire noi, ci mancherebbe. E finché non si fa, non entra niente. E io sono preoccupata per la onlus, perché abbiamo fatto tante cose ma dobbiamo continuare a farle, e Fabullo non sta bene, o meglio, meno bene del solito, e i minuti sono più che contati, e avete presente l’idea di quando ci si sente affogare? Ecco.

L’unica è cominciare a trottare nella giornata, seguendo la politica del Zitto e nuota.

Buona giornata.

Angela

Per tutti i pensieri.

Ripartiamo dai fiori: che sia un’idea brillante, che porta a grandi variazioni cosmiche, oppure no, non lo sa nessuno. Per lo meno, sappiamo che fanno bene al cuore, per quanto sono belli e per il pensiero che c'è dietro.

Per cui vi faccio vedere i nuovi tulipani che stanno sbocciando, che sono di una forma diversa, e guardate che meraviglia. Ed è bellissimo che siano più tardivi degli altri, perché, alla fine, sono tre settimane abbondanti che abbiamo sempre fiori.

Così ieri pomeriggio, approfittando della giornata decisamente estiva, siamo stati in giardino con Fabullo, tenuto con la testa all’ombra a prendere l’arietta, si stava divinamente. Così abbiamo chiacchierato con la cagnona Laika e con tutti quelli che passavano e che sono entrati a trovare Fabu.

Lui si è decisamente goduto poco la cosa: nonostante avesse dormito, nonostante fosse anche contento di vedere gente, ma alla fine è stato felice solo quando lo abbiamo riportato a guardare cartoni, ma da sdraiato.

C’era anche stato un momento di illuminazione ieri mattina a scuola: quando ha chiesto lui di mangiare i crackers. E ci aveva fatto dire che forse si comincia, forse è il giro di boa. Poi ne ha mangiati due e il miracolo non si è ripetuto.

Sempre la stessa impressione: che abbia fame, ma che poi gli passi subito la voglia per qualche brutta sensazione. Insomma, oltre ad avere dolore, oppure nausea, ha anche fame.

E poi, appunto, ieri era di cattivissimo umore, stanco, e della primavera e degli amici poco gli interessava.

Per cui da oggi cerco di riparlare con la dottoressa dell'ospedale per capire se troviamo delle soluzioni pratiche.

Chissà se è concesso dire uffa.

Buona giornata.

Angela