A casa, e che sia
stata o no una roba furba non lo sappiamo. Solo che veramente eravamo
devastati, io tareffa con il mal di gola, e basta. Non avevamo voglia di stare
lì, per cui l’abbiamo detto subito, senza scuse, senza giustificazioni e giri
di parole.
La dottoressa non so se abbia avuto pietà o se ci abbia
davvero dato ragione, però il succo è stato questo: non facciamo nemmeno eeg perché
le crisi si vedono a occhio nudo e sono tante e frequentissime; però non sono
subentranti, tra una e l’altra c’è ancora un pochino di spazio, lui non è
ancora sofferente come al solito perché è sorridente, mangia e non piange tutto
il tempo; in questo momento fare la flebo è solo una toppa temporanea, con un
vantaggio che finisce quando finisce il farmaco; e allora va bene, facciamolo
quando davvero Fabio non ce la fa più e andate a casa vostra, così, quanto
meno, è più contento.
Insomma: i parametri di qualità della vita si spostano su un
altro livello, ecco. Sopravviviamo.
L’obbiettivo è arrivare dopo Natale, quando il farmaco sarà
a livello, per capire se funziona: nel frattempo, appunto, andiamo giù se lo
vediamo proprio male o se cominciasse a dare segni di intolleranza al farmaco.
Per cui, tra l’altro, niente scuola anche se l’effetto cortisone è finito: perché
se comincia a vomitare o ad avere la febbre non capiamo più quale sia il
problema.
Se il farmaco non funziona, mandiamo avanti il discorso neurostimolatore, perchè con quella risonanza lì avere delle altre buone idee è proprio dura.
Quindi, dopo tutti questi bei discorsi, a casa; meno male,
davvero. Ieri sera apprezzavo anche essere nel nostro bagno, con un posto a cui
appendere i vestiti, per esempio. Appunto, i parametri si spostano.
E, detto tutto questo, stanotte Fabullo ha pianto tutta la
notte, che disastro. Chissà perché, se per le crisi, o perché cosa. Per cui ci
siamo sentiti sommamente idioti, ovvio, all’ennesima potenza.
Insomma, prendiamola alla giornata. Anche alla mezza
giornata, o giù di lì.
Buona giornata.
Angela
3 commenti:
Forza famiglia AIMO!!!
FORZA FABULLO!!!
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Dai fabuuu
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Forza Aimo XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
A casa, sì, questa è senz’altro una conquista anche se non è mai una passeggiata gestire Fabullo con tutti i suoi problemi... Capisco benissimo Angela quando apprezza di poter usare il “suo” bagno e sapere dove appendere gli abiti: quando si dice “le piccole cose”. Intanto incrociamo e facciamo sentire la nostra vicinanza come sempre. Con un grande abbraccio che comprende tutti 4. Ciao.
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