Del perchè siamo fortunati.

Oggi niente scuola perché si va dalla dottoressa: ci sarà l’ingegnere per la regolazione del neurostimolatore e faremo anche l’eeg, che non facciamo più da prima dell’intervento.
Quindi sarà una giornatina, con Fabullo che si stuferà, non avrà voglia, poi avrà fame e sonno e invece dovrà stare lì, e torneremo a casa che sembrerà di aver fatto tutto noi.
Proveremo anche a capire delle cose: tipo ad usare il magnete per l’attivazione “manuale” del baracchino, cosa che proviamo a fare quando ha tante crisi di ammiccamento, che però non fanno alzare la frequenza cardiaca facendo partire la stimolazione spontanea; solo che non capiamo mica sempre se funziona o no, se lo usiamo bene o no: per cui potremo verificarlo con l’ingegnere che vede se l’affare parte oppure no. E forse potremmo provare anche durante l’eeg, così vedremo che cosa fanno le crisi: oppure no, perché Fabullo ha mille crisi ma magari non in quell’esatta mezz’ora abbondante.
Vabbè, insomma, vedremo.
E poi parleremo di questi farmaci: noi speriamo sempre che ci tolgano questa dintoina, aggiunta a inizio marzo per la disperazione, ma che non sembra aver mai fatto niente; e adesso, per di più, sballato i livelli del depakin, per cui rischiamo di dover alzare quello.
Però siamo sereni, roba da malati di mente ma vera: nel senso che sappiamo di tornare a casa, perché, davvero, c’è qualcosa che funziona; le tante crisi non stanno creando una situazione di sofferenza tale  da farlo ricoverare, che sia il baracchino oppure no.
E poi, è sempre da malati di mente, ma in tutta questa vicenda ci sentiamo anche fortunati: nel senso che, ovviamente, in questi mesi siamo venuti in contatto con tante famiglie in situazioni analoghe. E, ovviamente, è sempre un pasticcio, perché alla fine nessun medico ha certezze assolute sull’epilessia, nemmeno i più bravi. Però ci siamo resi conto che siamo fortunati ad avere un equipe che è comunque in contatto diretto e rapido con i maggiori centri italiani, più rapido che se dovessimo pensarci noi; con la dottoressa che però sentiamo nel giro di 24 ore per qualunque evenienza e nel giro di minuti se c’è un’emergenza, perché ci pensano i pediatri a rintracciarla; comunque un equipe aperta a tutte le possibilità offerte, perché è vero che per arrivare a posizionare il neurostimolatore servono determinati parametri, ma esistono anche scuole di pensiero che non lo apprezzano e basta, a prescindere: adesso dire che sia un miracolo è un po’ troppo, però intanto Fabullo questa possibilità ce l’ha avuta, e sta molto meglio di come è stato nell’ultimo anno; sostanzialmente, se per qualche evenienza, fossimo stati in carico ad un altro servizio, è possibile che questa eventualità non venisse presa in considerazione. E poi perché ci hanno supportato in tutta la situazione: perché, dal loro punto di vista, i neurochirurghi ci avrebbero anche spedito a casa il giorno dopo l’intervento: lo so che sembra tutto scontato, ma ci sono decine di famiglie che potrebbero raccontare storie molto diverse.
E, comunque, si tratta di persone simpatiche, che non ci trattano da esauriti anche se lo siamo e non ci fanno fare ore intere di sala d’attesa.
Insomma, veramente per queste situazioni ci sentiamo fortunati. Poi è ovvio che Fabullo preferirebbe andarsene dagli amici a scuola, e anche noi lo preferiremmo per lui: perché sarebbe più contento; perché intanto io potrei, ad esempio, fare delle cose poetiche come scaricare la lavastoviglie e sparecchiare la tavola della colazione, mentre invece sarà tutto piantato lì fino a stasera. E poi andare avanti con le scartoffie onlul, così potrei essere un pochino meno nel panico.
Però insomma, ammettiamolo, il fatto di non portarci dietro una valigia ci fa sentire assai bene.
Buona giornata.
Angela