Amici Amatissimi.

 Abbiamo nuovamente passato qualche ora un po' complicata. 

In uno spostamento, abbiamo fatto male alla gamba di Fabio, l'anca sinistra che già fa un poco come può. Ha pianto tantissimo, non c'era più modo di posizionarlo in nessun modo e dalle nessuna parte, abbiamo dato farmaci, abbiamo passato svariate ore notturne a capire come eravamo girati non solo lui ma anche noi. Il dolore fisico, comunque, resta per noi qualcosa di insuperabile,

Adesso è qualche ora che tutto si è calmato. 

La gambetta non ha cambiato posizione anatomicamente, quindi non dovrebbe essere successo niente di troppo drammatico, la tiene un po' flessa per protezione, speriamo che pian piano passi. Oggi intanto arriva anche l'osteopata: e che le Alte Sfere abbiano pietà di noi. 

Amici Amatissimi, noi vi facciamo tutti gli auguri più belli che possano essere pensati, e anche quelli impensabili ma che esistono dal cuore. Arriva la Michela, che starà qua per tutte le vacanze, per poi tornare a Como a lezione in attesa del nuovo tirocinio che sarà italiano e più breve perché a luglio finirà questo corso di studi. 

Noi vi auguriamo giornate piene di calore, di vicinanza, di affetto, perché alla fine l'unica cosa davvero importante a questo mondo e non essere mai soli, non solo il giorno di Natale. 

Noi questo regalo lo abbiamo sempre ricevuto da voi, ogni singolo giorno, e vi ringraziamo con tutta la nostra anima.

Buone feste Befana compresa, Amici Amatissimi, Buon Solstizio. Ovviavia che i giorni si fanno più lunghi.

Angela

Poco da ridere.

 Dai che viene raccolto un'altra che un po' fa ridere. 

Solo un po'. 

Sempre in fase di rendicontazione bisogna fare tutti i narrativi, quelli che ripetono sempre le stesse cose dette stradette, in cui si descrivono le attività fatte. Ovviamente queste attività fatte vengono descritte esattamente nello stesso modo in cui erano state descritte quando era stato delineato che cosa si sarebbe fatto. Vengono descritte allo stesso modo essendo le stesse, e non potrebbe essere diversamente.

Però non si possono proprio fare i copia e incolla perché una è l'attività programmata e l'altra è l'attività realizzata. Lo so che state facendo delle facce molto perplesse. 

Avete assolutamente ragione, soprattutto perché le fatture devono essere congruenti con quello che si era giurato di fare, e quindi è ovvio che proprio quello sia stato atto, visto che è anche stato pagato.

Ma questo mondo va così. 

Quindi il dato assodato è: bisogna descrivere esattamente la stessa cosa che si è già descritta innumerevoli volte ma con parole diverse. 

Per esempio, ieri è stato evidente che non dovevo usare la parola Consulenza, riguardo all'aiuto per le famiglie nell'utilizzo dei marsupi e delle fasce come se fossero delle ortesi, per portare i bambini piccoli con disabilità. 

È tutto abbastanza chiaro: è stata finanziata l'attività di incontrare le famiglie, vedere le esigenze, capire risorse e problematiche del bambino, studiare come utilizzare questo tipo di supporti insieme, rivedersi per cambiarli nel tempo. Non è tanto difficile da capire. 

Però appunto bisogna sempre usare parole diverse, non vanno sempre bene “valutazione” e “presa in carico”. Per altro la valutazione e la presa in carico sono del bambino o di tutta la situazione? Perché ci sono momenti in cui con la famiglia poi ci si sente anche solo con telefonate o video per piccoli consigli. Sempre per altro: ma sarà poi possibile dover sprecare così tanto tempo a discutere del nulla cosmico e dell'aria fritta?

Fatto sta che la parola Consulenza, anche se il suo significato era assolutamente congruente, non si può usare. Perché le parole usate devono avere un riscontro poi nelle fatture. 

E nella definizione della fiscalità sanitaria la consulenza non è rivolta alla persona, come invece il trattamento piuttosto che la valutazione: il professionista sanitario, anche il terapista, può, come profilo professionale erogare una consulenza; ma dal punto di vista fiscale la consulenza non viene considerata un'attività a favore della persona e quindi viene sottoposta al regime IVA, da cui invece sono esenti le prestazioni sanitarie. 

Lo so che non avete capito: prima di tutto non avete capito a chi sarebbe rivolta una consulenza se non ad una persona, quando la eroga un professionista della sanità (è vero, può essere una consulenza su dei dati clinici raccolti a livello statistico o di studio, però la singola persona può recarsi da un professionista sanitario per avere una consulenza sulla sua specifica situazione; gli stessi dati possono essere sottoposti allora a valutazione, invece che a consulenza, e di nuovo non ci riferiremmo a una persona fisica). Si vede che a questo mondo sono buone solo le consulenze affidate dagli enti pubblici ad amici e parenti, perché, però, applicano l’iva.

Non avete capito perché non c'è niente da capire. 

Bisogna lasciare perdere, e contestualmente, perdere anche tanto tempo nel girare appunto le suddette frittate. Quelle che derivano dalla friggitura dell'aria. Nel tempo dedicato a simili amenità, avrei potuto scoprire la massa del neutrino: ecco perché non prendo il Nobel per la fisica, ora è chiaro.

Buona Giornata.

Angela

 

Metti colonne, togli colonne.

 Ho spedito una mail di ringraziamento ad un grande nome di un ente sociale torinese, che in un'intervista su un quotidiano di spicco ha detto che questo sistema dei bandi è deresponsabilizzante e penalizza gravemente le piccole realtà. L'avrei baciato, ma non gliel'ho detto, perché comunque parliamo di una istituzione e non si può. Ma gli ho mandato due righe di ringraziamento, giuro.

Ho inviato progetti a chiunque, credo che ci sia anche la fondazione Incisivi delle Marmotte e quella del Bue Grasso, per non parlare del Trifoglio Aspirante al Quadrifoglio. Chiunque.

Ho lavorato alla rendicontazione di quell'unica cosa che c'è da rendicontare: in particolare sono andata avanti nella preparazione del timesheet degli operatori. 

Il timesheet: sono anche andata a vedere che cos'era un timesheet, perché non è più di moda avere l'agenda o il calendario. 

Dovete sapere che ad ogni professionista che collabora al progetto deve essere fatta firmare una lettera di incarico, in cui è scritto cosa fa e per quante ore e per quanto tempo durante l'anno; poi ad ogni rendicontazione il professionista stesso firma un documento di attestazione di attività svolta: in cui dice che cosa ha effettivamente fatto, per quante ore, in quale periodo. E poi ovviamente ci sono le fatture, su ciascuna delle quali e chiaramente indicata l'attività e il conseguente numero di ore dedicato, il tutto con relativo bonifico di quietanza. Ma non basta: ci vuole il timesheet, che vuol dire tutto l'orario dettagliato dei giorni che ha lavorato. 

E non va ovviamente bene infilare un intero calendario in pdf, bisogna fare una tabella il più breve possibile. 

Quindi avevo fatto la tabella per il primo semestre. Adesso ho fatto la tabella ampliata per il secondo semestre, poi ho tolto i primi sei mesi dell'anno e ho aggiunto una colonna in cui c'è riassunto del suddetti primi sei mesi dell'anno, con il numero di ore svolte per ogni attività. Poi ho aggiunto le colonne dei secondi sei mesi dell'anno e, a quel punto, ho fatto le somme di tutto quanto. Ho fatto conta valori, somma se, moltiplica per dato unitario valore assoluto f4, trasformato in un PDF orizzontale invece che verticale, ristretto tutto perché ci stesse, e mandato tutti gli accidenti possibili e immaginabili a questa tipologia di scartoffia. 

Oltretutto ogni giorno vengono fuori storie indegne di brogli funesti legati ai fondi progettuali, e non stiamo parlando di €10.000: quindi è evidente la relazione tra l'aumento di scartoffie e la non conseguente scontata trasparenza e correttezza. 

Eppure.

Sostanzialmente avevo fatto bene a preparare già la verdura tutta tagliata; non ho nemmeno bruciato il passato di verdura. Si vede che è il miracolo di Natale. 

Buona Giornata.

Angela

Vabbè, la verdura.

Abbiamo finito con il cortisone. Scatola messa via. Che vuol dire nel contenitore dei farmaci che usiamo tutti i giorni, perché  quando serve, serve in emergenza e quindi non va cercata: ma chiusa, perché adesso basta.

Soprattutto nelle prime ore della giornata il respiro è ancora piuttosto strozzato, in inspirazione fa hhhiiiiiiiiii (come un cavallino, mia cara? chiede LA PAOLA; molto più aspirato e decisamente meno energico, rispondo io): e quindi con grande saggezza, lungimiranza, umiltà, poco desiderio di avere grane, abbiamo deciso che nemmeno questa settimana verrà portato a fare fisioterapia. Se ci fosse qualunque intoppo, ad esempio un dolore che lo fa piangere durante il viaggio quando nulla, o quasi, si può fare, potrebbe stancarsi troppo, e in questo momento non recuperare.

Come dire: meglio stare al primo danno, tipica frase di quelli poco coraggiosi che la mattina non escono manco di casa per non venire travolti dal mondo: nel nostro caso specifico, se qualcuno sa fare di meglio è sempre il benvenuto come al solito. 

Uno dei nostri più grandi rammarici, come raccontiamo sempre, è non avere le energie per preparare dei bei passatempi per Fabullo, che tutto apprende e tutto ricorda con grande evidenza. Ieri guardavamo un video dove si parlava delle api e avevo pensato di mettere su tutto un gioco al computer in cui scegliere le varie informazioni giuste ascoltando e guardando, è un attività che a Fabullo piace moltissimo. 

E poi ho pensato che finché avevo un minimo di energia era meglio pulire la verdura, perché per ieri sera avevamo le frittate portate dagli Amici Amatissimi, mentre di oggi è in programma la cottura della crema di verdura aromatizzata alle erbe (tutte le verdure in una pentola con il brodo e poi passate, ma volete mettere dirlo così); ma per adempiere a tale programma ci voleva la materia prima, e non è scontato che in una giornata uno abbia il tempo di pulire le verdure, quindi andava colto l'attimo. 

Così il lavoretto per fare imparare cose nuove a Fabullo non è stato fatto, perché poi tutto è stato soppiantato dalle urgenze, e finite le urgenze eravamo finiti anche noi. 

Vabbè. 

Fabullo ha guardato la luce dell'inverno che entrava in soggiorno, è impagabile, dorata e radente.

Buona Giornata.

Angela

Grande affetto.

 Ce l’abbiamo fatta: oggi sarà l’ultima dose di cortisone, già scalato. Ci sembra che regga; non ha più avuto febbre; non ha più usato ossigeno; ha vomitato dopo qualche crisi, e si è affaticato come sempre: ma non siamo tornati indietro.

Insomma, ci sembra di poter dire sommessamente, timidamente, di sottobanco, anche segretamente, affinchè nessuno se ne accorga, che ne siamo fuori.

Con Fabullo abbiamo fatto l’albero di Natale, alla fine abbiamo deciso di non mettere i festoni argentati, perché abbiamo delle bellissime decorazioni e poi non si vedevano bene.

Abbiamo avuto tagliatelle della Zia per il pranzo.

Anche una mozzarella per la cena, che sembrava fatta qui all’istante per quanto sapeva di latte fresco.

Fabullo è stato matto per il cortisone, ma abbiamo visto di peggio.

Le varie ed eventuali sono state innumerevoli, anche difficili da ricordare, troppo faticoso il rimuginare, l’enumerare.

Ma abbiamo tirato il fiato perché è andata così. Ce lo facciamo bastare con grande affetto per casa nostra, per la bombola dell’ossigeno quando sta nel suo angolo, per il saturimetro muto.

Buona Giornata.

Angela

 

Lei.

 Fabullo sta meglio per davvero, ieri rispetto a mercoledì mattina è stata una passeggiata. Niente febbre, soprattutto niente ossigeno, che è sempre un incubo. Il Medico Santo Subito ha deciso che facciamo tutta la cura con il Bentelan, ancora oggi la dose di attacco, e poi si comincia a scalare: significa che Fabullo diventerà matto e non chiuderà occhio, ma ci sono sempre cose peggiori, e noi siamo d’accordo così.

Così è stato possibile fare funzionare gli incastri cosmici, quelli che avvengono un paio di volte all’anno, e nemmeno sempre, e sono andata dalla pettinatrice. Ovviamente ho chiacchierato con chiunque, ed è sempre bellissimo. Uno passa e ti vede dalla vetrina, e quindi entra per salutare, perché erano magari anni che non ci si incontrava, non importa la presenza della carta stagnola sulla testa. Poi esce e incontra qualcun altro, a cui comunica il tutto, e anche costui entra a salutare. Insomma, roba che i paranoici della privacy impazzirebbero, ci spiace per loro, noi provinciali siamo invece felici.

Poi mi rendo anche conto, in queste situazioni, così rare, troppo rare per essere parte di un consesso umano sano di mente, di quanto sia alterata la mia percezione del tempo: quante cose accadono, là fuori, mammamia. Pazienza, bisogna essere contenti degli incontri festosi.

E poi Fabullo è stato meglio anche perché è arrivata la migliore medicina della Galassia.

Silenziosa, saltellante, morbida, che sa sempre cosa fare. Arriva veramente da qualche luogo lontano intere dimensioni, apposta per tutti noi.

Buona Giornata.

Angela

Pietosamente

 

Dirvi che va tutto bene non possiamo, non sarebbe proprio tanto vero, adesso. Però siamo a casa nostra, prendiamo per buono quello: diciamo che siamo un po' meno supereroi di ieri, perché non sta finendo tutto rapidamente, e con il passare delle ore siamo più stanchi degli asini dei Re magi, che peraltro forse erano dromedari, poiché gli asini erano talmente stanchi da essere rimasti a casa. Io me li immagino gli asinelli stanchi che stanno a casa loro dentro la copertina, me li immagino e li invidio con tutto il cuore. 

Ieri mattina è stata bella concitata: nessuna emergenza per i nostri parametri, ma certamente non abbiamo battuto la fiacca e non siamo stati propriamente rilassati. Metti ossigeno togli ossigeno corica e alza fai l'aerosol fai la macchinetta della ginnastica respiratoria. Niente più febbre ma ad un certo punto abbiamo deciso, con il Medico Santo Subito, che Fabullo era troppo troppo stanco: e più è stanco e meno respira e più si stanca e meno respira e più si stanca. Così abbiamo ceduto e dato il Bentelan, perché altrimenti finiva ancora peggio; il Medico Santo subito ha proprio detto: fà che non arriviamo all'antibiotico, cominciamo subito a essere un po' più aggressivi verso questa cosa, che non è sicuramente niente di grave, ma i nostri parametri non sono quelli del resto del mondo. Dopo le quattro del pomeriggio tutto si è un pochino stabilizzato. Diciamo che eravamo passati sotto il rullo, quello che fa l'asfalto, ma quantomeno le cose un po' funzionavano. 

Oggi si vedrà, come dice tutto il resto del mondo, non lo discuto.Iio farò, forse, tramite un complicatissimo sistema di incroci e scambi, se tutto va bene, finché non è fatta non lo giurerei, farò quello che bisogna sempre fare in questi casi complicati e stremanti: andare dalla pettinatrice, cosa che non avviene dallo scorso giugno. Secondo me rimarrò addormentata lì e mi sveglieranno pietosamente quando il negozio deve chiudere. 

Buona Giornata.

Angela

Ma si, potrebbe andare peggio.

 Andiamo al sodo: Fabullo è malato. 

Ieri mattina abbiamo cominciato tutte le operazioni e mi sono resa conto che era caldino. Solo 37 e 9 ma per lui più che sufficienti: a quel punto abbiamo messo insieme la notte complessa, ma era stata tra le tante notti complesse, e soprattutto le crisi un po' più violente del solito della sera prima. Ho sentito il Medico Santo subito e concordato che saltavamo la fase tachipirina per passare subito all'ibuprofene; dopo un po' è stato necessario attaccare un po' di ossigeno perché era comunque troppo affannato proprio per la febbre: aumenta la frequenza cardiaca, lui si mette a respirare più affannosamente, come è ovvio che sia, e poi non ci sta più dentro. Il sistema si imballa. 

L'utilizzo dell'ossigeno fa sì che debba essere guardato a vista perché non se lo tolga.

Ci abbiamo dato dentro con la ginnastica respiratoria e la giornata non è stata disastrata. Adesso bisogna capire se ce la facciamo a risolvere questa cosa a casa, come ci auguriamo con ogni singolo millimetro della nostra presenza; se riusciamo a non prendere gli antibiotici tenendo conto che i disordini intestinali, incominciati ad agosto, sono passati praticamente l'altro ieri. 

Tutto sommato, ricordo momenti di maggiore stanchezza, suvvia. C'è stato di peggio di adesso. 

Buona Giornata.

Angela

Così mi sembra.

 Sono sempre qui con le braccia striscianti nel cercare modi per sostenere la Onlus: più che solchi, quelli che lascio, sono proprio trincee.

In tutti i vari eventi formativi che seguo a distanza, e giuro che sto attenta anche se le mani fanno altro, spiegano sempre come è necessario invogliare a contribuire offrendo in cambio aspetti appetitosi di pubblicità, precisando che tutta la nuova normativa va in questa direzione perché è giusto così, il contributo diventa un investimento.

Prendiamo atto.

Ma che sia giusto così, mah. 

É fondamentale la trasparenza sull’utilizzo del contributo, la dimostrazione di ciò che si fa, l’impegno da parte di tutti a non aspettare che le cose cadano dal cielo ma darsi da fare, cercare di migliorare sempre. Ok. É indiscutibile, assolutamente necessario. 

Ma che sia tanto sensato che chi contribuisce, per altro riducendo l’imponibile fiscale, si senta titolato ad imporre che una bella parte dei fondi finiscano in azioni (si chiamano attività) che promuovono la sua immagine, invece che essere utilizzati per il fine primario, mi sembra che ci faccia tornare a ciò che dicevamo già: l’anello si è spezzato e il beneficiario ultimo non è più il protagonista.

Mi sembra triste, un po' deplorevole anche, che sia considerata una nobile dinamica di azione.

Almeno così mi sembra.

Buona Giornata.

Angela 

La coperta morbida.

 Ma certo che i pensieri funzionano: anche l’osteopatia del venerdì, indubbiamente, ci mette del suo, per carità. Però i pensieri amati da qualche parte vanno. Per forza.

Per esempio, sono arrivati da Fabullo, che è stato meglio. Non abbiamo capito nulla, sempre ovviamente.

Nella giornata di venerdì, piano piano, è andata meglio. Sabato abbiamo cominciato a riprenderci un pochettino noi, perché eravamo assunti allo stato di mocio: sempre un passaggio fisico assai inspiegabile, ma tant’è, uno ci si ritrova dentro così, senza neppure un balzello; ci siamo ripresi, sempre piano piano, purtroppo nell’esecuzione delle solite sette miliardi di cose con Fabullo: ma era come al solito, non peggio, ecco.  E volete mettere.

È sempre così difficile spiegarsi, perché siamo consci che i nostri parametri quotidiani sono sicuramente particolari, anche alterati (senza possibilità di appello) rispetto a ciò che vorremmo, e sembriamo antipatici. Ma davvero: siamo stati contenti, nel ritrovarci con le nostre energie.

Grazie per i vostri pensieri, Amici Amatissimi, magari si capisce poco e male perché è tutto così complesso: ma Grazie di cuore per i vostri pensieri. Sono un conforto, una coperta così morbida.

Ieri ero talmente attiva che ho anche lavato i capelli a Fabullo, come ogni domenica, bagno di ogni singolo centimetro quadro, asciugatura rapidissima e pianificazione fotonica per evitare ogni rischio di raffreddamento, e poi ieri pomeriggio non tornavano i conti degli elastici e  ci siamo resi conto che l’avevo rivestito mettendogli due paia di mutande. Troppa grazia.

Ma questa boiata, assolutamente vera, non toglie nulla a quello che dicevamo: Grazie davvero.

Buona Giornata.

Angela

 

Guai al bicchiere e cranio annesso.

 Ecco, ieri è stata una di quelle giornate da chiedere un biglietto per la Luna, magari per l'altra faccia, che uno passa un attimo più inosservato, meno visibile.

Fabullo si è lamentato in regime di semi permanenza, in particolare da seduto in carrozzina. 

Insomma, abbiamo fatto bene a prendere atto di quando tutto è andato meglio, in quel lasso di tempo non smisurato: è un fatto che ci sia stato un momento migliore. 

Ieri no. Ovviamente chissà perché, percome, perquando.

Signora Mia, fa bene a valorizzare i momenti belli, sempre guardare al bicchiere mezzo pieno, dicono Quelli Che Sanno, inseribili nella categoria delle piaghe sociali come le locuste. La risposta è il sorriso meccanico di chi dà l'importanza che merita, pari a 0, alle sagge e preziose esternazioni, pensando, ma non dicendo per risparmio energetico, che il bicchiere famoso al massimo lo beviamo, essendo noi troppo signori per proporre un gesto poco elegante (rottura del suddetto bicchiere sul cranio del fenomeno di turno),

Che poco simpatica, mia cara, dice LA PAOLA. Che ha assolutamente ragione. Ieri sera pensavo che mi si sarebbero staccati i piedi per quanto bollivano e formicolavano per tutti i passi camminati avanti e indietro e dritto e rovescio su pochi metri quadri di pavimento. Con l'incubo della notte davanti, dopo la giornata densa, troppo densa; appiccicosa; vischiosa; lugubre pur con il cielo di gelido cristallo turchino; lunghissima, lunghissima.

Pazienza.

Esistono le giornate storte. 

Ce ne eravamo già accorti, per altro. Confidiamo nell' osteopata questa mattina.

Buona Giornata.

Angela 

Compuntamente compresa.

 Siamo già riusciti a intercettare il tecnico con cui volevamo parlare, perché per combinazione era in anticipo per consegnare una carrozzina in Onlus. Così ha visto Fabio alla veloce e ha detto che, conscio della difficoltà di questo lavoro, si sente di prenderlo in carico, e almeno questo problema è risolto. 

Tornerà a vederlo con calma con i terapisti, poi con il medico a gennaio, e poi partiremo con le procedure che mi fanno già venire l'orticaria.

Diciamo che anche ieri l'abbiamo portata a casa.

Si, vabbè, Signora Mia, anche meno, queste sono cose che fanno tutti, non è che portino a chissà che, dovrebbe concentrarsi sulle cose veramente significative in ogni singolo istante per il suo benessere globale.

Beati Quelli Che Sanno sempre ciò che li porta all' evoluzione interiore, indirizzando quindi le energie cosmiche.

Personalmente inizio la giornata ad un'ora che è solo un parametro di riferimento, perché non è indicativa dell' alzarsi dal letto non essendo scontato l'essere coricati. Preparo farmaci, li somministro, tengo i conti dei farmaci stessi con un complicato sistema di controllo, lavo Fabullo dalla testa ai piedi e lo vesto tutte le volte che serve nella giornata, lo alzo lo siedo lo corico facciamo la ginnastica respiratoria andiamo a fare fisioterapia, chiacchiero con lui, cantiamo, leggiamo libri e li ascoltiamo, apro la porta a quelli che vengono a salutarlo, infilando nel contempo lavatrici e talvolta qualche pasto per me.

Il mio obiettivo principale della giornata, che non so se porti all'evoluzione karmica, è non avere mal di testa.

Ieri ho anche cantato Joni Mitchell, letto un po' di Rocco Schiavone che ogni tanto bisogna farlo, chiacchierato con tutti quelli che ho potuto, ricavato un minuto per comprare il mais per la colazione durante la fisioterapia, mangiato alle dieci del mattino un pranzo con passato di verdura a cui avevo aggiunto brodo di miso, un cucchiaio e una spugnata a Fabullo.

E poi mi hanno offerto un gianduiotto, il primo della stagione, me lo sono goduto dall'inizio alla fine.

Saranno anche più saggi Quelli Che Sanno, ma loro quel gianduiotto lì non l'hanno avuto, perché non credo che ricevano molti regali.

Per cui se la giornata è stata insulsa, mi pento e mi dolgo cercando di assumere la giusta espressione compresa e compunta.

Buona Giornata.

Angela

Portato a casa.

La nostra gita dal fisiatra in Onlus è andata bene e io non ho neanche avuto mal di testa, ritengo che questa sia una notizia che vale la pena di scrivere a caratteri cubitali. Alle dieci del mattino avevo mangiato due uova sode, magari funziona. Non so se mangiare le uova soda facendo contemporaneamente il bagno a Fabullo dia più punti in questo gioco dell'oca qui , però è andata così: per altro, io non mi ero mica accorta di stare giocando a quel gioco lì, non mi sono accorta di aver tirato i dadi e nemmeno di aver scelto il sengnalino, chissà se è quello del funghetto: però, tant'è.

Il fisiatra è stato contento della carrozzina che ha visto finalmente utilizzata bene, e di come è fatto il sistema posturale per questa povera schiena. Pensa che si possa insistere di più con la botulina come già si faceva in passato, probabilmente hanno voluto fare una dose minima per vedere che cosa succedeva, visti i problemi respiratori che sono emersi nei due anni in cui non hanno più trattato Fabio, anche se erano problematiche che con la botulina non avevano niente a che fare. 

Il fisiatra della Onlus però ha anche detto che lui sarebbe contento se Fabullo avesse a disposizione un corsetto da utilizzare anche con il sistema posturale della carrozzina, non in alternativa. 

Nel senso che è d'accordo che la vera correzione, per quanto possibile la faccia il sistema posturale, e il corsetto sia qualcosa di sottile senza delle vere e proprie spinte, ma con una serie di elementi in silicone nei punti giusti che non avrebbero il compito di allineare: questo non sarebbe per Fabio sopportabile; l'obiettivo è seguire l'attuale deformità per limitarne il peggioramento nel tempo e quindi facilitare la respirazione. Si tratterebbe quindi di un'ortesi sottile, con dei materiali molto particolari, che può essere o non essere usata in ogni situazione a seconda delle possibilità che abbiamo.

Detto tutto questo, lui non ha purtroppo il modo di prevedere se poi Fabio lo tollererà e se nella nostra giornata sarà sostenibile questo utilizzo: però ci vorrebbe tanto provare. 

Allora il primo passo è trovare un tecnico ortopedico che abbia voglia di provare a fare questo lavoro difficile, e che sia intellettualmente onesto da dirci che non se la sente se non se la sente, e non lo faccia pur di farlo solo per fatturare. 

L'ideale sarebbe il nostro tecnico di Erba, però abbiamo tutti delle perplessità perché è un lavoro delicato, che richiede rimaneggiamenti continui nella sua fabbricazione e quindi sarebbe logisticamente complesso. 

Quindi parleremo con un tecnico torinese che è simpatico, e che se non si sente tranquillo semplicemente ce lo dice, quello che ha fatto il tutorino per il polso: i terapisti lo vedranno oggi per un'altra bambina e cominciano a parlarne, forse lo incrociamo anche noi mentre andiamo a fare fisioterapia. Se questo tecnico si sente di provarci, a gennaio torneremo a visita con il fisiatra della Onlus, faremo venire anche questo tecnico, e il fisiatra gli spiegherà come vuole che sia fatto. 

Insomma, nel nostro piccolo abbiamo portato a casa la giornata. 

Vi giuro che il Castore e il Polluce, e anche punta Gnifetti, al tramonto si tingono di rosa, è proprio vero. È stato bellissimo da vedere lasciandosi alle spalle la città, che ieri era veramente irrespirabile. 

Buona Giornata 

Angela

Genàta, con traduzione.

Il Medico Santo Subito ha detto: è vero che ci sono io, ma la PEG la cambia Lei, perché almeno per questa volta lo facciamo insieme e non è costretta sempre a mettercisi Lei in emergenza. E io La osservo. 

Ho detto: io però mi sento genàta, che, dal piemontese, significa andare in ansia da prestazione.

Infatti ero talmente genàta che ho commesso sciocchi errori, tipo non avere le garze a portata di mano per asciugare ciò che usciva dallo stomaco una volta tolta la PEG vecchia, o non chiudere le vie d'accesso appena infilata quella nuova, così usciva tutto: a parte queste boiate, è andato tutto liscio al volo ed effettivamente il problema era veramente quello, la stomia non c'entrava niente e adesso le garze sono sempre asciutte. Semplicemente era da cambiare. 

Ho giurato che, quando sono da sola, sono molto più brava, perché devo stare talmente attenta che queste stupidaggini non le faccio.

Il Medico Santo Subito mi ha detto che per lui è andato benissimo ciò che ho fatto, e che non ritiene opportuno dover arrivare d'urgenza per cambiare semplicemente una peg  in una situazione ordinaria, perché me la cavo benissimo. 

Sarà, ma dopo ero talmente stravolta che ho dovuto prendere due cucchiaini di caffè, medicina riservata esclusivamente ai momenti di immensa e indefinibile nonché inconcepibile stanchezza. 

Oggi andiamo dal fisiatra. 

Io andrei a dormire adesso, se avessi la certezza di non dovermi alzare ogni 5 minuti. Poiché questo tanto non avviene, tanto vale stare in piedi. 

Buona giornata. 

Angela

Prosaicità.

 Mah. Non capiamo sempre tutto, sai che novità, per altro: per esempio, non capiamo se la posizione del braccio in carrozzina vada bene oppure no. Ci sembrava, ci sembrava tanto, abbiamo quasi festeggiato; bugia: non ci siamo permessi di festeggiare, quello mai; avevamo solo preso atto. Adesso non siamo più proprio convinti, forse va bene, forse no, magari abbiamo esagerato, oppure c’è un altro problema quando è in carrozzina.

Vabbè.

Settimana impegnata da subito.

Oggi è il giorno della visita programmata del Medico Santo Subito: rinnovare il piano dell’assistenza domiciliare, valutare come procedere con il farmaco dell’intestino, parlare di questo intestino che non capiamo tanto bene (non siamo tornati ai tempi cupi, ma lì è un punto importante, non vorremmo tornarci); forse cambiare la peg: ha 5 mesi, non è rotta, ma dal buco nella pancia (Signora Mia, che dettagli! dicono Quelli Che Sanno; chiedo scusa, dico io, solo che è così) esce troppa pappa, non è normale, non ci sono segni di infiammazione però è strano. La stomia, in realtà, non ci sembra che si sia aperta di più; il Medico Santo Subito ha appunto detto che probabilmente vale la pena fare un cambio, che magari si risolve tutto così, 5 mesi non sono pochi. Poi varie ed eventuali scartoffie da gestire, ho tutto segnato bene per non far perdere tempo, una bella lista lunga.

Domani dobbiamo andare in onlus perché i terapisti vogliono fare vedere Fabullo al fisiatra che ora viene in onlus ogni 30-60 giorni (fintanto che lo possiamo pagare, quanto meno), per sentire se possa avere delle buone idee.

Poi dopodomani, dobbiamo tornare a fare fisioterapia, ed è necessario.

Noi sappiamo molto bene che cosa sia necessario fare: sono le nostre risorse energetiche che non hanno capito e non sempre si adeguano, ecco.

Oltretutto i programmi prevedevano che venerdì sera mi recassi a fare la spesa, anche quella era necessaria, ed era la possibilità di ora di uscita settimanale: torniamo al punto precedente, le energie residue se ne sono beatamente fregate della programmazione. E quindi la spesa è stata annullata, l'uscita anche. Pazienza.

Certo che Lei, Signora Mia, è sempre negativa. Ah sì? Avevo scambiato questa mia attitudine come banale esposizione dei fatti. Che prosaica, mammamia.

Buona Giornata.

Angela

Va bene così.

 Abbiamo ringraziato di avere, mica tanto banalmente la possibilità di ringraziare: sostanzialmente tutti  presenti a dire grazie non è proprio un dettaglio da poco. 

Abbiamo ringraziato la lavatrice che funziona nonostante tutto, moltissimo nonostante tutto. Abbiamo ringraziato per la pasta al forno per la nostra cena. Anche di avere un timer per farmaci e cose da ricordare che suona continuamente: c'è stato un momento in cui non avevamo il timer ed era tutto molto più difficile, finché ce lo hanno regalato. Abbiamo ringraziato il riscaldamento che gira quando serve, tutto il bucato da sistemare perché sarebbe peggio non avere vestiti puliti. Insomma, abbiamo ringraziato per quello che abbiamo, abbiamo lasciato perdere quello che non abbiamo: chissà se è saggezza o semplicemente che beato chi sa fare sempre di meglio. 

Abbiamo ringraziato di essere amati, che non è proprio un bene a disposizione di tutti. 

Abbiamo ringraziato che Fabullo è stato per un tempo bello lungo in carrozzina con il braccio appoggiato bene, più volte nella giornata. 

Abbiamo ringraziato che è venuto anche il terapista dell'ASL per due volte questa settimana a mobilizzare il braccio di Fabullo: è un servizio con degli indubbi limiti, ma a noi serve proprio solamente per questa piccola cosa; più che altro abbiamo ringraziato di essere riusciti a gestire il tutto, incastrando tutta una serie di tessere. 

Soprattutto, abbiamo incastrato tutte le tessere senza avere mal di testa per tutta la settimana.

E quindi vi abbracciamo sempre.

Buona Giornata.

Angela

Che Grazie sia.

 Ieri siamo andati a fare fisioterapia e il viaggio di andata è stato una via di mezzo tra il film dell'orrore e il pensiero di come prenotare l'otorino per la perforazione del timpano, per quanto Fabullo urlava. Ha cominciato dopo circa venti minuti dalla partenza, eravamo appena entrati in tangenziale viaggiando con tutta calma. 

Il problema è che mantenendo il mitico bendaggio funzionale di carrozzina, sostanzialmente il nastro adesivo che abbassa la spinta in modo da non dover aprire il braccio, ovviamente il sistema posturale è snaturato e Fabio non sta messo bene. 

Così era scivolato tutto giù, con la schiena tutto inarcata, il collo nella posizione più innaturale che si possa pensare, il meno che poteva fare era urlare come un pazzo e stavamo in tangenziale, dove non è ovviamente cosa saggia fermarsi. 

Angoscia. Impotenza. Preoccupazione che deve essere controllata, perché non era propriamente la guida su una stradetta, la tangenziale è già un terno al lotto quando tutto va bene, figuriamoci se ci sono altri pensieri.

Così ho tirato fino all'uscita dove poi avrei trovato un parcheggio per fermarmi e ho cercato lì di sistemarlo un po', e poi siamo arrivati in Onlus dopo pochissimo e l'abbiamo sdraiato.

I terapisti mi hanno guardato con la faccia di quelli che incontravano, che ne so, il mostro della palude, per quanto avevo gli occhi fuori dalla testa e le spalle gobbe; e si sono messi a lavorare, che è sempre l' unica cosa ragionevolezza da fare quando non ci sono parole; io sono corsa a fare gasolio e a comprare un po' di pane, ho dovuto fermarmi a pensare per 10 minuti perché non ricordavo più il numero della carta di credito, che peraltro poi nessuno mi ha chiesto. Così è stato un affanno pazzesco. 

Sono tornata in Onlus e i terapisti erano veramente molto contenti di cosa erano riusciti a fare con il braccino sinistro, quindi hanno proposto: proviamo a tirar via il nastro adesivo ed eliminare il bendaggio funzionale di carrozzina, così finalmente sta seduto meglio e non cade giù? Io ero assolutamente d'accordo, facendo la solita considerazione raffinata che mi si compete: tanto il viaggio di andata è stato uno schifo, male che vada lo sarà anche quello di ritorno, ma almeno ci abbiamo provato. 

E invece è andata. 

Dopo mesi e mesi e mesi, Fabullo è stato seduto con il braccio posizionato bene. 

Non sappiamo se questa cosa proseguirà, se finalmente riusciremo ad utilizzare la carrozzina come dovrebbe essere e quindi a uscire di casa per tempi lunghi, non sappiamo niente. Sappiamo che ieri è andata così. 

Che il viaggio di ritorno è stato tranquillo, al punto che non ho nemmeno cantato come la rana dalla bocca larga, abbiamo ascoltato Girolamo Il Pianista.

E questa è una delle cose per cui rendiamo grazie oggi, Thanksgiving Day. Non è pensabile organizzare la cena di rito, nemmeno la nostra versione semplificata, , ma ho già tirato fuori dal freezer della pasta al forno consegnata dal Vicinato pochi giorni fa. E quindi anche di questo ringraziamo: del regalo, non della pasta in sé, che comunque non disdegnamo mica. 

Ringraziamo che siete con noi da tanti anni, e questa è una grande cosa. La più grande.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Secondo sproloquio. E bón.

 Anche se non me l'ha ordinato il medico, ma ormai mi sono piantata nel ragionamento, procedo con la mia disquisizione sociologico economico analitica della progettazione del terzo settore. Lo so che nella vita si potrebbe fare di meglio, volevo anche dire che me ne ero già accorta. 

La trasposizione di ciò che è no profit con la pubblica amministrazione, nei suoi meccanismi assolutamente ferraginosi, pantanosi, inutili poiché senza risultati, è sovrapponibile anche per un altro argomento, che è la grandezza dell'ente in questione. 

Fa parte del solito postulato di analisi sociale che tutto ciò che è piccolo ente amministrativo non se la cava più: i piccoli comuni non sono considerati; i piccoli ospedali che però servono zone lontane dai grandi ospedali o vengono chiusi o sono un pericolo pubblico per mancanza di mezzi; le piccole scuole vengono chiuse per mandare tutti in grande scuole non vicine, però dando i finanziamenti a scuole private in cui si va fuori a raccogliere le foglie, che è quello che si è sempre fatto nelle piccole scuole pubbliche, eccetera eccetera. 

É ben noto che questo approccio amministrativo ha fatto grandi pasticci, con l'abbandono dei territori per mancanza di servizi, l'impoverimento sociale, la mancata presa in carico di tante situazioni: sta scritto ovunque. Il tutto perché non si possono prendere certe situazioni e spostarle, e nello stesso tempo qualcosa che è centralizzato non è deputato a comprendere i bisogni di qualcosa che ha una situazione locale particolare: per cui vengono imposte delle modalità di finanziamento e amministrative che sono incongrue. 

Ecco, lo stesso accade per i piccoli enti no profit. Lasciamo perdere che la quantità di complicazioni burocratiche li affonda, perché sarebbe necessario avere fondi esclusivamente per pagare grandi manager per seguire questa cosa: andiamo un attimo oltre a questo grosso problema, facciamo finta che comunque esista un piccolo ente no profit che se la cava splendidamente dal punto di vista amministrativo per chi ci lavora dentro come volontario. 

Il punto è comunque che quegli enti no profit piccolini non ricevono fondi: perché non sono appetibili, perché le fondazioni dicono che poi c'è troppa poca risonanza, troppo poco impatto numerico. Sostanzialmente chiedere €200.000 è significativo, chiederne 20.000 vuol dire che si fa qualcosa che non porta a niente a livello di impatto sociale.

Ovviamente non è vero: è che il piccolo ente con quei 20 mila euro ci fa delle cose specifiche per delle specifiche persone che non vengono raggiunte da nessun altro tipo di progettazione molto più appariscente ed eclatante.

Piccolo non significa insignificante.

Sapete qual è il riassunto di tutto quanto? It's all about money. 

Tutto lì.

Chi finanzia vuole semplicemente emergere, ricevere un sacco di pubblicità. 

Ditemi voi se ciò che si basa sulla solidarietà, che come tale viene anche normato a livello giuridico e politico, deve partire da questo principio.

Bon, comunico che ho finito lo sproloquio. 

Sto anche leggendo i racconti di Tabucchi. Mi sento sempre una persona migliore quando leggo Tabucchi.

Buona Giornata.

Angela

Teoria, la prima. Sillogismo finale.

 Poiché sono giorni di bofonchiamenti, rimuginamenti, mugugnamenti riguardo alla Onlus; a cui si aggiungono pensieri (tanti) e parole (non ripetibili proprio qui) sul meccanismo sempre più rivoltante e melmoso che sta dietro a tutto ciò che è progettazione: ne consegue che mi sono svegliata sociologa, pure economista, nonché analista sociale, e soprattutto stufa persa.

Così ho elaborato due teorie. 

La prima: c’è la solita catena. Da una parte l’ente erogatore, pubblico o privato, fondazione bancaria, familiare, aziendale, via dicendo. 

Dall'altra il beneficiario finale, nel nostro caso i disabili e le loro famiglie.

In mezzo anelli, pietruzze, diamanti, perline dei sacchetti della patatine, di tutto. I progettisti, i project manager, gli organizzatori di eventi, gli invitati agli eventi, i social media manager, solo le Alte Sfere sanno che altro (forse). L’anello più vicino ai beneficiari è l’ente no profit che chiede il contributo per utilizzarlo per il beneficiario finale.

Atteniamoci ai fatti: il fermaglio si rotto.

Che vuole dire che, al primo anello, quello onnipotente con diritto metaforico di vita e di morte, non è che proprio interessi assai del beneficiario finale: l’importanza è la visibilità, la disseminazione, l’alto livello di impatto. L’anello dell' ente no profit dovrebbe essere quello strettamente legato ai beneficiari; ma non è mica detto. Se il no profit esiste come entità ontologica in quanto tale, il beneficiario è un dettaglio necessario, ma solo un dettaglio. Se invece il legame lì è stretto, doppio nodo scorsoio, magari affondano in due: beneficiari e no profit. Se non affondano, può essere che non godano di ottima salute esistenziale entrambi; difficilmente vengono invitati agli apericena che contano: i disabili perché non possono, e i no profit ad essi strettamente legati, non vanno agli apericena perché chiedono fondi per i disabili, non per gli apericena. 

Che poi: non è sempre detto che agli apericena siano in troppi, gli invitati, talvolta molti anelli coincidono (che serpe, indubbiamente; però sono dati pubblici, basta andare a leggerli).

Comunque, rimaniamo al fatto esplicitato: si è rotto il fermaglio.

L'ente benefico non raggiunge più il beneficiario.

Pensiamoci: uno dei problemi della pubblica amministrazione è che è diventata talmente tentacolare da essere diventata un' inutile essenza, che mantiene se stessa e non svolge più il servizio per cui è stata creata. È un fatto assodato, un postulato, non dobbiamo dimostrarlo. Per altro, la complicazione doveva limitare la possibilità di ingiustizie e poche trasparenze. Sappiamo bene che non è stato un elemento determinante, perché è abbastanza evidente che le infiltrazioni non proprio congrue siano sempre presenti nonostante tutto.

Passaggio successivo: tutto il sistema della progettazione per gli enti no profit sta seguendo esattamente lo stesso schema strutturato per la pubblica amministrazione. Lo sta seguendo in tutti i passi e in tutti gli aspetti. 

Il sillogismo è semplice come è semplice conoscere la fine della storia. 

Buona Giornata.

Angela 

Vicinanza di concetti.

 

Grazie per il vostro esserci, per le parole di con-forto e com-passione: tutto inizia con la congiunzione del complemento di compagnia e di unione, non è un caso. Grazie sempre detto con il cuore, lo sapete.

Proprio in nome di questo fate una promessa a noi, e anche alla signora Barbara.

Rimaniamo nell'ambito della disabilità e della malattia, lasciamo perdere altri contesti perché diventerebbe lunga e potremmo non averne comunque le competenze.

Parliamo solo di disabilità e malattia, quindi. Conseguentemente parliamo di salute.

Promettete di amare la normalità, nel suo essere parola e nel suo essere fatto quotidiano.

E quindi promettete (e concedetevi) di arrabbiarvi un pochettino per le piccole cose, il giusto: perché è normale farlo e bisogna anche essere consci di questa normalità. È normale arrabbiarsi perché ci si è bagnati le scarpe e adesso bisogna stare con i piedi bagnati tutto il giorno: lo so che c'è chi non esce di casa, chi non ha le scarpe, se per questo nemmeno i piedi, ma dobbiamo avere un parametro che dobbiamo considerare per tutti, quindi è giusto, è normale arrabbiarsi un po’.

È normale arrabbiarsi un po’ se si perde il treno, se salta un incontro che si è tanto aspettato, se non si ha il tempo per leggere quella pagina del libro che abbiamo in mente, se salta Internet mentre stavamo ascoltando Redemption Song (versione di Joe  Strummer, personalmente); è normale arrabbiarsi per la bolletta della luce; per il raddoppio del costo del pane al supermercato. È giusto.

È altrettanto giusto, ovviamente, arrabbiarsi seccarsi irritarsi indignarsi nella misura necessaria, altrimenti la si fa talmente lunga da diventare controproducente.

Bisogna difenderla la normalità. Altrimenti diventa corretto accettare tutto: di essere sempre più poveri (perché in fondo possiamo fare a meno di tante cose), di essere sempre più senza lavoro (così valorizziamo il nostro tempo personale), di non cercare la bellezza (è un di più), di non essere gentili con gli altri (chi mi vuole mi prende come sono).

Ci sono due categorie che dicono che questa è una brutta parola, che non include, che esula: perché, come sempre, la stravolgono, la parola normalità.

La prima categoria sono i Fulminati: e non è questo il luogo per occuparci di loro, quelli a cui non va mai bene niente, che si sentono aggrediti qualunque cosa accada, capaci di dare una propria opinione senza nulla sapere, come se fosse un obbligo, come se parlare fosse sempre una prescrizione del medico. Lasciamo perdere questi esemplari che, se va bene, hanno un problema con l'anagrafe perché non si ricordano di aver superato i 10 anni da un pezzo, con la relativa sindrome oppositiva verso la Galassia riunita; se va male, hanno bisogno di essere presi in carico da uno molto bravo e non possiamo aiutarli. E quindi andiamo oltre.

Quelli che invece fanno interi congressi per abolire la parola normalità quando si parla di disabilità, sono Quelli Che Sanno, che invece dovrebbero erogare gli opportuni servizi: se questa azione, che definisce e giustifica la loro presenza in questo mondo, non viene compiuta nello specifico, il trucco è quello di organizzare giornate giornate e giornate di eventi per spiegare che la normalità non esiste,  e che quindi qualunque pretesa da parte dei disabili, in fondo, non sia poi così necessaria, perché catalogare i bisogni in modo stereotipato non è più di moda. L'individuo è speciale e quindi va rispettato come tale, a prescindere che poi venga organizzata una gita scolastica che prevede il trekking a Varigotti o la salita al campanile di Giotto per la classe del disabile: lui resta una persona speciale, da valorizzare in tutte le sue peculiarità. L'unica cosa importante è questa, il resto sono dettagli: peccato che a quel disabile la parola normalità, se implica fare una gita che preveda lo stare sempre con i compagni, piaccia moltissimo.

E non vi faccio altri esempi di stralunamento della definizione al di là di ogni possibile buon senso, perché sono certa che sia già tutto chiaro.

Negare la bellezza della normalità non coincide con il valorizzare la specificità di ciascuno, ma non offrire a tutti la possibilità di godere di un livello logico, sensato, di benessere. Esagerando come faccio sempre, non permettere a uno di avere le scarpe perché c'è chi c'è chi non ha nemmeno i piedi, come dicevamo all'inizio. Non va bene.

Arrabbiatevi per le piccole cose, è giusto. È sano: quelli davvero zen o stanno in inaccessibili monasteri, o non apprezzano ciò che è giusto e quotidiano, o sono semplicemente soli, non conoscono il valore di quella preposizione Con, quella di com-passione con-divisione con-forto.

Amare e arrabbiarsi, almeno talvolta, sono concetti molto vicini.

Buona Giornata.

Angela

 

 

La mitica.

Va detto che, nel tempo, i fine settimana non sono diventati propriamente un affare: ovviamente sto parlando del nostro tempo, per come è trascorso per noi, ognuno ha il suo e bisogna riconoscerlo.

I fine settimana sono pian piano diventati da una speranza di condivisione e allegria a un'esclusiva possibilità di riposo, ad un tour de force allucinante: perché dobbiamo mettere insieme tutto ciò che non possiamo fare in settimana, trattandosi dell'unico momento in cui possiamo alternarci, in modo che ci sia sempre una persona in casa con Fabullo. Ai tempi in cui lo mettevamo in macchina e andavamo in giro per passeggiate e musei non pensiamo più da tanto, siamo bravissimi a gestire su che cosa direzionare le idee, con il fine di mandare avanti la giornata comunque. 

Però, obiettivamente, la fatica è tanta, e davanti a noi non c'è quindi una bella prospettiva di riposo, proprio per niente. Le scadenze con Fabullo sono le stesse di ogni giorno, quindi non si può dormire di più, ad esempio, per recuperare le notti infami. E nemmeno si può pensare di fare le cose in due,  perché dobbiamo per forza mandare avanti tutto il resto  alternandoci. 

Però, siccome siamo dei pazzi assoluti, o semplicemente dei poverini irrimediabili, oggi siamo contenti pensando a come stavamo lunedì e martedì, perforati e lancinati dall'incapacità di riuscire a muoverci anche solo in casa, per quanto eravamo stravolti e sminuzzati in tocchetti molto fini.

Paragonando il tutto a quella situazione lì, facciamo i salti di gioia. Metaforici, altrimenti serve la gru per raccoglierci.

Quindi, va bene così.

Ho partecipato ad un incontro on line su High Value Donors, mentre attaccavo aerosol, piegavo tovaglioli (solo quelli, erano urgenti), coricavo Fabullo, preparavo la lista della spesa, la cena era già pronta, varie, eventuali, robe di sopra, cose di sotto.

Adesso però non chiedetemi per bene la traduzione di quell'incontro lì, la teoria era avere buone idee per chiedere contributi per la Onlus. La pratica è che credo di non essere definitivamente abbastanza intelligente. Oppure noi viviamo in un mondo e quelli lì in un altro, anche quella è una possibilità.

La neve è arrivata davvero, pare sia già finita, ma ieri sera era così. Io avevo bisogno di fare commissioni ed ero l'unica che si muoveva senza piantarsi sulle salite. La mitica del 99 funziona sempre.

Buona Giornata.

Angela

I ripristinati.

 Con il passare delle ore stiamo decisamente meglio, è incredibile come tutto incida su di noi. 

Piano piano passa il momento della grande stanchezza e ripristiniamo i nostri equilibri (precari), le nostre lunghezze muscolari (scarse) e il mal di testa da stanchezza (una coltellata, una scossa elettrica, un corto circuito) si allontana e torniamo nei nostri range fino alla prossima volta. 

Però lo stare meglio ci serve anche per essere più tranquilli con la testa, proprio nel senso che quando siamo così distrutti rischiamo di fare grossi errori e questo ci preoccupa moltissimo. Perdiamo completamente la lucidità. 

Così ieri siamo riusciti ad andare a fisioterapia, sono addirittura corsa 10 minuti a comprare il pane mentre Fabullo era con il terapista, sono tornata e l'ho cambiato dalla testa ai piedi per continuare la ginnastica perché la peg aveva perso, così, per riposare un pochino; poi abbiamo continuato; poi siamo tornati a casa e abbiamo dovuto cambiare strada all'uscita dell'autostrada, perché la nostra provinciale era interrotta per un camion messo di traverso, e quindi abbiamo fatto un altro giro, abbiamo perso mezz'ora ma tutto sommato è andata. 

Sono tornata e ho gestito lavatrici in entrata e uscita, anche con la roba sporca che avevo riportato dalla fisioterapia. Ho rimesso a posto tutto ciò che era stato scaricato dalla macchina, che ogni trasferimento sembra sempre più o meno un esodo. 

Nonostante tutto, rispetto al lunedì sera e a martedì ci sentiamo dei signori, e quindi va bene così; non solo: è assolutamente opinione oggettiva di tutti che il braccio vada già meglio. 

Vi conto che siamo andati in Onlus che c'era un cielo limpidissimo e un vento che soffiava e spostava tutto, furgone compreso, tra il molinare delle foglie rosse e temperature siberiane. Le Alpi Cozie e Marittime erano nette sull'orizzonte, il Monviso una piramide e il Rocciamelone bianco e tagliente. Graie e Pennine non pervenute, perché coperte dalla tormenta nera, quindi niente Monte Rosa. Oggi danno possibilità di neve a basse quote, sostanzialmente qui. Noi non mettiamo più la testa fino al prossimo mercoledì, quindi, eventualmente, la guardiamo. 

Buona Giornata.

Angela

Efficienti. Stremati.

 Oggi andremo a fare fisioterapia in ONLUS e venerdì verranno i terapisti a casa.

Intanto la nostra Fisiatra Santa Subito sta organizzando un intervento di fisioterapia domiciliare con l'ASL, per la gestione post botulina, che prevede un numero limitato di sedute e la mobilizzazione dei settori interessati senza la formulazione di un vero progetto riabilitativo, che è quello che serve a noi. 

Insomma, fino ad ora ce la stiamo cavando a gestire la situazione, i passi che andavano fatti nelle prime 24 ore sono stati eseguiti e sono tutti corretti. 

Al netto di questo, siamo preoccupati perché siamo veramente ma veramente stanchi. E' bastato dover fare questa gita di mezza giornata per la visita alle Molinette per gettarci nella situazione di quelli affranti: perché è stato tutto semplice, fatto bene, senza intoppi, ma per le nostre scarse risorse fisiche già troppo.

E, per adesso, non abbiamo recuperato.

Per cui, se ieri sera sembravamo delle mummie, non osiamo pensare in che condizione saremo stasera dopo la fisioterapia. 

Ringraziamo cortesemente coloro che brillantemente suggeriranno le vitamine, il magnesio, una dieta ricca ed equilibrata, effettivamente  non ci saremmo mai arrivati da soli.

Potremmo ricambiare chiedendo a Quelli Che Sanno quante ore hanno dormito in media per notte negli ultimi vent'anni. 

Ma poiché siamo creature eleganti, evitiamo domande imbarazzanti. 

Sempre al netto di tutto ciò, siamo fortunati, privilegiati, benedetti, perché siete sempre con noi. Grazie con il cuore.

Buona Giornata.

Angela

Ascoltati.

 In un'ora esatta avevamo anche posteggiato, giuro, nel posteggio multipiano dell'ospedale. La temperatura non era certamente calda, ma c'era comunque un tiepido sole, senza nebbia e senza vento. Bisognava stare coperti ma poteva anche andare peggio nel profondo nord ovest e nell'umidità del lungo fiume. 

Siamo arrivati lì in sala d'attesa, c'era la nostra fisioterapista ad aspettarci perché avrebbe partecipato anche lei alla visita. Abbiamo fatto bene a non andare in anticipo perché poi abbiamo comunque aspettato quasi un'ora, come previsto. Fabullo si è lamentato abbastanza, e poi alla fine in qualche modo è andata, era bello pallido e stanco. 

I medici ci hanno ascoltato, non hanno fatto commenti sull’accaduto, ma hanno cercato delle soluzioni al dolore, concentrandosi decisamente sulla spalla: in passato inoculavano anche dei grandi muscoli del bacino per rilassare tutto quanto, però stavolta lo hanno evitato; non abbiamo capito se perché hanno fatto una bella dose sulla spalla e quindi non si poteva usare più tossina di così, o se volevano concentrarsi proprio su quello. Lo specialista ha anche detto che secondo lui il grosso del dolore è proprio l'infiammazione data dal mal posizionamento della spalla, che è quello che è diventato estremamente difficile da gestire quest'estate: quindi abbiamo chiesto se pensava di provare a rilassare i muscoli che trazionano troppo la testa dell'omero o se preferiva pensare a disinfiammare con un'infiltrazione. Lui ha detto che ci voleva provare con la botulina sul grande e sul piccolo pettorale, e vedere un po' cosa succedeva. 

Diciamo che non hanno commentato su tutto l'accaduto a Fabullo: però, intanto, oggi avrebbero dovuto fare solo la visita e dare indicazioni su che cosa fare, ma, invece, capita la situazione, sono andati a prendere la siringa con la botulina, hanno spostato nello studio un ecografo e hanno deciso di procedere subito, per non farci tornare un'altra volta solo per quello. 

Quindi non hanno fatto tante parole ma hanno deciso di procedere e basta. 

Adesso speriamo di massimizzare la mobilizzazione del braccio, purtroppo non lo sappiamo se noi riusciremo a portarlo più di tanto a fare fisioterapia, perché siamo veramente tutti troppo stanchi e quindi cercheremo di organizzare il più possibile in un altro modo: in Onlus sarebbe tutto più efficace, ma noi siamo veramente un filino stremati. Ieri pomeriggio sembravamo degli spettri, con i muscoli doloranti per aver fatto dieci , minuti di camminata veloce per raggiungere il reparto (che sono pochi, proprio perché abbiamo trovato posteggio nel multipiano e quel dipartimento è lì vicino: perché altrimenti Le Molinette occupano svariati isolati della città, ci si può camminare nelle mezz'ore all'interno. Però noi eravamo spianati per così poco, oltre che per la rapida preparazione della mattina, metti su e metti giù sul lettino, cercare di farlo stare tranquillo nell'attesa in corridoio, eccetera eccetera.) 

Però le Alte Sfere ci hanno ascoltato.

I viali torinesi lungo il Po, sotto la luce dorata di novembre, erano spettacolari.

Buona Giornata.

Angela 

Questo chiediamo.

 Abbiamo deciso che ai medici delle Molinette chiederemo la pazienza di ascoltarci 10 minuti, solo 10, e per favore di credere a ciò che raccontiamo: portiamo tutte i referti che confermano, ma se ci credono sulla parola risparmiamo tempo.

 Chiediamo loro di ascoltarci perché si troveranno un Fabullo molto diverso da quello che conoscevano prima del dannatissimo ricovero del 2022, peraltro presso la loro stessa azienda sanitaria. Quindi è importante che si definisca com'è andata, anche per capire che il nostro obiettivo è esclusivamente far sì che abbia poco dolore, che possa star seduto in carrozzina, e che possa quindi uscire di casa un po' di più, perché lui è assolutamente in grado di godersi una passeggiata e una gita. Ma finché Fabio non può aprire un pochettino il braccio perché gli fa troppo male, non può conseguentemente rimanere seduto in carrozzina allineato bene da consentirgli di starci per un tempo un po' prolungato. 

Questo chiediamo che venga ascoltato, tutto qui. 

Abbiamo preparato tutta la documentazione, la pompa per la PEG perché non sappiamo quanto staremo lì, la bombola dell'ossigeno portatile, tirato fuori i cappotti pesanti le sciarpe i cappelli, Torino in questi giorni è assai artica, e tante coperte per Fabullo.

La festa della finale di tennis è finita ieri sera, e quindi chiediamo alle alte sfere la gentilezza di farci arrivare lì in un'ora e non di più, anche se sono solo 50 chilometri scarsi, di farci posteggiare in modo da dover camminare poco nell’autunno del lungo Po, di non lasciarci in sala d'attesa un'ora perché non è gestibile. 

Questo chiediamo.

Forse ne chiediamo già troppe.

Per grazia ricevuta il mal di testa, iniziato venerdì mattina perché morivo di fame ma non avevo tempo di mangiare, è finito ieri mattina dopo le canoniche 48 ore. 

Abbiamo avuto le tagliatelle fresche per il fine settimana.

Aperto un vasetto di pesto e il pranzo della domenica, fatto a turni e a scappar via, è stato comunque qualcosa di molto bello per prepararci a oggi 

Buona giornata.

Angela

Lei.

 

Ieri è arrivata lei, elegante e aristocratica.

Lo so, che ha la faccia seria, anche da fotomodella in posa. Ma solo la faccia, è la càgnola più divertente della Galassia. E stare obbediente in posa non è esattamente una sua prerogativa.

Era appena andata dalla pettinatrice non proprio per la mostra, ma perché la sua mamma ha detto che nelle condizioni in cui era non era più cosa averla in casa.

Fabullo era ovviamente stanco, voleva dormire, ma era contento di averla lì a girellare. Lei lo saluta e lo bacia. Poi si fa un giretto, ripassa, e lo bacia di nuovo. Poi dormicchia, si alza, e va a baciarlo. Partecipa alle conversazioni con aria attenta, poi va di nuovo lì e lo bacia. 

Fabullo si riposa ma viene, come dire, vegliato. 

É meravigliosa. Caduta dal cielo come gli Esseri più luminosi.

Buona Giornata.

Angela 

Il cine.

 Ma riguardo alla progettualità degli enti no profit, mi sono dimenticata di raccontarvi la più bella di tutte, me ne sono davvero scordata. 

Dovete sapere che adesso è di moda fare i concorsi, piuttosto che i bandi, vi spiego: qualche ente o fondazione che sia propone un concorso riguardo a un dato argomento progettuale, per esempio il miglioramento delle condizioni di vita nella disabilità (tenete anche conto che la scrittura di un bando è molto più impegnativa rispetto alle emanazione di un concorso, e se arrivate fino in fondo capite che questo non è un dato da poco; proporre un concorso richiede meno lavoro che proporre un bando, sia dal punto di vista formale che giuridico). Ci siete? 

E dice: grande concorso! Fate le vostre proposte!  Preparate un progetto, che sia ricco, che sia vario, che presenti molteplici attività, e il più bello vincerà il primo premio! Sono sempre ad esempio delle cifre intorno ai €5000, magari un po' abbondanti mai mica tanto. Che vuol dire che che le cose che vengono richieste per la varietà delle attività devono valere veramente poco, si chiama matematica. 

Allora potremmo dire: prendiamo 5 bambini e regaliamo loro una ventina di ore di fisioterapia a testa, che sono anche poche per altro, però abbiamo dei professionisti con un grande curriculum, una grande formazione, che non possono essere pagati €5 all'ora. Ehhhhh, ma cinque bambini sono pochi, l'impatto sociale è scarso: allora sarebbe meglio prendere 100 bambini e regalare loro un'ora di fisioterapia? Forse è poco significativo. Ehhhhh, ma bisogna misurare,  come le misuri l'impatto sociale in bambini che magari non guariscono? Lo misuri in benessere o, meglio, non lo misuri è scontato che ci sia: in chi è immobile la fisioterapia fa bene, come dare da mangiare a chi ha fame, cosa dobbiamo misurare;  perché si riduce il dolore, aumentano le ore di sonno, la famiglia è felice e possono andare a fare una passeggiata, non sono valori che misuri come la febbre o la glicemia, possiamo fare dei termometri soggettivi, chiamiamoli così, ma rimangono soggettivi.

 Ehhhh, ma, però, mah  mih muh. E comunque servono attività varie: ma certo, all'interno della fisioterapia inseriamo diverse tecniche, diverse tecnologie, diverse tipologie di stimolazione sensoriale. 

E no, servono diverse attività progettuali: gli eventi, le conferenze, il lunch, la stampa di volantini, la distribuzione di gadget come le spillette le bandierine i centrini o vedete voi, in modo che l'evento abbia impatto e che si veda chi l'ha finanziato. Ma così buttiamo via dei soldi utili: non sarebbe più bello che chi finanzia facesse vedere di fare qualcosa di significativo davvero? 

Insomma, sapete già come vanno a finire queste cose. 

Poi, con la gentilezza del serpente, bisogna anche dirne un'altra: nelle situazioni nazionali non ci metto becco, ma quando le proposte sono direttamente legate al territorio da parte dell'ente erogatore del mitico concorso, è sempre molto bello andare a vedere chi fa parte dell'ente organizzatore e chi dell'ente che vince il concorso. Non sempre per carità, ma talvolta si hanno delle magnifiche sorprese, per cui la prima cosa che viene da dire è la seguente: vabbè, ma dovevate fare tanto cine? Si poteva fare che dirlo subito. 

Probabilmente, ai fini della trasparenza e della legalità, è necessario fare tanto cine.

Quando le parole perdono significato e si piegano a qualcos'altro.

Mi sono svegliata antipatica. E pazienza. 

Siamo andati a fisioterapia nell'area frizzante con una coperta sotto, una sulle gambe e sulla pancia, una sulla pancia e sulle spalle e la mantella a coprire tutto, con l'aggiunta del passamontagna fatto a drago. Le montagne erano tutte bianche e spettacolari. Ho cantato Eddie  Vedder senza  nemmeno dover controllare chi era, stavolta me lo ricordavo.  Anche il buon Vinicio. 

Buona Giornata.

Angela

I suscettibili.

 Però aveva tutto senso, soprattutto le previsioni del tempo (il  Pier Francesco Metereologo ha cercato di spiegarmelo da sempre che le previsioni del tempo sono importanti, non solo per sapere quando stendere i panni, ma anche per organizzare delle cose un tantino più impegnative, tipo lo slalom gigante, aveva ragione lui): in effetti in montagna ha davvero nevicato e l'arietta qui ieri lo faceva chiaramente capire, oggi andiamo a fare fisioterapia e dobbiamo organizzarci benissimo: quindi aver lavorato, come un somaro carico in salita sui ciottoli scivolosi, per lavare ed asciugare fuori, qualcosa è servito. Come anche avere del cibo pronto per due cene e tutti i pranzi per me della settimana, passato di verdura a oltranza. Con l'aggiunta dei fagiolini portati dal Vicinato, ho pagato il mio debito con le verdure e i legumi, per cui posso concedermi senza troppi rimorsi il cioccolato nerissimo e pure la polenta dolce. 

Con i piedi ben saldi all'interno di queste amenità, ieri alle 12:00, sempre contemporaneamente ad altre svariate attività, ho seguito un incontro on-line su tutto ciò che è rendicontazione nel terzo settore: era solo un'oretta fatta soprattutto per vendere un prodotto, un applicativo creato a tale scopo; ma intanto hanno riassunto tutte le procedure ed era quello che serviva a me per capire se dovevo urlare al cielo, me misero e me derelitta perché avevo sbagliato tutto, oppure no. Ho fatto tutto giusto e mi sono sentita estremamente intelligente, visto che pare molto di moda sentirsi tali per la qualunque e quindi perché non adeguarsi. 

Il passaggio successivo è stato il solito: cioè il rammarico, il panico, la tristezza, la preoccupazione, per la Onlus nel prossimo anno, perché allo stato attuale non c'è un progetto, dico uno, che ci permetta di pianificare l'entrata di risorse. 

Tutti i bandi prevedono l'erogazione di qualcosa a fronte di attività che a noi francamente servono veramente poco, perché le famiglie hanno necessità di fisioterapia e non la spiegazione del perché la fisioterapia serva: nobile sport, necessario, ma che fanno già tutti, soprattutto quelli che poi la fisioterapia non la offrono. Però pare che detto così non piaccia, risulti un po' maleducato. 

Quelli che scrivono i bandi mi sembrano essere un filo noiosi e tanto suscettibili. 

Non è che siano sempre contenti di conoscere le cose così come stanno. 

Buona Giornata.

Angela

Roba da intervento speciale.

 Alle ore 12:00 di ieri mi sono guardata intorno e ho pregato che non arrivasse nessuno in quel momento, e anche per il momento dopo, eventualmente per quello dopo ancora. Perché avrebbe chiamato  la protezione civile, ma magari anche l'unità psichiatrica. 

Tutto nasceva dal fatto che, oltre alla solita quantità di cose da fare al mattino, avevo anche deciso di sfruttare il buon San Martino per asciugare il più possibile roba al sole, almeno il più grosso, per ottimizzare le risorse economiche (leggi: risparmiare sulla bolletta dell'energia elettrica), utilizzando non troppo l'asciugatrice (benedetta anche lei). Anche perché dicono che le temperature scendono. Quindi è stato un lavare e mettere dentro e mettere fuori, e poi  in asciugatrice e rimettere fuori eccetera eccetera, per tutto il tempo.

Con le conseguenti ceste di roba avanti e indietro e abbandonate in giro perchè il tutto veniva sospeso continuamente. In più c'era Fabullo da lavare, che a mezzogiorno ha vomitato dopo una crisi, ed è stato da rilavare completamente, a lavoro appena finito. I farmaci erano ancora tutti in disordine, perché dovevo controllare cosa gli avevo dato per avere la certezza di non avere sbagliato, tutte le bustine vengono lasciate fuori per contarle e ricontarle. In più c'era ancora il tavolo apparecchiato dalla colazione, sul piano della lavandino la verdura pulita da infilare in una pentola per fare un passato (sempre venduto come Crema di verdure al profumo di mentuccia, ma un passato resta), in una vasca i piatti sporchi della colazione e nell'altra vasca altra verdura da pulire e surgelare in modo da averla sempre a disposizione.

Alle ore 15:00 era tutto a posto, avevo mangiato camminando, Fabio stava già facendo la seconda macchinetta respiratoria, il minestrone era cotto, la verdura pulita e il lavandino disinfettato dalla terra, le ceste di biancheria quasi a posto perché il sole non sarebbe durato a lungo, con un'ultima asciugatrice da fare su panni semi asciutti. 

Alle 16:00 Fabullo è andato in bagno e per qualche strano impiccio il posizionamento del seggiolino non era corretto e il liquido che doveva entrare è uscito, e non mi soffermo a darvi maggiori dettagli. 

Ho seriamente pensato di mettermi a piangere, perché quando ci vuole ci vuole, ma dovevo asciugare il bagno e togliere Fabullo di li, evitando di mettere le ruote della seggiolina dove non dovevano entrare. Piango poi domani, ho pensato.

In casa sono io la deputata alla cattura delle mosche, ce n'era una da tre giorni che non avevo il tempo di cacciare. Ieri ho fatto anche quello senza fallire. 

Non dico più che non vedo l'ora che arrivi il venerdì perché tanto è uguale. 

Peccato essere così antipatici, ma pazienza. 

Buona Giornata.

Angela

C'abbiamo l'appuntamento.

 

La notizia è che la Fisiatra Santa Subito ce l’ha fatta: la prossima settimana andremo all’ambulatorio della botulina.

Che non sappiamo dove porterà: innanzi tutto speriamo ci sia indicazione e non sia qualcosa talmente privo di significato ormai che non si può fare. Poi bisognerebbe aumentare il ritmo della fisioterapia, perché l’inoculo abbia efficacia: e noi non sappiamo cosa possiamo fare, non possiamo permetterci di avere mal di testa a permanenza per la stanchezza. Potremmo forse attivare la fisioterapia domiciliare con l’asl, ma ammettiamo che la nostra fiducia nel servizio non è propriamente estrema. Vedremo, facciamo una roba alla volta che è meglio.

La prima cosa da mettere in atto, in realtà, la prossima settimana, sarà arrivare alle Molinette, attraversando tutta la città, mettere il furgone da qualche parte, sperare che la sala d’attesa non sia quella che abbiamo sempre conosciuto, della durata di circa un’ora, perché poi Fabullo non se la cava e dobbiamo ancora tornare a casa.

Insomma, prima pensiamo alle urgenze e poi alle cose sostanziali: daremo un antidolorifico a Fabullo e chiederemo una deroga ai troppi affanni alle Alte Sfere almeno per quella giornata.

Però.

Tutti gli annessi e i connessi di questa impresa li sapevamo, e abbiamo cercato di arrivarci lo stesso, mettendoci tanto tempo per organizzarci. Non abbiamo idea se possa essere ancora utile: prima del ricovero in quella brutta gastro enterologia sì, oggi chissà, tutto si è catapultato e affossato.

Però.

Detto tutto questo, è quello che dobbiamo provare a fare per Fabullo, il nostro torto è non averlo fatto prima, siamo pentiti e dolenti.

Detto ulteriormente tutto questo, sempre beati quelli che sanno sempre fare la cosa giusta al momento giusto.

Al netto di ciò, benedetti noi che abbiamo incontrato la Fisiatra Santa Subito, che le Alte Sfere ce l’hanno donata.

Buona Giornata.

Angela

Tasselli sparsi, sparsi pure noi.

Rigorosa come un'arciere alle Olimpiadi, ho infilato una serie di boiate una dietro l'altra che però tanto la medaglia non me la danno.

Voglio avvalermi dell'alibi che stiamo ancora smaltendo i residui della grande fatica estiva, la nostra famosa vacanza che proprio un riposo non è stata. Usiamo quella scusa lì. Perché, ad esempio, proprio in quel periodo scadeva un piano terapeutico e io non me ne sono accorta, e poi addio, figurarsi, se le cose non sono fatte al momento giusto si precipita all'altro capo del buco nero. Adesso l'Epilettologa ha già sistemato tutto quanto, non riesce però ad inviare il documento perché si è rotto lo scanner, va bene così, ma quando ce l'avremo in mano sarò più tranquilla. 

L'altra cosa inspiegabile che abbiamo fatto è stata dimenticarci di ordinare gli integratore per l'epilessia di Fabio, che è un errore che non facciamo veramente mai e poi mai, perché non sappiamo mai bene definire quanto funziona, ma se per qualche motivo non lo prende tutto va peggio. Finalmente è arrivato ieri sera dopo tre giorni in cui l'abbiamo dimezzato e due giorni in cui non l'ha proprio preso, e le notti sono state più buie e tempestose del solito. 

Tolto quello, quei dettagli lì, ci sono anche dei pezzi che vanno a posto, come fossero introvabili tessere di un puzzle da 5000 pezzi con la Cappella Sistina. 

Per esempio, la Fisiatra Santa  Subito  riesce a farci inserire nell'ambulatorio del botulino, giuro. Stiamo aspettando l'appuntamento che sarà tra la metà e la fine di novembre,: avessimo provato a farlo noi da soli saremo stati in lista d'attesa fino al paleolitico del futuro anteriore: Insomma, ci sono delle consolazioni, qualcosa per cui valga la pena per esempio dettare la progettazione della Onlus, nella sua parte narrativa mentre cucino la minestra di legumi:  si è bruciata poco poco, attaccata poco poco, si poteva mangiare.

Ad un certo punto ascoltavo Eddie Vedder e mi sono chiesta Chi era costui, il nome mi diceva in effetti qualcosa, e l'ho chiesto a Google. Roba da far vergognare i sassi e da far  ipotizzare una presa in carico seria.

Siamo andati a fare fisioterapia, abbiamo anche messo Fabio in carico con un inclinazione di 20 gradi, ci è sembrato stesse bene. La tangenziale era piantata ma solo un po'; sorgeva la luna, le montagne erano spettacolari, le querce sembravano lì per noi con tutte le ombre lunghe del sole basso dell'autunno.

Paulo Aimo Operativo è tornato un po' presto e sono volata a fare la spesa perché non sapevamo più bene che cosa mangiare: non ditelo a nessuno, ma sto boicottando il supermercato dicendo a tutti di non usare la loro app per gli sconti;  non va bene, gli anziani e fragili non ci riescono, non può essere una soluzione esclusiva, taglia fuori chi è in difficoltà, offrite anche la vecchia tessera fuori moda. E' un segreto il mio intento, ma all'ufficio centrale del supermercato l'ho già comunicato, spiegando che non avevo nessuna intenzione di stare zitta: il ragazzo al bancone mi ha guardato e aveva scritto in fronte caratteri cubitali: chi poteva avere questo dubbio con te, chi?

Buona Giornata.

Angela 

La noiosa.

 Sapete che è entrata in vigore la nuova legge sulla disabilità che parla di progetto di vita. Facciamo le dovute precisazioni: il fatto di parlare di progetto di vita individuale all' interno di una legge è assolutamente un grande passo avanti, è cruciale, perché obbliga gli erogatori dei servizi a tenerne conto; consideriamo però che anche le diverse definizioni passate avevano al loro interno sempre una I,  che stava appunto per individuale. Questo per dire che cambiare nome alle cose e darne uno più appropriato non è esattamente garanzia di competenza e efficienza nella realizzazione di ciò che sarebbe dovuto. In secondo luogo, ovviamente un conto è fare la legge e un conto è stanziare le risorse, che sono ovviamente delle inezie rispetto a ciò che sarebbe veramente necessario. 

Quello che però volevo raccontarvi è che le istituzioni socio assistenziali, i mitici Ambiti, e le scuole sono travolti da questa nuova situazione: nel senso che le Famiglie Isteriche, quelle noiose, pretenziose, supponenti, informate (ahhh, che tempi quando leggevano al massimo gli Harmony!), chiedono conto di come si intende procedere, considerando che la strutturazione attuale è quantomeno ridicola. 

Le risposte date sono assai penose: per esempio un ambito ha risposto che però il Piemonte non fa parte delle regioni in cui è partita la sperimentazione, ma se proprio ci tiene, Lei Signora Mia, cercheremo di fare lo stesso qualcosa per suo figlio di  molto personalizzata. Ovviamente è una risposta che prima di arrivare al livello minimo dell'intelligenza deve compiere grandi passi: soprattutto perché allora sottintende che un servizio socio assistenziale  ha sempre dato per scontato che di personalizzato non si fa niente; in più, non è proprio un favore che si fa alla Signora Mia, ma un servizio che va erogato; ancora in più,  la risposta è stata triplamente sciocchina perché in realtà sono stati stanziati dalla regione dei fondi appositi, anche se il Piemonte non fa appunto parte della sperimentazione. 

Quello che Quelli Che Sanno potrebbero dire è: scriviamolo questo progetto di vita,  così può emergere che le risorse che ci concedono sono assolutamente il nulla cosmico. In questo modo l'ambito avrebbe svolto la sua funzione senza portarla a termine, ma avrebbe almeno dimostrato competenza e onestà intellettuale. 

La stessa situazione si evidenzia all'interno delle scuole, tenete conto che è di ieri la notizia che allo stesso ragazzino a cui non vogliono concedere l'utilizzo dell'applicativo per la matematica è stata somministrata una verifica di diritto in cui doveva scrivere tutto a mano, quando c'è scritto che non può: quindi è evidente che le famiglie e i sanitari parlano della torta Novecento e in cambio viene offerta la minestra di rape annacquata, senza peraltro capirne la differenza. 

A livelli scolastici più alti, proprio quelli che dovrebbero portare avanti il progetto di vita dei disabili adulti, viene proprio detto che sì, va bene, è vero, però ci sono disabili e disabili, forse qui per lui è troppo complesso. Vada in quella fondazione (ampiamente finanziata e portata all'empireo) in cui si parla di un inserimento lavorativo, magari potrebbe essere più interessante. E anche in quella fondazione si dice sì, però,  ma mi mo mu,  lui è disabile ma forse un po' troppo disabile. 

Insomma la vedo assai cupa, perché sono noiosa.

Buona giornata. 

Angela

La scuola come ruota di scorta.

Più addetti ai lavori della nostra piccola Giulia è difficile pensarlo, E quindi tutto torna. 

Sicuramente vale il principio del: chi avrebbe voglia di lavorare bene non ci riesce, perché c'è un sistema che nella struttura ha grossi problemi; a questo si aggiunge che c'è chi il desiderio di lavorare bene proprio non ce l'ha (fatto che può sempre accadere, ma che risulta facilitato dalla poca idoneità strutturale sistematica di cui sopra, un pantano che si impantana): nello specifico, la parte educativa della disabilità è indubbiamente complessa, richiederebbe grosse competenze che sono definite bene dal punto di vista del piano di studi dei professionisti, ma che poi non vengono valorizzate all'interno dell'ambiente lavorativo perché si prende praticamente chiunque pur di avere insegnanti precari che vanno quindi pagati meno del dovuto. Questo fa sì che al sostegno ci arrivi veramente chiunque non abbia un  posto nel mondo, perché poi gli incarichi in qualche modo vanno assegnati. 

L'insegnante di sostegno di questo ragazzino è uno che dichiaratamente nella vita fa il libero professionista in un altro ambito, vantandosene anche,  e si è "qualificato" (per carità! per carità!)  per essere un insegnante di sostegno al fine di avere il mitico posto fisso,  in un modo più semplice che finire con gli orsi come faceva Checco. 

Alla fin fine sappiamo chi ci rimette sempre, cioè i beneficiari di quello che dovrebbe essere il servizio. Più i beneficiari sono fragili, meno hanno la possibilità di difendersi. 

Noi siamo stati a passeggio un'ora nella via, abbiamo ritirato i pacchetti di tutti i corrieri che sono passati e abbiamo urlato alle finestre dei diretti destinatari, violando ogni diritto alla privacy. I diretti destinatari hanno ringraziato urlando anche loro dalle finestre e non sono sembrati particolarmente turbati dal grave affronto che contrasta col drg. 

Questa è parte della nostra salvia ornamentale, perché tutta nella fotografia non ci sta. L'hanno piantata per noi quando siamo venuti ad abitare qui, ed era piccola piccola; cresciuta nonostante noi. 

Buona Giornata.

Angela

Zero ironia.

 Come previsto, ce la siamo cavata. Le giornate hanno il pregio talvolta di concludersi. 

Continua la rassegna dei premi per le uscite più travolgenti in ambito scolastico. 

Quella che vi racconto oggi però è più irritante ancora. 

Bambino con un problema motorio ma bello brillante dal punto di vista cognitivo, che ha cominciato un indirizzo del liceo scientifico.

Il suo insegnante di sostegno è capitato a fare quel lavoro abbastanza per caso. 

L'equipe sanitaria ha fatto presente che il ragazzino per matematica utilizzerà un applicativo che gli permetterà di scrivere la matematica al computer e non a mano. 

Gli insegnanti di classe e anche quello di sostegno hanno detto di no.

Perché?

Perché no. 

È stato anche chiesto come pensano che possa ad esempio disegnare le funzioni (sapete quelle robe con le parabole e le iperboli e le rette e tutte quelle storie lì che io potrei mettermi a piangere adesso).

L'insegnante di sostegno ha detto che verrà esentato dal disegnare le funzioni. 

L'ipotesi più plausibile è che l'insegnante di sostegno e gli insegnanti di classe non abbiano mai visto un'applicazione di quel tipo e non abbiano particolare interesse ad imparare ad usarla loro stessi medesimi. Non è che uno possa essere sempre pronto ad imparare, Signora Mia, anche deve Lei deve capire. 

Detto tutto questo, la voglia di raccontare questi avvenimenti simpaticamente e ironicamente è già ampiamente passata.

Prevale l'irritazione, il disarmo emotivo, lo sgomento. 

Buona Giornata.

Angela

Diritto.

Di questi giorni di giacche leggere anomale abbiamo veramente apprezzato la gentilezza. Perché, complice la festa e questo clima settembrino anche se non è vero, erano tutti in giro e passeggianti davanti a casa nostra, anche Amici che non vedevamo da decenni. Abbiamo  amato l'istante di calore di chi ci ha salutato e abbracciato.

E basta. Il passaggio successivo era pensare che avremmo tanto voluto passare del tempo insieme a queste persone o andare a camminare con loro per vedere faggi querce e luce del sole a ovest sulle Alpi Graie.

Abbiamo sorvolato quel pensiero lì e ci ricordiamo gli istanti e  gli occhi contenti di vederci degli Amici Amatissimi.

Oggi è il giorno in cui tanti anni fa si aprì la posta sbagliata e tutto cominciò. 

Ce la caveremo, saremo bravissimi, lo siamo già perché siamo qui che aspettiamo il Medico Santo subito, perché oggi è il giorno della visita periodica e in più farà l'antinfluenzale a noi per coprire Fabullo, metteremo insieme con lui tutta la burocrazia del mese, poi chiameremo il ragazzo dell'ossigeno per la fornitura ordinaria, e andremo avanti così. 

Chiediamo alle Altissime Sfere, oggi, di lasciarci un poco in pace; di non mandarci nessun esponente di Quelli Che Sanno per nessun canale di apparizione personale o comunicazione: domani utilizzeremo nuovamente la nostra modalità di Fare gli Splendidi, con il sorriso gentile di chi sta pensando, in realtà, a come finire il sudoku, alla lista della spesa, all'ultimo album dei Cure, e, a inter relazione finita, la faccenda avrà avuto su di noi l'importanza e l'impatto della polvere in cantina (noi non abbiamo la cantina).

Ma oggi non possiamo garantire sulla nostra pazienza, potremmo invocare il diritto all'antipatia.

Buona Giornata.

Angela