Sempre quel che ci mancava.

 Ci sembra che i valori di Fabullo piano piano stiano rientrando, ovviamente con il cortisone perché altrimenti non ci sarebbe modo. Questo significa che ci aspettiamo i problemi da cortisone, tipo l'estrema agitazione in tempi molto brevi. Scelte non ce n'erano. 

Ieri abbiamo fatto quelli che gli hanno messo di fianco il tubicino dell'ossigeno quando dormiva, senza infilare niente nel naso o sulla bocca, 2 litri in aria libera che ai polmoni ne sarà arrivato mezzo, ma intanto ha aiutato probabilmente a far circolare tutto meglio. 

Quindi noi speriamo che ce la caviamo. 

L'enorme complicazione di queste giornate risiede nel mio raffreddore, probabilmente lo stesso virus influenzale di Fabio: che vuol dire che non ho niente, zero febbre, zero tosse, un po' di raffreddore, ma proprio solo un po', una sciocchezza. Ma una stanchezza mai vista, che fa si che stare dietro a tutto sia veramente ma veramente complicato. Il Medico Santo subito ha detto che ci sta, questa forma virale è piuttosto debilitante, e va bene che noi ce la siamo presa solo così. 

Per carità, abbiamo altri buoni motivi per essere stanchi, ma è proprio un di più di tipologia completamente diversa. Insomma, ciò che ci mancava. 

Fatemi solito piacere, tutelate Quelli Che Sanno: se captate che stanno per darci consigli intelligenti, tipo mettiti tranquilla sdraiata e riposati che vedrai che passa tutto, ecco, spiegate loro che è meglio che non esternino simili perle preziose, perché pone a grave rischio la loro incolumità.

Buona Giornata.

Angela 

Delicata la faccenda.

 Per come era andata la notte, la giornata è tutto sommato passata liscia: non siamo andati in ospedale, per esempio, noi persone semplici ci accontentiamo, facciamo poco i fenomeni.

Diciamo che la faccenda è delicata: riesce a stare senza ossigeno con valori accettabili, per lui, è bastato fare un pò di areosol e di ginnastica ed è andata; però si affanna. E se si affanna, la respirazione non è efficace, gli scambi non funzionano, le secrezioni non si spostano, il sistema si imballa.

Sarebbe meglio utilizzare mezzo litro di ossigeno per affaticarsi di meno e permettere a questa tareffagine di passare: ma lui mezzo litro di ossigeno non lo vuole tenere, e sta attento a non addormentarsi per paura che glielo mettiamo. E, se glielo mettiamo per forza, non possiamo non dico partire per lo shopping, ma semplicemente avvicinarci al tavolo per prendere un farmaco che lui si è già tolto tutto. 

Quindi, come dire, siamo per aria.

Tanto per aria. 

Bisogna muoversi con grandissima cautela, senza avere proprio chiaro dove andiamo.

Però la pancia continua ad andare meglio, il ritocco della terapia sembra funzionare.

Non dimenticheremo mai gli occhi di Fabullo spaventato dell' altra notte, con la faccia grigia, quando gli mancava l'aria.

Mai.

Buona Giornata.

Angela

Confortanti di nascosto. Non abbastanza.

 Ieri Fabio non ha più avuto nemmeno un po' di febbre.

Intanto il Medico Santo Subito ha cominciato con il raddoppiare le dosi di alcuni gastroprotettori, e ieri sono trascorse più di 15 ore senza nemmeno una colica, ed è stata necessaria una Tachipirina la mattina e poi basta. 

Diciamo che non dobbiamo mai far vedere che siamo moderatamente ottimisti, ma ci sono dei numeri confortanti. 

Il fisiatra che viene in Onlus ha già dato la sua disponibilità a venire a vedere solamente Fabullo in un momento in cui è trasportabile, perché non vuole che perda troppe possibilità nello stare un pochino bene.

Noi ieri siamo stati veramente degli stracci completi. Ma completi completi completi.  Tipo il mocio comprato al mega discount e buttato in lavatrice a 90 gradi per innumerevoli volte. 

Non abbiamo fatto neanche la metà di tutte le cose che era necessario fare. 

Pessimi, siamo stati.

Poi abbiamo capito che non ci eravamo abbastanza nascosti nei pensieri: alle tre e mezza di stanotte respirava malissimo, era tutto grigio e pieno di catarro. Abbiamo dato ossigeno, cortisone, ripulito con la macchinetta respiratoria. 

Alle cinque ci siamo coricati un attimo e siamo rimasti addormentati. Attualmente ha due litri di ossigeno e non diciamo più niente di niente.

Buona Giornata.

Angela

Ci mancava proprio.

Ieri è arrivata anche un po' di febbre per Fabullo. Pochissime linee che sono state immediatamente controllate dalla Tachipirina, che peraltro è da prendere lo stesso per i dolori addominali. 

Non pensiamo che c'entri qualche cosa con questa benedetta pancia, pensiamo più che altro ad un virus di passaggio, e per fortuna lieve, se le cose proseguono così. Anche noi siamo un po' più cotti e dolenti di quello che già siamo per la stanchezza, c'è semplicemente qualcosa che gira, e vista com'è attualmente l'influenza, tipo quella che si è presa Donna Paola, siamo molto fortunati. 

Detto questo, ovviamente ci mancava anche la febbre per non farci capire più niente. 

Ma comunque. 

Il Medico Santo Subito ha detto che dobbiamo fare la TAC addominale per vedere che cosa ci sia lì dentro e quindi si sta muovendo per capire come rendere tutto più accessibile. 

Boiafàus che fatica. Non mi vengono in mente altre considerazioni più brillanti, profonde, auliche.

Oggi sarebbe stato il giorno in cui dovevamo vedere il fisiatra e il tecnico ortopedico per il corsetto: ovviamente non andiamo da nessuna parte. 

Buona Giornata.

Angela

Paralizzati.

 Così è andata. Così.

Che sono arrivati i risultati degli esami del sangue e vanno bene: nessun valore né infettivo né infiammatorio.

Intanto che parlavamo di questa cosa con il Medico Santo Subito al telefono, passava il venerdì mattina. E Fabullo non faceva la pipì: ma non come quando è passata l’infermiera all’alba per i prelievi, che ha solo aspettato che uscisse per dispetto.

No no.

Passavano le ore dalla volta precedente della sera prima: 12, 13. Il Medico Santo Subito non era contento, oltretutto con la concomitanza di questi dolori addominali da chiarire. A mezzogiorno è arrivato l’Infermiere, che aveva già parlato con il Medico. Abbiamo messo un catetere, il Medico ha dato ordine di lasciarlo lì perché dovevamo arrivare a lunedì senza finire in pronto soccorso. L’Infermiere, che è altro che Santo, nonché Meraviglioso, e ha un’esperienza da manicomio nei reparti critici, ci ha guardato in faccia  (la nostra di faccia, quella annichilita) e ha detto la sua: allora, non c’è stato il minimo problema nella manovra né nel successivo drenaggio, non so che cosa stia capitando ma non dà l’idea della compressione da parte di qualcosa, proviamo ad aspettare; lo tolgo, se entro le quattro di oggi pomeriggio Fabullo non fa nulla, torniamo, rimettiamo e a quel punto se lo tiene, perché sarà evidentemente indispensabile. Aggiorniamoci entro le 16.

Paulo Aimo Operativo era a casa anche lui, ed eravamo prostrati, annullati, stravolti. Dopo la notte complicata il futuro immediato era pauroso.

Quando si vive la malattia, il tempo è sempre sospeso, sempre. Quando è così, è paralizzato.

Abbiamo fatto le cose essenziali, quelle per Fabullo.

Io ho lavato i capelli: per essere pronti ad uscire senza sapere quando si rientra, fa parte delle manovre che rimangono sempre in mente anche nei pensieri confusi.

Paulo Aimo Senza Parole andava avanti e indietro in cortile, perché c’era il Vicinato impegnato in lavoretti vari, che aspettava con noi.

Però una cosa importante andava fatta, ed è stata una notizia da respiro profondo, che restituisce vita: abbiamo contattato l’Epilettologa spiegando tutto, ma proprio tutto. Anche che non sapevamo come sarebbe finita la giornata ma che era necessario pianificare un controllo, che non sapevamo come gestire per lo spostamento da lei in ospedale, ma cominciamo ad avere un appuntamento.

La Dottoressa, più che mai benedetta, ha capito e  organizzato tutto per noi: il 5 febbraio, se sarà possibile, l’Ingegnere verrà a casa a misurare la batteria e saremo connessi con la Dottoressa. Ovvio che mettiamo la firma per non fare nessuna sostituzione, ma facciamo un pensiero alla volta, per carità. Siamo fortunati ad essere così supportati. Intanto ci hanno tolto un problema.

Dalle 14 in poi ogni 5 minuti abbiamo detto a Fabullo di fare la pipì. Sempre più preoccupati, sempre più senza parole, sempre più stanchi e spaventati.

Ogni minuto pesava un macigno, e tagliava a pezzi.

Alle 15.45 abbiamo avuto la buona notizia, tutto fatto, giuro. Abbiamo chiamato Infermiere e Medico, abbiamo sentito il loro respiro di sollievo tutti quanti. Adesso proviamo ad andare avanti. Il dolore addominale c’è, ma è quello, non sta aumentando, vediamo cosa succede. Gli esami vanno bene, non c’è un fatto acuto.

Ci siamo seduti con il Vicinato, perché eravamo così stremati che non stavamo in piedi. Abbiamo fatto il caffè. Fatto merenda con la testa appoggiata alle mani.

Poi tutto ha continuato a funzionare, sempre con il dolore, ma a funzionare. Oggi vediamo se ci sono idee su come procedere, il Medico Santo Subito sta pensando e parlando con gli specialisti.

Poi sono uscita a fare un po' di spesa, con le gambe che tremavano. Stavo nel parcheggio sul retro del supermercato, condomini anni 60 bassi, ripetitori, pali della luce, i cassonetti, il magazzino, insomma: poca poesia. Ma erano quasi le sei, c’era ancora luce perché i giorni si fanno più lunghi, le nuvole erano rosa e grige e d’oro, l’aria fredda sulla faccia: poteva essere il muro dietro al letto dell’ospedale, con i rumori delle pompe i campanelli l’ossigeno gorgogliante. E invece era un brutto parcheggio e un bellissimo cielo: sono stata proprio contenta di guardarlo. (Il pensiero a coltellata è stato: Fabullo non è nemmeno così fortunato. Pensiero immediatamente accatastato dietro ad una pila di roba, per necessità. Aria, colori, e basta.)

Buona Giornata.

Angela

 

 

Categorie di pensiero, nè Aristotele e manco Kant.

Come sempre, è essenziale la distinzione tra importante e urgente.

Però: nell’urgente ci starebbe il dormire qualche ora; e non si può.

Allora è necessario variare le categorie di intervento: passiamo quindi al discriminare l’urgente dal molto urgente.

E dobbiamo quindi farci coraggio ed organizzare una visita dall’epilettologa: sono tre anni dall’ultimo cambio della batteria del baracchino, non sappiamo a che punto di carica siamo, e non è mai durata per più di tre anni.

Ci manca ancora che il baracchino si spenga, tenendo anche conto che la sostituzione non è organizzabile in un battito di ciglia.

Stavamo rimandando il controllo ad un momento in cui fosse possibile trasportare Fabullo senza dolore, ma abbiamo capito che non sarà assolutamente una faccenda che si risolverà in fretta, ed è in dubbio non solo il quando, ma pure il se.

E bòn.

Non è che riusciamo a pensare di meglio.

Buona Giornata.

Angela

 

Ieri.

 Esistono le giornate campali. 

Poi esiste ieri, in cui è sembrato che una salita di Punta Quinzéina di corsa, in ciabatte, portando una pecora sulle spalle, senza nemmeno un quadretto di cioccolato, sarebbe sembrata una passeggiata rispetto a quella che è stata l'effettiva giornata.

Facciamo un riassunto rapido.

Prelievo fatto.

Niente esame delle urine perché Fabullo ha detto che lui la pipì non la voleva fare. Ha poi espletato la pratica non appena l'infermiera è uscita.

Quindi abbiamo fatto una nuova richiesta e ci riproveremo, anche perché l'alternativa alla saggezza sarebbe appendere il buon Fabullo per le orecchie dal balcone: ma noi non abbiamo il balcone.

Poi sono venute le nutrizioniste: che hanno visto una mezza colica, solo mezza, di quelle non troppo lunghe e dolorose: ma pur così hanno concordato sul fatto che è qualcosa di intestinale, e che qualcosa vada assolutamente fatto.

Anche loro attendono gli esami e anche loro pensano che non saranno significativi, perchè non ha l'aspetto di qualcosa di infettivo o infiammatorio: e vorrebbero una valutazione proprio più anatomica dell'intestino, perchè è plausibile che tutto sia legato al peggioramento della postura generale. Non sappiamo quanto abbia inciso l'ibuprofene, questo è un pò il dubbio.

Quindi facciamo un passo alla volta: se non altro, quando noi diciamo che non capiamo niente, i medici ci dicono che abbiamo ragione noi.

A mattina finita io non sapevo più chi ero, qui c'era il caos totale e Fabullo ha pianto tutto il sacrosanto pomeriggio. 

Tutto.

Buona Giornata.

Angela

Teoriche onde sonore.

 Boog è con noi, e siamo contenti che ci sia sempre. Il nostro Boog.

Stamattina facciamo gli esami del sangue, gli infermieri hanno già chiamato ieri per conferma per tutto quanto.

Se questi esami non ci suggeriscono niente di brillante, stavolta però è necessario che prendiamo delle decisioni per capire le cose. Ad esempio, per fare degli altri esami che non possiamo fare a casa perché comunque Fabullo ha proprio male: non ce l'ha sempre sempre sempre, ma ce l'ha tanto tanto tanto tanto. Ieri oltretutto ci sembrava di vedere il ginocchio nuovamente più gonfio, così non capiamo più veramente un accidente di niente.

Stamattina arriveranno anche le nutrizioniste per fare una valutazione della PEG, ma già loro stesse ci hanno detto che non pensano di cavarne qualcosa e che anche loro aspettano gli esami. 

Ieri è venuto fuori che negli ultimi giorni qualcuno facendo la curva molto acuta in uno spazio molto stretto su cui ci sta la finestra della nostra camera da letto ha dato una bella botta al muro, al davnzale, all’inferriata, l'intonaco è lì per terra e ci sono anche dei pezzi che potrebbero corrispondere ad una freccia di una macchina. 

Il Vicinato riunito mi ha chiesto se avessimo sentito: io sono amabilmente caduta dal pero. Il Vicinato ha elaborato che i muri sono spessi 40 cm, e non è stato proprio uno schianto che ovviamente avrebbe fatto tremare tutto, ma solo una grande strisciata: quindi è possibile che con le chiacchiere, piuttosto che la musica o la televisione , sia possibile che noi non abbiamo sentito niente. 

Lo hanno dichiarato gentili e comprensivi, guardandomi in faccia e pensando che avendo scritto in fronte che non era chiaro quando avevamo dormito l'ultima volta per più di un’ora di seguito, e che quindi non è che si potesse pretendere tanto dal mio livello di consapevolezza.

Diciamo che la teoria delle onde sonore proposta era per consolarmi.

Buona Giornata.

Angela

 

Ma meno male.

 Uhhh povera Donna Paola, altro che camioncino l’influenza, almeno una bisarca carica di scavatori.

Papale papale: va bene che non abbiamo tempo di fare i disperati che si strappano i capelli, peraltro Paulo Aimo Punk avrebbe delle obiezioni in proposito. Ma neanche fare quelli che stanno seduti sul mitico taburetto a riflettere; o gli altri ancora che cominciano a cercare nella guida dei complotti quale scegliere per imperversare.

Meno male che non abbiamo tempo.

Perché la verità è che va proprio male e noi non sappiamo davvero cosa fare. Non lo sappiamo.

Prendete ieri: ho alzato Fabullo e c'era stato un pasticcio con la sacca del catetere esterno, per cui c'erano 1000 cose da cambiare nel letto; ma neanche troppe, perché siamo brillanti, o solo lungimiranti per stanchezza, e quindi avevamo foderato tutto bene. Ma intanto che trafficavo per alzare Fabio, è arrivata una crisi, e lui ha vomitato, e il tutto è andato a finire nell'unico microspazio non coperto da traverse. Così da cambiare c'era veramente tutto e intanto Fabullo povero era stravolto.

Ovviamente il cambio letto non aveva la priorità. Ho solo ficcato le cose peggiori in lavatrice per un primo giro rapido, a cui fare seguire un programma intensivo.

Il punto peggiore però è che siamo andati a fare fisioterapia e in macchina è stato un incubo all'andata e al ritorno: pioveva anche, ma le Nutrie Camminanti Sulle Acque hanno operato il miracolo, e quantomeno la tangenziale era vuota; quando siamo arrivati alla onlus urlava come un pazzo da circa mezz'ora, non aveva neanche più il fiato, dagli uffici del piano terra sono usciti tutti a vedere che cosa capitava, quando sono arrivata al primo piano la terapista veva già spalancato la porta e preparato il letto per sdraiarlo al volo. Al ritorno, appunto, idem con patate: massima concentrazione per guidare (nella pioggia, i cambi di corsia improvvisi e insensati di camion lunghi lunghi) e capire se la situazione si aggravava.

Che poi finisce per un poco non appena lo sdraiamo: ma poi ricomincia a piangere lo stesso, anche se di meno, così non capiamo quanto la posizione seduta sia un problema di per sé, o per qualcosa che arriva, che c'è anche da coricati ma da seduti è solo più doloroso. Oppure se il problema sia la carrozzina, ma forse lo sarebbe sempre.

Già tornare a casa con Fabio e smontare tutti i bagagli che ci portiamo dietro richiede almeno un'ora di lavoro, contemporanea alla cura di Fabio stesso. Nei giorni come ieri bisogna farlo cercando di rimanere lucidi dopo aver affrontato tutti i pensieri su questo grande dolore. E ovviamente c'era anche tutta la gestione del letto da rifare.

Però meno male, dico io: perché altrimenti c'erano delle buone ragioni per sedersi lì e piangere per svariate ore. E invece no. I pianti si rimandano, in agenda non c’è lo spazio.

Buona Giornata.

Angela

I prediletti, evidentemente!

 

Triboliamo un po', niente da fare. Per dirla in modo gentile, senza fare troppo le vittime del creato. Attenendoci ai fatti sonanti, ecco.

Ma abbiamo riso, anche.

Paulo Aimo Molto Stanco è uscito per commissioni e si è fermato a fare due passi nell’uggiosità, visto che è il tempo che ha passato il convento, per altro congruo con la data del calendario.

Sulla riva del lago qui vicino ha fatto il seguente video, non da vicino perché c’è il canneto, ma si vedono zampe e code.

La morale è sempre quella: c’è chi può ambire ad assistere a eminenti personaggi che camminano sulle acque, per altro, forse, con il ghiaccio mica funziona come miracolo (vabbè, però era sottile, dài, vale lo stesso). A noi invece competono le nutrie: per cui abbiamo fatto due ragionamenti su quale gradino occupiamo dell’essere prediletti.

Giuro che abbiamo riso di tutto cuore.

Buona giornata.

Angela

Ps: oggi però Boog deve apparire, per forza.

 

Quel tempo lì.

 È necessario prendersi anche del tempo per pensare a come, e se, oppure: se eventualmente, ma intanto come; insomma avete capito che bisogna pensare senza sapere bene dove andare. Bisogna prendersi anche il tempo per cercare di capire un attimino lucidamente, senza la stanchezza dell'immediata disperazione per quando le cose vanno male. Quindi, dopo la giornata molto pesante di mercoledì, ieri abbiamo cercato di riflettere. T

Tenendo anche conto del fatto che prendersi del tempo è in realtà sostanzialmente qualcosa di impossibile: le riflessioni vengono quindi comunque condotte mentre le mani e i piedi fanno qualcosa che non è stare fermi. Ce li avete presente Quelli Che Sanno seduti sul taburetto a partorire massime esistenziali su cose che non conoscono? Ecco, quelli lì non abitano qui. Meno male, aggiungerei. Li lascerei eventualmente a pane acqua a nutrirsi dei loro pensieri sublimi e depurativi.

Prima di tutto: sono arrivati i risultati del campione romantico e sono a posto, non sono più risaliti. Quindi il problema non è quello; però le coliche indubbiamente ci sono, di meno ma ci sono. Il Medico Santo Subito ha aggiunto altri esami da fare durante i prelievi che sono già programmati per mercoledì della prossima settimana. Ho mandato all'ufficio apposito un'altra richiesta e ne ho già parlato con gli infermieri, ed è tutto organizzato.

Visto che uno dei problemi maggiori si pone in macchina, non sempre ma spesso, molto spesso, è chiaro che bisogna studiare l'impatto della posizione seduta: banalmente capire se è la carrozzina che ha un grosso problema, o se c'è un grosso dolore che emerge casualmente in posizione seduta e che non è gestibile perché in quel momento non si può fare diversamente. 

Però ieri, sia alla mattina che al pomeriggio, Fabullo è stato in carrozzina a dormire più di un'ora in tutta tranquillità. 

Dal che si può efficacemente desumere, non perché siamo intelligenti ma perché questo è quanto, che non può essere la carrozzina a dare un problema, ma che è qualcosa che quando capita in posizione seduta, che non si può cambiare, diventa difficilissimo da gestire. Forse davvero un attacco di mal di pancia in un momento in cui non possiamo sdraiare Fabio. 

Detto tutto questo, dopo questa bellissima riflessione durata ore che ha richiesto energie e paragoni tra i diversi momenti, cosa facciamo? 

Niente facciamo. 

Iniziamo le giornate, che non è mica scontato. Le portiamo anche avanti, e anche questo non è scontato. Cerchiamo di trovare delle soluzioni di momento in momento, sperando in qualche illuminazione divina, di quelle che ricevono le grandi menti. 

Il succo: se l'esame romantico avesse dato di nuovo numeri buoni da essere giocati al lotto, come quando accadde con 1750 su un valore massimo di 120, quantomeno sapevamo che aumentando il farmaco andavamo da qualche parte. 

Adesso chi lo sa. 

Intanto che il Venerdì 17 sia con tutti noi.

Buona Giornata.

Angela

Non sono bastate.

Abbiamo un enorme problema di trasporto di Fabio, che non si capisce se è legato allo stare in carrozzina, o al fatto che arrivino dei dolori indipendentemente dalla carrozzina, fatto sta che però quando poi lo corichiamo va tutto meglio. E in questo momento chissà dove sono questi dolori: la spalla, il ginocchio ci sembra di no, se arrivano le coliche addominali da seduto. Fatto sta che la mezz'ora abbondante per arrivare in Onlus è talvolta un incubo totale: ieri l'andata è girata liscia, chissà se perché gli avevo dato della Tachipirina prima di uscire, ha cominciato a piangere a cinque minuti dall'arrivo. Piangere piangere che tutti si sono spaventati e sono usciti a vedere cosa capitava. 

Al ritorno ha cominciato quando mancava ancora circa un quarto d'ora all'arrivo a casa. 

È tutto molto difficile, molto triste, uno deve guidare e cercare di mantenere la calma perché altrimenti le cose diventano pericolose, e nello stesso tempo bisogna andare avanti a guidare perché anche fermandosi non è che possiamo sdraiare Fabullo su un prato lungo l'autostrada, peraltro con queste temperature che non invogliano al picnic e all'elioterapia.

Non bastavano le montagne bianche da togliere il fiato sul cielo turchese smaltato a rendere la vita più luminosa, neanche bevendo fino all'ultima goccia l'unica uscita settimanale. Ieri proprio no.

Buona Giornata.

Angela

Somma Punto Se

Uno degli impegni delle Famiglie Isteriche a inizio anno, oltre che auto augurarsi un buon anno con tutto il cuore con riti apotropaici annessi, è redigere il rendiconto dei propri tutelati per il giudice. 

Non è indubbiamente una tragedia, per carità: le tragedie sono ben altre, ce ne eravamo già accorti tutti quanti. Però rimane un lavoro che va fatto, che sia in modo autonomo o appoggiandosi a qualcuno. 

Vuol dire che ci devono essere tutte le entrate e le uscite, bisogna redigere una relazione, bisogna chiedere al Medico Santo Subito di scrivere due righe; nella relazione ci deve essere un dettaglio chiaro delle voci di entrata e di uscita. 

Noi riusciamo a farcelo da soli e l'avvocato che deve inoltrare la pratica al tribunale lo raggiungiamo tranquillamente in ciabatte. 

Ci portiamo sempre avanti durante l'anno non facendo nessuna spesa con l'utilizzo di contanti, così è tutto tracciabile e si fa prima. Poi durante l'anno prepariamo già man mano un Excel in cui incolliamo i movimenti bancari e creiamo una colonna laterale in cui ogni movimento viene denominato all'interno delle categorie che relazioniamo: farmaci, visite mediche, spese quotidiane (chi sono poi dettagliate in tutto ciò che si compra banalmente al supermercato, detersivi, disinfettanti, tutto quello che può servire), eccetera ecceterissima. 

Dopodiché facciamo un meraviglioso Somma Punto Se da Excel (LA PAOLA è fiera di me, quasi commossa), e verifichiamo a questo punto le entrate e le uscite di ogni singola voce. 

Diciamo che la relazione è fatta una volta, negli anni successivi si sostituiscono i dati e si corregge quello che c'è da correggere, ma il più è fatto. 

C'è già in realtà per aria una giurisprudenza con precedenti per cui si può chiedere di essere esentati dalla rendicontazione se il soggetto è sostanzialmente un poveraccio, come nel nostro caso. Resta il fatto che la procedura è ancora un poco ostica e poco conosciuta, e si rischia di lavorare il triplo. E quindi facciamo questa benedetta rendicontazione. 

Comunque: è un lavoro in più da fare. Se uno non utilizza Excel, o trova qualcuno che lo fa per lui o si mette lì con il quaderno a quadretti, la matitina, e la calcolatrice. Noi, tutto sommato, tra una cosa e l'altra, dovendo solo sostituire dei dati, ci ritroviamo con un lavoro totale di circa tre ore: salvo il fatto che durante l'anno abbiamo regolarmente scaricato i dati della banca componendo appunto questo benedetto Excel. Quindi le ore in realtà sono molto di più, come sempre non si contano.

Penso che ci siano sempre modi migliori di passare il tempo, per esempio riposare, tenendo soprattutto conto che in ballo ci sono quattro soldi non dignitosi con cui il disabile non potrebbe vivere da solo a prescindere. 

Buona Giornata.

Angela

Nello specifico.

 Le coliche addominali vanno innegabilmente meglio, da più di 10 al giorno si sono almeno dimezzate e sono comunque più brevi. Il Medico Santo Subito dice che assolutamente è compatibile con l'aumento del farmaco, anche dopo pochi giorni; in più ci sembra che sia stato determinante il passaggio dell'osteopata venerdì scorso che ha fatto un lavorone su tutto l'aspetto viscerale. Diciamo che i risvegli dolorosi nella notte sono tre o quattro e non 10 o 11, non è proprio poco. 

Noi non abbiamo proprio l'aspetto di quelli che godono di grande apporto energetico e vitale, detto in termini eleganti. Però siamo contenti perché fino ad un po' di giorni fa era peggio. 

Adesso dire che sia vero che cuor contento il ciel aiuta non lo so, ma non è che si possa sempre sapere tutto a questo mondo. 

Mercoledì depositeremo il mitico campione romantico e ce lo siamo già scritto da tutte le parti, perché proprio degli sveglioni non siamo sempre. Dopo che ce lo siamo scritto, bisogna anche leggerlo, Quindi abbiamo aggiunto molteplici allarmi sonori. Molteplici. Ripetuti. Tutti tra le 7:15 e le 7:30 quando Paulo Aimo Operativo esce di casa, e questo campione deve partire con lui. Un altro alle 7:40, che, casomai fosse andato oltre senza fermarsi all'ambulatorio, a quel punto torna indietro dicendo svariate parole. 

Ognuno fa i conti con le proprie risorse umane, che nello specifico siamo noi. 

Buona Giornata.

Angela

Pensieri contorti. Ma veri.

 Vi  conto che tempo fa avevamo fatto una delle nostre profonde riflessioni per cui la mattina ci alziamo psicologi sociali e sociologi tout court (addirittura, mia cara, dice LA PAOLA, quando parti così non va mai a finire bene), secondo cui quando i servizi resi non sono propriamente quelli congrui, le Famiglie Isteriche lo dicono,  ma la verità che nel tempo viene fatta  emergere (e questo avviene ormai in tutti gli ambiti, in realtà) non è sempre quella vera: può essere invece che venga considerata verità la situazione che viene ripetuta  e ripetuta e ripetuta più volte da chi ha l'interesse a dirla così; Luana aveva giustamente aggiunto che viene spesso presa come verità la situazione non solo ripetuta più volte, ma anche urlata più forte, senza che questo garantisca sull'effettiva veridicità del fatto. 

Quella volta lì avevamo fatto l'esempio di un servizio riabilitativo pubblico che prese in carico Fabio solo 11 mesi dopo l'ictus; e, quando lo prese in carico,  diede pochi appuntamenti perché poi c'erano le ferie da fare per finire l'anno e quindi ci saremmo rivisti dopo un paio di mesi,  tanto è uguale. Ovviamente noi abbiamo trovato altre soluzioni e quel servizio non si è fatto propriamente una bella figura, soprattutto perché Fabullo è migliorato subito (e quelle acquisizioni non le ha mai perse nemmeno ora, figurarsi): lo abbiamo comunicato agli alti vertici e successe il delirio cosmico, e oggi quel servizio racconta continuamente in giro ai colleghi che siamo una Famiglia Isterica; dall’altra parte,  invece, noi non continuiamo ad andare in giro tutti i giorni a raccontare bene cosa fece quel servizio, dimostrandolo con tutta la documentazione. Cioè: non stiamo ripetendo. Gli altri ripetono e urlano.

Non lo facciamo semplicemente perché non abbiamo il tempo di farlo. Quando lo abbiamo dimostrato, successe il delirio, eccome: ma contro di noi, da parte degli alti vertici, non contro il servizio stesso, nonostante i fatti fossero inoppugnabili. 

Sicuramente se ancora oggi si prendono la briga di non avere parole gentili nei nostri confronti probabilmente emerge sempre un leggero timore inseribile nella sindrome della coda di paglia.

Però resta il fatto che le Famiglie Isteriche vengono sempre inquadrate come Isteriche, e nel tempo non hanno appunto il tempo di rispondere, a chi ripete cose false, con cose vere, proprio perché sono troppo impegnate nel loro lavoro non richiesto di Famiglie Isteriche. 

Veniamo a noi.

Poiché il mondo è sempre tanto piccolo, vi faccio un altro esempio che si è reso reperibile in questi giorni. 

Fabullo venne ritirato dalla scuola superiore, quella di cui eravamo così entusiasti quando l'abbiamo inserito, perché la verità è che le condizioni erano indegne sotto tutti gli aspetti. 

Dopo mille discussioni che cadevano nel vuoto perché non c'era nessun presupposto didattico che potesse far pensare ad una effettiva attivazione rispetto di quella che è l'inclusione scolastica nel senso più ampio del termine, Fabullo è stato ritirato dandone comunicazione agli alti vertici regionali e allegando immagini pietose di un luogo pubblico, quindi non il vostro salotto di casa che ho fotografato abusivamente,  nonché la relativa documentazione specifica: il pei evidentemente non compilato  dalla scuola e la relazione degli specialisti sanitari che spiegava come le condizioni poste non fossero compatibili con l'idea di frequenza scolastica tutelata dalla legge. 

Insomma, la documentazione allegata non era propriamente un pettegolezzo. 

Però il meccanismo di cui parlavamo si conferma: e si sta raccontando in tutti gli ambiti scolastici che Fabullo è stato ritirato a causa delle sue condizioni di salute. In quel momento non era assolutamente vero, peraltro non ci sarebbe stato un documento da parte dei sanitari che voleva precisare come il ritiro di Fabio fosse una sconfitta da parte del sistema scolastico: se Fabullo non avesse potuto andare a scuola per condizioni di salute, i sanitari quella roba lì non la avrebbero potuta scrivere. 

Ovviamente anche questa volta quando qualcuno ce lo racconta noi diciamo che non è vero, ma non ci mettiamo ad andare a discutere nuovamente con gli alti vertici.

Sostanzialmente quello che capita è sempre la stessa cosa: che gli alti vertici sgridano qualcuno, ma lo sgridano molto poco, così questo qualcuno a loro sottoposto sostanzialmente si prende la sgridata e poi continua come prima, cominciando a difendersi dando la colpa alle Famiglie Isteriche. Tutto lì. 

E torniamo al solito assunto: la verità che viene fatta passare è quella ripetuta quotidianamente e gridata più forte, non importa quale documentazione dettagliata possa portarsi dietro. L’informazione è la prima cosa detta forte e con poche parole.

Questo capita a tutte le Famiglie Isteriche negli ambiti più disparati, per tutto ciò che concerne un servizio: non è che la storia di Fabio sia qualcosa di particolarmente sfortunato, isolato, o più isterico degli altri; è solo che parliamo di lui perché è il blog di Fabullo.

E anche stavolta ci tocca essere noiosi e dire sempre quelle: perché è evidente che è sempre tutto uguale.  Non è che lo si possa dire diversamente.

Buona Giornata.

Angela

 

Fino a quell'albero lì.

Poi è anche successo che queste feste di Natale sono state caratterizzate, per fortuna, dalla possibilità di avere più giorni di vacanza di seguito dal lavoro: che vuole sostanzialmente dire che Paulo Aimo Operativo è stato di più a casa e abbiamo potuto essere più spesso in due. Peraltro è andata proprio bene, perché in tutte le difficoltà che ci sono state è stato anche essenziale. 

Questo però ha permesso l'esistere di una cosa che non si vedeva da decenni: e cioè che per ben tre volte, dalle 14:15 alle 15:15, sono andata a camminare. 

Questo normalmente ormai accade solamente più quando andiamo in montagna d'estate; a casa è impossibile, perché i fine settimana sono talmente risicati e rosicati per tutte le cose che ci sono da fare, e da recuperare, che diventa impossibile concedersi alcunché. Anzi, ormai dal venerdì sera in poi inizia un incubo che dura due giorni e mezzo, fatto solo di affanni.

Invece è stato possibile.

Sono andata nelle vicinanze del lago che c’è a pochi minuti di qui, perché si cammina semplicemente, in piano, su stradine poco frequentate dalle macchine. Quando ho cominciato mi sono resa improvvisamente conto che l'ultima volta che ero stata lì ci avevamo portato i bambini piccoli: Michela in bicicletta e Fabullo sul seggiolino con Paulo Aimo Papà, perché lui la bicicletta non ha fatto in tempo a impararla. Il camioncino a spinta coi piedini si, la bicicletta no.  Non so come dirlo in un altro modo perché questo è. 

Il pensiero è stato più o meno travolgente quanto un camion,  l'arrivo di un'onda alta metri, la vampa di un incendio che brucia qualunque essenza di vita, la caduta in un dirupo, l’idea di precipitare nel fiume in macchina con le portiere bloccate. 

L'unica è stata semplicemente dire: ok, continuiamo a camminare fino a quell'albero, poi fino all'altro albero, poi fino a quel palo, poi fino a quella casa, poi fino a quella stalla, poi fino a quella bicicletta, eccetera eccetera. 

Altre ricette non ne ho trovate, E comunque ho camminato. E basta. 

Alcune volte nel cielo color turchese dell'inverno on 10 gradi, le Alpi Graie tutte bianche con il Gran Paradiso grosso grosso, tante persone da incrociare e le ho solo salutate senza fermarmi a chiacchierare perché avevo deciso che camminavo, giuro. Altre volte di gradi ce n'erano solo cinque, bisognava tenere la sciarpa davanti al naso per il vento e l'umidità, non si vedeva lontano perché era tutto cupo, ma le gambe andavano lo stesso. 

L'altro pensiero meno travolgente, ma più sotterraneo, doloroso altrettanto, forse anche subdolo, è che bello avere le gambe, sentire la terra sotto i piedi, aprire anche le mani per sentire l'aria che passa.

Fabullo invece non lo dice.

Ho camminato lo stesso. 

Approfittando del fatto che chissà quando ricapita.

Quindi era giusto camminare.

Buona Giornata 

Angela

 

I punti luce.

 Andiamo oltre, come sempre è necessario fare a questo mondo: che non vuol dire fare finta di nulla, poiché è impossibile e per altro non giusto. Più che altro seguiamo la linea del nonostante: e andiamo oltre.

Esistono i punti luce, anche se AD non viene a fotografarli (meno male, pensate che faccia farebbero ad incontrare noi con le ciabatte gialle, che poca eleganza).

Abbiamo festeggiato con la Stefy dai Monti Olimpici che non vedevamo da quest'estate, quando aveva cambiato Valle e superato il colle di Sestriere per venire a trovarci nel Villaggio Incantato. 

A proposito, abbiamo anche ricevuto mille notizie e auguri dal Villaggio Incantato; era scomparso il gatto Google amatissimo, che è ricomparso dopo circa tre settimane in una borgata un po' più in basso, probabilmente era salito su qualche furgone. Il Villaggio Incantato ha festeggiato mettendo una statuetta di un gattino grigio nel presepe. 

Abbiamo bevuto vari tè di una bontà impensabile, arrivati con borse appese e scatole posate,  che hanno scaldato cuore, anima, oltre a pancia e stomaco, partendo soprattutto dal pensiero che c'era dietro. 

È arrivato del cioccolato che è un miracolo di questa galassia , abitare nel profondo Nord Ovest in certe cose aiuta assai.

È ovviamente arrivata la Michela, finalmente, anche se la sua accoglienza non è stata quella che avremmo voluto. 

Abbiamo un nuovo Amico luminoso in giardino, dopo i ricci dell'estate. Per Natale è arrivato Robin, pettirosso che canta che neanche il concerto di Capodanno, se lo sente il maestro Muti lo vuole di sicuro a Vienna. Canta che lo si distingue da tutti gli altri ancora prima di vederlo.

Ho letto Il mio Natale del Galles, come tutti i Natali da quando me l'hanno regalato, e probabilmente avevo 11 anni. Ho letto anche l'ultimo Rumiz, che riesce sempre a far capire le cose difficili nel modo che solo lui sa.

Ho letto 70 libri nel 2024, e ringrazio tutti quelli che me li hanno messi tra le mani. 

Spotify mi ha detto che le mie canzoni più ascoltate sono state Human (versione di Savoretti) e Le navi di Silvestri, e tra gli artisti Melody Gardot e i Cure: mi è venuto subito il pensiero di scrivere a Spotify e dirgli che aveva scoperto l'acqua calda, che è ovvio che quelle canzoni di si ascoltano e riascoltano: non ho scritto a nessuno, ho riascoltato ancora. Giuro che quando canta Melody Gardot taccio, non oso.

Viste le complicazioni, gli innumerevoli impegni di gestione, e la difficoltà nel tenere gli occhi aperti di giorno, abbiamo fatto ancora meno vita sociale di quella che pensavamo già di fare: ma abbiamo ricevuto così tanti messaggi, così tanta vicinanza, da essere sempre commossi. La Saggia Emily diceva che una lettera è una gioia terrena negata agli dei: è ovvio che la  Emily oggi non parlerebbe di lettere, bensì  di connessioni di altra tipologia, ma il punto non cambia. Perché è assolutamente vero che tutti i pensieri che abbiamo ricevuto hanno portato gioia. Tutti.  

Ieri mattina è arrivato il Medico Santo Subito a rivedere Fabullo sempre piangente e ha deciso che ripartiamo con l'aumentare subito il farmaco per l'intestino, anche se non abbiamo ancora fatto l'esame. Può essere che non fosse da scalare, oppure che gli antinfiammatori abbiano fatto un pasticcio, ma comunque, secondo lui, sono veramente coliche spastiche ed è necessario porvi rimedio. 

Siamo andati a fare fisioterapia che speriamo lo aiuti in tutto, il viaggio di andata è andato liscio, quello di ritorno un mezzo incubo, chissà perché. 

La prossima settimana dovevamo fare un elettrocardiogramma di controllo, che però non è una necessità assoluta: il Medico Santo Subito ha proposto di rimandarlo, perché in questo momento spostiamo Fabio solo per le cose essenziali. E quindi torniamo a palla ai Santi Subito: perché ho chiamato e richiamato e richiamato, ma non riuscivo mai a farmi rispondere da quell'ambulatorio, così la Pediatra aveva il numero della cardiologa e ci ha pensato lei. 

Noi amati sempre.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

 

Spettri fuori stagione.

 

Poi sono ricominciate le coliche addominali: non sappiamo più nemmeno noi quando. Ad un certo punto ci siamo resi conto che piangeva tantissimo, con i sudori, e non era il ginocchio: perché ovviamente tutto accade insieme, tutto si mescola, ma non ne viene mica fuori la torta paradiso. Al massimo qualcosa che manco morti, per i nostri gusti, tipo il riso con la trippa, o la zuppa di frattaglie.

Oltretutto, prendeva gli antidolorifici in dose elefantesche per il versamento articolare, però non facevano effetto su tutto quanto.

Le notti facevano paura, quando era ora di spostarlo nel letto guardavamo alle ore seguenti come un gorgo nero, risucchiante, che l’aria non la si trova più.

Oppure erano gli antidolorifici che gli facevano venire mal di pancia? Però erano da prendere.

Mah.

Non si è capito niente, che rappresenta un poco la costante quotidiana.

Ad un certo punto è stato necessario sospendere l’ibuprofene, perché più di tanto non si può, e siamo andati avanti solo con la tachipirina. Il ginocchio è andato meglio, per quanto non sia finita.

La pancia, chi lo sa: talvolta ci sembra meglio, poi quando comincia ad urlare come un matto, e noi stiamo lì impotenti, mettiamo borse dell’acqua calda (cane di pezza con semi che si riscalda, profumato, più carino), giriamo su un fianco giriamo sull’altro, impotenti a prescindere comunque, a quel punto di meglio non c’è nulla. E non lo sappiamo più. Poi finisce. E poi ricapita.

Una pena straziante, e siamo sempre lì: tutto si affronta ma non il dolore fisico.

Ieri il Medico Santo Subito ha preparato tutte le richieste, la prossima settimana depositiamo il campione per l’esame romantico, perché vogliamo utilizzare l’ambulatorio del paese, è tutto molto più semplice, zero coda, zero impicci di prenotazione, volontari che si occupano di tutto (noi provinciali sconsiderati, così tutti vedono tutto, pensate che uso potrebbe essere fatto di tali dati sensibili, la provetta romantica; adoro i complottisti, li prenderò in giro anche quest’anno). I risultati arriveranno velocissimi, talvolta addirittura in giornata: se i valori sono risaliti almeno proviamo a ritoccare la terapia, altrimenti dobbiamo andare in altre direzioni.

Sostanzialmente, siamo un po' degli spettri.

Sempre fuori tempo, perché era Natale, manco Halloween, e la Befana è più divertente di come siamo conciati noi.

La buona notizia è che non abbiamo avuto altre grane, giuro.

Così poi vi conto solo le cose belle.

Buona Giornata.

Angela

Tutti i Santi Subito.

 Raccontateci di voi e diteci che state bene, e avete passato i giorni luminosi: adesso ci togliamo le grane, ma anche noi abbiamo avuto dei bellissimi momenti. 

 

Le nostre vacanze sono cominciate sabato 21 dicembre. In quei giorni, come vi avevamo raccontato, Fabullo aveva male alla gambetta sinistra, perché in uno spostamento gli avevamo fatto male, secondo noi all'anca. Aveva male ma stava, sempre secondo noi, andando un po' meglio. 

Il sole è quindi sorto nel solstizio d'inverno il primo giorno di vacanza, quando sarebbe anche tornata la Michela. Il sole è sorto e noi abbiamo semplicemente guardato fuori, perché la notte era stata un incubo, con Fabio che piangeva tantissimo. Quando lo abbiamo tirato fuori dal letto ci siamo resi conto che la gamba sinistra era gonfia dall'anca al ginocchio, il doppio dell'altra, ovviamente faceva molto male e ovviamente abbiamo compreso perché aveva pianto tantissimo.

Quindi, il sabato mattina prima di Natale, il Medico Santo Subito è stato contattato in emergenza: il Medico Santo Subito ha fatto un affare ad avere noi.

Gli abbiamo mandato foto, abbiamo anche spiegato che non ci sembrava per fortuna un fatto circolatorio perché la gamba non era né rossa né dura, anche se è vero che le trombosi profonde non sono facilmente riconoscibili, ma a noi sembrava proprio un gonfio da problema osseo o articolare. Abbiamo concordato che era assolutamente necessaria una radiografia: il sabato di Natale. Il servizio ad accesso libero dell'ASL era ovviamente chiuso, l'unica soluzione era il pronto soccorso che ci faceva venire l'orticaria al solo pensiero di cosa poteva prendersi in tutte le ore che sarebbe stato lì. Fabullo arriva al pronto soccorso sempre da raccomandato, perché ha la priorità, ma la priorità assoluta ce l'hanno i codici rossi, ci mancherebbe: quindi la priorità significa star lì diciamo tre ore, e non 12. Ma tre ore sono più che sufficienti per pigliarsi la qualunque. 

Abbiamo concordato con il Medico Santo Subito che era meglio provare a chiamare il servizio radiologico privato domiciliare: li avevamo già chiamati nello scompenso respiratorio del 2022, quando è poi finito in rianimazione, e sono bravissimi, competenti, organizzati. Ovviamente era il sabato di Natale e il servizio era chiuso. 

La signora si è ricordata di noi e ci ha chiesto se potevamo aspettare fino al lunedì, noi abbiamo spiegato che se loro non potevano venire noi eravamo costretti ad andare in ospedale subito, perché se c'era una frattura dovevamo saperlo. 

Ci hanno richiamato dopo dieci minuti dicendo che si erano organizzati e sarebbe arrivato un tecnico nel pomeriggio. 

La Michela è tornata a casa nel pomeriggio trovando qui una sala di radiologia allestita. Forse uno il proprio ritorno a casa per le vacanze se lo immagina diverso. 

Il tecnico è stato nuovamente bravissimo ha fatto proiezioni di tutti i tipi all'anca e al ginocchio, le abbiamo mandate subito al  Medico Santo Subito, si sono telefonati, ed era evidente che le fratture non c'erano, e che fosse ringraziata qualunque Alta Sfera. 

A questo punto erano le cinque e mezza del sabato di Natale e con il Medico Santo Subito abbiamo concordato che doveva essere un versamento articolare, perché non c'erano altre cose e quindi avremmo dato antidolorifici a manetta, messo ghiaccio, arnica, tecniche antalgiche.

Intanto io avevo già chiamato l'Ingegnere del neurostimolatore per capire se potevamo utilizzare la Tecar all'altezza dell'anca, a 22 cm dal posizionamento del device.

L'Ingegnere, che è Santo Subito anche lui, il sabato prima di Natale ci ha dato la sua benedizione, così sapevamo di poter avere uno strumento a disposizione. 

10 minuti dopo, il Medico Santo Subito ha richiamato e ha detto che lui non era tranquillo sulla parte vascolare e voleva fare un'ecografia. 

Quindi alle 18:00 del sabato di Natale sono arrivati il Medico Santo Subito con il Chirurgo Santo Subito, e l'ecografo sotto il braccio: appena visto Fabio hanno detto che il problema era sicuramente nel ginocchio e non nell'anca, all'ecografia tutta la parte vascolare era per fortuna a posto, ma si vedeva davvero un grande versamento nel ginocchio. 

Ovviamente era una buona notizia rispetto ad una flebite, ma ci siamo rimasti lì perché noi sapevamo di avergli provocato un dolore apparentemente all'anca. 

La spiegazione poteva essere che, tenendo la gambetta flessa perché aveva male all'anca, era talmente difficile muoverlo che gli avevamo creato una micro distorsione anche al ginocchio. 

Comunque si confermavano gli antinfiammatori a manetta. 

Abbiamo cominciato a fare applicazioni di neurotape con la consulenza a distanza dei terapisti. 

Il giorno di Natale è arrivata qui la Stefy dai Monti Olimpici, Santissima Immediatamente,  con la Tecar in macchina e gli ha fatto due sedute, una mattina e una alla sera, e la gamba è completamente cambiata. Il 27 siamo riusciti a metterlo in macchina e a portarlo in Onlus dove ha fatto il vibra e la gamba si è sgonfiata in modo evidente. 

Adesso siamo ancora per aria perché va molto meglio ma non riesce ancora a distenderla del tutto e dobbiamo fare tanta attenzione. 

Però siamo stati sempre benedetti da tutti i Santi Subito.

Fine prima puntata. 

Vi abbracciamo anche quest'anno amici amatissimi. 

Buona giornata 

Angela