Ragioniamo sui fatti.

 Facciamo un discorsone di quelli riflessivi, disarmanti, non so con quali speranze. Però siccome è tale, nel senso di discorsone, facciamolo a puntate e cominciamo a gettare le basi. 

Tutte le basi sono sempre costituite dai fatti. 

I fatti li prendiamo dalla storia di Fabullo: ovviamente questa scelta potrebbe avvenire perché siamo egocentrici, patologicamente narcisisti, con un'esagerazione ossessiva del proprio ruolo nel mondo; oppure, molto più banalmente, superficialità tipica di quelli che la mattina si alzano e mandano avanti la giornata la baracca e questo mondo interconnesso, questo è il blog di Fabullo e quindi ha senso partire dai dati che lo riguardano.

Poiché i dati sarebbero svariate svariate centinaia, atteniamoci esclusivamente a quelli del ricovero del 2022, perché possiamo anche verificare come siano accaduti in un lasso di tempo estremamente ristretto, che costituisce un dato significativo nel ragionamento che vogliamo fare.

Preambolo contestuala:

Fabullo dal 2018 al 2022 ha dimostrato dolore più o meno marcato in certi momenti durante l'alimentazione. Tra il 2021 e 2022 la situazione diventa molto grande con grande sofferenza.

In tutti quei quattro anni, noi abbiamo chiesto aiuto ad un grande ospedale pediatrico del nord ovest che ci ha anche ricoverato nel 2018 senza fare nulla, perché è sempre partito dal presupposto che Fabullo fosse disfagico, presupposto mai verificato e contestato da tutte le logopediste-deglutologhe : bastava fare un esame, e non è stato fatto.

Noi non volevamo essere seguiti in quell'ospedale, ci siamo rivolti ai nostri pediatri Santi Subito di un piccolo ospedale del nord ovest in cui si lavora bene, ma lì certe cose non si potevano fare e purtroppo siamo quindi arrivati al grande ospedale con una parenterale già impiantata, per garantire l'apporto calorico e intanto analizzare il caso. Questa è la partenza.

Primo fatto. All'ingresso nel grande ospedale ci viene detto che eravamo lì viste le ripetute polmoniti ad ingestis : io ho spiegato che probabilmente c'era un grosso errore di base perché le polmonite ab ingestis non c'erano mai state; mi è stato chiesto di dimostrare che non c'erano mai state: io tiro fuori tutte le polmoniti virali avvenute, l'ultima risaliva a tre anni prima, la collocazione anatomica non era quella tipica delle ab ingestis, il periodo è sempre dicembre perché fa freddo, di solito un'ab ingestis avviene in qualunque istante uno mangi e le cose vadano di traverso, e non a dicembre e non sporadicamente. Adesso che vi ho dimostrato che partite da una diagnosi senza basi, fatemi vedere voi dove sono le benedette polmoniti di cui parlate. Silenzio.

Secondo fatto. Guardate che la parenterale impiantata è un catetere venoso periferico e non centrale, la sacca che avete messo non va bene, Non si preoccupi, Signora Mia,  sappiamo quello che facciamo va bene lo stesso.

Terzo fatto: la logopedista ribadisce che le cose vanno giù dritte e chiede l'esame per dimostrare la disfagia che non c'è. L'esame viene fatto e dimostra che Fabio non è disfagico. Si poteva dire quattro anni prima senza fermare tutto il procedimento di diagnosi. 

Terzo fatto: tutti i giorni ci viene chiesto se siamo proprio sicuri che Fabio abbia male a mangiare, nonostante glielo dimostriamo in ogni istante e lui pianga come un pazzo, e mangi un pochino perché glielo chiediamo giusto per far vedere che ha male: ma Lei è sicura che Fabio sappia dimostrare il dolore e che voi siate in grado di capirlo? A quel punto viene fatta la gastroscopia che dimostra una micosi vecchia, di almeno 4 anni, che non si stacca con i lavaggi, che deve essere curata bene, con l'infettivologo che conferma che Fabio ha un male da morire. Vengono messi degli antimicotici molto impegnativi nella parenterale. 

Quattro anni di sofferenze per niente. 

Quarto fatto, praticamente contemporaneo : i dolori aumentano tantissimo, senza che nessuno li tenga in considerazione, ad un certo punto due giovani pediatri, benedetti,  alle 19:30 di sera, quando c'erano solo più loro in reparto e potevano muoversi con più libertà, chiedono un'ecografia, che si trasforma in ecodoppler perché io spiego alla dottoressa dove Fabio ha male e viene riscontrato un trombo di 8 cm ad un centimetro dall'atrio destro del cuore. 

Sono cose che possono accadere con un catetere venoso impiantato, potrebbero essere più probabili se la sacca prescritta non è quella corretta. Il catetere viene immediatamente chiuso, con tante bende girate sopra, belle evidenti e vengono usate delle vie periferiche superficiali che tengono poco, ma non si può fare altrimenti.

Vengono inseriti gli anticoagulanti immediati, e anche degli antibiotici, ulteriormente pesanti, perché non si sa se è il trombo sia già infetto, utilizzando quelle vie periferiche superficiali perché quella trombizzata non deve essere usata in attesa di impiantare qualcos'altro di centrale. 

Quinto fatto: dopo due giorni di azione degli anticoagulanti, Fabio viene portato in sala operatoria per impiantare il catetere centrale sulla giugulare, e torna in camera con il catetere trombizzato infuso, la flebo era inserita lì: lo vedo io, lo faccio presente all'infermiera che sbianca, vengono chiamati i medici, intanto l'infermiera toglie la flebo e la mette nel cestino . La dottoressa mi dice di non farla tanto lunga, perché tanto avevamo cominciato gli anticoagulanti e il trombo era sicuramente sciolto, e quindi era congruo utilizzare quella via di infusione invece che quelle periferiche che si stavano già infiammando con il rischio di una flebite:  i medici sanno quello che fanno Signora Mia, testuali parole.

Sesto fatto: poiché io avevo delle storie, e la facevo lunga, il giorno dopo viene eseguito un ecodoppler di controllo e il trombo era ancora lì, nonostante gli anticoagulanti. 

Settimo fatto : arrivano sia i cardiologi interventisti che i cardiochirurghi per capire cosa fare perché la situazione è delicatissima. La stessa dottoressa che mi aveva detto gentilmente di stare zitta, che aveva parlato con gli anestesisti, i quali sapevano quello che facevano quando hanno infuso il pic trombizzato, ha detto davanti a me ai colleghi che gli anestesisti erano stati degli idioti ai infonderlo: per fortuna non l'ho buttata dalla finestra al sesto piano. 

In seguito è poi emerso che Fabio è sceso in sala operatoria per mettere il catetere centrale  e nella cartella anestesiologica c'era scritto che non c'erano complicanze di coagulazione; peraltro se uno arriva lì con un accesso venoso chiaramente chiuso da una bella fascia e ti chiedo di metterne uno centrale, probabilmente quello chiuso dalla fascia non era da utilizzare, uno dovrebbe farsi venire il dubbio. 

Ottavo fatto : non è possibile rimuovere il trombo in nessun modo per la delicatezza della posizione, si decide di optare per la strada dello stare a vedere cosa succede, tenendo conto che a quel punto, con il passare dei giorni, era sempre più possibile che semplicemente si strutturasse e rimanesse lì senza dare problemi. Strategia dell'attesa tutti pronti all'emergenza, che si sarebbe conclusa in pochi secondi vista la posizione: anche perchè noi chiediamo che non facciate più niente, eventualmente, avete già fatto abbastanza guai, ve lo firmiamo. 

A questo punto, si decide pian piano di programmare le dimissioni perché non c'erano più indicazioni gastroenterologiche, avendo fatto una diagnosi di micosi. Sapete, non era disfagico.

Nono punto: A questo punto però la PEG la chiediamo noi come backup, perché Fabio prendeva 10 farmaci  al giorno in parenterale tra antibiotici ed antimicotici (oltre ai suoi in terapia costante), aveva decine discariche di diarrea al giorno, stava malissimo, era una larvA, e in che accidenti di condizioni lo potevamo portare a casa. 

Un giorno arriva uno dei responsabili del reparto, tranquillo come un papa, e mi dice che saremmo andati a casa con un sondino nasogastrico per vedere come andava. Io gli chiedo come pensava che Fabio potesse tenere un sondino naso gastrico con una mano che funziona benissimo, e volevo capire da dove usciva questa pensata. Lui, candido come la neve, mi dice che non sapeva che Fabio fosse in grado di usare bene una mano;  io gli chiedo come sia possibile visto che stavamo lì da giorni e giorni, come sia possibile che non si conoscesse il caso, come  sia possibile che il caso non fosse conosciuto dall'inizio nonostante il ricovero precedente, come sia possibile che nonostante il ricovero precedente si fosse continuato a perseguire la via della disfagia che non c'era, come sia possibile che ci fossero stati tutti questi errori eccetera eccetera. E quindi come fosse possibile che lui non sapesse che Fabio utilizzava benissimo una mano, al punto che per fare l'esame del transito per la disfagia, che prevedeva appunto un sondino,  avevamo immobilizzato questo arto  per qualche minuto con un tutore. 

Lui ha sbarrato gli occhi e mi ha detto che non sapeva nulla di tutto questo, nemmeno che fosse stato ricoverato nel 2018 in quello stesso reparto. Giuro. E' andato a verificare ed è tornato chiedendo a me come fosse possibile che la situazione non fosse mai stata inquadrata prima. Ci ha riportato a fare un transito,  perché non credeva ancora che non fosse disfagico: a quel punto, ed io ero lì presente, quando i radiologi hanno detto che tutto scendeva in esofago,  lui ha alzato gli occhi al cielo maledicendo il disastro combinato senza che lui manco se ne accorgesse. 

A questo punto ha dato il via a mettere la PEG almeno come compenso per poter andare a casa. 

Nono fatto: il giorno stabilito per l'impianto, l'anestesista arriva e dice che non si poteva fare perché avendo un neurostimolatore vagale doveva venire l'azienda con gli ingegneri a spegnere il Baracchino. Io dico che bisognava sentire gli specialisti epilettologi,  perché non mi sembrava fosse così. Capisco che intanto la procedura sarebbe saltata, ma la presa di informazioni sarebbe avvenuta in tempi non chiari. Era venerdì santo, ho chiamato io l'ingegnere, che è andato su tutte le furie, e oltre a chiamare il reparto e poi a mettere tutto per iscritto, ha comunicato alla direzione sanitaria che gli anestesisti erano stati formati, che non era vero che l'apparecchio andasse spento, e non osava pensare a cosa potesse succedere nel caso in cui un bambino con uno stimolatore vagale fosse arrivato lì con la necessità di una procedura chirurgica in emergenza, se le competenze anestesiologiche erano quelle.

Decimo fatto: vedendo che il trombo stava fermo si trattava di togliere il benedetto pic trombizzato, una roba semplicissima, perché la fanno gli infermieri: ma non in quella situazione, perché si andava a toccare qualcosa che poteva poi risvegliarsi e far partire un frammento che finiva molto male .

Non lo sapevamo già, ce lo hanno rispiegato meglio, noi abbiamo chiesto di firmare il do not resuscitate, ci hanno detto che la procedura sarebbe stata svolta in una sala operatoria per la delicatezza della cosa: la traduzione era che non si fa morire un bambino nella camera di un reparto così, perché le altre famiglie poi ci rimanevano male. Il giorno in cui eravamo lì ad attendere la procedura è arrivata una mega primaria che l'ha svolta lì in camera, senza camice senza guanti con i capelli al vento, dicendo che non era il caso di fare tante storie. I colleghi sconvolti hanno poi messo le toppe a colori.

Mi pare che possiamo fermarci un attimo che ce ne sia già abbastanza: siamo arrivati a 10.

E finiamo questa puntata, partendo dal presupposto che tutto questo è capitato a Fabullo in un ricovero che non è durato tre anni ma dei giorni,  che si sono trasformati in qualche settimana: quindi la densità dei fatti avvenuta è estremamente alta,  non è una casistica che riguarda un trimestre di analisi, ma nemmeno un mese: sostanzialmente, una boiata al giorno, perchè le minori non ve le ho dette. E, soprattutto, nessuno dei fatti elencati è stato ascrivibile ad una situazione di emergenza, quando le valutazioni dovevano essere fatte in tempi brevi, mirando esclusivamente alla sopravvivenza, cercando di fare il meglio possibile In tempi rapidissimi. Nessuno di questi fatti rientrava in quell'insieme lì. Si è sempre e solo trattato di errori grossolani, inadempienze, disattenzioni , che sono state condotte da professionisti sanitari di ogni ordine e grado, afferenti a reparti trasversalmente diversi.

Poiché è "solo" successo che la vita di Fabullo è stata irrimediabilmente danneggiata da quel ricovero, ma non si può dimostrare, perché Fabio presentava già delle note fragilità sue, e il trombo si è poi risolto da solo, in modo imprevedibile, per l'intervento della liquefazione di San Gennaro, è ovvio che non ci sono state conseguenze giuridiche di nessun tipo. Ma le mancanze evidenti, sistematiche, ripetute, quotidiane, sono tutte lì: alcune non sono scritte bene sulla cartella clinica, ma ci sono ad andarle a cercare bene. Perché, ad esempio, l'infermiera che ha tolto la flebo dal pic trombizzato, non ha compilato il diario infermieristico di quel turno, è l'unico turno che non viene descritto: il che è imputabile assolutamente a una mancanza di tempo, può capitare,  visto che le tebelle dei farmaci e delle infusioni sono tutte corrette. Ma proprio andando ad incrociare i dati, le cose emergono lo stesso, Soprattutto considerato che, nel referto degli anestesisti per la procedura di impianto del catetere centrale,  era scritto che Fabullo non aveva neanche un problema di coagulazione con 8 cm di trombo. I fatti si leggono anche se non si vogliono raccontare, passa  leggere la cartella con grande attenzione nelle sue parti tutte:  un turno non descritto, proprio solo quel turno in più settimane di ricovero, parla più di tante altre cose; vuole anche dire che non è sempre detto che le cose vengano fuori bene se finiscono in modo sfumato, e se un genitore non è in grado o nelle condizioni momentanee di recepire ciò che sta accadendo. Se qualcuno non parla e le cose non precipitano, non è detto che emergano. 

Quindi la puntata la finiamo qui, ma avete già capito dove andranno a finire le considerazioni seguenti.

Buona Giornata.

Angela