I piedini nell'oceano

Ewa, come vi ho già detto, quando decide di cucinare butta in pentola tutto quello che le passa per le mani. E lo stesso quando decide di fotografare.
Questo per spiegarvi una delle foto e anche per prenderla un po’ in giro.
Oggi pomeriggio siamo andati alla Galleria a vedere le decorazioni di Natale: è un centro commerciale strachic in cui eravamo già state. Però Fabullo ha un opinione particolare dei centri commerciali: nel senso che tutte, dico tutte le volte, arriviamo lì e si riempie di cacca fino in testa e bisogna cambiarlo tutto.
Così siamo andate appunto a cercare un bagno e Ewa è rimasta folgorata. Sbrigata la faccenda Fabullo ha scattato almeno una ventina di foto, in tutte le prospettive e in tutti i particolari.
Poi c’è il banchetto con tutti i vestitini per ogni occasione…. per i cani. Giuro. Ci sono le pelliciotte, le tute mimetiche, gli abiti da sera….
Devo chiedere a Roberta se ha mai provato ad agghindare il cane Ulisse in questo modo, ma secondo me no, perché vive ancora a Orio e non ha ancora chiesto asilo politico dall’altra parte del globo.
Ed ecco l’albero, proprio all’ingresso, alto fino al soffitto, davvero bellissimo. Fabullo è stato contento, si è guardato in giro tutto il tempo, basta portarlo a spasso e non ci sono mai problemi. Cerchiamo soprattutto di portarlo nei negozi più decorati, quelli con più particolari interessanti: gli oggetti per la casa ad esempio, o anche gli scaffali dei dolci, con tutte le scatole colorate. Anche nei negozi Ewa fotografa gli allestimenti più particolari: ogni tanto qualcuno le dice che lì non è permesso fotografare, lei si scusa dicendo di essere straniera e di non averlo proprio immaginato, ma intanto la foto è fatta!!!!!
Invece stamattina dopo l’acquario ho portato Fabullo a vedere l’oceano: il solo era caldissimo, l’acqua turchese e alla fine non ho resistito e ho deciso di portarlo a mettere i piedini in acqua. Non eravamo attrezzati, però abbiamo tolto calze e scarpe e tutorini, abbiamo rimboccato i pantaloncini, l’ho preso in braccio e siamo andati.
Com’è stato contento, sgambettava come un matto, faceva il passo con la gamba destra e in effetti mi sembrava di capire che ci provasse anche con la sinistra. Se solo controllasse il tronco, come sarebbe tutto più semplice, accipicchia…
A lui è sempre piaciuto tantissimo il mare.
Poi abbiamo deciso che ogni giorno gli facciamo mangiare alcuni cucchiaini di minestra da solo, guidandogli solo la mano destra, ma lasciando che inizi lui ogni movimento. Adesso siamo arrivati a undici cucchiaini: dopo quattro o cinque si stufa e vuole che vada avanti io, perché in effetti è faticoso. Quando vede che io non continuo, si rassegna e riprende lui.
Domani in tarda mattinata arriverà Jean con qualche idea per andare a spasso, vedremo un po’ cosa ci proporrà.
Grazie per non avermi fatto pesare troppo il fatto di essere tetra.
Un abbraccio
Angela

E' Saetta per davvero

Ecco le le scarpine e ditemi se non sono bellissime. Annie ha detto che vanno bene, così possiamo tenerle e usarle. E speriamo che ci portino bene.
Per intanto stasera sono tetra perché oggi Fabullo è stato più somarello che mai.
Stamattina ha cominciato con la logopedia: Sandra ha cambiato strategia, nel senso che è partita con degli esercizi che coinvolgono l’attenzione e l’ambito cognitivo, per evitare che si annoi. Lui ha resistito dieci minuti e poi ha incominciato ad urlare che sembrava lo stessero pelando senza previa bollitura.
Idem con Annie al pomeriggio: è stato bravo un pochino e poi basta. E non ha combinato quasi niente. Le abbiamo pensate tutte: che gli facessero male i tutori, che non li sopportasse, che avesse mal di pancia, mal di stomaco o chissà cos’altro….
Poi probabilmente non aveva semplicemente voglia e ha manifestato il suo dissenso apertamente, diciamo così. A questo va aggiunto che oggi non c’erano i suoi amici, soprattutto Cheyenne, così si è stufato.
Così stasera sono appunto nella fase tetra, del non ce la caveremo mai e anche del se smette di collaborare è la fine. Poi mi ricordo che l’ha già fatto altre volte, io mi sono disperata e poi il giorno dopo è stato di nuovo bravo, così sarà meglio provare a stare tranquilla e rimandare tutto a lunedì.
Però sono tetra lo stesso.
Le buone notizie sono che le crisi sembrano stabili, ridotte di numero almeno un pochino, considerando che prende meno farmaci e riceve mille stimoli prendiamolo come un fatto positivo.
Poi Ewa mi ha raccontato che la notte scorsa si è girato più volte sul fianco sinistro. Ha provato a farlo anche sul destro, ma la spalla sinistra non ruotava, così non riusciva e si lamentava. Io se proprio non urla come un matto di notte non sento e vedo niente: più che addormentarmi praticamente svengo, dormo e penso, penso e dormo.
Questa sera siamo andati via dal centro un’ora prima, alle cinque. Così abbiamo camminato un’ora e mezza per vedere le luci di Natale: prima sulla Commercial, dove c’è un bellissimo albero e i tetti dei locali sono disseminati di lucine.
Poi nei giardini degli hotel davanti a noi; ogni giorno ne aggiungono e sono davvero belle. Usano le lucine piccole piccole, che non si vedono tra le foglie ma regalano degli effetti spettacolari. Poi quasi tutti gli hotel hanno delle belle fontane, vasche, giochi d’acqua, per cui i colori vengono amplificati. A quel punto Fabullo non aveva più nessun problema, non piangeva e si guardava in giro meravigliato e soddisfatto.
Domani si va nell’acquario e poi combineremo qualche giretto per passare la giornata. Lunedì andrà meglio.
Un abbraccio
Angela

Tutorini eleganti e un amico simpatico

Tutti i giorni mi dimentico di rispondere ad un importante domanda che ogni tanto viene fuori e che Riccioli d’oro ha riproposto qualche giorno fa.
I capelli spenti della Michi: Paulo Aimo potrà essere sicuramente più preciso, ma di questi tempi temo che, piuttosto che il balsamo, sia di rigore lo shampoo antipidocchi!!!!
Oggi siamo andati a ritirare i tutorini e li vedete nelle foto. Il pezzo più piccolo, con l’inserto azzurro, è quello che controlla i movimenti laterali del piede e del calcagno e li stabilizza.
Va inserito all’interno di quella specie di stivaletto con macchinine, camioncini e areoplanini, che invece controlla il mantenimento della caviglia a 90 gradi. In realtà permette il movimento che permette di tirare in su la punta del piede, ma non di spingerla in giù: ci sono quelle viti laterali proprio perché è un tutore dinamico, articolato.
Questo ortopedico a cui ci siamo rivolti preferisce appunto utilizzare due componenti separate per il controllo dei diversi piani articolari, perché ritiene che un unico tutore non possa controllare adeguatamente tutte le linee di forza: qualcosa scappa sempre e questo alimenta la spasticità e la possibilità di retrazioni muscolari.
Stamattina vi dicevo che con le crisi è andata benissimo e ha continuato ad averne pochissime; sono state un po’ di più verso sera, ma non più del solito, quindi il bilancio della giornata dovrebbe essere buono. Devo prendere il coraggio di provare a contarle.
Siamo tornati dall’ortopedico alle due, Fabullo doveva ancora mangiare e dormire e ci siamo messi d’accordo per riprendere la fisioterapia domani, riposando oggi. Così verso le quattro abbiamo ripreso il 72 come ieri per tornare al Target a comprare…. le scarpine!!!!! Perché nelle nostre bellissime non ci stanno i tutorini.
E le abbiamo trovate trafficando un po’: nel senso che dovevano essere larghe per contenere il tutto, ma poi erano troppo lunghe… comunque, provando e riprovando, dovremmo avere trovato la quadra. Domani le porto a vedere a Annie per vedere se vanno bene, altrimenti ne cercheremo un altro paio.
Sono bellissime, non ve le voglio raccontare perché domani le fotografiamo così vedrete che sorpresa. Vi do un indizio: sopra c’è una cosa tutta rossa che incomincia per S e che fa impazzire Fabullo!!!!
Trovate le scarpine ci siamo messi a passeggiare, a guardare gli alberi di Natale e i giocattoli ed è arrivata una sorpresa. E’ squillato il telefono ed era Gianluca.
Gianluca è un amico di un’amica della cugina Paola, che abita a Fort Lauderdale da quattro anni. Lui è di Bologna, vive e lavora qui, e in questo periodo era in Italia per rinnovare il visto. Ora è tornato e ci ha telefonato. Così è venuto al Target, abbiamo caricato il passeggino sulla sua macchina e ci ha portato a casa lui. Poi è stato qui a chiacchierare un bel po’ con noi; è davvero un ragazzo simpatico, lavora in una ditta che si occupa di costruzioni navali, pare che qui sia un settore che funziona, tra il mare e i canali. Una di queste sere verrà a cena da noi, siamo nel piccolo ma ce la caveremo. Così Ewa cucinerà qualunque roba con ancora più soddisfazione!!!!
Domani mattina è il giorno della logopedia: vedremo se il signorino ci degnerà della sua collaborazione.
Un abbraccio
Angela

Non ditelo a nessuno

Il nostri consulenti non falliscono mai. Stasera le ho riguardate le due stelle, devono essere proprio loro, perché sono così vicine e brillanti.
Oggi giornata non complicata, perché le cose complicate sono delle altre, però un po’… al di là delle previsioni, ecco.
Nel senso che siamo arrivati al centro per la fisioterapia e Annie era andata a casa perché stava male: ovviamente all’ultimo momento era impensabile rimpiazzarla, anche perché sarebbe rimasto scoperto qualche altro bambino. Insomma, non è mica una tragedia, però non mi sono fermata lì tutto il pomeriggio, perché con Fabullino diventava davvero lunga. Così ho chiamato velocemente la Michi, ma poi non sono riuscita a passare dal blog e ovviamente meno che mai a lasciare il pc acceso perché Marco potesse lavorarci; per cui è tutto rimandato probabilmente a venerdì.
Domani infatti dobbiamo essere a mezzogiorno dall’ortopedico a ritirare i tutorini e questa è una cosa importantissima da fare: non vedo l’ora di vedere come li accetta, magari non subito ma dopo una settimana. Cerchiamo poi di farveli vedere in foto.
Però domani non so bene se andremo a fare fisioterapia, perché torneremo tardi, Fabullo deve dormire e mangiare e bisogna valutare se ha un senso fare un paio d’ore o se è troppo stanco. Siamo d’accordo che lo decidiamo domani vedendo come va.
Quindi siamo andati via dal centro e ho chiamato Ewa per organizzare una passeggiata. Lei era andata in bicicletta al Target: è quel centro commerciale in cui abbiamo fatto la foto davanti all’albero di Natale bianco. Era andata lì perché c’erano un po’ di cose in sconto e ne valeva la pena, anche perché in bici ci mette un quarto d’ora.
Noi l’abbiamo raggiunta con il 72 e abbiamo camminato tutto il pomeriggio guardando le decorazioni e gli scaffali pieni di roba.
E tutta questa premessa serve per raccontarvi una cosa. Diciamo che è una roba non tanto legale forse, ma non pensate a questo ma alla bellezza della cosa e basta. E speriamo che l’FBI non legga il blog e non si metta sulle mie tracce!!!!
Dunque, abbiamo passeggiato, comprato carne, yogurt e una spazzola per il bucato (classica spesa demenziale di chi cerca le offerte!!!), poi Ewa è tornata con la bici e noi con il 72.
Saliamo, io posteggio il passeggino frenandolo bene e mi muovo per timbrare il mio biglietto da dieci corse (Fabullo non paga perché è basso). In quel momento un signore mi ferma e mi dà il suo pass giornaliero, con il quale ci si può muovere su qualunque linea tutto il giorno. Ovviamente è una cosa che non si fa, non ce lo si potrebbe passare così. Lui mi dice di non timbrare e di usarlo per noi e poi ha guardato Fabullino e mi ha pregato di accettarlo. Poi è sceso subito, probabilmente aveva finito la giornata, aveva la faccia stanca di uno che ha lavorato tutto il giorno: il biglietto era stato timbrato alle cinque e trentuno di stamattina.
E così ho accettato e ho fatto una cosa illegale per cinque fermate, però mi sembrava, come dire… destino così. Si vede che noi gli angeli li incontriamo sempre sull’autobus.
Per favore, pensate pure che dovrei vergognarmi e che ho danneggiato l’economia del paese, ma non fate la spia!!!!!
Però poi riservate un pensiero gentile per quel signore.
Poi siamo tornati al motel e abbiamo salutato la nostra vicina che partiva con il suo mezzo: ha una moto enorme, e lei è una distinta signora sui cinquant’anni, sempre appena uscita dalla pettinatrice e vestita in tailleur… e così va in moto!!! Ed è davvero simpatica.
Domani giornatona, vi darò nostre notizie appena possibile.
Dimenticavo una cosa importantissima: qualcuno dica alla Paola che oggi ho visto una Ferrari grigia, sono quasi sicura che fosse Don Johnson. Ditele che appena lo becco gli chiedo il numero di telefono.
Un abbraccio.
Angela

Ma... le stelle?!!!

L’informatica non è davvero il mio forte, molto meglio l’uncinetto.
Oggi ho parlato con Michi velocissima, per lasciare il pc a Marco perché ci potesse lavorare e dopo tre ore ho scoperto che non ci è riuscito perché risultavo non connessa.
Domani lo chiamerò per capirci qualcosa. Giusto per non usare il blog a fini personali, ringrazio il nostro consulente americano che ha offerto il suo aiuto. Se non ce la caviamo, verrà chiamato in causa senza esitazioni… però devo capire perché ci sono questi problemi, altrimenti a distanza non si fa niente.
Adesso non ridete, giurate, perché vi devo raccontare un’altra osservazione che ho fatto stasera, ma che potrebbe essere un’immane boiata. Diciamo che riguarda un altro di quei settori per cui è meglio che mi dia all’uncinetto, nel senso che non ci capisco davvero un tubo. Stasera, era già buio, e guardavo il cielo… giurate di non ridere, però è vero che qui si vedono stelle diverse???
Io sono tutt’altro che un’esperta, però le stelle le guardo anche in Italia, e qui non le riconosco. Ad esempio a sud ovest ne vedevo due allineate e luminosissime, del tutto sconosciute.
Allora, dopo la farmacista, lo zoologo, il botanico, il consulente americano, animaletti vari, tutti gli amici della Tavola Rotonda… ma vuoi che nel blog non ci sia un esperto di astronomia?
Prima o poi dovremo mettere su un’agenzia di consulenze varie, qualunque domanda (che difficilmente potrà essere più assurda delle mie!!!) troverà risposta.
Guardavo le stelle perché adesso torniamo dal centro alle sei, quando è già buio e poi ho portato Fabullino a vedere le luci di Natale sulla Galt Ocean: ci sono lucette dorate intorno ai tronchi delle palme e lucette dorate e blu sulle foglie… altre lucette sui cespugli e sulle facciate degli alberghi, sembrano una pioggia: diciamo che non sembra tanto Natale, però è molto bello.
Che poi è più un’idea nostra, perché probabilmente Gesù Bambino appena nato vedeva proprio le palme e non gli abeti carichi di neve!!!!
Oggi ho dovuto aggiungere una maglietta in più, perché l’arietta era un po’ frizzante, penso ci fossero circa dieci gradi nei momenti freddi; Fabullo è stato sotto la cappottina tranquillo e protetto.
Sempre per non usare il blog a fini personali, mi dispiace per la famiglia di Gianluca, che si trova coinvolta in questa storia di somari.
Però oggi Fabullo ha vinto la palma del più somaro, garantisco. In logopedia ha di nuovo rifiutato ogni tipo di collaborazione, abbiamo anche provato a farlo lavorare senza di me: stava bravo, ma appena la logopedista proponeva un esercizio, strilli acutissimi si levavano al cielo. E non c’è stato verso.
Anche con la nostra Barbara è stato bravo i primi tempi, poi ha avuto un mese di non collaborazione assoluta, in cui faceva gli esercizi solo a casa. Per cui ovviamente insistiamo; venerdì Sandra vuole proporgli esercizi diversi, così magari si distrae un po’. E intanto continuiamo con i compiti a casa.
Invece con Annie è stato bravo, ha sempre più resistenza nel fare gli esercizi e piange di meno. Se dico che speriamo sia un buon segno, Rosalina mi dice di tutto e pubblicamente, per cui mi limito a pensarlo.
E comunque oggi c’era Cheyenne, per cui era bello felice. Ormai si è diffusa la voce che a Fabullo piacciano molto le ragazze, perché si dimentica perfino di piangere.
Paralizzato ma non tonto.
Un abbraccio.
Angela

Quando la neve è per forza!!!

Questo post lo pubblicherà Paulo Aimo, entro le sei di oggi pomeriggio glielo spedirò, perché siamo alle prese con un progetto tecnologico che per me ha del mistero misterioso. In pratica, in parole povere e da profani: quando accendo il pc ci mette sempre più tempo a tirare su i vari programmi.
Il nostro amico Marco, che ci dà una mano con il pc facendomi anche da assistente sociale perché io è risaputo che non capisco un accidenti in proposito, mi ha detto che probabilmente c’è un virus e vuole guardarlo.
Allora mi ha fatto installare un apposito programma… sì, l’ho installato, di pirsona personalmente, però Marco mi ha fatto fare un’installazione guidata a prova di incapace.
Dicevo che con questo programma lui può sistemare il mio pc a distanza a patto che lo lasci acceso e connesso per diverse ore per dargli il tempo materiale di lavorarci, considerato anche il fuso orario.
Il che però è complicato dal fatto che non ho la connessione in camera.
Allora: usciamo dalla fisioterapia e porto il pc a casa di amici che invece la connessione lì ce l’hanno e lo lasciamo lì fino a domani a mezzogiorno.
Non sono sicura di essermi spiegata, però il concetto è che non posso pubblicare a notte fonda come al solito!!!!
Oggi abbiamo ricominciato il ciclo intensivo e Fabullo appena ha visto Annie si è messo a urlare, mentre invece la settimana scorsa la amava alla follia solo perché non lavoravano insieme.
In realtà ora mi sembra in situazione normale, un po’ bravo e un po’ somaro.
Nella pausa merenda Annie mi ha detto che in realtà è stato piuttosto bravo, è stato nella gabbia senza piangere e ha camminato come ha potuto, ma a lungo.
Giovedì ritireremo i nuovi tutorini e dovrebbe andare ancora meglio da questo punto di vista.
Questa mattina ho parlato con i medici dell’iperbarica, perché domani è una settimana che abbiamo ridotto il farmaco per le crisi epilettiche. Per me questa è sempre una grande fonte di preoccupazione.
Le crisi di Fabullo sono solo dei sobbalzi che ha quando arriva qualcuno all’improvviso, accompagnati qualche volta da una piccola assenza., il tutto della durata di due-cinque secondi.
A noi sembra di poter dire che ne abbia di meno: nel senso che tante volte ce l’aspettiamo e invece non arriva e questa cosa le prime volte sembrava un caso e adesso un po’ meno.
Però la mattina ha una crisi più lunga, di otto-dieci secondi. Stamattina io ho chiesto rassicurazioni: nel senso che Fabullo è molto ma molto più sveglio e attivo, sicuramente nel cervello passano più stimoli, se quell’unica crisi un po’ più lunga non è pericolosa, per noi va bene.
Il medico mi ha rassicurato, nel senso che a questo livello non c’è assolutamente nessun pericolo; in realtà, può capitare che aumentino anche di più all’inizio, senza che questo costituisca un vero problema, proprio perché aumentano gli stimoli.
In questo momento non ci sarebbero nemmeno sostanziali variazioni dell’EEG, che sarebbe solo un’inutile tortura. Ha più senso continuare ad osservare e valutare invece i cambiamenti funzionali, soprattutto la maggiore facilità nel fare certe cose.
Insomma, per loro, considerando la riduzione del farmaco e le grandi stimolazioni a cui è sottoposto, il bilancio è positivo.
Ne riparliamo la prossima settimana e comunque in qualunque momento sia opportuno.
Ovviamente sono contenta, rassicurata, tranquilla no, ma capirai che novità.
Stamattina pioveva ancora, infatti siamo arrivati in iperbarica in ritardo perché abbiamo aspettato che smettesse un po’. Ora sta venendo il sole.
Oggi è anche uno di quei giorni in cui Ewa fa la spesa e poi cucina qualunque roba le passi a tiro, bisogna fare attenzione!!!!
La foto che vi ho spedito oggi ha veramente dell’assurdo!!! Ieri al museo ricreavano la neve per i bambini… ed eccola qui: qualche chilo di roba sporca. L’America…tze!!!
Un abbraccio
Angela

Meglio i popcorn

Premessa fondamentale: fuori c’è la pioggia subtropicale, quindi spero di riuscire a pubblicare. Vado sulla scala esterna, dove la connessione è ottima perché è davanti alla reception e in alto è coperto. Però se c’è tanto vento diventa un problema, voglio evitare che il pc si bagni, è il nostro mezzo di comunicazione più importante e sarà meglio cercare di coccolarlo il più possibile!!!!
Oggi Jean avrebbe voluto portarci in qualche altro parco, così stavamo fuori a passeggiare.
Ma il tempo era brutto, così abbiamo deciso di andare al Museo delle scoperte e delle invenzioni, che avevamo già intravisto senza biglietto dieci minuti prima della chiusura.
Oggi invece ci abbiamo passato il pomeriggio ed è veramente il paradiso dei bambini: ci sono acquari e coccodrillini e Fabullino ha potuto toccare la stella marina e poi conchiglie varie e fossili. Poi c’erano un sacco di giochi legati agli esperimenti fisici e lì mi sono un po’ disperata, capirai che originale che sono. Fabullo voleva fare tutto e provare tutto e invece era tutto difficile e complicato….
Che poi si è davvero divertito a guardare i pesci, i caleidoscopi, le navi spaziali, i bambini in un bellissimo parco giochi.
C’è anche un cinema all’interno del museo, con un grandissimo schermo avvolgente, in cui sembra di entrare nella storia. Oggi c’era una favola di Natale che durava più di mezz’ora e io non ci volevo andare, perché pensavo che si sarebbe subito messo a fare il somarello disturbando tutti. Poi alla fine mi sono lasciata convincere e lui è stato contentissimo e bravissimo: era tutto stupito e rideva tanto nelle scene più buffe. Poi gli ultimi dieci minuti si è addormentato.
Poi volevo dargli la merenda e lui sì che è stato davvero somaro, senza possibilità di appello. Non ha voluto mangiare niente, finchè Jean si è intenerita e gli ha comprato un bicchierone di popcorn e quelli andavano benissimo e si è riempito la pancia. Altro che yogurt e cereali…
Poi c’erano tante luci e tanti alberi di Natale ed eccoci davanti ad uno di essi con Ewa.
Insomma, Jean ci ha dato la possibilità di far fare tante belle cose a Fabullino e io non devo sempre pensare solo alle cose negative. E soprattutto non devo pensarle come definitive.
Domani ricominceremo il nostro ciclo di fisioterapia intensivo con Annie: inutile dire che in questi giorni in cui non hanno lavorato insieme, il somarello cercava solo lei e voleva solo lei. Poi domani ve lo dirò.
Per ragioni organizzative, faremo dalle due alle sei invece che dall’una alle cinque. Però per fortuna Ursula si è riorganizzata e verrà lei all’una così alle sei avremo davvero comunque finito e i ritmi della giornata rimarranno gli stessi.
E’ un po’ di giorni che mi dimentico di dire che La Paola è efficientissima e bravissima e simpaticissima perché pubblica sempre le foto. Sottoscrivo un’ovazione per lei. Però non mi chiedete di comunicare pubblicamente ciò che mi scriverà in privato!!!!
Un abbraccio.
Angela