Il velo pietoso

Stavo pensando di procurarmi un velo pietoso, magari lo cerco su internet, si trova ben di tutto, no? Privilegerei però la qualità, cercando un articolo brevettato, di grande efficacia. E anche di belle dimensioni, almeno un lenzuolo king size, ecco.

Perché ci vuole, seriamente.

Allora: ieri è andata peggio che mai. Fabu è stato disturbatissimo, tra il pianto isterico e l’ipereccitazione e le crisi. Cecilia l’aveva visto lunedì e l’ha visto decisamente peggio, guarda caso da martedì sera abbiamo aumentato il farmaco.

Ieri abbiamo cercato la dottoressa per capire cosa fare se la situazione precipitasse nel fine settimana: e non ci rispondeva mai. Per cui abbiamo chiamato l’ospedale che ci ha spiegato che il venerdì non è lì. Però ci hanno detto che, se dovesse capitare, dobbiamo andare nella loro pediatria perché almeno conoscono già Fabullo e poi provvedono loro a contattare la dottoressa e ci sono comunque i neurologi di turno.

E la faccio breve perché non sono proprio simpatica stamattina. Dulcis in fundo, mentre tornavamo dalla fisio, ci hanno tamponati: mentre stavo ferma in coda tra una rotonda e l’altra a Rivalta un camioncino ci ha visto all’ultimo e abbiamo fatto la frittata. Così adesso il portellone non si apre più e per far scendere la carrozzina abbiamo dovuto togliere i sedili e usare la porta scorrevole laterale. Che non è proprio il lavoro più divertente del mondo. Da lunedì cominceremo a muoverci, perché era venerdì sera alle sei e mezza, fatto sta che dovremo rimanere senza furgoncino per farlo riparare ed è un altro bel cine.

Poi, ieri sera, dopo un tre ore, ho cominciato ad avere un pochino di male alle orecchie e la nausea e tutte quelle robe lì, per cui abbiamo dato una tachipirina a Fabullo: perché in effetti è probabile che un minimo di male al collo ce l’avesse anche lui: era legato benissimo, non ha pianto nemmeno un secondo, però è sicuro che un minimo di dolore muscolare potesse sentirlo. Poi la tachipirina l’ho presa anch’io e oggi funziona tutto bene.

Adesso Fabu si riposa con papà e mamma va in onlus per un paio di lavoretti fino al pomeriggio.

Insomma, il velo pietoso ci vuole.

Buona giornata.

Angela

Troppo thè.

Quando una è proprio turùla che fa? Che beve più di due litri di thè nero, godendosi il profumo, le spezie e tutto quanto. Così poi all’una passata è ancora sveglia, ovvio. Così adesso sono un cadavere e sto pregando che Fabu si riaddormenti ancora un pochino. Però, di oggi, questa è la prima e ultima teiera: poi si passa al thè verde, che non è che dia quelle grandi soddisfazioni, e alle tisane. Punto.

Questa storia del panda fatto a maglia è uno spettacolo; ed è ancora più spettacolo il fatto che l’è pure carino, il panda, dico: considerato che io i ferri posso al massimo piantarli in giardino per tenere su le piantine, ecco. Potrei provare all’uncinetto, ecco. Però è già bello interessante: chissà se vuol dire che, mentre c’è chi si lancia in grandi imprese e salva il mondo, io sto   a casa a fare la calza; o, meglio, il panda. Che poi non sarebbe così male, per la solita teoria delle ciabatte e della minestrina col dado.

Oppure, semplicemente, dovremmo chiedere a Luana che cosa si era mangiata e bevuta, quello sì!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Non ci sembra che Fabu abbia dei dolori, è stata la prima cosa che abbiamo pensato già qualche mese fa: al momento l’anca non gli fa male alla mobilizzazione e nemmeno in piedi; abbiamo fatto rx alla colonna ed è bella dritta, nonostante l’asimmetria, e tutti si stupiscono.

Invece, pare che queste crisi abbiano delle punte tipiche che sono di solito legate a delle punte di sviluppo ormonale e di accrescimento, per cui la dottoressa è dispiaciuta e preoccupata ma non particolarmente sorpresa. Pare che la prima di queste tappe sia da piccolini e ce la siamo persa, perché eravamo ancora solo cardiopatici e sani per tutto il resto. Quella dopo è intorno ai sei anni: e in effetti lì eravamo diventati matti, e avevamo poi cominciato l’inovelon: che è sperimentale, difficile da tollerare, e invece Fabu l’ha tollerato da Dio, non ha avuto nemmeno mezzo effetto collaterale e per tre anni ha funzionato egregiamente. L’altra tappa è appunto  tra i dieci e gli undici anni, bingo.

Ieri è di nuovo stata una giornatina da dimenticare, o giù di lì. C’era la terapista Chiara, che non vedeva Fabu da tre settimane ed è probabilmente più obbiettiva di noi, e anche lei ha visto un aumento delle crisi e più che altro l’ha trovato isterico, con dei pianti da manicomio per niente. Ieri sera ho scritto alla dottoressa per aggiornarla e vediamo: certo è che, se veramente vuole che proseguiamo con questo aumento di farmaco, sono solo tre giorni e quindi dobbiamo andare avanti. Aspettiamo sue notizie.

Oggi la Michi è tutta impegnata nell’allestimento di una mostra sulla grande guerra, con le foto degli oriesi del periodo, per la festa del paese. Fabullo dovrebbe andare da Cecilia, vediamo un pochino come gira.

Io sono una piaga senza senso.

Buona giornata.

Angela

Bisognerebbe o forse no.

Bisognerebbe essere furenti e ribaltare non so bene che cosa. Invece abbiamo lasciato perdere, e non è proprio un buon segno,  mi sa. Vorrei poter dire che è solo allineamento cosmico, fiducia nelle leggi superiori, sereno abbandono alla progressione storica verso il meglio assoluto: ma mi sa, neanche tanto nel proprio profondo, che è solo un’immensa stanchezza.

Allora: ieri mattina siamo andati a fare gli rx, e li ritiriamo venerdì. Però con la radiologa, che è un’amica, ci siamo messi eccome lì a guardarli. E l’anca sinistra, stavolta fa veramente schifo. Bingo, ce l’abbiamo fatta.

Gli altri bambini dell’età di Fabu, nelle sue condizioni, hanno già subito interventi di centratura della testa femorale da un bel po’. Noi eravamo sempre riusciti ad evitarlo, lavorando bene, con grande stupore di tutti quanti. Riassunto dell’ultimo anno: fine settembre, lo vede il neuro ortopedico, grandissimo nome italiano, scelto perché è il più bravo a fare micro interventi sulla muscolatura che rallentano o addirittura evitano di arrivare ad andare a toccare l’osso. In questo modo concede il carico in 5 giorni scarsi, il dolore è minimo, le cicatrici hanno sempre pochissime aderenze perché la mano chirurgica è eccellente.

Si dice molto soddisfatto di come lavoriamo, su quella gambetta concorda anche lui che sarebbe meglio intervenire con piccoli punti di fasciotomia muscolare per evitare il peggio. Però anche il braccino lo richiederebbe: ma con uno così, prima di fargli un’anestesia, tentiamo la strada della botulina sul braccino che non l’abbiamo mai fatta. Se funziona, bene; se non funziona, tagliuzziamo gambetta e braccino con un’anestesia sola. Ma facciamo questa botulina, perché è il mitico atto dovuto.

Ed ecco lì. Telefonate tutto l’inverno, eccetera eccetera. Ci andiamo dopo nove mesi, a metà giugno: e non si fa, serve una sedazione e serve l’anestesista. Facciamola alla gambetta già che siete qui.

E poi più nessuna traccia, notizia, e non è che ci dormiamo.

E alla fine? Alla fine ieri guardavamo la testa del femore tutta bella impattata contro l’acetabolo, e adesso non lo so proprio che cosa succederà. Non so nemmeno che tipo di intervento si renda necessario, a questo punto. Insomma, uno fa tutto quello che può, che è dichiaratamente il meglio,  e si impantana in queste storie qua. Ma signora, è così, non è che sia dovuto ai ritardi e alla disorganizzazione, è proprio così, se ne faccia una ragione e investa sul mitico qualcos’altro: insomma, mi sembra di sentire la solita storia.

Insomma, ieri non mi sono messa a piangere, nemmeno ad urlare, troppo stanchi per tutto quanto. Ho preso Fabu e siamo andati. Il Grande Capo ci aspettava due porte più in là per salutarci e dopo due ore mi ha chiesto se eravamo morti o cosa: guarda, non c’avevo voglia.

E adesso boh. Il 21 torniamo dal neuro ortopedico e non lo so. Qualunque cosa si decida, ovunque, con chiunque, bravissimo chirurgico o scarpone patentato, incapperemo in periodi lunghi e attese e paludi. Solo che a questo punto Fabu potrebbe anche cominciare ad avere male. Sicuramente uno dei problemi è stato il rimanere troppo seduti quest’estate: ma no, signora, non cerchi scuse, è proprio così, non è così vero che lavorare parecchio serve a qualcosa.

Con le crisi non è andata niente bene, giornata di nuovo mistica. Complicata dal fatto che, aumentando il farmaco, l’appetito è ulteriormente calato. Siamo arrivati in piscina e non ci siamo entrati: l’acqua era solo a trenta gradi, la terapista è arrivata a quell’ora e non ha potuto avvisarci e concordava anche lei sul fatto che non fosse proprio il caso.

Insomma, mammasanta. Però adesso sarebbe ora di passare al thè verde per andarci piano e invece ho messo su il secondo litro di quello nero.

Buona giornata.

Angela

E quindi si prova e si aspetta.

 La dottoressa ci ha chiamato: dobbiamo fare un aumento dello zonegran, quest’ultimo farmaco inserito, per portarlo ad un livello che potrebbe essere davvero efficace. E lì valutiamo: se davvero non funziona bisognerà cambiare strada. Noi abbiamo insistito sul fatto che non vediamo niente di niente di buono, che potrebbe essere un’assoluta perdita di tempo, anche il cambio dal frisium al rivotril sembra un pochino un passaggio dall’acqua calda all’acqua tiepida. Però ci sembra di capire che sia una sorta di atto dovuto: dobbiamo insomma tentarle veramente tutte, in effetti ha senso.

Per cui dobbiamo ovviamente darci un dieci giorni di tempo, a meno che capiti qualche accidenti come con il lamictal. Poi magari funziona, speriamo. Più che altro perché anche ieri è stata una giornata da manicomio, davvero: era stanchissimo, e piangeva per la stanchezza. Messo a dormire, sveniva dal sonno per dieci minuti: poi si svegliava, forse per le crisi, e  piangeva per il nervoso. Il tutto all’infinito.

Poi non siamo andati in acqua: ieri mattina la segretaria mi ha detto che andava tutto bene per quello che ne sapeva lei, perché tutto si era svolto regolarmente, però avrebbe chiesto bene alla terapista. E la terapista mi ha richiamato per dirmi che il riscaldamento sta funzionando bene ma che, avendo appena riaperto, c’era troppa concentrazione di sale o cloro o che ne so, per cui hanno dovuto cambiare svariati metri cubi d’acqua che non aveva fatto ancora in tempo a riscaldarsi e il tutto era a 29 gradi. Che per Fabullo non è proprio il caso. Insomma, grazie che mi hanno avvisato. Abbiamo appuntamento oggi che dovrebbe essere tutto a posto.

Così ieri ha continuato a essere nervosissimo; abbiamo aspettato che scendesse un pochino il sole e alle cinque, con l’arietta fresca, siamo andati in biblioteca. Lui non ha chiesto di leggere, che è proprio strano, ma almeno si è distratto per la passeggiata. E la sottoscritta ha preso nove dico nove libri. Cose tra cui la Bertola e La Donna della Domenica da rileggere per la novantesima volta: perché Dickens e il suo Pickwick sono meravigliosi, ma il tutto alternato a qualcosa di leggero rende ancora meglio.

Visto che non vediamo la dottoressa ieri ho preso appuntamento per lastra di controllo colonna e anche, perché il 21 andiamo dal neuro ortopedico a dire che dopo un anno non abbiamo fatto un tubo. Mi ero portata avanti con la richiesta della pediatra, aspettavo solo di capire quali impegni avremmo avuto. E ci andiamo già stamattina, per cui magari mi dò una bella sveglia.

Buona giornata.

Angela  

Chiedo venia.

Chiedo venia se siamo tanto noiosi, ma siamo proprio qui in attesa. Però oggi facciamo anche una telefonata: perché se la dottoressa torna avrà venti mila richieste che la assalgono, per cui proviamo a chiamare la nostra infermiera per spiegare tutto, così magari le cose vanno avanti. Ovviamente, ammesso che la nostra infermiera sia già tornata.

Per cui, niente. Ieri è stato difficile mangiare, difficile giocare, difficile leggere un giornale tutto nuovo di macchinine  e non ci interessava nemmeno quello. Siamo andati da Cecilia e non è che sia andata male, ma le cose entusiasmanti sono delle altre. Sempre disturbato, con gli occhi rossi e la faccia stanca.

E basta. Per il resto vi conto che in onlus stiamo organizzando dei laboratori sensoriali  per i nostri bambini. Qualità assoluta come parola d’ordine, niente cose fatte basta che sia per dire che si fanno. Per cui: piccolissimi gruppi, massimo 5 bambini, con due operatori contemporaneamente, di aree diverse: ad esempio terapista e logopedista, o ortottista e logopedista: in modo da monitorare tutti gli aspetti. Per cui la sottoscritta sta cercando il materiale secondo le indicazioni degli operatori, e ci muoviamo su tutta Europa alla ricerca dei prezzi migliori.

Poi ieri sono arrivati i nuovi libri di scuola della Michi, e siamo tutti emozionati. Lasciamo stare la cifra!!!

E poi leggo Dickens, che ogni tanto ci vuole. E attacco la lavatrice e la stendo. E quelle cose lì. Intanto che guardiamo Fabullo. Oggi ricominciamo con la piscina: però adesso telefono per avere conferma che l’acqua sia calda, visto che hanno solo riaperto ieri e preferirei evitare la scena della febbre serale.

Buona giornata.

Angela