Da copertina.

Io propongo di eleggere a oltranza L’Andrea a nostro eroe, a uomo dell’anno, di quelli sulle copertine dei giornali seri. È un grandissimo, non c’è niente da fare. L’altra cosa che propongo è chiedere a Donna Paola da La Spezia di tenerci i biglietti per la prossima volta: perché lo spettacolo della sua faccia in quella situazione lì deve essere stato impagabile, da vedere. Da arrivare con le bandiere e le trombe da stadio.

E, conoscendola, Donna Paola sarà lì che dice che fa che aprire le prevendite, perché tanto confida ciecamente in un nuovo spettacolo più o meno prossimo!!!!!

E io che l’ho fatta lunga perché la Michelina ha solo perso l’abbonamento del pullmann; annuale, ovvio. Poi l’hanno ritrovato subito, peccato che l’unico ufficio/biglietteria/factotum a Ivrea in cui andarlo a ritirare abbia orari incompatibili con il resto del mondo: signora, ma mi mandi la ragazza intanto che esce da scuola. Come no, peccato che voi siate chiusi da un’ora e il sabato anche!

Comunque L’Andrea è il nostro Mito, niente da fare.

E lo so che ci state vicini, giuro che lo so, e so tutto quello che fate sempre per noi, davvero. Anche se sono una piaga cosmica, lo so lo stesso. Intanto, siamo sempre a casa nostra. Non so dire se sia un aumento della nostra tolleranza e quindi ce la caviamo, o se davvero le cose non stiano precipitando come al solito: però, davvero, mi sentirei di dire la seconda. Tante crisi ma non troppo malessere, cambierebbe poco a stare in ospedale. E intanto aspettiamo: certo è che, così, non ha comunque senso introdurre un quarto farmaco. Al momento, grazie a Dio non fa sta facendo male, ma nemmeno bene: per stare così i farmaci ritornano tre, ecco. Aspettiamo.

Oggi sollecito di nuovo la cardiologa, che non si dimentichi di noi. Andiamo anche a fare fisio, per non essere troppo rèidi (dal piemontese dòc, rende l’idea) e perché mamma si senta meno in colpa.

Buona giornata.

Angela

Quell'equilibrio lì.

Stanotte un filo più complessa, ma, se così, non ancora da emergenza. E quindi rimaniamo a casa nostra, e pensiamo solo a quello.

Le giornate sono lunghette, e non abbiamo effettivamente mai niente da raccontarvi, come dicono le piaghe di professione. Roba che potresti veramente farne una professione, mia cara, dice LA PAOLA. Che ha ragione, dico io, capace che mi invento una nuova attività in epoca di recessione economica; capace anche che si possa evidenziare, come dire, una discreta concorrenza!!!!

La pianto, giuro che la pianto di delirare. Allora.

Le giornate sono un pochino  lunghette, chissà che pensa Fabullino di tutto ciò. La mattina proseguiamo con la nostra oretta scolastica: disturbati dalle crisi e dalla non eccelsa motivazione, sicuramente. E poi il pomeriggio cerchiamo di stare nel lettino a riposare un po’: appunto per riposare, anche per passare il tempo, con Fabullo che fa brevi sonni ad intervalli di un quarto d’ora, prima della crisi successiva. Mamma legge, Meccanica celeste di Maggiani, in questi giorni: con la meraviglia di scoprire sempre che esistono dei libri che incantano, che dire, saranno gli scrittori che arrivano da La Spezia, e noi lo sapevamo già.

Va tutto un pochino meglio verso sera, quando tornano Paulo Aimo Papà e la Michi: allora tutto diventa un pochino più allegro e movimentato e meno isterico e meno dispettoso e meno lamentoso e meno rognoso.

Insomma, non so quanto le cose abbiano proprio senso. Però guai a pensare. Non siamo ricoverati e punto. Oggi è il giorno dell’ultimo aumento del farmaco, da adesso in poi le concentrazioni nel sangue cominceranno a salire fino ad arrivare ad un livello valutabile nei suoi effetti, tra circa due settimane.

Mammasanta. Chissà se è questo l’equilibrio sopra alla follia. Se è questo l’equilibrio. Se è questa la follia. Chi lo sa. Leggo Maggiani che è meglio. Mangio anche il torrone, che Dio salvi sempre i Cremonesi.

Buona giornata.

Angela  

Le idee magari confuse ma chiare.

La buona notizia di oggi…. La buona notizia? aspetta che mi siedo, dice LA PAOLA,  avvezza alla piaga qui presente.

Da capo. La buona notizia di oggi è che Fabullino continua a non andare peggio. Dopo il tracollo di sabato notte è veramente tornato come al solito e si conferma. Che non va bene, chiaro: ma solitamente, da esperienza nei mesi passati, quando si comincia a peggiorare e si parte con le flebo e questo e quest’altro, si va  abbastanza in discesa libera.

Invece anche ieri è stato come al solito: assolutamente troppe crisi, ma non di più. E, soprattutto, ieri è stato discretamente di buon umore, non troppo lamentoso e siamo anche riusciti a farlo mangiare senza bisticciare da morire.

Chissà. Qualunque cosa sia successa, in qualunque stato di grazia siamo incappati e chissà se durerà, e, soprattutto, chissà se è l’inizio di una fase positiva davvero che evolve, perché comunque così non è accettabile: se chissà tutto questo, ieri è andata così e, poiché ieri è anche finito, lo possiamo anche dire che è andata così. La buona notizia è che deliri come al solito, dice LA PAOLA.

Però è chiaro,  no? Cogli l’attimo e anche oggi siamo a casa nostra e non in ospedale; e, se va così, non ci andiamo nemmeno oggi. Come dire? Apprezziamo, ecco. Per altro, non avremmo comunque ricette migliori.

Buona giornata.

Angela

Quanti pensieri poco utili.

Sabato è stata davvero da manicomio, o anche da grande tristezza, forse è più giusto dire questo.

Per altro, la sottoscritta era in piena tareffaggine e non volevamo nemmeno pensare a come fare in caso di ricovero.

Poi ieri è andata meglio:  che vuol dire che non ha pianto la notte completa ma si è svegliato solamente ogni ora. E di giorno ha avuto mille crisi, ma senza il dubbio che fosse tachicardico o robe del genere.

Insomma, comunque vada, abbiamo recuperato un altro giorno a casa nostra. E la tareffaggine è passata, e la vita un tantino più semplice: nel senso che ci si può occupare di Fabullo, ecco.

Ha delle gambette magrissime, non ha più recuperato il peso perso: mancano anche i muscoletti, non stiamo mai in piedi, non usa il girello perché senza intervallo a scuola non gli interessa; facciamo poca terapia perché ce n’è sempre una, perché è comunque difficile farlo lavorare perché si perde nelle crisi, perché gli spostamenti sono una fatica improba, perché siamo talmente stanchi che c’è il rischio di addormentarsi in tangenziale, perché sono una piaga, più probabilmente, detto proprio fuori dai denti e dalle tonsille.

Stamattina scuola con la Maestra Elisa e poi riposo, sperando che non sia un giorno troppo lungo. Dobbiamo metterci nell’ottica che è tutto una parentesi, senza indagare se tonda quadra o graffa: che devono passare 15 giorni per capire, e basta, che non importa tutto quello che non facciamo, che è inutile sentirsi in colpa, e tutta quella serie di cose. Chissà che ottica è, di quelle molto lunghe, mi sa.

Buona giornata.

Angela

Roba da lasciamo perdere.

Effettivamente ieri è andata peggio, giornata molto più sofferta per Fabullino nostro. E stanotte idem, ad un certo punto aveva una faccia talmente stranetta che abbiamo misurato una saturazione, e poi andava bene. Ci sembra la situazione di settembre, più o meno. Ohhh se questo farmaco cominciasse a fare effetto, mammasanta, anche se è presto. Oppure se tutto si fermasse intanto che aspettiamo il livello giusto.

Ieri sera la sottoscritta è anche ricaduta in un abisso di tareffaggine, sempre di quelli senza febbre ma con i brividi sotto dodici coperte. Una di quelle sere da cose furbe: tipo cucinare le melanzane, poi riordinare tutto, buttando via le bucce e la carta scottex, insomma le solite cose: solo che io le bucce le ho tenute e ho buttato in compostiera le melanzane appena cucinate con tanto di origano. Quando me ne sono accorta, e nemmeno subito, ho provveduto io ad auto dirmi tutto ciò che c’era da dire, tranquilli.

Vabbè, vediamo oggi. E se poi diventa impossibile rifaremo queste benedette valigie. Se l’obbiettivo è fare stare un pochino bene Fabullino, è difficile capire il limite tra tenerlo a casa sua dove è sicuramente di umore migliore e il portarlo in ospedale per qualche giorno.

Buona giornata.

Angela  

A casa nostra.

A casa,  e che sia stata o no una roba furba non lo sappiamo. Solo che veramente eravamo devastati, io tareffa con il mal di gola, e basta. Non avevamo voglia di stare lì, per cui l’abbiamo detto subito, senza scuse, senza giustificazioni e giri di parole.

La dottoressa non so se abbia avuto pietà o se ci abbia davvero dato ragione, però il succo è stato questo: non facciamo nemmeno eeg perché le crisi si vedono a occhio nudo e sono tante e frequentissime; però non sono subentranti, tra una e l’altra c’è ancora un pochino di spazio, lui non è ancora sofferente come al solito perché è sorridente, mangia e non piange tutto il tempo; in questo momento fare la flebo è solo una toppa temporanea, con un vantaggio che finisce quando finisce il farmaco; e allora va bene, facciamolo quando davvero Fabio non ce la fa più e andate a casa vostra, così, quanto meno, è più contento.

Insomma: i parametri di qualità della vita si spostano su un altro livello, ecco. Sopravviviamo.

L’obbiettivo è arrivare dopo Natale, quando il farmaco sarà a livello, per capire se funziona: nel frattempo, appunto, andiamo giù se lo vediamo proprio male o se cominciasse a dare segni di intolleranza al farmaco. Per cui, tra l’altro, niente scuola anche se l’effetto cortisone è finito: perché se comincia a vomitare o ad avere la febbre non capiamo più quale sia il problema.

Se il farmaco non funziona, mandiamo avanti il discorso neurostimolatore, perchè con quella risonanza lì avere delle altre buone idee è proprio dura.

Quindi, dopo tutti questi bei discorsi, a casa; meno male, davvero. Ieri sera apprezzavo anche essere nel nostro bagno, con un posto a cui appendere i vestiti, per esempio. Appunto, i parametri si spostano.

E, detto tutto questo, stanotte Fabullo ha pianto tutta la notte, che disastro. Chissà perché, se per le crisi, o perché cosa. Per cui ci siamo sentiti sommamente idioti, ovvio, all’ennesima potenza.

Insomma, prendiamola alla giornata. Anche alla mezza giornata, o giù di lì.

Buona giornata.

Angela