Nuovamente uhhhhhhhhh.

Noi stiamo un pochettino ripiombando nello sconforto. Perché Fabullino è di nuovo  in crisi totale con il cibo. Intendiamoci: non è che in vacanza sia stato entusiasmante; ma quanto meno mangiava almeno un pasto al giorno i primi giorni, e poi due, molto ma molto volentieri: magari sempre le stesse cose, pomodori e mozzarelle, ma i nostri parametri adesso sono quelli; e abbastanza da garantire un apporto di calorie dignitoso. Adesso, invece, mammasanta: in meno di una settimana siamo precipitati a come eravamo prima della partenza. Ha sempre la faccia arrabbiata, comincia a dire di no al cibo ancora prima di cominciare, quando ci vede preparare.

Non riusciamo a capire perché: le crisi sono sempre tantissime, per cui non sappiamo dire se siano di più che in vacanza, oppure se, per tanti motivi, tra cui il caldo, siano sempre quelle ma qui le tolleri di meno. Oppure sono sempre quelle, ma il caldo toglie davvero l’appetito: che poi in casa stiamo benissimo; certo che però non possiamo stare fuori, quindi, forse, si stufa da morire ed è offeso perché è da solo.

Chi lo sa. Certo è che siamo in grande difficoltà: ogni tentativo di pasto dura di nuovo quasi due ore, con una mano che lo aiuta a inforchettare, l’altra che attacca figurine, l’altra che lo sgrida, l’altra che gira le pagine. Eh sì, per adattamento all’ambiente escono tutte quelle mani lì. Sabato sera è arrivata anche a trovarci la nostra Cuginetta piccola, Italiana per le vacanze, ma non ha funzionato comunque. Ieri sera le temperature erano più tollerabili, così siamo andati al vivaio dove abbiamo incontrato la cagnona Lucilla, che l’ha baciato tutto, millimetro per millimetro; poi siamo stati fuori a piantare. Il che, probabilmente, non è come andare in giro a scoprire cose nuove, perché poi la cena è stata un nuovo incubo.

Oppure l’aspetto psicologico non c’entra un accidenti e le crisi sono aumentate ancora di più, magari per il caldo, cosa che, anche in passato, capitava: nei periodi in cui c’era qualche problema epilettico, con il caldo peggiorava. Solo che adesso sono, comunque, talmente tante, che quantificarle, e dire che sono di più, è difficile.

Devo aggiornare la dottoressa e non so veramente che cosa dirle, stavo cercando di avere le idee un pochino più chiare.

Oggi, che tra l’altro il tempo è più fresco, il che gioca a nostro favore, iniziamo ad andare a mangiare al centro estivo, così vediamo un pochino che cosa succede. Poi usciamo e andiamo direttamente a fare fisioterapia, che ne abbiamo assai bisogno. Paulo Aimo Operativo  ritorna al lavoro, e quindi le vacanze sono proprio ma proprio finite.

Uuuuhhhhhhhhhhh.

Spero che le temperature siano migliori anche dagli Amici del Blog. Chissà se Boog piglia la bici e fa il vagabondo.

Buona giornata.

Angela

Silvestro

Ecco qui Fabullo con uno degli amici gattini. Questo l’abbiamo chiamato Silvestro, ed è stato probabilmente il più carino di tutti. Lui lo trovavamo sempre, in caso di ricerca, dai vitellini, probabilmente era il loro custode. E poi passava moltissimo tempo con noi in veranda, spesso dormiva anche lì la notte sul cuscino morbido; e anche disinteressato, perché non era sempre in attesa del piattino con la pappa, ci teneva compagnia e basta. E poi ci accompagnava in passeggiata.

Anche qui il caldo è feroce, accompagnato da zanzare che neanche in risaia, a qualunque ora del giorno. È sostanzialmente impossibile stare fuori: non è afa, è veramente sole, ma senza tregua.

La prossima settimana Fabullo comincerà ad andare a mangiare al centro estivo per tre giorni alla settimana, e i giorni in cui le temperature sono davvero intollerabili valuteremo insieme se portarlo oppure no. Vorremmo anche provare a portarlo qualche ora in piscina, quando vanno gli altri bambini,  e il personale del centro estivo ci aiuterà: mica tutto il giorno, magari anche solo un’oretta per stare con gli altri, tanto è a meno di 5 minuti da casa. Però ieri ci pensavamo: il sole è davvero feroce, in acqua è bello ma scotta davvero, e Fabullo lo patisce tantissimo. Dobbiamo vedere un po’.

Riflessioni nate dal fatto che ieri in fisioterapia non è andata proprio bene: hanno ricominciato a farlo lavorare attivamente, con calma, ma ha tollerato il tutto pochissimo: probabilmente era rigido per la pausa, e perché comunque, negli ultimi tempi, con tutte le crisi, si è potuto fare proprio poco. E, alla fine, ieri sera ha mangiato molto molto poco. Insomma, stiamo un po’ ripiombando nel pantano a rotta di collo.

Proviamo a non fare le piaghe, giuro.

Buona giornata.

Angela

La casetta.

Ecco qui, la vista dalla veranda della casetta bavarese sulla borgata.

Era un posto così, borgate tra le colline, sostanzialmente mucche mucche e ancora mucche. Nessun cancello e nessuna recinzione, nonostante l’aperta campagna, veramente un’altra dimensione.

L’altra foto è presa al contrario, da in fondo al prato, e si vede la nostra casetta, e  lo so che non è una foto da artista perché l’ho fatta io, ma rende l’idea: quella sulla sinistra è appunto la casetta, al piano terra con la veranda; a destra, oltre al nostro furgone, la casa dei proprietari, e ancora più a destra c’era la stalla.

Notare il tetto completamente tappezzato di pannelli solari, come ogni altra superficie ovunque: casa, stalla o garage. Evidentemente, la faccenda è piuttosto facilitata a livello economico.

E la terza foto, sempre poco artistica e chiedo sempre venia, è appunto la veranda: in cui stavamo in compagnia dei gattini.

Sfido che Fabullo è stato bene e si è sentito tranquillo!!!

Qui si trotta già a pieno ritmo, tra Fabullo, Onlus e quant’altro, con le valige lì che aspettano pazientemente: per intenderci, Fabullo in terapia e, parallelamente, trecentomila cose da fare, per cui sono riuscita a sedermi a pranzo intorno alle  quattro. D’altra parte bisogna approfittare dell’essere in due a casa, perché poi addio. Tra l’altro Fabu ha avuto non so quante crisi, una marea: chissà se era solo giornata così, di quelle che capitano senza una regola; oppure sono legate al caldo: è una cosa che è capitata anche in passato, quando le cose andavano molto meglio. E adesso, che partiamo già maluccio, probabilmente incide di più. Chi lo sa. Fatto sta che dobbiamo sentire la dottoressa per aggiornarci sui farmaci e per il momento non sappiamo bene cosa dire.

Però ieri mattina abbiamo avuto una sorpresona. Stavamo facendo il mitico brunch delle dieci, quando il giardino si è riempito di magliette rosse: gli Amici del centro estivo, con Michi annessa, che erano in passeggiata e sono venuti a salutarci. E Fabullo è stato il più felice di tutte le galassie riunite.

Buona giornata.

Angela

I Burloni.

Eccoci qui: questa l’abbiamo scattata in albergo il sabato mattina a Regensburg, il giorno dopo il matrimonio.Con tanto di scatola dell'aresol in sfondo, che ci ha seguito ovunque, così non l'abbiamo usata.

Ci siamo svegliati e si è attivato il Gruppo dei Cuginetti: che hanno tutti dai 25 ai 25 anni e 6 mesi, quindi sono molto tecnologicamente on line. Per cui uno, ad esempio, raccontava che aveva già fatto jogging sul Danubio e tutti ci credevano; Paulo Aimo Non Da Meno aveva preferito pagaiare: chiacchierando parallelamente con quello di prima che faceva jogging sulla riva destra. Il tutto, si capisce, per avere la scusa, così, per fare due parole e mangiare qualcosina. Insomma era la fase organizzativa per trovarsi e stare insieme in questa vecchia e bellissima città.

Insomma, qui si vedeva chiaramente che noi eravamo prontissimi ad uscire, organizzati e brillanti, pronti a partire direttamente sul carrello dei bagagli. Boiate a parte, Fabullo era felice come una Pasqua.

Sicuramente l’idea di stare con i Cuginetti è stata per lui un’ulteriore fonte di tranquillità: ci sono loro, vuol dire che è proprio vacanza. Anzi: Vacanza, con la maiuscola. Fabullo è un bambino molto fortunato.

Ieri l’abbiamo immerso nell’autan e fatto uscire verso sera, quando all’ombra non andava troppo male. Così ha visto un po’ di gente, osservato Papà affacendato. Sul cibo non facciamo bilanci, che è meglio. Pigliamo per buono quello che mangia.

Ieri giornata pienissima perché qui chi si ferma è perduto: per cui abbiamo già visto la pediatra per le prescrizioni; attivato appuntamenti con i terapisti per oggi; cominciato a parlare con il Direttore del centro estivo, per cui oggi organizziamo tutto con i terapisti e la prossima settimana andiamo anche a trovare gli amici per pranzo; segnato le altre cose per cui non perdersi, per esempio l’ordine dei farmaci ospedalieri e il collaudo della carrozzina tra due settimane; riunione serale per la onlus; poi ci sono le cose “normali”: la spesa per non morire di fame, le lavatrici per piantarla di inciampare tra i bagagli, eccetera. Insomma, sono già una piaga.

E sempre Grazie per i vostri abbracci. Noi ci teniamo assai.

Buona giornata.

Angela

Siamo vivissimi!!!!!

Eccoci eccoci eccoci!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Scusateci, ma nella casetta bavarese non c’era la wifi, e il segnale era comunque talmente pietoso che il sito riuscivamo a malapena ad aprirlo, ma non c’era verso di inserire nulla.

Così riposo totale, non abbiamo nemmeno letto i giornali, figurarsi.

Siamo arrivati ieri sera, Fabullo sta ancora riposando e la Michi è già andata al centro estivo dai suoi bambini. E la sottoscritta ha dormito fino alle otto, giuro.

E’ andato tutto benissimo e abbiamo, finalmente, visto Fabullo un pochino sereno, davvero.

Nel viaggio di andata siamo stati molto preoccupati: ha fatto colazione il sabato mattina a casa, prima di partire, una delle colazioni sofferte degli ultimi tempi. E poi si è rifiutato di mangiare e di bere fino al lunedì mattina successivo. Aveva sempre la faccia tra il sofferente, l’arrabbiato e lo spaventato.

Sabato sera abbiamo fatto tappa a Ottobeuer, appena superato il confine tedesco, un posto delizioso, siamo andati a cena a piedi, c’era un’arietta magnifica che sembrava un miracolo dopo il caldo che avevamo lasciato, eravamo in un ristorante all’aperto, con i bambini che giocavano, insomma, bello. E lui niente,  testa bassa, bocca chiusa anche di fronte a patatine e salsiccia. E noi che ci contavamo ciecamente.

Idem la colazione e il pranzo di domenica. Poi domenica pomeriggio siamo arrivati alla fattoria e l’abbiamo messo a dormire. E, quando si è alzato, siamo andati a vedere  i vitellini, i porcellini, abbiamo fatto amicizia con i gatti, abbiamo passeggiato. Erano tutte stradine comode tra le varie fattorie, mucche mucche e ancora mucche, colline dipinte e aria fresca. E lì ha cominciato a cambiare faccia, come se stesse capendo che era vacanza davvero, che non doveva aspettarsi nessuna minaccia.

E dal giorno dopo è andata meglio, si è rasserenato giorno per giorno: i gattini sono diventati di casa, abbiamo passato tanto tempo fuori senza caldo e zanzare. Le crisi sono sempre state troppe, ma non più di prima, lui era rigido come un palo senza fisioterapia, però ha cominciato ad essere contento: con la faccia rilassata, contento di andare a spasso, ha dormito molto ma molto bene. E anche noi: i primi giorni continuavamo ad essere svegli prima delle sei, increduli che le notti andassero così lisce!!! Il cibo non è stato entusiasmante, ma giorno per giorno meglio, girando attorno a pomodoro  e mozzarella, quest’anno le salsicce non erano di moda.

Abbiamo cercato di non stancarlo mai troppo, perché comunque la sua resistenza non è più quella di una volta, è evidente. Per cui facevamo delle gite mai troppo faticose, seguite sempre da un giorno completo alla fattoria. Abbiamo visto le cittadine piccole lì intorno, sul confine con la Repubblica Ceca, e poi Passau e Amberg. E in mezzo, tre giorni a Regensburg per il matrimonio!!! E lì Fabu è veramente stato felice!!!!

Siamo arrivati in città  il giovedì nel primo pomeriggio e siamo andati subito a fare un giro per capire i percorsi. E stavamo davanti al duomo, una meraviglia, cercando il ristorante, che avevamo davanti agli occhi, e chi appare dal nulla, bel bello, e indaffarato? Il Cuginetto Sposante, di persona personalmente!!!!!

E di lì in poi Fabullo ha veramente capito che era festa!!!! Poi siamo andati alla Chiesa, St. Emmeran, dove abbiamo incontrato un altro pezzo di famiglia, tutti presi dall’organizzazione. E in giornata siamo arrivati tutti, piccoli e grandi.

Il matrimonio era il venerdì alle 15, e noi avevamo pensato che saremmo stati molto fortunati se Fabullo avesse retto fino a  prima della cena. E invece è stato contento fino alle undici passate, quando l’abbiamo fatto ballare con la carrozzina, tutto felice. E poi pensavamo che il giorno dopo sarebbe stato distrutto e piagnucolante e ci siamo proposti di valutare momento per momento: e invece era trullo, siamo stati a pranzo e a spasso per Regensburg con i Cuginetti e siamo tornati alla fattoria per cena, perché temevamo che rientrare a notte fosse poi davvero troppo.

Però l’abbiamo visto felice, e questo ci ha fatto tirare un pochino il fiato.

Adesso cerchiamo di capire come siamo girati, scarichiamo le foto di Paulo Aimo Professionale e vi facciamo vedere, giuro!!!!

Questa settimana Paulo Aimo Papà è ancora a casa e intanto cominciamo a riorganizzare terapie e un po’ di centro estivo per Fabu: speriamo che le temperature non salgano  da manicomio; così possiamo farlo andare con gli altri bambini e si sente meno solo, non si annoia e continua a mantenere quest’ondata di buonumore.

Insomma, siamo contenti. È stato faticoso, per carità, perché la gestione di Fabu non concede mica le ferie: ma almeno, vederlo contento, nonostante le crisi, ci ha tolto un pochino di peso dal cuore. Vietato  pensare alla pena infinita di Fabullo che prova a essere felice nonostante tutto: ci siamo rilassati un pochino, senza vederlo e sentirlo lamentarsi continuamente, abbiamo accumulato ore di sonno, letto l'impossbibile, e questo ci basta.

Grazie per avere pensato a noi tutto il tempo: siccome che siamo tutti matti, come ben noto, siamo certi che i vostri pensieri abbiano fatto la differenza!!!!!

Buona giornata.

Angela