Lo Sproloquio.

Grazie a Salvatore per il suo grande cuore e per il suo entusiasmo!!! Come Grazie a tutti gli amici del blog che dall’inizio sostengono AperCrescere in tutti modi. Questo è il blog di Fabullo: mentre invece la onlus è qualcosa che appartiene a tutti quanti, e ne siamo contenti e orgogliosi. Anche del fatto che sia un grande lavoro che si costruisce giorno dopo giorno, anche senza di noi, che procede in maniera strutturata: per la quantità e la qualità delle cose che ci sono da fare, siamo orgogliosi di sapere che c’è un gruppo di persone che ci lavora in maniera continua e seria, cercando di stare dietro a tutto quanto e a non trascurare le esigenze dei pazienti. Magari con dei limiti, magari arriviamo solo fin lì, però quello che si fa deve essere fatto bene, con qualità, senza mai anteporre le esigenze del servizio a quelle delle persone;  e, comunque, cercando sempre di lavorare su tutti con il medesimo impegno, indipendentemente dalla situazione di base. Senza mai lasciar perdere con la scusa che Tanto è solo una famiglia depressa. Siamo sicuramente fortunati ad aver trovato dei terapisti molto bravi: parola d’ordine, perché siamo a Torino, è non bamblinare, non fare finta. La fisioterapia, negli obbiettivi specifici per ciascuno, deve essere efficace. E punto. Deve lasciare il segno.

L’altro concetto di base che gli operatori non dimenticano mai è il valore del lavoro intensivo: che ha eccome la sua validità scientifica dimostrata, e con dei parametri precisi. Il fatto che non venga offerto dal servizio pubblico riguarda problematiche che scientifiche non sono, ma che rientrano nell’ambito organizzativo ed economico: la tristezza  è che non lo si ammette, che si preferisce dire che si tratta di un lavoro inutile. Come sempre, la disonestà intellettuale, personalmente, mi manda fuori dai gangheri: se il problema è che non ci sono soldi, diciamolo, guardiamo la luna e non il dito. E non cerchiamo di convincere il mondo intero di verità “scientifiche” inesistenti.

Lo stesso dicasi per il lavoro di mantenimento di ciascuno: ma è possibile che il mondo riabilitativo prescriva all’impiegato con la lombalgia due o tre volte alla settimana di esercizio fisico, mentre per uno immobile bastino poco più di 20 sedute all’anno? E certo, ma l’impiegato si iscrive in palestra, non necessita di una persona per lui, è meno costoso. Ecco, allora diciamolo, il problema è quello: poi è vero che non è proprio una roba facile a risolversi, ma il primo passo è definire.

Invece è una prassi il discorso: Signora, suo figlio ha 20 anni, ormai quello che è fatto è fatto, 24 sedute di fisio all’anno le ha, poi diventa morboso, lo inserisca in attività più ludiche. E lo so, risponde la Signora Isterica, ho già chiesto sia alla scuola di calcio che a quella di danza ma non me lo prendono, chissà come mai.

Però va detto che in questi ultimi anni qualcosa di piccolissimo sta cambiando, rispetto a quando abbiamo fatto gli alieni che hanno portato Fabu oltreoceano. Grazie a idee come la Onlus, che si stanno diffondendo sempre di più.

Come già vi raccontavo, grazie al lavoro serio e paziente degli operatori nel prendere contatti per i pazienti con i servizi del territorio, non capita davvero più quasi mai che il servizio pubblico non prenda in considerazione le proposte dei terapisti della onlus: anzi, al momento, la collaborazione sta diventando molto ma molto gradita. E questo sembra poco, ma è una conquista pazzesca: vuol dire accorciare un pochino le distanze tra famiglie e mondo delle istituzioni, Quelli Che Sanno; diciamo che abbiamo guadagnato qualche metro su svariati anni luce, ma da qualche parte bisogna cominciare.

Fatto questo bellissimo sproloquio, si fa tutti come si può: perché gli operatori vanno pagati in maniera congrua alle loro competenze, alle richieste che gli vengono fatte, alle responsabilità che si prendono. Ed è per questo che prosegue il lavoro incessante per far sì che il tutto sia sempre meno a carico delle famiglie: lo è ancora sicuramente troppo, c’è ancora tantissima strada da fare. Mai accontentarsi: ma non perché si è isterici, ma perché si è realisti e si ha il coraggio di ammetterlo.

E, in tutto questo grande discorso confuso della mattina, sarà il thè, gli Amici del Blog sono sempre stati parte integrante.

E adesso vi conto di Fabullo: l’infermiera ha fatto centro al primo colpo, è stata bravissima. Poi la giornata è stata complessa fino a sera: perché è stata caldissima, non abbiamo potuto stare fuori nemmeno al mattino all’ombra, era irrespirabile. Sono arrivati i bambini a trovare Fabullo, che Dio li salvi sempre, e mi hanno dato una bella mano con la colazione-pranzo, che però è stata delirante comunque. E poi, ieri pomeriggio, mentre ero dalla pediatra e a fare spesa, è arrivato il diluvio: c’era da annegare, ma non importa, si stava benissimo. A pochi chilometri da qui ha bloccato strade per gli allagamenti, ma da noi è andata liscia. Per cui ora si respira splendidamente, il basilico appena piantato è bello verde e i gladioli viola stanno fiorendo e sono meravigliosi.

Soprattutto considerato che mi ricordavo di averli piantati come bianchi.

E adesso si trotta per preparare la cena e avere dei vestiti asciutti e puliti, perché poi si alza Fabullo e addio. Oggi andiamo in fisio. La lucidatura dell’argenteria e dei cristalli la rimandiamo ad un’altra vita.

Buona giornata.

Angela

Il nostro quotidiano.

Ieri giornata lunghissima, asserragliati in casa in ostaggio del solleone; ma è finita anche quella.

E neanche troppo male: il cibo complicato, ma allineato con quando non si va in mensa. Il tono dell’umore accettabile.

Parlato con la neurologa che mi ha detto che l’aumento delle crisi concomitante all’areosol è sicuramente vero, non siamo dei visionari, i bambini con epilessie complesse queste cose le fanno: solo che sono inspiegabili, non ci sono studi che evidenzino l’effetto collaterale di un farmaco rispetto ad un altro. Non perché sia assurdo: ma perché sono cose talmente rare che non si mette in piedi uno studio. E quindi non ci sono indicazioni per noi: quando è ora di usare l’areosol, proviamo e basta. Magari è legato a questo specifico momento difficile, in fondo non era mai successo: e, per fortuna, non lo facciamo tutti i giorni.

Ma quest’anno partiamo con l’areosol nelle valige, che volete che sia: tanto abbiamo giusto 4 stracci e 3 cosette. Però lo scorso anno l’avevamo giurato: sicuramente la bronchite ce l’avrebbe avuta comunque, con la febbre e l’antibiotico; però magari ce la saremmo tolta meglio.

Quindi oggi pomeriggio arriva Paulo Aimo Organizzato a darmi il cambio e io vado dalla pediatra per tutte le scorte. E poi a fare provviste, sempre nel tentativo di trovare qualcosa che Fabullo mangi.

Già fatto le scorte su internet: e preparatevi a ridere. Perché, viste le cifre spese, la farmacia on line ci ha telefonato per dirci che ci hanno sorteggiato per uno sconto del 5percento. Ma guardi che ce l’abbiamo già, perché cerco sempre tutte  i modi per risparmiare e ho fatto la recensione. Ah sì? Vabbè. Insomma, non è che mi ha detto che lo sconto diventa del 10.

Poi, un minuto per volta, ho mandato avanti le scartoffie per i progetti: meno male che non li faccio più io, ma le scartoffie le dobbiamo produrre. Ahhh se nasco un'altra volta: mai più una scartoffia, mai più. Più che altro, con  Fabu che imperversa, è proprio mistica: ogni lavoro viene cominciato 30 volte prima che venga anche finito.

Sta per arrivare l’infermiera per i prelievi per i dosaggi: solitamente mi telefona una mezz’ora prima e io comincio a scaldare il braccino per facilitare la faccenda. Qualche volta funziona e qualche volta no, ma noi ci proviamo: e ringraziamo l’infermiera perché non lascia niente di intentato. Magari, stavolta, riesco anche a farle il caffè senza che la caffettiera raggiunga la temperatura di fusione.

E’ un pochino un impiccio nella nostra organizzazione quotidiana: perché la giornata è già lunga, e svegliarlo presto complica il tutto. Ma s’ha da fare: e non voglio pensare all’alternativa dell’uscire e andare a fare il prelievo all’asl o in ospedale. Che bisognerebbe alzarlo ancora prima, prepararlo tutto, andare in due perché non si parcheggia, eccetera eccetera. Quindi va bene così, troveremo delle soluzioni per procedere comunque nel nostro quotidiano daffàre.

Come sei aulica, stamattina, mia cara, dice LA PAOLA. Ma sì, dài, non vi racconto nessun aneddoto isterico.

Buona giornata.

Angela

Noi positivi, che ci proviamo, insomma.

Andata, prima giornata di vacanza passata: le robe semplici sono delle altre, ma è andata. Soprattutto con Fabu di buon umore: le crisi tantissime, ma non troppo sofferente. Ovviamente dipende dai parametri che uno ha: ma poiché abbiamo visto di molto peggio, ieri sera abbiamo tirato il fiato. Andata meglio di domenica, rientrando nel mitico trend positivo.

Crisi tantissime, ma andata liscia con il cibo: a casa rinunciamo completamente alla dieta variata e completa, e questo si sa. Basta che mangi senza torture, ed è andata. Oggi potrebbe essere più complicata perché non abbiamo impegni e, con questo caldo, staremo scrupolosamente chiusi in casa. Noi siamo assai fortunati e continuiamo a dormire con il copriletto, perché la casa è freschissima: ma stare in giardino non è cosa, nemmeno alle sette di sera con l’ombra.

Siamo già andati avanti con l’organizzazione pre partenza: preso appuntamento con la pediatra per domani pomeriggio per tutte le richieste; chiesto alla farmacia ospedaliera il ritiro dei farmaci anticipato di una settimana e fissato il giorno. Oggi, non so bene come, trovando un attimo di concentrazione quando Fabu non imperversa, devo scrivere all’epilettologa per capire quali farmaci usare nell’areosol. Poi cercare il gastroprotettore, che non è mutuabile, e lo sciroppo vitaminico che è l’unica roba con cui, al momento, riusciamo a mescolare gli anti epilettici per propinarglieli: insomma, le cose non prescrivibili,  che cerco su internet spulciando le offerte migliori. Il che, però, richiede una mezz’oretta di lavoro. Su Signora, non la faccia lunga, sono cose normali per chi è a casa con dei bambini piccoli. Già, piccoli.

Il dramma, o la cosa buffa, è che queste cose le potrebbe dire il primo che passa per la strada senza sapere, o quello che scrive su feisbùk per pontificare; ma le dicono anche gli addetti ai lavori, Quelli Che Sanno, appunto, che dovrebbero appunto occuparsi del settore in vari ambiti: e le Mamme Silenziose potrebbero sottoscrivere anche questo con il sangue. E chi non ci crede, beato lui: gli chiederei di continuare a vivere sereno e di salutarmi gli unicorni in giardino.

Uhhh, mia cara, dice giustamente LA PAOLA, non ce la fai mai a non essere acida: eh no che non ce la faccio, sono un’esaurita isterica conclamata con atteggiamenti ossessivi, si sa.

E comunque il Davide è uno dei nostri miti: io lo so che farà tutto benissimo, abbinerà addirittura tutti gli elementi dell’outfit quotidiano, e cercherà anche una lavanderia, così tornerà tutto lavato e stirato. Vedranno le mamme di poca fede, come vedranno!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

La Michi se ne va all’asilo, anche perché stanno preparando la festa di venerdì, sono tutti impegnatissimi.

Buona giornata.

Angela

Ci mancheranno da morire.

E’ vero che vogliamo sapere che cosa farà il Davide quest’estate!!!! Noi siamo certi del suo contributo culturale in ogni contesto, come ne è certa la sua Mamma, del resto. (Visualizzare faccina con aureola.)

Esattamente come noi, per altro: che quando vediamo la Michela all’asilo nel suo ruolo pedagogico supponiamo che la retta la chiederanno a noi, per quanto gioca lei, con i piccolini. E quando arriva il centro estivo con i grandi delle elementari, evvài con i tornei di calcio a manetta: dove, appunto, lei gioca, mica fa l’arbitro. Ahhhh, beati quelli che hanno dei figli tutti seri.

E quindi vacanze. Venerdì abbiamo salutato i bambini e le Maestre facendo finta di niente. Ci mancheranno da morire: perché lì Fabullo è stato un bambino felice, e siamo consci che sia stato merito della grandissima buona volontà di tutta la scuoletta. Anche il fatto che i bambini gli abbiano voluto così bene, non è mica una roba che cade dal cielo: sono meravigliosi, ma sicuramente il buon esempio è fondamentale.

E siamo consci anche, purtroppo, che la nostra splendida esperienza scolastica sia stata tutt’altro che scontata, ascoltando i racconti delle altre famiglie: senza connotazioni geografiche, non è mica quello. La buona volontà non fa provincia.

E non parliamo delle situazioni estreme, di maltrattamenti assurdi, per carità. Ma di quelle dove, dettaglio dopo dettaglio, nemmeno lontanamente si racconta la stessa esperienza che ha fatto Fabullo. Poi, ovviamente, è chiaro che i dettagli rientrino nel capitolo del Signora, ma lei si attacca proprio a tutto. Si sa, le famiglie sono esaurite e noiose.

Noi mamme amiamo raccontarci di quando, dopo presentazioni, riunioni, progetti, arriva sempre l’operatore (insegnante o assistente) che, dopo tutto, dice: Ma quindi Lei pensa che suo figlio capisca?

E, vi assicuro, che in questo esatto istante le Mamme Silenziose del blog stanno esplodendo in una risata isterica, e potrebbero iniziare esattamente ora una lista infinita di cose analoghe. E poi potrebbero sottoscriverla con il sangue, altra cosa richiesta, perché le Mamme, oltre a farla lunga, dicono anche le bugie. Però sono bugie giustificate dal loro essere esaurite, si sa.

Però non dite a  nessuno che le mamme si parlano, perché è vietatissimo.

Ecco, noi invece abbiamo sempre avuto delle esperienze completamente diverse, anche nei minimi dettagli: e, secondo noi, i dettagli parlano eccome. A me, ad esempio, un esempio tra i tantissimi,  ha sempre intenerito vedere i bambini che entrano od escono dalla scuola per andare ad esempio in cortile: fanno la scala; ma se c’è Fabullo si fa tutti la serpentina con lui. Senza nemmeno il bisogno di dirlo, giuro. E ditemi se questi non sono dettagli importanti, se dietro non c’è il buon esempio, se dietro non c’è L’Idea che stare insieme è quello che davvero conta. Ed un dettaglio, che sembra solamente tale, ma che fa capire tutto il lavoro che si fa.

Ci mancheranno da morire.

Il sabato è nuovamente andato bene; la domenica…mmmmmm.  Faccia sofferente e mangiato praticamente niente. Si vede che abbiamo comunque parlato troppo forte, e si è ritenuto nelle altissime sfere che rilassarci troppo ci faccia male.

Speriamo solo che sia stato un caso la giornata storta.

Oggi comincia la fase pre partenza, perché vogliamo comunque crederci: e due settimane, con Fabullo a casa e l’impossibilità di fare qualunque cosa senza doverla interrompere, sono comunque pochissime. Procurare tutti i farmaci, sia quelli con prescrizione che ospedalieri, per esempio.

Aumentiamo anche le ore di fisioterapia, perché, con la fine della scuola, perdiamo anche tutte quelle attività come stare in piedi e camminare che per lui sono fondamentali. Per cui ci andiamo anche oggi. Ma l’importante è che prosegua il mitico trend positivo (neanche quelli di Piazza Affari sono così tecnici, ammettiamolo).

Buona giornata.

Angela

Shhhh.....

Zitti tutti, perché non lo dobbiamo dire troppo forte: sapete com’è, no? Che ogni tanto nelle altissime sfere, poi, sembrano pensare che non è che bisogna rilassarsi troppo. Immagino che, quelli lì delle alte sfere, ritengano che la tensione continua ci permetta grandi evoluzioni esistenziali: ogni tanto vorrei che capissero che va bene così, che a noi va bene pure rimanere un pochino zappe. Per cui, ve lo dico piano piano e non ditelo a nessuno.

Perché ieri non è andata peggio: che non è mica poco, sapete?

Allora: le crisi tante, sì, è vero. Ma un pochino meno del giorno prima, davvero. Anche qualcuna violenta, ma meno  numerose del giorno prima.

A cena ha mangiato poco, ma senza ansia, non è stato spaventato alla sola idea di mettersi a tavola. E invece a pranzo ha mangiato i mitici wurstel: che lui adora, ma che non voleva da mesi.

Insomma, è come se improvvisamente qualcosa cambiasse.

Ma soprattutto, la cosa che veramente ha stupito tutti quanti, anche a fisioterapia, è stato il tono dell’umore:  tutto brillante dopo tantissimo tempo, mesi ormai, da abbondantemente prima di Pasqua. E’ stato proprio un bambino contento, con le sue espressioni, prontissimo a tutte le risposte; insomma, lui. Quelle cose di cui ti accorgi solo quando non ci sono più, e le apprezzi quando le ritrovi.

E quindi, non ditelo a nessuno, si sa mai. Però speriamo non sia un caso: stiamo facendo scendere il farmaco, quindi ci sarebbe una ragione.

Stiamo incrociando anche le dita dei piedi, in torsioni multiple.

Siamo stati talmente contenti da riuscire a non pensare che oggi è l’ultimo giorno di scuola: ma proprio l’ultimissimo, perché finiscono le elementari, che per Fabullo sono state veramente una ragione di vita.

E allora continuiamo a non pensarci, come fanno gli struzzi, così Quelli Che Sanno possono dire che evidentemente non accettiamo la realtà: indubbiamente, anche, perché, appunto, se lo dicono Quelli Che Sanno è indubbiamente vero. Andrebbe capito se non accettiamo o se ci viene il latte alle ginocchia per la fatica di stare dietro a tutto: ma lasciamo stare, che poi torniamo al dito che indica la luna.

Quindi, passiamo oltre a questo pensiero dicendovi anche che stanotte Fabullo ha anche dormito meglio del solito: anche lì, come non capitava da mesi. Roba che stamattina non ci crediamo nemmeno noi, ci sembra impossibile non essere qui a farci passare il mal di testa da sonno.

Invece la Michi oggi è veramente al settimo cielo: ma ve lo ricordate l’ultimo giorno di scuola? Con il cuore leggero? Che bello. Oggi fanno solo tre ore, poi se ne vanno in piscina. Finisce la seconda superiore e lunedì va all’asilo: e lì la dice lunga sul fatto che siamo mica tanto a posto, da queste parti.

Buona giornata.

Angela