Mah.

 Allora: non è arrivata nessuna telefonata . Ovviamente non sappiamo che cosa voglia dire , se significa che non stanno trovando un posto da nessuna parte o se invece è scontato che sia Torino, e Torino ci chiama all'ultimo minuto, del tipo oggi pomeriggio per domani mattina . Più passano le ore e meno ne abbiamo voglia,  e più passano le ore e più sappiamo che è urgente.

Abbiamo passato il fine settimana a riorganizzare le giornate per cercare di farlo mangiare , cercando di ottimizzare al meglio le possibilità offerte dai farmaci, e quindi staccandoli uno  dall'altro, dandoli al momento giusto, e poi aspettando quanto necessario per provare a farlo mangiare eccetera eccetera eccetera . Cercando di risparmiare gli integratori ma nello stesso tempo ordinandone altri su Amazon prima di gestire un nuovo ordine con il servizio di dietologia. 

Un pasticcio totale che non sappiamo esattamente dove ci abbia portato, perché abbiamo bisogno di un po' di giorni di stabilità per capire se le cose funzionano. Ma andare in ospedale e affrontare un intervento non è stabilità, e questo è per noi fonte di grandissima angoscia.

Venerdì abbiamo visto qualche piccolo miglioramento, che si traduce con la bocca aperta spontaneamente per mangiare qualche patatina da solo. Sabato è andata meglio a pranzo , che vuol dire circa 10 patatine spontanee, in modo disastroso a cena. In più, sempre sabato, ha avuto due crisi violentissime che non vedevamo da tanto tempo, sicuramente da prima di cominciare la cannabis. Pensieri: sappiamo che il nuovo farmaco per lo stomaco può far aumentare le crisi; ma in questo momento le crisi potrebbero aumentare anche perché si è spento il neurostimolatore. Per cui potrebbe essere che non si capisce più niente a prescindere. Più che altro siamo andati a dormire consci che, a prescindere da tutto, con 500 calorie scarse al giorno prese nell'ultima settimana qualcosa di brutto capita. 

Ieri quindi abbiamo lavorato ancora più assiduamente, aggiungendo a quello che ha mangiato spontaneamente un elemento fondamentale di ogni dieta sana ed equilibrata: il burro fuso. Quindi le patatine sono state pucciate nel burro fuso e poi riempite di stracchino senza lattosio, perché siamo gente che ci tiene a stare leggera. Tra tutto ieri siamo arrivati a 1100 calorie.

E abbiamo evitato le torture con lo yogurt che non sopporta veramente più. Ci sembra di poter dire che ieri sia stata una giornata migliore, però speriamo che veramente tutto ritrovi una stabilità perché al momento non possiamo pensare di andare avanti così a lungo, pensare di mangiare sempre e solo patatine, per esempio se andiamo in ospedale, pensando all'imminente.

Però la buona notizia è che ieri le crisi violente non ci sono più state: se fosse stato il farmaco, o l'apparecchio spento, non poteva che peggiorare. Per cui speriamo sia stato un caso.

L'altra problematica che va poi compresa è se tutto ciò possq essere causato dalla cannabis, perché l'inappetenza è uno degli effetti collaterali. Però Fabullo non è ovviamente nuovo a questi episodi; abbiamo controllato date di inizio terapia, email scambiate con i medici, e abbiamo visto che stavamo entrando in un periodo difficoltà già prima dell'inizio della cannabis. Quindi chissà se questo farmaco ha solo accentuato una tendenza, o se invece sia tutto una coincidenza. È certo che prima di prendere decisioni come mettere la PEG, perché le condizioni della malattia di base si sono talmente aggravate che qualunque sia la causa lui non mangia più, varrebbe la pena smettere la cannabis e fare poi dei bilanci tra crisi epilettiche e qualità di vita: se anche avesse senso, tutto ciò non può essere pensato ora con un intervento da affrontare.

Insomma, i pensieri sono troppi, prima di tutto quello di mettere la PEG ad uno che non è disfagico e che ama mangiare quando gira bene.

Come dire? Siamo un pochino stanchi. Non ci dobbiamo dimenticare niente, abbiamo un elenco di cose da fare, ciascuna divisa in altri sotto elenchi. Facendo i conti, non ci sta tutto in una giornata sola. Mah.

Buona Giornata.

Angela