Si va.

Siccome che il libretto delle istruzioni, quello con il capitolo Come comportarsi quando non si cosa fare,  io non l’ho proprio trovato; non l’ho trovato e non abbiamo quindi trovato soluzioni da soli.

E il risultato di tutta la frittata è che stamattina ci ricoverano. E mi viene da piangere solo pensando alla stanchezza, ma era proprio impossibile: ieri, in tutto il giorno, ha mangiato 20 g di parmigiano e poi un piatto di passato di verdura alla sera. Che non è il niente assoluto, però i pasti sono un’altra cosa. E un sacco di crisi.

Per cui la primaria della pediatria mi ha detto che sarebbe più tranquilla nel vederci e valutare Fabullo, e se sono io l’isterica ci manda a casa volentieri: ma non ne era proprio convinta che avessimo delle storie, ha un’immensa fiducia nelle mie facoltà mentali. Più che altro siamo d’accordo sul fatto che non siamo ancora alla disidratazione eccetera eccetera, ma sarebbe meglio non arrivarci. E poi ho parlato con la neuropsichiatra, che mi è sembrato di capire che stia definitivamente mandando avanti la procedura per  il neurostimolatore: per cui oggi entriamo in ospedale, e poi vediamo quando ne usciamo.

Ci sono delle belle cose, però: tipo il fatto che già lo so che, siccome non arriviamo all’improvviso ma ci aspettano da ieri, mi troverò sul comodino una torre di libri con cui passare le notti. Lo so che sarebbe meglio averli su una terrazza, che ne so, sulle scogliere del Portogallo. Però da qualche dettaglio bisogna cominciare. E comunque ci aiuteranno; anche solo nel senso che potremo sentirci meno responsabili di ogni pensiero, di ogni minuto, perché veramente in questi ultimi giorni siamo diventati matti.

Insomma, andiamo.

Buona giornata.

Angela

Libretto cercasi.

Sarebbe da capire come funziona: se quando c’è una buona notizia bisogna festeggiare perché ne arrivi un’altra, o far finta di niente, passare attraverso,  diventare trasparenti e quelle robe lì.

Perché ieri è stata una giornata da manicomio totale, che a mezzogiorno sembrava già che fossero passate 48 ore in piedi e non mi ero nemmeno pettinata.

Perché ha avuto 3 crisi lunghe: alle nove, alle 12, alle 14. Dopo ogni crisi lunga rimane tuonato il giusto; quindi quando accidenti provo a dargli da mangiare? Infatti è stato un disastro. La pediatra ha fatto un paio di telefonate e mi ha dato i numeri delle dietologhe del Regina Margherita: l’obbiettivo non è tanto la dieta apposita, perché se aprisse la bocca ce la caveremmo benissimo. Ma avere la prescrizione per gli alimenti ipecalorici da usare in emergenza, come ora, perché i budini, ad esempio, costano sette euro l’uno.

Quindi cercheremo di avere un appuntamento; stavo però aspettando di essere contattata dalla nostra epilettologa, perché io non sono tanto certa che resteremo a casa nei prossimi giorni, per cui cercare faticosamente un appuntamento per poi perderlo ha poco senso. Spero di avere notizie oggi.

Insomma, torniamo al dubbio iniziale. Cosa c’è scritto sul libretto di istruzioni Condotte per Una Vita Serena e Luminosa: bisogna festeggiare le buone notizie perché ne arrivino delle altre, o stare zitti zitti per evitare ulteriori mazzate? E soprattutto: ma voi ce l’avete quel libretto di istruzioni lì? Dov’è? Nella scatola delle calze? In lavatrice? Sarà finito a Oulx? Che madre isterica.

Buona giornata.

Angela

Meno male.

Ci sembra vada meglio: nel senso che le crisi sono sempre tantissime, ma erano tantissime anche la settimana scorsa. Però ci sembra più presente o meno rintronato per usare un linguaggio molto clinico; e per mettergli le cose in gola dobbiamo faticare meno: i pasti normali sono un’altra cosa, ma quanto meno apre la bocca almeno quattro volte di seguito senza essere sgridato a manetta.

Prosegue la tattica del un cucchiaio di qualcosa tutti i momenti che gira bene, e il cucchiaio in questione ha calorie che farebbero bene ad un dinosauro: abbiamo sempre pronta la frutta secca, l’avocado, budini ipercalorici, il frullino è sempre lì che lavora quando i contenitori di scorta si vuotano, così è sempre tutto fresco. La jogurtiera fa i doppi turni per essere certi di non rimanere mai senza.

E ieri mattina abbiamo di nuovo ritrovato i venti kg: per cui non solo non perde peso, ma ne riguadagna anche. Per cui chissà se sta meglio perché è meno provato, perché migliorano le condizioni generali e ha più forza, o solo perché stanno scendendo i livelli del farmaco: tutte e due i motivi, probabilmente.

Adesso quindi ricominciamo a contare le crisi per parlare  con la dottoressa, perché almeno possiamo discriminare un pochino le cose. E continuiamo però con la dieta da coccodrilli, appunto quella del cucchiaio che vale per tre: perché comunque siamo sempre sul filo del rasoio. Siamo contenti di aver invertito la tendenza, per carità: ma stanchi, mamma quanto. Questo stare attentissimi a tutto, e pensa alle robe ipercaloriche, e fai la spesa giusta, e prepara in modo da avere sempre tutto a portata di mano per cogliere l’attimo, e ogni momento libero offri qualcosa da mangiare a Fabullo, e ogni momento libero da che? Insomma, sabato mattina eravamo dei cadaveri ambulanti, e incapaci di abbassare il sistema di attenzione da quanto era attivato, per intenderci. Ieri è arrivata la Stefy dai Monti Olimpici ad aiutarci e le dicevo che secondo me è la luna piena, non possono esserci altri motivi per essere così stanchi e così isterici. Lei mi ha dato ragione, non possono esserci altre  motivazioni in questa galassia.

Adesso vi racconto solo le cose belle, e comunque l’inversione del peso di Fabullo è una di quelle: che c’era un sole spettacolare e ho preso la zappa e piantato il seme dell’avocado in mezzo al prato, chi lo sa: se poi viene la piantagione ve ne mando un paio di cassette a testa.  Poi ho steso fuori, così ho chiacchierato con tutti quelli che passavano. Poi sabato pomeriggio è arrivata la nuova lavatrice, perché l’altra è irrimediabilmente defunta, il ferretto che il Tizio aveva trovato dietro al cestello, oltre alle innumerevoli altre cose, aveva crepato tutta la vasca: per cui mettete sempre tutto nelle retine apposite mi raccomando. Per cui lasciamo perdere l’acquisto a metà mese che ci voleva proprio, ma adesso non entriamo più nel bagno trasformato nel lago Bajkal e l’abbiamo chiamata Adele. Poi, appunto, è arrivata La Stefy. Poi ho fatto una crostata alla Nutella da manicomio, cotta mantenendola coperta così la Nutella è rimasta morbida: non chiedetemi se andrebbe conservata in frigo perché il problema non si è posto, non c’è nulla da conservare. Poi stanno spuntando un sacco di bulbi, non tutti, chissà perché.  

Vabbè.

Buona giornata.

Angela

Dov'è il libretto di istruzioni.

Ieri ce l’abbiamo fatta ad impantanarci ma proprio per bene: nel senso che Fabu era disturbatissimo, tra le crisi, la stanchezza, pianti isterici e improvvisi, anche la colazione è stata una via crucis, quando di solito è l’unico pasto che riusciamo a giocarci un pochino, approfittandone per dargli di tutto e di più. Poi l’abbiamo pesato perché dobbiamo farlo regolarmente: ed è  19 e qualcosa, è sceso sotto i venti, insomma.

Il che vuol dire che da maggio ad oggi ne abbiamo persi 5; ma soprattutto che ha perso 1 kg e mezzo in 15 giorni.

È che è proprio difficile farlo mangiare, sembra quest’estate quando prendeva lo zonegran: probabilmente è troppo stanco, e probabilmente tutto questo pasticcio centrale, le crisi e i farmaci, inibiscono proprio l’attività dei centri della fame.

Per cui ieri mattina, impantanati che nemmeno gli stivali da pesca, il primo pensiero è stato chiedere a qualcuno che sta molto ma molto in alto una mappa per uscire dalla palude, anche di quelle vecchio stile, purchè si capisca qualcosa; andrebbe bene anche il libretto delle istruzioni, nèh?

Ma intanto che aspettiamo simili provvedimenti stellari, abbiamo alzato il telefono: parlato con la pediatra, che è bella preoccupata; anche lei è d’accordo che i vari metodi convenzionali  per fargli venire appetito hanno poco senso: pappa reale, vitamine, tutte quelle robe lì, che per altro già prende. È proprio un problema di sistema nervoso centrale, per cui allarmiamo a maggior ragione l’epilettologa. In qualunque caso, non può continuare a perdere peso: per cui non ha fame, e lì lo sappiamo, ma l’unica volta che infila qualcosa in bocca deve avere mille calorie al millesimo di grammo, sperando comunque di farcela senza ricoverarlo, perché siamo al limite. Allora abbiamo impostato piano di battaglia con alimenti ipercalorici, cercando anche qualcosa che gli piaccia, il che è dura di questi tempi: per cui ci siamo procurati i budini iper proteici, ficcato frutta secca nello jogurt, comprato l’avocado,  mangiato patate fritte a merenda, giuro: le voleva, e cogli l’attimo. La didattica alimentare la lasciamo agli esperti che la sanno lunga, e noi usiamo la tattica del Sorridi e Annuisci intanto che remiamo nella suddetta palude. Intanto la pediatra sente la dietologa dell’ospedale per farci passare altri trucchi, ma voi dategli tutto quello che vuole purchè mangi.

Ovviamente scritto all’epilettologa, perché tutto ruota intorno a quello: mi ha risposto al pomeriggio, dobbiamo sospendere il quinto farmaco: lo scaliamo e lo interrompiamo in una settimana e vediamo.

Alla fine non abbiamo fatto la nostra oretta di scuola: Fabu non teneva gli occhi aperti, aveva un sacco di crisi, ne aveva avuto un paio di lunghe che l’avevano spossato, e l’abbiamo coricato. Siamo d’accordo con la Maestra Elisa che ci vediamo lunedì, magari sono passati quattro giorni dall’inizio della riduzione del farmaco e possiamo cominciare a fare qualche valutazione.

E poi niente, io ‘sto benedetto libretto di istruzioni lo aspetto sempre, per capire dove sta il tasto da premere per l’opzione Vita Semplice con Coperta Ciabatte Libri Musica Meditazione Zen. Se quell’opzione lì fosse esaurita, va bene anche quella di Madre di Famiglia Che Lavora e Corre Tutto Il Giorno e Porta I Figli a Calcio Skateboard Musica Rap.

Buona giornata.

Angela

Proseguimento mistico.

La mistica prosegue. E se sia perché abbiamo aderito a qualche movimento molto ma molto new age senza rendercene bene conto, adesso siamo impantanati in una di quelle storie in cui bisogna fare centosedici volte il numero verde per disdire un contratto che non ci siamo accorti di stipulare. Ma mi sa che funziona come al solito:  che al numero verde non rispondono, poi cade la linea, poi non si capisce, poi bisogna mandare tante di quelle raccomandate, poi bisogna dirlo a tutti i funzionare presenti su questa terra e anche su un’altra, ma di quell’altra non si hanno indicazioni, non si capisce su quale cartina cercarla, e quando lo si capisce viene fuori che è l’unica cartina che in casa non c’è e tu figurati se google maps si apre quando serve.

Sarà il the. Può essere. Che poi mi sto comportando benissimo, del tipo che sto mangiando pane e marmellata invece che pane e nutella, non so se mi spiego

Fatto sta che anche ieri siamo abbastanza diventati matti. Non  c’è stato nulla che facesse stare un pochino meglio Fabullino, neanche un giornalino di macchinine nuovo di zecca ancora nella plastica, il che è tutto dire. Mangiare, nemmeno a parlarne: ce l’abbiamo fatta con un pochino di jogurt e basta, poi per qualcosa di più concreto ci sono volute minacce che prima o poi arrivano le assistenti sociali.

Insomma, mammasanta.

Buona giornata.

Angela