Provati

Buongiorno a tutti,
fine settimana abbastanza delirante, le mattine stanno diventando il momento peggiore per le crisi che poi finiscono con condizionare 2 pasti su 3. Per fortuna poi con la merenda e la cena riusciamo a raggiungere una specie di sufficienza.
Ieri mattina 40 minuti di crisi epilettiche continue hanno indotto i medici di turno a sospendere il nuovo farmaco tampone che doveva aiutarlo in attesa del 15 marzo e riprendere il vecchio farmaco spazzino. In mezzo abbiamo anche perso l'ennesima vena, quindi caccia grossa con l'ago per poter continuare ad idratarlo.
Ormai non c'è più farmaco che tenga, questa è la realtà attuale, dobbiamo raggiungere la fatidica data con il coltello fra i denti e basta. Poi speriamo funzioni e che sia veloce tararlo.

Fine settimana di Festa invece per Michi che ha compiuto venerdì, sabato Festa con le amiche e domenica a spasso in centro a torino con Mamma con passaggio obbligato in feltrinelli per spendere i soldini ricevuti per l'occasione, sono felice che la Michi li spenda così.. lo ammetto.

Buona giornata a tutti,

Paolo

in attesa

La fanciulla Michi da questa mattina ci guarda tutti dall'alto dei suoi 15 anni!
bel traguardo obiettivamente, per lei e per noi che quindici anni fa potevamo accogliere in casa una nanerottola dolce e chiaccherona!

AUGURI MICHY!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Fabullo ieri è stato decisamente poco gestibile, nervoso arrabbiato e disturbato dalle crisi tutto il giorno. Cibo poco nonostante i tentativi dei medici di creare un ambiente il più famigliare possibile.
Per colazione infatti hanno riservato la sala giochi a Lui, con la speranza che in questo ambiente avrebbe mangiato più volentieri, abbiamo in sostanza provato a creare un contesto migliore.... ma nulla....... Probabilmente avrebbe preferito essere in compagnia di altri bambini sigh.... ma in un reparto pediatrico beccarsi qualche accidente con febbre è vomito è fin troppo facile quindi!!

Stessa solfa per pranzo e merenda, rifiuto quasi totale del cibo.
Il pensiero che si sia rotto le scatole di stare in ospedale e voglia frenare con i pochi strumenti che ha è possibile, ma forse sono parole campate in aria.
Teniamoci la buona notizia che ieri sera a cena ha mangiato tanto, poco per la media di quando è in salute ma il triplo rispetto all'ultima settimana.
Speriamo che non sia stato un caso e che oggi possa proseguire in questo modo,

SEMPRE E SOLO AVANTI!

In casa Aimo sono iniziati i festeggiamenti per nostra Fanciulla, questa sera cena fuori e domani pomeriggio Festicciola di Compleanno......... e chi ci ferma piùùùùùùùù

Buona giornata a tutti,

Paolo

In stallo

Buongiorno a tutti,
la situazione è di stallo, non si va ne avanti ne indietro, portata a casa la sufficenza con la Dietista e sviata all'ultimo secondo la nutrizione parenterale da lunedì stiamo provando in tutti i modi ad alimentarlo meglio ma con successo = 0.
Andiamo avanti con le bombe caloriche degli integratori sperando di vivere giorni migliori e di non vederne di peggiori.
Dal punto di vista epilettico il nuovo farmaco che dovrebbe tamponare la situazione in vista del neurostimolatore per ora non ha dato notizie di se, non vediamo benefici. Va detto che siamo al 25 - 30 % del dosaggio.... magari è solo presto.
Il dato di fatto è che il piccolo si stufa e si annoia, è pieno di crisi, vorrebbe ma non può,
e cilliegina sulla torta domani la Michi compie 15 anni..... e noi siamo sparsi tra torino e il canavese.
Buona giornata a tutti,
Paolo

Bilancio

Ieri i Medici hanno fatto il bilancio fronte crisi epilettiche e alimentazione.
L'esame eeg ha rilevato quanto pensavamo noi e le infermiere che vedono Fabio continuamente da mercoledì scorso, le crisi che tanto lo disturbano non sono diminuite nemmeno con il barbiturico somministrato 2 volte al dì per  4 giorni. Durante la registrazione ha avuto anche una crisi motoria delle sue e con l'esame in corso hanno potuto verificare che la coda della crisi perdura per 25 minuti.
E'stato "un bene" che la crisi sia caduta proprio durante l'esame perchè almeno ora hanno un dettaglio documentabile che potranno rivedere per valutare al meglio, oltre a questo è stato fatto anche il video per vedere gli effetti "visibili" delle crisi.
Visto l'eeg i medici hanno giustamente sospeso il barbiturico in attesa del tanto atteso neurostimolatore, che speriamo dia risultati non dico esaltanti ma almeno soddisfacenti. Ieri sera siamo partiti con un ennesimo nuovo farmaco dalla controindicazioni importanti ma che dovrebbe servire solo come tampone in attesa che l'apparecchietto venga innestato e tarato.
Per quanto concerne l'alimentazione la Dietista ha detto che Fabio ha raggiunto la "sufficienza" grazie agli integratori e alla flebo di zuccheri. Quindi una sufficenza striminzita che non ci permette di mollare nemmeno un momento, continuiamo a battagliare per farlo mangiare di più e magari prendere anche qualche etto di peso.
Per il momento non se ne parla proprio di venire a casa in quanto il nuovo farmaco va dosato in ospedale per essere eventualmente interrotto nel caso si manifestassero antipatiche allergie.
Non ci resta che fare la danza dell'appetito.... e della buona sorte,

buona giornata,
Paolo

Fine settimana al passo

si sono stati 2 giorni lenti, Fabu ha continuato a mangiare proprio pochino e svogliatamente.
I medici ci hanno dato degli integratori iperproteici e ipercalorici per capitalizzare al massimo quello che mette nel pancino. Ieri ci è sembrato abbia mangiato un pochino di più, ma proprio poco di più.
Oggi la Dietista farà un bilancio e ci dirà come sta andando.
Fronte crisi epilettiche non ci sono state variazioni di rilievo, nonostante il gardenale in vena le crisi sono ancora molte oltre ovviamente al rimbambimento portato dal barbiturico. Oggi è in programma un EEG per fare un bilancio anche in questo senso.
Noi che lo guardiamo con occhi da genitori abbiamo la sensazione che lo stato di buona salute sia lontano chilometri, non ci resta che sperare in qualche buona notizia.

Buona giornata

Paolo

Bisogno di buone notizie

Ieri giornata senza colore e senza sale,
Fabio è un pò più colorito e a sprazzi allegro ma in generale non c'è nulla che vada bene, è molto irritabile e mangia pochino.
Che sia stufo ci sta eccome, ormai i giorni di ricovero non li contiamo più noi figurarsi lui povero, il problema è e resta sempre l'alimentazione e queste maledette crisi.
Ieri dopo la riunione dei medici ci è stato comunicato che oggi partiremo con una nuova terapia farmacologica in vena con un farmaco diverso da quello denominato spazzino ma dalle finalità molto simili. Siamo anche in attesa di capire quando avverà l'intervento per il neurostimolatore, insomma un mare di se e ma......
La speranza è di conoscere il nostro futuro a breve,  i Medici stanno facendo il meglio per il nostro piccolo quindi aspettiamo fiduciosi. Il reparto pediatrico e tutti gli assistenti fanno di tutto per rendere la permanenza di Fabio in Ospedale il più possibile gradevole, ieri nel pomeriggio sono passate a fargli compagnia le 3 maestre e i clown.

Grazie per i vostri incroci a valanga,

Paolo

Che accoglienza

Buongiorno a tutti,
ieri in Reparto pediatria siamo stati accolti come degli Amici!
bacioni a Fabu super arrabbiato preoccupato dispiaciuto.....
In 2 secondi aveva una scatola, e sottolineo una scatola, piena di macchinine da cui scegliere le sue preferite, mamma Angela un bel The sul tavolo.
I medici si sono messi subito alla ricerca di un accesso venoso e devo dire che è stato più semplice della volta scorsa, in effetti siamo arrivati in ospedale meno disidratati.
Il tempo di far finta di fare pranzo ed  stato ora di scendere in neuropsichiatria per fare esame EEG.
L'esame ha confermato quanto visto in questi giorni e il precedente referto è praticamente una fotocopia, quindi i farmaci che prende Fabio ormai funzionano poco.
La Dottoressa sembra  definitivamente orientata verso il neurostimolatore, l'intervento dovrebbe essere per inizio marzo alle molinette.
La speranza è che serva!
L'anestesia sarà totale ma dovrebbe essere molto breve.
Adesso l'obbiettivo principale è che riprenda a mangiare, per questo motivo non ci hanno messo il farmaco spazzino in vena che si ridurebbe le crisi ma abbasserebbe ulteriormente l'appetito.
Facciamo che oggi prima di andare a trovarlo gli compro un salame e lo appendiamo in stanza,

buona giornata a tutti,
Paolo