Ieri altra giornata NO,
per via della cacca da fare e relativo clistere che ha ovviato all'increscioso inconveniente creando però malessere diffuso e "lasme stèè" per tutto il giorno. Sa da fare quindi va fatto però...... ci mancava anche questa.
Ieri pomeriggio tante crisi, nella 4/5 ore in cui sono stato in ospedale ha avuto più o meno 3 crisi con code di circa 20/25 minuli l'una, risultato: nel pancino abbiamo messo proprio poco.
Speriamo oggi vada meglio, molto meglio. Intanto ci stiamo preparando per il trasloco, lunedì in qualche modo ci trasferiranno alle molinette per l'intervento, la macchina da domani diventerà una piccola casa viaggiante per poter avere su torino tutto il necessario senza dover correre a casa per questo o quello, va bene che abbiamo nel sangue un passato da campeggiatori!!

buona gionata a tutti,
Paolo

Neurochirurghi

Ieri siamo stati intercettati dai Neurochirurghi che dovranno applicare il neurostimolatore, ci ricovereranno lunedì in giornata e intervento il giorno successivo.
Ci sono sembrati non allarmati dal fatto che Fabio arrivi da quasi 2 settimane di degenza con appetito ridotto ai minimi termini ma sempre sufficiente (6--).
Non sappiamo ancora come avverrà il trasferimento e se dopo l'intervento torneremo in pediatria, in questi giorni proveremo a capire per prepararci. Essendo da parecchio tempo ricoverati si tratterebbe di un vero e proprio mini trasloco.
Fabio mangiucchia meglio a cena mentre nel resto della gornata bighellona abbastanza per crisi stanchezza e somaraggine.

Buona giornata a tutti,
Paolo

FERMISSIMI

Questa mattina non ho novità.... ne belle ne brutte,
ed è gia qualcosa visto il periodo!
Ieri la Neuropsichiatra ci ha spiegato che domenica il farmaco tampone è stato accantonato in modo temporaneo, ieri sera abbiamo ricominciato a somministrarlo... speriamo vada bene.
Fabio in generale mangiucchia meglio, certo è che se gli viene una crisi un momento prima dei pasti è fatta, ieri sera dopo cena ne ho vista una mentre gli davo l'integratore e ho cronometrato, dopo la crisi, un 15 minuti di coda di tremori sbattiti di ciglia.
Speriamo che il 15 marzo arrivi presto.

Buona giornata a Voi

Paolo

Provati

Buongiorno a tutti,
fine settimana abbastanza delirante, le mattine stanno diventando il momento peggiore per le crisi che poi finiscono con condizionare 2 pasti su 3. Per fortuna poi con la merenda e la cena riusciamo a raggiungere una specie di sufficienza.
Ieri mattina 40 minuti di crisi epilettiche continue hanno indotto i medici di turno a sospendere il nuovo farmaco tampone che doveva aiutarlo in attesa del 15 marzo e riprendere il vecchio farmaco spazzino. In mezzo abbiamo anche perso l'ennesima vena, quindi caccia grossa con l'ago per poter continuare ad idratarlo.
Ormai non c'è più farmaco che tenga, questa è la realtà attuale, dobbiamo raggiungere la fatidica data con il coltello fra i denti e basta. Poi speriamo funzioni e che sia veloce tararlo.

Fine settimana di Festa invece per Michi che ha compiuto venerdì, sabato Festa con le amiche e domenica a spasso in centro a torino con Mamma con passaggio obbligato in feltrinelli per spendere i soldini ricevuti per l'occasione, sono felice che la Michi li spenda così.. lo ammetto.

Buona giornata a tutti,

Paolo

in attesa

La fanciulla Michi da questa mattina ci guarda tutti dall'alto dei suoi 15 anni!
bel traguardo obiettivamente, per lei e per noi che quindici anni fa potevamo accogliere in casa una nanerottola dolce e chiaccherona!

AUGURI MICHY!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Fabullo ieri è stato decisamente poco gestibile, nervoso arrabbiato e disturbato dalle crisi tutto il giorno. Cibo poco nonostante i tentativi dei medici di creare un ambiente il più famigliare possibile.
Per colazione infatti hanno riservato la sala giochi a Lui, con la speranza che in questo ambiente avrebbe mangiato più volentieri, abbiamo in sostanza provato a creare un contesto migliore.... ma nulla....... Probabilmente avrebbe preferito essere in compagnia di altri bambini sigh.... ma in un reparto pediatrico beccarsi qualche accidente con febbre è vomito è fin troppo facile quindi!!

Stessa solfa per pranzo e merenda, rifiuto quasi totale del cibo.
Il pensiero che si sia rotto le scatole di stare in ospedale e voglia frenare con i pochi strumenti che ha è possibile, ma forse sono parole campate in aria.
Teniamoci la buona notizia che ieri sera a cena ha mangiato tanto, poco per la media di quando è in salute ma il triplo rispetto all'ultima settimana.
Speriamo che non sia stato un caso e che oggi possa proseguire in questo modo,

SEMPRE E SOLO AVANTI!

In casa Aimo sono iniziati i festeggiamenti per nostra Fanciulla, questa sera cena fuori e domani pomeriggio Festicciola di Compleanno......... e chi ci ferma piùùùùùùùù

Buona giornata a tutti,

Paolo

In stallo

Buongiorno a tutti,
la situazione è di stallo, non si va ne avanti ne indietro, portata a casa la sufficenza con la Dietista e sviata all'ultimo secondo la nutrizione parenterale da lunedì stiamo provando in tutti i modi ad alimentarlo meglio ma con successo = 0.
Andiamo avanti con le bombe caloriche degli integratori sperando di vivere giorni migliori e di non vederne di peggiori.
Dal punto di vista epilettico il nuovo farmaco che dovrebbe tamponare la situazione in vista del neurostimolatore per ora non ha dato notizie di se, non vediamo benefici. Va detto che siamo al 25 - 30 % del dosaggio.... magari è solo presto.
Il dato di fatto è che il piccolo si stufa e si annoia, è pieno di crisi, vorrebbe ma non può,
e cilliegina sulla torta domani la Michi compie 15 anni..... e noi siamo sparsi tra torino e il canavese.
Buona giornata a tutti,
Paolo

Bilancio

Ieri i Medici hanno fatto il bilancio fronte crisi epilettiche e alimentazione.
L'esame eeg ha rilevato quanto pensavamo noi e le infermiere che vedono Fabio continuamente da mercoledì scorso, le crisi che tanto lo disturbano non sono diminuite nemmeno con il barbiturico somministrato 2 volte al dì per  4 giorni. Durante la registrazione ha avuto anche una crisi motoria delle sue e con l'esame in corso hanno potuto verificare che la coda della crisi perdura per 25 minuti.
E'stato "un bene" che la crisi sia caduta proprio durante l'esame perchè almeno ora hanno un dettaglio documentabile che potranno rivedere per valutare al meglio, oltre a questo è stato fatto anche il video per vedere gli effetti "visibili" delle crisi.
Visto l'eeg i medici hanno giustamente sospeso il barbiturico in attesa del tanto atteso neurostimolatore, che speriamo dia risultati non dico esaltanti ma almeno soddisfacenti. Ieri sera siamo partiti con un ennesimo nuovo farmaco dalla controindicazioni importanti ma che dovrebbe servire solo come tampone in attesa che l'apparecchietto venga innestato e tarato.
Per quanto concerne l'alimentazione la Dietista ha detto che Fabio ha raggiunto la "sufficienza" grazie agli integratori e alla flebo di zuccheri. Quindi una sufficenza striminzita che non ci permette di mollare nemmeno un momento, continuiamo a battagliare per farlo mangiare di più e magari prendere anche qualche etto di peso.
Per il momento non se ne parla proprio di venire a casa in quanto il nuovo farmaco va dosato in ospedale per essere eventualmente interrotto nel caso si manifestassero antipatiche allergie.
Non ci resta che fare la danza dell'appetito.... e della buona sorte,

buona giornata,
Paolo