FATTA

E' andata pure questa, con le unghie e con i denti Fabio è riuscito a superare questo secondo impegnativo ostacolo.
E' stata dura, più dura di fine gennaio perchè è arrivato sotto i ferri un pò più provato ma è andata.
Al risveglio era terrorizzato ma appena ha visto Mamma e Papà è andata meglio.
Il piccolo ha pianto un pò poi nella stanzetta silenziosa con Mamma e Papà vicino e sul suo fianco preferito ha fatto nanna.
Doveva entrare in sala alle 10 ma sono diventate le 11.30 e si sono fatte le 15 prima che facessero tutto, lo sedassero. lo Specialist  prendesse i parametri cardiaci e che il chirurgo impiantasse l'apparecchio.
Nel tardo pomeriggio ha ricominciato a sorridere timidamente e chiedere una macchinina, per la cronaca la punto di winny pooh, come a milano dopo n ore ha ricominciato ad essere Fabio e abbiamo tirato un sospiro di sollievo.
Adesso per 15 giorni il dispositivo resterà spento in attesa che le ferite si cicatrizzino poi vedremo gli effetti un pò alla volta. I medici ci spiegavano che nel 30% dei casi la resa è ottimale, in questa situazione si riescono a ridurre le crisi del 50% e abbassare un poco i farmaci; nel 40% dei casi la resa è così così e il paziente ne ha un beneficio discreto, mentre nel restante 30% non si hanno risultati. L'apparecchio quando funziona accresce il suo effetto con il tempo, quindi se Fabio risponderà bene dovremo darci un anno di tempo.
Speriamo con tutto il cuore che Fabio rientri in quel primo 30%.
Visto che bisogna pensare positivo e guardare avanti con ottimismo abbiamo deciso che per scaramanzia prenotiamo una settimana di ferie questa estate!!!!

Buona giornata a tutti e grazie per i pensieri positivi e la vicinanza,
Paolo

IL GIORNO

Eccoci finalmente al GRAN GIORNO!
Ieri alle 10 Fabu aveva preso possesso della sua stanzetta singola abbastanza tranquillo, temevamo le tragedia greche invece meglio del previsto.
Essendo un piccolino ed essendo un reparto di neurochirurgia con adulti con una infinità di problematiche tristi temevamo di incontrare una equipe seria e poco avvezza a sorrisi e carezze,
sbagliato ad infermieri e medici probabilmente non pareva vero l'avere in reparto un piccolo dispensatore di baci e sorrisi.
Ieri abbiamo conosciuto i Chirurghi, lo Specialist Ingegnere dell'azienda che produce la macchinetta e gli Anestesisti. Questi ultimi per la legge dei grandi numeri dopo le recenti esperienze milanesi sono risultati assai ruvidi ed acerbi ma eravamo preparati.
Alle 10 si entra in sala operatoria, gambe in spalla,

Buona giornata,
Paolo

Finalmente

Questa settimana sarà decisiva e chiarificatrice, capiremo qualcosa in più del nostro futuro..... che fa sempre piacere. Alle 8.30 Fabu farà un giretto in ambulanza fino all'ospedale vicino.
Bagagli e cose varie sono praticamente a posto, dobbiamo solo capire in che reparto verremo appoggiati e come saremo girati, che cosa potremo fare per provare a farlo mangiare, quali spazi avremo.. trattandosi di un ospedale senza il reparto pediatrico sarà divertente immagino.
Fabio sarà il più contento di tutti, sgambetterà tutto il tempo in ambulanza e..... SIGH il buon umore gli passerà quando capirà che tutte le strade portano in Ospedale.
Oggi giornata di visite, domani intervento e poi sei vedrà.
Speriamo fili tutto liscioooo come l'olio.... come dice l'Amico Cricchetto,
a presto,
Paolo

A GRANDI PASSI

..ci stiamo avvicinando alla data dell'intervento, finalmente.
Ci stiamo letteralmente aggrappando a questa data perchè ormai le crisi sono lunghe e anche tante, ieri 8 il giorno prima 11 tutte con code di circa 30 minuti.
Ieri sera l'ultima, per nostra fortuna dopo cena, gli ha praticamente impedito di deglutire i farmaci.
La pena e la tristezza non riesco ad esprimerle bene ma sono arrivate ad un livello molto alto, Fabio merita di vivere meglio, quindi speriamo le cose cambino in fretta.
Ieri sera abbiamo iniziato a svuotare un pò la stanza in modo da avere meno carabattole possibili da trasferire lunedì.
Ieri era ina programma una proiezione di cartoni animati in sala giochi per i bambini della pediatria.
Fabu avendo la flebo ed essendo complicato non vi avrebbe potuto partecipare, invece le Maestre si sono organizzate e hanno fatto una proiezione apposta per Fabu in stanza!
il piccolo è stato contentissimo e si è distratto una mezz'ora, queste sono persone di Cuore!!!!

Buona giornata a tutti,
Paolo

Ieri altra giornata NO,
per via della cacca da fare e relativo clistere che ha ovviato all'increscioso inconveniente creando però malessere diffuso e "lasme stèè" per tutto il giorno. Sa da fare quindi va fatto però...... ci mancava anche questa.
Ieri pomeriggio tante crisi, nella 4/5 ore in cui sono stato in ospedale ha avuto più o meno 3 crisi con code di circa 20/25 minuli l'una, risultato: nel pancino abbiamo messo proprio poco.
Speriamo oggi vada meglio, molto meglio. Intanto ci stiamo preparando per il trasloco, lunedì in qualche modo ci trasferiranno alle molinette per l'intervento, la macchina da domani diventerà una piccola casa viaggiante per poter avere su torino tutto il necessario senza dover correre a casa per questo o quello, va bene che abbiamo nel sangue un passato da campeggiatori!!

buona gionata a tutti,
Paolo

Neurochirurghi

Ieri siamo stati intercettati dai Neurochirurghi che dovranno applicare il neurostimolatore, ci ricovereranno lunedì in giornata e intervento il giorno successivo.
Ci sono sembrati non allarmati dal fatto che Fabio arrivi da quasi 2 settimane di degenza con appetito ridotto ai minimi termini ma sempre sufficiente (6--).
Non sappiamo ancora come avverrà il trasferimento e se dopo l'intervento torneremo in pediatria, in questi giorni proveremo a capire per prepararci. Essendo da parecchio tempo ricoverati si tratterebbe di un vero e proprio mini trasloco.
Fabio mangiucchia meglio a cena mentre nel resto della gornata bighellona abbastanza per crisi stanchezza e somaraggine.

Buona giornata a tutti,
Paolo

FERMISSIMI

Questa mattina non ho novità.... ne belle ne brutte,
ed è gia qualcosa visto il periodo!
Ieri la Neuropsichiatra ci ha spiegato che domenica il farmaco tampone è stato accantonato in modo temporaneo, ieri sera abbiamo ricominciato a somministrarlo... speriamo vada bene.
Fabio in generale mangiucchia meglio, certo è che se gli viene una crisi un momento prima dei pasti è fatta, ieri sera dopo cena ne ho vista una mentre gli davo l'integratore e ho cronometrato, dopo la crisi, un 15 minuti di coda di tremori sbattiti di ciglia.
Speriamo che il 15 marzo arrivi presto.

Buona giornata a Voi

Paolo