Vedete che è vero.

Dite un po’ cosa volete, ma a me sembra che quando nella nostra vita, di occidentali fortunati, ci troviamo a pensare alla  necessità del corpo di mangiare a sufficienza, in maniera  preponderante nelle nostre giornate, ci sia proprio l’idea di un equilibrio spezzato nella nostra routine, in qualcosa che abbiamo sempre dato per scontato.

Che sia per un accidenti sociale, per cui vanno fatti i conti per arrivare a fine giornata; o che sia per un problema di salute, per cui non ci si riesce a mangiare, e si è sempre più deboli: però, insomma, è indubbio di come si tratti di qualcosa che sconvolge tutti gli equilibri più scontati, quelli a cui non avevamo più pensato.

Signora mia, ma ci manca ancora che adesso si debba mettere a fare della filosofia su ogni cosa: lei deve fare la mamma senza altri pensieri, dicono Quelli Che Sanno.

Io non ci sto, dico io: perché o non  riconosciamo che, quando tutta la nostra vita ruota attorno alla possibilità di pappa nanna cacca, anche dopo che si sono superati i 10 mesi di età, c'è evidentemente un problema, che riguarda non solo il diretto interessato ma tutti coloro che gli sono attorno; oppure lo riconosciamo, e quindi accettiamo che questo meraviglioso concetto venga enunciato, e quindi magari troviamo anche delle strategie di supporto.

Ma probabilmente è sempre molto più semplice  non vedere un problema, che cercare non dico di risolverlo, ma quantomeno di alleviarlo. Per la serie: non è tanto il discorso medico, ma si rientra nel solito capitolo dei Badanti Per Forza. Sostanzialmente è meglio che non facciamo discorsi filosofici.

E d'altra parte ancora: cosa vuol dire fare la mamma senza altri pensieri? Intendo la mamma di un bambino speciale  ovviamente. Probabilmente vuol dire essere posizionati ai livelli più eccelsi della scala spirituale, e sapere che tutta la sofferenza è un grande dono che ci porterà alle altissime sfere. Così non ci lamentiamo, non facciamo le mamme che sanno i congiuntivi, eccetera eccetera eccetera.

Poiché da queste parti non raggiungiamo nessun livello eccelso di sapienza, stringi stringi, dopo tutto questo sproloquio senza senso, o perlomeno senza senso in apparenza, quello che posso contarvi è com'è andata ieri col cibo, perché è appunto il nostro pensiero di tutta la giornata.

Ieri niente tentativo di pranzo a scuola perché non era giorno di mensa; però sono riusciti a dargli uno yogurt per merenda, non facciamoci domande ma facciamo la ola. Poi a casa niente pranzo: e ieri sera però abbiamo fatto festa perché ha mangiato un uovo fritto. Del perché non si sa: perché ieri sera sì e mille altre volte no. Boh.

E questo si riconduce direttamente a tutto il lavoro di ieri mattina: perché in mensa a scuola qualche volta mangia e tante volte no, anche lì senza regola; però le poche volte in cui mangia, quasi sempre sceglie il passato di verdura o i brodi.

Per cui ieri mattina ho parlato con il Comune per cercare di avere sempre questa possibilità in mensa, da tenere come ultima spiaggia. Dopo aver provato tutto il resto, ma appunto da avere.

In Comune sono sempre molto carini, la meraviglia di incontrare dei funzionari che cercano di far andare avanti al meglio i servizi, proprio nel senso qualitativo del termine.

E quindi con la signora responsabile dell'ufficio scolastico abbiamo veramente pensato e ripensato a  trovare la soluzione migliore, e la signora ha prospettato tutte le possibilità che abbiamo per cercare di trovare quella più corretta.

Nel senso che i menù possono essere modificati in caso di diete particolari o nella necessità di modificare la consistenza dei cibi, ad esempio perché qualcuno non può masticare.

Solo che noi non ci troviamo in nessuna delle due possibilità, e per di più non riusciamo nemmeno a classificare dove stiamo, perché non riusciamo in fondo a capire dove sia il problema, perché Fabullo non voglia mangiare.

Probabilmente perché non sta bene in un mix tra crisi e farmaci; ma nell'incertezza di ogni giorno, come facciamo a fare una griglia da fornire alla ditta della mensa.

E quindi, pensa che ti ripensa, abbiamo deciso di non muoverci come se Fabullo avesse dei problemi di deglutizione, perché altrimenti dovremmo chiedere tutto frullato; ma Fabullo non vorrebbe tutto frullato, perché le cose non sono più buone poi.

Abbiamo pensato di fare quelli che provano a sostituire solo certi cibi: cioè, per ogni menù giornaliero delle varie settimane, togliamo quello che pensiamo essere il piatto che tanto gli piace di meno, e lo sostituiamo con un passato di verdura,in modo da averlo sempre di scorta. E poi stiamo a vedere.

Quindi lunedì ci mettiamo lì a scuola a guardare questi menù e a fare le sostituzioni, ragionando insieme. Poi chiediamo alla pediatra di scrivere due righe per giustificare il cambio: che non è disfagia, che non è un’ allergia, che non sappiamo cosa sia, e vediamo un po’ che soluzione trovare anche lì. Dobbiamo avere questo certificato da consegnare all'azienda che gestisce la mensa.

E quindi porto tutto  in Comune e la signora cerca di mettere insieme tutto quanto per proporlo alla mensa, e cercare di avere le risposte che servono a noi.

Insomma questo è stato il lavoro di ieri mattina, che vi devo dire.

Però poi forse abbiamo anche trovato la quadra per un tipo di cerotto per le pelli più sensibili da usare in Onlus: perché ci sono solo due pazienti che manifestano una reazione allergica Ma quei due pazienti sono importanti perché è giusto così. E quindi abbiamo già fatto un sacco di tentativi con un sacco di fornitori, che di solito sono abituati agli sportivi e non ai bambini con lesioni neurologiche associati a problemi di coagulazione. Così ieri ho chiacchierato direttamente con un fornitore tedesco e vediamo un po' se questa è finalmente la quadra. E, sempre forse, dovremmo essere arrivati alla fine dell'ordine per provare a confezionare le ortesi per le mani: perché il materiale costa quasi quanto l'attrezzatura per un viaggio in Alaska, e quindi ci ho messo un po’ a cercare l'offerta migliore salvando la qualità. Diciamo che per chiunque è un lavoro di mezza giornata, per me di qualche settimana, perché il pensiero preponderante e far mangiare Fabullo.

Insomma gira e rigira siamo tornati al punto di partenza. Vedete che è vero che siamo ossessivi.

Buona giornata.

Angela

Meglio stendini e ginetti.

Prosegue la linea del cielo cupo, in tutti i sensi: piove, in questa parte di Piemonte senza danni, piano piano, che bagna bene, acqua benedetta. Pensate che non ho nemmeno ancora cominciato a lamentarmi perché sono stufa di avere lo stendino in casa, è proprio evidente come stia diventando saggia. E insomma: finché parlo dello stendino sono anche innocua, come ogni povera mamma triste che si rispetti, senza  stare lì a fare sterili rimostranze ad ogni piè sospinto, Signora Mia.

Cielo cupo anche sul versante cibo, e lì, invece, la faccenda non è proprio priva di conseguenze.

Ieri nuovo bilancio: ci sembra davvero che le crisi con lo sbattimento delle palpebre siano veramente ridotte al minimo, ed è un'ottima notizia, ed è solamente imputabile al nuovo farmaco.

Parallelamente, i problemi di cibo stanno ancora aumentando: nel senso che stiamo passando dal poco o niente, al sempre più niente. Anche ieri a scuola è andata malissimo: ce l'abbiamo poi fatta a recuperare un pochino a cena, sotto minaccia continua; questi pasti sono sempre più un incubo. Ovviamente evitiamo di pesarlo e ogni calcolo di calorie, altrimenti ci spariamo sull'istante. Banalmente, siamo passati dallo stracchino da 250 g, a quello da 150.

A scuola Rosalina se la cavava con i brodi. Ma ad esempio ieri non ha voluto nemmeno quello.

Oggi devo provare a sentire il comune per fare richiesta di un passato di verdura di scorta tutti i giorni: ma appunto non è detto che funzioni, visto com'è andata ieri.

Però ci proviamo; chiaramente, il non avere più la cuoca che cucina appositamente per lui rappresenta un problema in più: ma, in tutta franchezza, dubito che in questo momento potrebbe veramente cambiare la situazione. Anche le volte in cui, a casa, gli abbiamo preparato le leccornie più leccornie, non c'è stato nulla da fare.

E sembra appunto che in questi giorni stia ancora peggiorando nella sua inappetenza: forse dipende sempre da questo nuovo farmaco, anche se sembra avere dei risultati positivi su alcune crisi.

La dottoressa ci vuole comunque vedere tra breve per riprogrammare il neurostimolatore, stiamo aspettando una data con l'ingegnere.

Obiettivamente non troviamo altre cause: stiamo facendo anche gli esercizi per la masticazione e tutti i movimenti della lingua e li fa benissimo. Non ha veramente nessun desiderio di mangiare, punto e basta.

D'altra parte due anni fa, nei nostri giorni più cupi, l'unica soluzione che si poteva proporre, proprio perché non si trovavano altre cause, era una peg per la nutrizione con le sacche.

E lì c'era stata la discussione più triste: nel senso che io avevo chiaramente detto ai medici, con i quali abbiamo un ottimo rapporto, non pensano che siamo dei matti, e quindi si può parlare apertamente, che Fabio sappiamo tutti essere assolutamente in grado di mangiare; per cui o si trova una causa precisa per cui per cui non mangia e si lavora per rimuoverla, oppure mi devono giurare che non è una scelta precisa del bambino, che non ne ha veramente più voglia di di tutto ciò. Sostanzialmente mi dovete giurare che Fabio non è in grado di elaborare questo pensiero. Altrimenti mi dovete dire quale diritto abbiamo di imporgli una cosa così cruenta.

E non mi hanno giurato niente e la peg non gliel'hanno messa. Quindi, sostanzialmente, non siamo in una situazione drammatica come in quei giorni là, ma indubbiamente i medici stessi non sanno cosa fare se non quello che stiamo facendo, tutti d'accordo di fare: cioè che ogni giorno prendiamo quello che riusciamo a dargli, cerchiamo di non impazzire, e se andasse troppo male andiamo a fare un po' di idratazione.

Al momento, appunto, ha tutte le capacità di mangiare e lo vediamo con i test e gli esercizi;  non ha un aspetto  di sofferenza come se avesse un dolore; la schiena va addirittura meglio, le anche sono state un successo radiografico;  è solo indubbiamente molto stanco e prende, sempre indubbiamente, un carico di farmaci che va bene per un pachiderma; è lucido, cosciente e partecipe di tutta la realtà. E quindi stiamo a casa nostra, non è da ospedale insomma. Però sarebbe bello che non fosse così pesante la faccenda.

Insomma altro che pensieri cupi. Indubbiamente la gestione dello stendino è più divertente.

Allora, facciamo che mi lamento perché oggi devo mettere fuori i ginetti della carta, oh come prendo freddo. Facciamo così.

Buona giornata.

Angela    

Quel che esiste.

Ieri, a guardar bene, è stata una giornata assai nera. Fabu ha mangiato, praticamente, a conti fatti, a spanne, più o meno: niente.

Ha dormito un sacco di ore e ha mangiato niente.

Allora le cose più grandi di noi è meglio superarle senza stare a guardar bene: o, almeno, sono le soluzioni che troviamo noi poco saggi.

Quindi da capo: non definiamo il colore della giornata di ieri.

Quello del cielo è stato grigio, e per essere sinestesici, che è quello che si fa nei laboratori di integrazione sensoriale (che vuol dire che si integrano due campi sensoriali, si utilizzano gli occhi ma si dice ciò che risuona, per esempio, lo fanno anche i poeti), è stato di un grigio piombo assai freddo, roba da sciarpetta, per intenderci: l’aria delle montagne, che sono tutte bianche. E con Fabullo è stato un po’ un cinematografo di strati da mettere e da togliere, ma siamo stati talmente contenti di vedere la terra bagnata che va bene così. E qui, per fortuna, niente danni, nulla si è allagato e nulla è franato.

Comunque, mia cara, sei proprio assai poco simpatica, dice LA PAOLA, perché, partendo dal tempo, sei riuscita a mettere il dito sul fatto che i laboratori non sono mica fatti così per fare, così, giusto per sottolinearlo.

Chiedo venia, dico io, non era mica voluto, giuro. Però è vero. Con tutto il lavoro che c'è dietro, ci mancherebbe che fossero campati per aria. Poi se si vuole pensare che sono un pochino strega, pazienza.

Allora siccome è meglio non parlare del colore della giornata di ieri, vi conto di una mamma “divertente” e del suo racconto che mi ha fatto venerdì. È appena finita la procedura di collaudo della carrozzina nuova  del suo bimbo di 5 anni: adesso è tutto a posto, l'ausilio c'è e le scartoffie sono finite.

Dall'inizio della procedura, cioè dal momento in cui è stata richiesta una visita per la prescrizione,  la consegna dell'ausilio e appunto il collaudo sono passati 8 mesi.

Per altri ausili la mamma aveva litigato ferocemente con il medico dirigente del servizio per questi tempi veramente assurdi, perché in 8 mesi è innegabile che un bambino cambi. Stavolta ha risparmiato energie e ha lasciato perdere i litigi: più che altro vale il solito discorso della poca onestà intellettuale, perché sarebbe accettabile, perlomeno nella quotidianità, la risposta che Faccio quello che posso ma siamo quattro gatti in croce e lo so che è una vergogna.

Mentre invece la risposta era sempre che l'ausilio richiede tempo, comunque poi lo riceve gratis e quindi cosa c'è da lamentarsi. Insomma il problema non esiste e l'isterica è la mamma.

Questa volta appunto ha risparmiato energie ed è  andata ancora bene: perché in questi otto mesi i terapisti sono stati dietro al tecnico, hanno fatto prove e controprove, e alla resa dei conti l'ausilio era almeno quello giusto, e non è stato collaudato qualcosa pur di arrivare alla fine.

Il medico, però, ha sbagliato l'ultima parola: nel senso che ha detto alla mamma: Allora, signora, ha visto che questa volta è andato tutto benissimo?

E lì la mamma ha dovuto respirare molto profondo, per non passare apertamente dalla parte del torto, il che sarebbe capitato assecondando il suo primo desiderio: che non lo so, tirargli una scarpa per esempio.

Ma le sembra che sia andato tutto benissimo, quando ci abbiamo messo 8 mesi, e l'ausilio è perfetto perché i terapisti, che non sono del Servizio Pubblico, ci sono stati dietro e ancora dietro e ancora dietro? Perché altrimenti rischiavamo di arrivare a questo punto ed essere da capo o di accettare un ausilio che non andava bene, ma pazienza? E secondo lei questo vuol dire che va tutto bene?

Questo ha risposto.

Il medico deve aver pensato che poteva stare zitto e l'avrebbe sfangata. E ormai era tardi e così ha detto: Signora, questa volta non si è lamentata con me ogni settimana e pensavo che ritenesse  che fosse tutto a posto.

Ed ecco la Mamma Mitica: quando l'aspettativa è più o meno pari a zero diventa inutile lamentarsi. Se lei ritiene che sia la soluzione di tutto non andremo mai da nessuna parte.

Questo ha ancora risposto. Inattaccabile, nessun oltraggio a Quelli Che Sanno, solo vero.

Insomma il solito problema che si tace per stanchezza e completa consapevolezza dell'inutilità del distruggersi a forza di discutere.

Indubbiamente è la tattica più sbagliata del mondo, perché si lascia che le cose corrano e precipitino nella loro disorganizzazione. Però ogni tanto il mondo degli ultimi ha la chiara percezione di quanto tutto sia inutile, e cerca solo di riposare e sopravvivere.

E poi, diciamoci la verità: quante volte, in ogni settore, economia criminalità corruzione mancanza di diritti, c'è qualcuno che dice le cose come stanno, e si arriva a dire: Oh ma che noioso questo qui, dice sempre quelle, passiamo oltre. Il problema si sposta: il tizio noioso non dice sempre quelle perché sono sempre quelle, ma perché è noioso lui, in un mondo di notizie che corrono troppo in fretta e in cui mettersi a pensare è faticoso.

Forse la cosa veramente triste è che Quelli Che Sanno, se non ricevono lamentele, abbiano la convinzione che sia perché tutto va bene. Ma hanno la convinzione vera, e non solo l'idea dell’ Anche per oggi è fatta e in qualche modo abbiamo mandato avanti un servizio che non è un servizio.

Forse è questo il fatto proprio triste, quello che ci fa chiedere se esista davvero una via d'uscita.

Sentite: io lo so che sono noiosa e vi dico sempre quelle; se volete ve ne dico delle altre, parliamo del tempo tutto quanto il giorno e delle ricette di cucina, per la carità.

Che poi ci sono delle bellissime realtà che funzionano: e con Fabullino ne abbiamo toccate tante con mano, e ve lo raccontiamo sempre, quando capita. Però sono sempre realtà che rientrano nella categoria delle eccezioni, legate a delle singole Persone Di Buona Volontà, e non ad un sistema che funziona.

Come direbbe Masha nelle sue favole, la morale è: in caso di bisogno, se cominciamo a far parte degli Ultimi, perché è arrivato uno tsunami nella nostra vita, è fondamentale avere fortuna in chi si incontra, e non avere la consapevolezza di essere inseriti in un sistema che tutela in tutti i suoi aspetti.

E quindi appunto se volete io queste cose non ve le racconto più: però esistono lo stesso.

Buona giornata

Angela

La Frana.

Ad un certo punto, che è stato raggiunto rapidamente il sabato mattina, quasi subito, diciamo leggendo i titoli del giornale, aspettando la pioggia e facendo l’elenco delle cose da fare nella giornata, ad un certo punto sbang! Viene fuori che proprio quel giorno lì, 11 anni prima era iniziato tutto: tutto era stato travolto, quello che avevamo e quello che avremmo voluto fare e avere, era arrivata tangibile la situazione per cui avere un bambino cardiopatico, che poteva “solo” morire da un giorno all’altro della sua vita, non era nemmeno la situazione peggiore che potesse capitargli.

Avete presente l’idea della frana? Quando da un lato stavano arrivando tutti i ricordi veri di quei momenti, l’incredulità, i medici che non sapevano dove guardare, e fermiamoci qui subito prima che sia troppo tardi; e dall’altro lato, l’altra frana, quella dei ricordi che non c’erano, di come avrebbe potuto essere questo sabato mattina, con due ragazzini non più piccoli, il lavoro le cose da fare eccetera, sapete, le sliding doors, scegliere quella giusta.

Fermare tutto.

I grandi pensatori avrebbero suggerito, immagino, di non scappare, di sviscerare il dolore fino in fondo, per conoscerlo bene, perché non faccia più paura, così poi lo si può prendere  e archiviare per sempre, metterlo in un cassetto e superarlo e basta, dicono così. Quelli molto zen avrebbero invece suggerito di pensare a tutto il bello che c'è, a tutto ciò che di bello abbiamo, a ciò che è stato fatto, a come ci siamo evoluti,a quante belle Persone abbiamo conosciuto: ed è vero, Grazie che ci siete e non vi stancate di starci vicino, è una benedizione immensa.

Io, in mezzo a tutto che precipitava, sabato mattina, con Fabullo comunque lì da accudire, senza potersi permettere grandi pensieri che avrebbero complicato la giornata ancora di più, perché intanto che si pensa, sviscera, spiritualizza, si evolve e si ascende e trascende, Fabullo restava da alzare lavare vestire mangiare (diventa transitivo, ma tanto è una finta, mica mangia) eccetera, e sconfiggere le frane richiede tempo, meglio trovare la strada per evitarle, la via di fuga.   

E adesso la sto facendo lunghissima, perché è stato uno di quegli attimi che non finiscono mai, per cui si invecchia di anni in un minuto, ma la verità è che è durata pochissimo, tra il realizzare capire e scappare. D’altra parte, nelle frane si fa così.

E noi non siamo né analitici né illuminati, si sa. Per cui la via di fuga, che si è aperta come una benedizione, come una strada luminosa, nel mio caso si è chiamata Biscotti.

Perché i Biscotti sono impegnativi, vanno fatti uno per uno, richiedono tempo, facciamoli di due tipi, così facciamo anche le proporzioni con gli ingredienti: già solo quel conto lì era un bell’impegno. E che siano buoni, croccanti ma morbidi, non le gallette meste, per intenderci.Una parte alle mandorle e una parte alla crema al limone. Conto degli ingredienti, pensiero di sopravvivenza. Le uova ci sono perché c’è sempre chi pensa a noi qui intorno; la farina anche, perché sono appena passata dal mulino. Comprare limoni farina di mandorle burro.

E poi stavo al supermercato, sempre attenta a scivolare tra i pensieri, per fortuna bastava evitare carrelli e scaffali. Ecco il burro, un panetto. Ma sai che ti dico? Che io compro la tegola da mezzo chilo, che pesa quasi quanto un pensiero e mi fa ridere. Metti che, proprio di oggi, qualche Saggio mi parli della dieta, posso tirarglielo in fronte, rende meglio, orizzontale o verticale, uno può anche scegliere.

E poi traffica impasta inforna, che lavoro lungo, meno male. Insomma, andata. Sicuramente andata per finta, ma andata. Uno si trova un pochino impantanato, ma non travolto.

E poi è arrivata la pioggia, qui, per il momento, è solo benedetta, sta venendo piano e senza danni, speriamo faccia altrettanto in quel di La Spezia, dove sono già tutti belli attenti. Con Fabullo è più complessa la faccenda quando piove, ma ci voleva e basta.

Uhhh, Signora, adesso non la faccia lunga, è più complessa per tutti, la pioggia bagna, si sa.

Oh già, adesso dico a Fabullo di togliersi le ruote bagnate prima di entrare, come si fa con le scarpe, o me mentecatta che non ci penso. E i vestiti bagnati, al limite, si cambiano, che vuoi che sia;  e la carrozzina se rimane bagnata, per starci seduti sopra tutto il tempo, Ohh come fate voi che sapete?

La devi piantare di leggere nei pensieri, mia cara, dice LA PAOLA, te lo dico sempre che è assai maleducato. È vero, chiedo venia, e per la carrozzina c’abbiamo una cappottina meravigliosa.

Comunque, detto tra noi, da queste parti, d’altra parte, in presenza dei biscotti appena sfornati nessuno pensa a far commenti sulla dieta, o noi troppo proiettati sull’attimo presente e incuranti del colesterolo futuro.

Sempre d’altra parte, di quella famosa tegola di burro ne ho usata neanche due etti.

Grazie perché ci siete, sul serio.

Buona giornata.

Angela                       

                

Tanto gentile pare.

Ieri Fabullino assai mogio, molto stanchino a scuola. E boh, stiamo a vedere: se cova qualcosa, se è stato un caso; ieri mattina ha avuto due belle crisi e quando siamo usciti era assai cotto: ho dato la colpa alle crisi e ho pensato che, un po’ per volta si sarebbe ripreso. Invece, mica tanto. O le crisi lo hanno stancato talmente tanto che sarebbe stato da mettere a riposare, oppure chi lo sa e, appunto, stiamo a vedere.

La dottoressa ci ha detto che proseguiamo ancora un pochino con questo dosaggio, senza toccare niente, e poi facciamo un tracciato.

Adesso ve ne conto un’altra di quelle storie paradossali ma tanto noiose, sapete, quelle ossessive, sempre quelle, che uno si stufa     a sentirle: però ve lo dico prima. Perché pare quasi che, se le cose raccontate sono sempre quelle, è perché si è noiosi, e non perché sono l’evidenza di un problema costante.

È una storia raccontata ieri da una mamma di un bambino di 8 anni, non gravissimo ma con delle belle difficoltà; non uno che si può portare  a fare calcio, per intenderci, e che la mattina non si veste da solo, sempre per intenderci, e con un ritardo cognitivo non terribile, che gli permette di esprimersi, ma, certamente, non sa le tabelline.

Nel comune in cui vive, che è molto grande, i servizi sociali hanno organizzato un ciclo gratuito di incontri di gioco per bambini speciali: per offrire nuovi spunti e opportunità, per offrire un’oretta di libertà alle mamme, per favorire la socializzazione, eccetera eccetera.

Solo che la faccenda     si rivela, come dire, poco congrua: i gruppi sono eterogenei, molto numerosi, gli educatori sono pochi e non particolarmente all’altezza della valutazione delle difficoltà motorie e cognitive, per cui le attività proposte sono poco opportune, c’è una grandissima confusione, per cui i bambini sono ancora più agitati e, comunque, colgono poco eventuali stimoli. Per di più: il posto è accessibile, nel senso che ha una rampa, ma praticamente privo di posteggio, per cui faticoso da raggiungere, una di quelle fatiche che si fanno proprio solo se ne vale la pena.

E quindi, di volta di volta, i bambini sono meno: le mamme raccontano di avere altri impegni, che il bambino è raffreddato, eccetera eccetera, e non ci vanno. Insomma un flop.

Apriti o cielo.

Alcune mamme, tra cui quella che me lo raccontava ieri, sono state contattate dalla responsabile dei servizi sociali che le ha aspramente rampognate: che le famiglie sono delle ingrate, che quando viene loro offerto qualcosa di gratuito poi tanto non ci vanno e si lamentano sempre di non avere nulla e vanno a spendere soldi altrove.

Quando la mamma ha provato a dire che non era proprio una situazione congrua per i bambini, le è stato risposto che gli operatori sono tutti specializzati e non tocca a lei valutare quale sia la validità delle proposte, che deve lasciare che ciascuno faccia il proprio lavoro, e che lei faccia la mamma e basta, che potrebbe approfittare del momento per andare ad esempio a fare la spesa o riposarsi un attimo, e che comunque gli operatori sono bravissimi e, soprattutto, estremamente gentili con i bambini e li coccolano tanto. E comunque è una roba gratis e quindi ad un certo punto che cosa si può pretendere

La mamma ovviamente ha avuto una prima fase di sensi di colpa e di grossa amarezza nei confronti del proprio bambino, sentendosi la cattiva che, per troppa stanchezza, gli nega  delle possibilità, la Mamma Inadeguata: anche perché, mi diceva, è faticosissimo portarlo in questo posto: non posteggio e quindi devo camminare tanto, la famosa ora di libertà non lo è, perché ora che lo lascio e torno a riprenderlo, vista la difficoltà logistica, si rivela poco più di mezz'ora scarsa.

Però poi la prima fase, grazie a Dio, è passata e ieri era arrabbiata come una biscia: perché, comunque, la verità è che è un servizio offerto di scarsissima validità.

Siamo sempre lì: non è che le cose offerte ai disabili, magari gratuitamente, debbano per forza essere, come dire, degli avanzi di ciò che si può fare. Ci vogliono grandi competenze e capacità per organizzare il lavoro sotto ogni aspetto, professionale e ambientale

E soprattutto la famosa faccenda che gli operatori sono così gentili con i bambini è veramente disgustosa: non ovviamente disgustoso che siano gentili, ma disgustoso che venga considerata una caratteristica sufficiente ad organizzare  La Qualunque.

Ed è ciò che emerge purtroppo in svariate situazioni: organizzo una situazione ludica, raggruppando delle figure professionali legalmente atte, ma con nessuna competenza    specifica, che però che sono tanto gentili, ma che non hanno idea di che cosa sia necessario fare; sostanzialmente, però, costano poco.

Oppure metto a lavorare con i pazienti neurologici un terapista con una specializzazione sui traumi sportivi, che però, poi, non ha trovato un altro impiego: e considera l’attuale occupazione solo un tappabuchi, per cui non vale la pena sviluppare nuove competenze, in attesa di un’occasione meno faticosa e più remunerativa, tutti dobbiamo tirare a campare, ma comunque è un ragazzo così gentile, ci sa proprio fare.

Oppure il classico alibi della scuola inclusiva, che offre come insegnanti di sostegno quelli che non hanno trovato collocazione all'interno delle graduatorie, e che non hanno come criterio di selezione un'effettiva specializzazione, ma sono tanto gentili.

A me sembra veramente evidente poter dire per una figura professionale volta a lavorare con il pubblico, e soprattutto con un pubblico speciale, la gentilezza sia sostanzialmente una caratteristica insita nella professione stessa. Questo vale per l'impiegata dell'INPS, delle Poste, per il medico, per il fruttivendolo, per l'insegnante, per il fisioterapista, per l'educatore.

Ma mi sembra altrettanto evidente che da ciascuno di loro  sia necessario pretendere delle caratteristiche professionali specifiche del contesto: l'insegnante dovrebbe essere un ottimo insegnante e non è richiesto che conosca tutte le varietà di mele sul mercato; il fisioterapista devi conoscere la neurofisiologia meglio dei numeri da 1 a 10, e non è richiesto che si ricordi tutte le storie di Tacito a memoria; eccetera eccetera eccetera.

Non so a voi ma a me sembra abbastanza scontato; e invece che facciamo? guardiamo il dito e non la luna, per cui invece di considerare che un progetto non è stato condotto nel modo più congruo, sgridiamo la mamma che non vi partecipa; e tutto ciò è ancora più grave, considerato che nasce da uno dei responsabili del progetto stesso, che dovrebbe avere competenze ancora maggiori.

Per cui, alle mamme ossessive bugiarde e tutto quanto, non viene semplicemente chiesto  di non esporre opinioni negative, ma viene addirittura suggerito, per non dire imposto, perché è una parola che non si può dire, di sostenere determinate situazioni nei confronti del resto del mondo; in parole molto molto povere: non è sufficiente stare zitti e non esprimersi, ma sarebbe molto meglio stendere i tappeti rossi, mettere le stelline di approvazione,insomma.

È veramente difficile definire se tutto ciò sia più triste o più ridicolo; sicuramente la mamma in questione,e come lei tutte le altre coinvolte nella faccenda, era stanchissima: ancora più stanca di quello che la giornata le impone normalmente

E appunto, tutto ciò fa parte delle cose che non si possono raccontare.

Però vi avevo avvisato dall’inizio.

Buona giornata.

Angela

Bulbi e esercizi di masticazione.

Dio salvi i giorni di vacanza, in cui si dorme e poi si dorme e poi si dorme, oh noi dotati di grande spirito di avventura.

Niente miracoli di Allouìììn con il cibo, oh noi derelitti. Martedì con Rosalina aveva mangiato minestrone con riso, e senza sputare il riso, chicco per chicco: chissà se è stato un caso, un segno del destino, o solo che la colazione era stata più penosa che mai. A casa non ci sono stati grandi miracoli, per l’appunto.

Però abbiamo ricominciato con i vecchi esercizi di masticazione: anche se è assodato che le competenze ci sono tutte, manteniamo comunque in esercizio la muscolatura, in attesa di tempi migliori.

La Michelina è andata a fare Allouìììn: che vuol dire che un gruppetto di amiche sono andate a casa di una di loro, hanno mangiato nella pizzeria lì di fronte, poi si sono fermate a dormire con i sacchi a pelo dalla loro ospite, hanno guardato un film horror per finta perché avevano paura, e poi hanno fatto uno spuntino notturno.

Ho anche scritto all’epilettologa, il tutto nei tempi corretti, non so se cogliete l’assoluta eccezionalità della cosa: mi sono impegnata ad essere stranamente efficiente nella speranza di far piovere; che poi con Fabullo sarà un cine, ma veramente non vediamo una goccia da mesi; i prati li abbiamo abbandonati al loro destino di secco, perché erano ingestibili, abbiamo cercato di salvare le piante, ma la cisterna non è mica infinita. È perfino fiorita la camelia, per la prima volta, con tutte le parole che abbiamo fatto con i pidocchi che la infestavano: tenendola sempre umida, bagnando fin le foglie.

È prevista acqua per domenica e lunedì: chissà se sarà la volta buona. E poi sapete che faccio? Che zappo a oltranza per piantare i tulipani di Luana Olandese, ma si capisce: è ora di mettere i bulbi, è solo troppo secco. E la prossima primavera chi vivrà vedrà, ci mancheranno solo i mulini a vento e sarà uguale: mi toccherà mettere su anche una piantagione di caffè, perché saranno tutti qui che verranno a vedere. Oh sì, io ci credo che sarà bellissimo.

È sempre l’idea della bellezza insita nei bulbi: che si mettono lì scommettendo su qualcosa. Perché poi si può essere impazienti, li si può guardare ogni giorno, la si può menare con il correre tutto il tempo, nel modificare e plasmare tutte le coordinate spazio temporali, ma i bulbi fanno come vogliono, con il loro ritmo e i loro tempi, nonostante noi.

Insomma, come se zappare fosse un atto di fede, scommettere sulla stagione a venire.

Ma sì, Signora Mia, se le fa bene pensare così faccia pure, almeno è un pochino meno noiosa: ma le grandi scommesse sono delle altre, la massa del neutrino, i grandi progetti di Quelli Che Sanno, le giornate ad alto tasso di produzione.

E chi lo sa chi ha ragione. Mettiamo i bulbi nelle parentesi tonde, quelle piccine: e poi risolviamo anche quelle, me l’hanno sempre menata che il risultato non è mica giusto se non si guarda tutto quanto.

Buona giornata.

Angela

È colpa del cambio dell'ora.

Non so voi, ma da queste parti il cambio dell’ora ha lo stesso effetto che ha sui bambini dell’asilo: che quando si cambia l’ora sono sfasati e, almeno, c’è quella scusa lì perché sono piccini. Anche qui, ieri, siamo stati belli rintronati, Fabullo insopportabile: insomma, l’alibi delle lancette dell’orologio serve; per altro, stamattina abbiamo anche inciuccato le quote (termine filologicamente riconducibile al piemontese) e ci siamo anche svegliati mezz’ora dopo. Insomma, un cinematografo.

Beati quelli sempre all’altezza della situazione, che vi devo dire.

Insomma, domani si dorme e vediamo se questo ci fa ritrovare una quadra.

Ma Signora, guardi che c’è chi sta peggio, lei in fondo sta a casa tutto il giorno, è che nelle sue rabbie non riesce proprio ad apprezzare la bellezza dell’avere dei tempi suoi.

Facciamo che un giorno, in cui veramente sono lucida, ma lucida davvero, questa cosa la rivoltiamo come un calzino bucato: sapendo che, di oggi, non è più di moda cucire i calzini, figuriamoci ascoltare argomenti molto ma molto dolorosi. Perché la cosa che veramente manda completamente fuori le Madri Isteriche è appunto l’argomento care givers: che è un termine bellissimo, io preferisco quello di Badanti A Tempo Pienissimo: perché la parola Badante fa più paura, ma rende di più l’idea; è la classica situazione dei poveri, degli ultimi, di quelli che Noi Non Ci Tocca Mai.

Ecco, quello che veramente rende isteriche, o senza parole, le Madri Isteriche, è l’idea che si pensi che possano essere a casa tranquille, almeno per alcune ore al giorno,  che sia una situazione sovrapponibile a quella di chiunque abbia un figlio che va a scuola e non c’è per un po’. È l’argomento che rende veramente l’idea di come il mondo della malattia, e quello degli altri, siano universi che divergono all’infinito. E se è ancora accettabile, per modo di dire, che il pensiero venga da chi non ha idea, figuriamoci quando invece emerge dagli addetti ai lavori: ad esempio dal servizio sociale che non capisce, o fa finta di, l’importanza di dare un’assistenza all’ora giusta, e non proprio quando la bambina dorme comunque, come vi ho  già contato: ma Signora, vede che lei dice sempre quelle? Oh già, perché sono ossessiva, oppure perché sempre quelle sono.

Insomma, l’incomunicabilità. Che risolviamo con le riunioni di auto aiuto, mammasantissima. Sulla faccenda Badanti A Tempo Pienissimo, c’è una legge che, da anni, sta siccome immobile in Parlamento: e tale resterà ancora per parecchio, così, per emulare la manzoniana memoria; e, se mai, venisse approvata, attenzione: perché potrebbe essere una farsa, un’opera di distrazione di massa, che però poi sembrerà chissachè.        

Ma non avevo detto che non l’avrei tirata fuori questa storia? E vabbè, è andata così, però una volta che sono lucida ne parliamo bene.

Così vi conto che la Michi, stasera andrà a fare Allouìììn con le sue amiche: pizzeria e poi dormono con i sacchi a pelo da una di loro, dotata di mamma paziente. Fabullo starà qui, speriamo bravo, e per Allouìììn io sto così, non mi travesto, secondo me vado bene e non se ne accorge nessuno. Magari Allouìììn fa il miracolo, e Fabullo mangia, chi lo sa.

Buona giornata.

Angela