La posizione della mortificazione.

 E niente.

La visita non è andata male perché dalla prossima fornitura avremo delle pappe più concentrate e che quindi richiederanno meno tempo, sperando che sia possibile utilizzarle.

Però non è andata bene.

Perché è stata mortificante.

Nonostante Fabio fosse veramente molto disturbato, e sia stato necessario farlo stare fuori  con papà per riuscire a parlare, non è stato proprio compreso quanto sia difficile assisterlo in ogni minuto della giornata. 

Ci dica esattamente gli orari in cui lo fa mangiare.

Non riesco a dirvi degli orari precisi perché dipende da che cosa succede nella giornata, da quando vengono i fisioterapisti, da quanto ha pianto la notte, eccetera eccetera eccetera.

Adesso penseremo a un'alimentazione più concentrata ammesso che suo figlio sia in grado di tollerarla, però non va bene, perché lei deve darsi delle priorità che sono soprattutto mangiare. Non pensi più all'alimentazione per bocca e la consideri solo un di più, cerchi di organizzare bene gli intervalli perché deve essere l'attività primaria. La fisioterapia viene dopo. 

Io sono rimasta senza parole.

E quindi ho deglutito e lentamente ho spiegato che è fondamentale tenere in conto ogni elemento: perché se senza fisioterapia ha dolore non può ad esempio stare seduto bene per mangiare; non può riposare la notte, e se la notte lui non dorme mai noi siamo molto più lenti e quindi non riusciamo ad ottimizzare le cose, e via di seguito.

Comunque Signora mia stamo solo parlando di 25 minuti in più a pasto (per 4 volte).

Volevo mettermi ad urlare;  ma invece ho detto gentilmente che Lei non ha idea di quante cose siano necessarie ad un disabile in ogni minuto della giornata, e 25 minuti sono tantissimi. 

Volevo anche dire che quattro contro uno è troppo, si gioca facile così.

Volevo anche dire che non vedo perché non siano contenti se Fabio mangia per bocca, perché magari ci metto 10 minuti a dargli 300 calorie invece che 2 ore e mezza.

Non ho detto che ho parlato della fisioterapia e poi ho lasciato perdere, perché, se pensano questo delle attività terapeutiche, non oso supporre quali siano le loro opinioni sulla vita sociale e il benessere psicologico. 

È che non me l'aspettavo, perché in quel servizio quantomeno di solito sono gentili e invece sono stati odiosi. 

E io non sono stata pronta come avrei voluto, perché appunto non me l'aspettavo e quindi ho perso la concentrazione per spiegare loro quello che avrei dovuto dire molto bene: che se non hanno competenze sulla presa in carico globale di un disabile gravissimo non sono io Genitore Isterico a potervi aiutare. 

E invece sono rimasta talmente basita che queste cose non le ho dette. 

Invece che collocare tutte le tessere del mosaico al loro posto, ho fatto quella che si difendeva. Quando invece non dovevo essere in quella posizione, quella di difendermi intendo.

Buona Giornata.

Angela