Il prima e il dopo e la camelia.

Oggi si trotta e si galoppa perché andiamo a fare il controllo rx alle anche e alla colonna, gambette e schienetta. Per cui usciamo prima, andiamo a fare questa foto, e poi andiamo a scuola. Niente di drammatico: perché andiamo in radiologia dai miei colleghi, dove si posteggia, non si fa coda, sono tutti gentili. C'è pure bel tempo, non è nemmeno complicato caricare e scaricare.

È solo che siamo delle piaghe cosmiche, ogni cosa ci costa un’immensa fatica: ogni gesto raccoglie il peso del prima e del dopo, del come poteva andare, del perché siamo qui e del cosa capiterà poi. Insomma, ribadisco, siamo delle piaghe, ma proprio senza speranza.

La schienetta va bene, è bella dritta: tra l'altro, dopo la seduta di osteopatia di tre settimane fa è anche meno rigida; domani ne facciamo un’altra. Dobbiamo proprio metterci d’impegno e portarlo regolarmente.

Le gambette, invece, sono maggiormente una fonte di preoccupazione: e Fabullo, con 13 anni, è già uno di quelli che va bene, perché molti altri, alla sua età hanno dovuto sottoporsi ad interventi di correzione ossea. In realtà, alcune scuole di pensiero ortopediche li suggeriscono anche in fase preventiva: noi non siamo particolarmente d’accordo, perché si tratta di interventi molto dolorosi, che richiedono immobilizzazione, che, comunque vadano a finire, alterano sempre degli equilibri. Il neuro ortopedico di Fabullo preferisce fare lavori simili quando davvero non c'è altra possibilità, per dolore o deformità.

Per cui, il nostro obbiettivo è che l’anca sinistra se ne stia brava. È al limite, ma se sta lì va bene. In realtà, vista dall’esterno, non è più dolente e non sembra posizionata diversamente.

Per cui ci sarà la solita scena con il radiologo: devi  farla come quella dello scorso anno, fai cosa vuoi, usa Photoshop.

Insomma: l’obbiettivo di stamattina è arrivare a casa e stendere: perché vuol dire che è fatta, che ci sono degli attimi di tregua, chiacchierare con la cagnona qui di fianco, discutere con la camelia sulle sue intenzioni perché sta patendo la siccità e bisogna starci dietro. Poi rimettersi a fare scartoffie per i progettisti della onlus, e telefonare per gli ordini dei farmaci perché ieri era sempre occupato.

Però, ecco, l’attimo in giardino a vuotare la testa è d’obbligo. Perché, appunto, siamo  delle piaghe, è tutto lì il problema.

Portate pazienza con noi.

Buona giornata.

Angela

L'altro lato.

Noi tareffi, ma direi che è una roba risolta nel fine settimana. Venerdì Fabu a scuola ha cominciato ad avere gli occhi rossi e il naso colante. L’ho portato in terapia e si è addormentato lì.

Poi è stato ancora un pochino così sabato, sempre senza febbre per fortuna, gli abbiamo dato tachipirina perché ci sembrava fosse tutto dolorante. E ieri l’abbiamo visto meglio.

L’abbiamo comunque tenuto in casa, anche se fuori faceva caldissimo: comunque ha tante crisi ed è stanco, sostanzialmente è contento di dormire tanto. Questa è la seconda settimana di farmaco nuovo  a dose minima: non ci sembra di vedere effetti collaterali, che era ciò che dovevamo valutare. Per cui dobbiamo organizzarci con le prescrizioni per le nuove compresse che inizieremo il prossimo fine settimana: di lì in poi i livelli dovrebbero salire, e speriamo che qualcosa cambi.

In questi giorni, in televisione, si è parlato tanto di epilessia per la campagna di 30 ore: è sempre bello quando si ha il coraggio di affrontare l’altro lato della medaglia; nel senso che, normalmente, si parla sempre e solo dell’epilessia “semplice” (che brutta parola, ma capiamoci), quella che nella storia sembrava diabolica, con le scosse, per intenderci, e di come i farmaci la controllino generalmente piuttosto bene; per cui l’obbiettivo è sempre molto sociale: non discriminate queste persone, possono fare tutto come gli altri, pensate ai grandi del passato che erano epilettici.

Questa volta, invece, si è parlato dell’epilessia farmaco resistente, quella per cui tanto è stato fatto ma tanto manca ancora, per cui le vite, magari già difficili, diventano una follia totale. Per Fabullo, per esempio, giusto per rimanere tra noi, il momento in cui l’epilessia è diventata fuori controllo ha coinciso con il buio totale, con l’idea che tutti i suoi sforzi per recuperare dall’ischemia, che sono stati tanti, povero piccino nostro, siano stati tutti vani.

Sembra il castigo divino, la punizione per l’ubris della tragedia greca: ti ribelli alla tua pena? E allora rincariamo la dose.

Ti piace andare a spasso? E allora stai a casa a dormire. Ti piace stare con gli altri? E io ti faccio friggere la testolina a permanenza così non te li godi.

Ecco: parlare di epilessia farmaco resistente è stato coraggioso come quando si parla dell’”altra” disabilità: non quella che fa semplicemente fare le cose in un altro modo, per cui si può viaggiare studiare lavorare vincere le olimpiadi; ma quella che è sofferenza, e basta.L'altro lato della medaglia, per l’appunto. Quello che non si vuole mai sentire.

Per cui ringraziamo, nel nostro piccolissimo, gli amici di 30 ore per la scelta coraggiosa.

E lo so che uno non vorrebbe incominciare la settimana con pensieri simili. Pazienza. Rientra nel capitolo dell’altro lato.

Buona giornata.

Angela

Guardiamo il dito. Ci siamo persi la luna del raccolto.

Ieri siamo andati in terapia e ci sono quindi stati i raccordi sul lavoro settimanale, che, in questa bellissima stagione con davanti agli occhi, fuori dalla vetrata, una bellissima luna del raccolto che tramonta e io mi sto già perdendo, figurarsi; in questa stagione, dicevo, il lavoro è in gran parte rappresentato dall’inserimento dei bambini a scuola e dalle conseguenti mamme con i capelli dritti, che non sanno nemmeno più se indignarsi  o arrendersi.

Storia di ieri: piccino in prima elementare, gravi problemi motori, ma un buonissimo aspetto cognitivo. Da subito inserito con una maestra di ruolo, tra l'altro già conosciuta e molto brava, per cui è stato immediatamente possibile la presa di contatto degli operatori per organizzare il programma didattico.

Peccato però che anche quest'anno la scuola sia cominciata all’improvviso e nessuno poteva sapere che una classe quinta avesse deciso di avere matematica in programma, senza insegnante pronta, nel senso che c'è tutto il gioco delle nomine che dovrebbe, per fortuna, essere al buono.

E quindi l’insegnante di sostegno sta coprendo appunto questo posto, perché le ore sono tante, una materia importante, è l’ultimo anno, il tempo sta passando e vuoi mica che rimangano indietro. Il piccino in questione, quindi, un po’ sta di fianco a lei che spiega agli altri; un po’ sta con gli assistenti, gli altri insegnanti, i bidelli: fanno dei giochini, fanno tante coccole, salutano i bambini.

Attenzione: non è sgabuzzinato, abbandonato, maltrattato. Se volete pensare che sia posteggiato, vi prego però di non dirlo, perché Quelli Che Sanno sono sensibili e quella lì però è una parola che non si può dire.

Però, è innegabile, non sta svolgendo le sue attività specifiche.

La mamma, dopo quasi un mese, è più umiliata che arrabbiata, non fosse altro che l’arrabbiatura è faticosa.

Per cui discussione sui punti fermi e l’operatore alza il telefono: oltretutto, l’insegnante in questione è anche la coordinatrice del sostegno, per cui si fa prima.

L’operatore dice Buongiorno, e chiede notizie sullo svolgimento delle attività a quasi un mese dall’inizio: sa, eravamo d'accordo che ci saremmo aggiornate su eventuali difficoltà, sapevamo che sarebbe stato necessario ritrovarsi velocemente per trovare soluzioni diverse, immagino che però non sia stato possibile fare praticamente nulla sapendo che lei è molto impegnata in un’altra classe.

Dall’altro lato silenzio attonito che sottintende: ma come accidenti si è saputo?

E poi: l’inizio dell’anno è sempre difficoltoso per problematiche che non dipendono da questa scuola (verissimo). Solo che poi parte lo scivolone: e comunque l’insegnante di sostegno non è esclusiva, ma una risorsa per la scuola.

Eccola lì, bingo: sempre, ogni volta; la convinzione di fondo che fa capire come sia un sistema senza alcuna speranza.

L’operatore è paziente: è vero che è una risorsa, ma nella misura in cui il lavoro specifico del sostegno viene integrato nell’attività scolastica in cui il bambino disabile deve essere inserito.

Anche perché Lei, per fortuna, è un’insegnante di sostegno di ruolo, specializzata, e non una precaria che ha trovato quell’unico posto lì pur di lavorare, che non sa nulla delle competenze specifiche e che si sente sprecata: per cui, Lei è presente in questa scuola solo in funzione della presenza di un disabile, altrimenti sarebbe altrove, e la matematica in quinta avrebbe dovuto trovare per forza di cose un’altra risorsa: un altro insegnante chiamato da fuori, tante ore di disegno, bambini in palestra, genitori che si lamentano, sostanzialmente fatti vostri e non del piccino in questione. Tutto detto con parole più belle, ma quelle lì.

Infatti, dall’altra parte, silenzio. E poi: ma comunque il piccino è stato contento, coinvolto, è stata una strategia relazionale di inserimento per conoscere tutti, gli vogliono tutti bene, è così dolce.

Indubbiamente: però quella strategia lì, in uno che non ha problemi relazionali, e non lo dice la madre isterica ma la diagnosi funzionale, può valere per qualche giorno, e non per quasi un mese; e tutti gli altri aspetti di Vogliamogli tanto bene si possono tranquillamente rilevare anche alla bocciofila, al mercato, dal calzolaio, in ospedale, in cortile: a scuola sono dovuti, ma la specificità sarà poi un’altra roba.

E poi siamo sempre lì, come diciamo noi isterici che ci attacchiamo ai dettagli: è vero che la disorganizzazione è totale per problematiche non riferibili alla singola scuola, e l’onestà culturale prevederebbe di rilevare questo e su questo lavorare.

Usare l’insegnante di sostegno come risorsa, che vuol dire tappabuchi, è invece una grossa aggravante, una sorta di premeditazione: come dire, togliamoci il problema, non stiamo a discutere con il Provveditore-Ministero-SignoredegliAnelli-EntitàAltissima, che tanto ogni anno non ci ascolta (verissimo), siamo tutti stanchi sottopagati bistrattati (verissimo) e allora facciamo così tanto per questo piccino nulla cambia, non lo saprà nessuno, vogliamoci bene e viva la scuola inclusiva.

Ed eccolo un altro punto: perché i bambini di quinta raccontano di questa maestra di matematica in attesa che arrivi la nuova (vabbè, ma sono solo bambini), portano a casa i quaderni con le cose scritte da lei (ah sì? Ahhhh…. Ma sono dettagli….); e tra quei bambini c’è il vicino di pianerottolo del piccino, che passa tantissimo tempo a casa con lui.

Gulp. Ma dimmi te se il mondo può essere così piccolo anche a Torino. Ma dimmi te se ci mancavano ancora i pargoli spioni. Con la Mamma Isterica che diceva: forse è meglio stare zitti, poi si offendono, io non ho voglia di avere anche quella tensione lì.

Ma comunque: la risposta finale: però state tranquilli, nomina appena fatta, da domani è tutto a posto.

E basta, guardiamo il dito, tanto la luna del raccolto è belle che tramontata.

Come dice Luana: storie di ordinaria follia.

Non so voi, ma ho la percezione extra sensoriale che l’anno prossimo sarà uguale.

Fabullo ieri ha avuto una buona mattina e un sacco di crisi al pomeriggio. Io ho mal di gola, male alle unghie, ai capelli, al naso che cola: stavo cercando di chiamare il mio datore di lavoro per chiedere un giorno di mutua, ma nessuno trova l’ufficio apposito.

Buona giornata.

Angela

Che vuoi che sia un attimo.

Fabullino ieri di buon umore: visti tutti i pasticci che ci sono stati in passato con l’introduzione di nuovi farmaci, ovviamente lo stiamo a guardare un pochino attenti. E ieri ci è proprio sembrato non avesse l’espressione di quando è molto disturbato. Niente pranzo perché era giornata corta, ma a cena ha decisamente mangiato volentieri. Certamente poco, non facciamo conti; e certamente sempre le stesse cose, alla faccia della dieta equilibrata: però, in una politica di ricalibratura delle aspettative, definibile come strategia di sopravvivenza, ieri possiamo dire di essere arrivati a sera meno sfatti.

Che linguaggio strategico, mia cara, stamani, dice LA PAOLA: come no, quello che dice tutto e niente, in cui siamo diventati tutti bravissimi. Però, almeno stavolta, ha in sé una verità: è ovvio che non ve la meno su come sarebbe bello avere il pomeriggio impegnato a correre come degli ossessi tra lavoro spesa e recupera il figlio a calcio karate scherma corso di turco applicato, e non dico che non sia un pensiero. Però è vero, giuro, che per noi è stata una giornata buona: siamo sempre lì, i parametri didò, modellate a piacer vostro, ma siamo andati a dormire senza trascinarci, non è mica poco.

Abbiamo anche avuto, per la carità, un momento oscillante tra la tenerezza e la pena infinita, se proprio devo raccontarvela tutta quanta: eravamo seduti a famiglia riunita tra poltrona e divano, ad ascoltare ridendo una serie di boiate della Michela e delle sue amiche, sostanzialmente un piano di risparmio che parte dalla riduzione delle ciambelle e arriva all’acquisto di qualcos'altro in gruppo, lì ci ho capito poco, ma il punto è che si rideva e Fabu guardava i cartoni e ci dava le spalle e cercava di sporgersi per capire anche lui. Così l’abbiamo girato e messo in cerchio anche lui. E ci arrivo alla fine della storia: perché Fabullo ha fatto una faccia felice, tra il Grazie perché non ci riuscivo da solo e volevo esserci e il Che bello che ridiamo. Che pena, mammasanta, è stato un pensiero di tutti, durato un nanosecondo di silenzio.

Ma appunto, un nanosecondo, vedete ben che potevo pure non raccontarlo, mica vogliamo discutere su quanto possa pesare un attimo.

Oggi si trotta parecchio perché andiamo in terapia. Però si mangia in mensa e ci giochiamo delle calorie in più.

Buona giornata.

Angela

Cinici, ma se funziona....

Ma si capisce che Rosalina è con Fabullo anche alle medie, è arrivata con ottobre!!!! In realtà ci trovavamo benissimo anche con l’assistente che ha coperto i giorni di settembre: è solo che Fabullo conosce Rosalina dall’asilo, e quando l’ha vista è stato il più felice della galassia.

Vi racconto le buone notizie: che non è dire le bugie, è raccontarne solo un pezzo, per propiziare l’arrivo di altre buone.

Ma come sei filosofica mia cara, dice LA PAOLA. È che oggi gira  così, dico io, si chiama strategia di sopravvivenza.

La prima buona notizia è che ieri è stata meno storta perché le crisi sono state meno, o meno devastanti, o non sono arrivate nei momenti troppo topici: non chiediamoci perché, prendiamola così.

La seconda buona notizia consegue alla prima: niente crisi importanti durante il pranzo, per cui ha mangiato, magari non chissà quanto, ma certamente di più che se fosse stato a casa; per cui, obbiettivo raggiunto e Rosalina Santa Subito.

La terza buona notizia è che ho finito la versione inglese dell’intervento per l’Ucraina: le slides le avevo già fatte e adesso bisogna registrare tutto e spedire, perché è ovvio che mica ci andiamo di persona personalmente.

Ve la conto bene: dunque, facciamo parte di questa rete europea che si occupa di problematiche neurologiche nei bambini. E adesso fanno questo congresso in cui si portano a confronto le diverse realtà e il diverso modo di approcciare il problema: ovviamente con il buon proposito di migliorare tutti quanti.

Noi siamo ovviamente onorati di essere stati scelti tra gli Italiani per raccontare cosa facciamo, ci mancherebbe.

In particolare noi parliamo della necessità di prendere in carico le famiglie sotto tutti gli aspetti: il punto chiave è dare risposte concrete partendo dai problemi, appunto concreti, dello specifico territorio in cui si opera. In soldoni sonanti: parliamo del fatto che La fisioterapia per i disabili è gratuita, ma in questo caso non utile, voi come famiglia non accettate la situazione, è comunque non c'è posto; In questo paese siamo fortunati perché vengono forniti gratuitamente tutti gli ausili necessari, solo che questo e questo non ve li prescriviamo perché non sono utili, e ci vuole un po’ di tempo, uuhhh, ma sono passati solo sei mesi e adesso ci dite che l’ausilio non va più bene; In questo paese siamo fortunati perché i bambini ricevono l’assegno di accompagnamento, non è che però specifichiamo anche che, rispetto al costo della vita, all’interno di una famiglia forzatamente  monoreddito con per di più un soggetto fragile,‘sto assegno vale quanto il 2 di picche; In questo paese abbiamo la legge scolastica più avanzata perché c’abbiamo la Scuola Inclusiva (da cantarsi sulle note di C’avemo la bevanda magggica, C’avemo la bevanda magggica, perché la cultura è basilare)

però poi Il famoso personale specializzato spera di fare questo lavoro tappabuchi per il minor tempo possibile e Signora, la gita di quest’anno è un trekking, valuti lei). E via di seguito.

Diciamo che le cose si dicono in un altro modo, Asterix non l’abbiamo citato, giuro: la commissione scientifica ha approvato e basta.

Insomma, siamo onorati ma pragmatici: è tutto una bellissima idea, ma pensiamo che questo confronto sarà basilare per prendere il buono dalle idee degli altri? Allora: limitiamoci a parlare per noi, perché per gli altri Stati non mi permetto; per noi non cambierà un tubo, se non che saremo tutti contenti perché scopriremo che c'è chi sta peggio di noi: e ditemi che non è vero, ma questa è sempre la prima scusa che tiriamo fuori. Che, in teoria, dovrebbe essere il miraggio di sopravvivenza di noi Genitori Isterici, e non un motivo di vanto da parte di Quelli Che Sanno.

Per cui siamo orgogliosi di esserci, ma consapevoli: è una roba come i tavoli della disabilità, in cui si dicono sempre quelle; e il dire sempre quelle è un’assoluta sconfitta, perché vuol dire essere fermi.

E allora, andare a fare gli Ucraini è bello e basta? Per tirarsela un po’?

No, è pragmatico. Perché è possibile che, scrivere nei progetti successivi che si è partecipato a questa cosa come relatori, renda i progetti stessi più “appetibili”, e quindi più facilmente finanziabili: il fine ultimo, è la strategia corretta per raccogliere fondi per supportare le nostre famiglie.

Uhhhh, ma come sei cinica: ellosò, ma sono un Genitore Isterico Che Dice Bugie, prendere o lasciare. Ed è bello dare il nome giusto alle cose, altrimenti le cose, cioè i problemi, non esistono, e non c'è nemmeno la speranza remotissima di inciderli almeno un po’.

E poi ci sono già Quelli Che Sanno che sono bravi a fare gli aulici, noi ci mettiamo tranquillamente tra i cinici. Uhhh, che antipatica, potresti anche dire delle belle cose ogni tanto. Ma ve l’ho detto che Fabu ha mangiato un po’ a pranzo!!!!!

Buona giornata.

Angela

Parliamo dei raggi di sole.

Avete presente le giornate storte? Ecco, quella di ieri stortàtela di più.

Non si dice stortàre, mia cara, dice LA PAOLA che ha sempre ragione.

Oh si, dico io. Però rende l’idea: perché trattasi di roba talmente storta, all’infinito, che non è solo distorta, è proprio una roba per cui servono anche le parole storte, prendete la definizione come una forma artistica: la parola è talmente stridente che fa capire come sia stato faticoso l’arrancare di ieri.

Ahhh, così è più chiaro, dice LA PAOLA, certo è che sei contorta, sempre per fare rima.

Uh sì, dico io, anche perché c’ho un sonno mai visto: dopo le 50 mila crisi di ieri, veramente una sofferenza infinita, in realtà Fabullo ha dormito, sarà anche ‘sto nuovo farmaco, che speriamo poi funzioni, perché le giornate come ieri non possiamo farle ripetere all’infinito senza andare in ospedale. Siamo noi che abbiamo girato e  rigirato in preda a tetri pensieri, di qui l’essere più contorti che mai. Quelle robe che: adesso mi alzo e vado avanti con la traduzione per l’Ucraina; adesso mi alzo e leggo Kent Haruf. Magari mi faccio furba e non mi alzo, che poi domani sono ancora più rimba del solito.

Ma comunque: parliamo dei raggi di sole, che, tra una crisi e l’altra, ci sono anche stati.

Il primo raggio di sole è arrivato quando Fabullo è arrivato a scuola, stanco morto ma contento come al solito: ma poi è arrivata Rosalina, che non vedeva da giugno. E lì ha fatto la faccia della beatitudine, era proprio felice, le ha fatto una carezza bellissima, non come quelle che fa sempre, una carezza che non avevamo visto mai.

Poi a pranzo ha mangiato mezza mozzarella e sono arrivate le crisi e addio.

Il secondo raggio di sole è stato l’album degli adesivi di Salvatore: i Super Pigiamini, che fanno parte dell’epopea degli eroi di famiglia. Anche la Michi, che è lunga come una pertica e guarda le robe dei teenagers furbi, sa tutto delle dinamiche tra i personaggi, tutto dire.

Così, grazie all’album, ieri sera Fabullo ha mangiucchiato: aveva proprio la faccia sofferente; però poi, tra Geco e Gufetta, qualcosa l’abbiamo messo in pancia.

Insomma, che belle persone abbiamo intorno!!!!!

Buona giornata.

Angela

Il postulato certo.

Partiti con il nuovo farmaco, la pediatra è stata un mito: venerdì mattina presto aveva già sentito gli uffici appositi per capire tutta quanta la burocrazia e, nelle due ore in cui Fabullino è stato a scuola, sono riuscita a passare a prendere le richieste e a portarle in farmacia per l’ordine. Poi Paulo Aimo di rientro ha ritirato e venerdì sera abbiamo cominciato.

Allora: sappiamo che, ovviamente, i livelli ematici devono salire, per evitare effetti collaterali siamo partiti con dosi molto basse, insomma, al momento non possiamo ancora aspettarci risultati ma soltanto cercare di evitare maggiori rogne.

Ecco, preso atto di tutto questo, non possiamo proprio dire che il fine settimana sia stato positivo per il cibo di Fabullo. Innanzitutto ha dormito tantissimo, e forse questo non è proprio un caso, vista l’introduzione di un nuovo farmaco: tantissimo vuol dire 14 ore la notte e, ad esempio sabato, 5 al pomeriggio. Per la carità, meglio che non stare sveglio ad avere crisi o a piangere: però permettetemi di dire che c'è un limite anche nel cercare sempre il lato positivo.

E poi, sempre ad esempio sabato, si è alzato per cena, è arrivata una bella crisi, e addio: latte in siringa e basta.

Ieri, allora, come sempre nei momenti più cupi, è arrivato il pronto intervento: che vuol dire che i vicini arrivano con le pentole, e le chiacchiere, e le risate di grandi e piccoli, per distrarre Fabullo. Noi non facciamo nulla, se non occuparci di lui, loro pensano a tutto il resto.

Ieri erano organizzatissimi: hanno acceso due griglie e piazzato una friggitrice tra l’origano e la salvia, e ficcato dentro un saccone di patatine. Anche Fabullo fuori a sovraintendere, ci mancherebbe. E, quando la temperatura è scesa, in casa attaccato alla vetrata nel bel mezzo del viavai.

Ecco: in tutto questo bellissimo pasticcio, Fabullo era ovviamente felice: le bambine comitatesche, che al momento hanno le gambe lunghe come quelle delle giraffe, hanno dato il meglio di sé. Però ha mangiato mezza fetta di salame e un cucchiaio di stracchino, e basta. Che non era proprio quello che ci aspettavamo e, soprattutto, speravamo. E quindi siamo ripartiti con il latte corretto.

E quindi non sappiamo che cosa dire, se non che Dio salvi i nostri vicini, quello è assodato, un postulato da scrivere sull’enciclopedia britannica.

Buona giornata.

Angela