Modello brevettato

La Michi ieri è salita in cima al campanile del duomo di Ulm, 800 gradini, una meraviglia del gotico, con una scaletta a chiocciola che faceva venire altro che il mal di mare. Ci ha mandato le foto e, da lassù, si vedeva praticamente il mondo intero, di qua e di là dal bel Danubio blu.

Sono andati tutti con il treno: sai mamma, mai visto un treno così pulito. Però al ritorno era in ritardo di un quarto d'ora, così abbiamo fatto una corsona per prendere l’autobus 32.

E insomma, dopo un treno lucido e tirato a specchio, inimmaginabile, che sia almeno in ritardo.

Noi, invece, siamo già in ritardo sulla tabella di marcia perché non siamo riusciti ad alzarci presto: abbiamo passato la notte con un occhio aperto e un orecchio teso perché eravamo preoccupati per Fabullino nostro.

Ieri sera, improvvisamente, ha cominciato ad avere delle crisi strane, motorie ma diverse dal solito, che si sono ripetute più volte: una roba del tipo 10 in un’ora.

Per cui abbiamo alzato il livello di guardia al rosso: forse era già viola, ma sapevamo che anche correndo in ospedale poco  si sarebbe potuto fare se non aspettare. Sono i mitici parametri che si deformano come il didò. O forse siamo matti noi. Comunque siamo stati a vedere.

O è stato un caso. Ma noi spirituali e sublimi al caso mica crediamo.

O sta covando la febbre, ma fino a poco fa no, vediamo momento per momento.

Oppure stanno salendo i livelli del nuovo farmaco e sta cominciando a fare un pasticcio, come è successo in passato con altri farmaci.

Per cui tra poco lo alziamo e capiamo se cominciare una giornata oppure no.

Mammasanta. Cercasi coperta da mettere sulla testa e riemergere solo quando è finita. Modello brevettato, grazie.

Buona giornata.

Angela            

Il comandamento dell'evitare l'aria fritta.

Michi sempre altro che trulla: ieri hanno visitato il Fuggerei, che è il quartiere di case popolari più antico del mondo, costruito dai principi Fugger nel Cinquecento. Oggi vacanza: nel senso che si trovano a scuola, ma poi vanno tutti quanti a prendere il treno e vanno in gita a Ulm, ad un’oretta di lì. Michi ci è già stata più volte ma, ovviamente, andarci con gli amici non è mica uguale. Pare che saliranno sul campanile, se ho capito bene sono 800 gradini.

Quindi niente scuola, ma comunque le guide parlano solo tedesco, quindi si lavora comunque.

Ieri sera riso e pesce a cena con la mamma tedesca. Poi l’abbiamo chiamata e Fabullo era meno offeso, l’ha salutata più sereno e ascoltato i racconti senza cercare di andare via.

Oggi per Fabu lectio brevis, perché il mercoledì è il giorno in cui non c'è pomeriggio. Vuole, conseguentemente, dire che mamma si deve perdere il meno possibile nelle cose che sono proprio da fare, per esempio anche mangiare. Oltre che la lezione di golf e l’idromassaggio, ma si capisce.

Però ieri qualcosa ho combinato, tipo riordinare i protocolli e trafficare con le agende. In questo periodo, in onlus, stiamo cercando di organizzare una prova di confezionamento di ortesi per le mani, perché sono un enorme problema: ci sarebbe la necessità che fossero degli strumenti che il terapista sa fare e modificare senza i tempi biblici del prendere appuntamenti con le officine ortopediche: poi il tutore va provato, si scopre che segna, va modificato, si aspetta, diventa piccolo, alla fine non si mette mai.

Attualmente è piuttosto semplice trovare terapisti che utilizzano il termoplastico per i problemi ortopedici: che ne so, l’artrosi del pollice o il tunnel carpale. Ma non è così semplice per i neurologici.

Per questo vorremmo pensare di offrire questo servizio e stiamo cercando di fare delle prove e quindi bisogna procurare l’attrezzatura e capire come fare, con l’aiuto di una terapista occupazionale: insomma, partire da un problema concreto e provare a renderlo meno spinoso, il trucco sta lì.

Il tutto detto bene, perché si strutturano progetti.

Ma siccome che siamo su questo blog, e io sono un’isterica senza speranza, diciamo che l’obiettivo fondamentale è sempre evitare l’aria fritta: poi magari si arriva dove si può, ma l’idea di fondo deve essere chiara e onesta. Un’ortesi per la mano, per qualcuno che ha dolore, risolve più problemi della discussione sull’integrazione sociale: soprattutto se tale discussione è stata fatta 137 volte e niente è stato fatto. Ma non bisogna dirlo, questo giammai.

Buona giornata.

Angela

Si procede.

La Michi felice come due Pasque, perché una non basta. Ieri si sono mosse con i mezzi pubblici, non si sono perse, hanno fatto il test alla scuola di tedesco e sono state inserite nel corso avanzato: ovviamente per il loro livello, capiamo tutto perché vanno piano; poi sono andate alla visita guidata della città e salite in cima alla torre, tornate per cena e mangiato goulash e  riso bianco, pare tutto molto buono. Poi ci hanno chiamato mentre si riposavano e giocavano a carte. Anche i Cuginetti Tedeschi, tutti lì intorno, confermano che in Baviera non hanno mai visto un cielo così azzurro, e che non poteva scegliere settimana migliore: bon, non sarà normale, ma per una volta ci semplifica la vita.

Oggi il programma è simile, con visita ad un altro pezzo di città, ovviamente sempre tutto in tedesco, e le ore di lezione sono 4: insomma, è vero che tra loro non faranno le teutoniche, ma sicuramente è una bella full immersion.

Fabullo l’ha vista ieri sera: e si è rassicurato vedendola, anche se poi ha fatto la faccia brutta: quella del bambino offeso, per intenderci. Vietato pensare. Procedere. Zitto e nuota. Sorridi e annuisci.

Per il momento non vediamo nessun miglioramento con le crisi, però neanche guai da nuovo farmaco. Il cibo a scuola sta già diventando un po’ un optional: ma Rosalina è un mito riconosciuto, e, quando non vuole niente, riesce a propinargli grandi scodelle di brodo di carne. E va bene, sono calorie, e a casa non avrebbe mangiato nemmeno quello: per cui Dio salvi Rosalina, ma si sa.

Sapete una roba? Ieri sono stata più avanti del previsto, e già ieri mattina ho preparato copia delle scartoffie per il farmaco della scuola e le ho portate quando siamo entrati; vuol dire che, se arriva il maremoto a Cervinia, è colpa mia.

Buona giornata.

Angela

Ma io giuro che ricordo.

La Michi ha viaggiato trullissima: nonostante la stagione, come dice Boog, non c'è un filo di neve, anche a nord fa caldo e il torpedone ha potuto fare il valico del San Bernardino, la stessa strada che facciamo noi quando andiamo da quelle parti, che è appunto la più breve. Per cui prima delle cinque erano già là.

Inciso sul tempo: anche qui sulle colline fiorisce tutto come da Boog lungo il Po: tutto tranne le rose, che in un giorno, il tempo di accorgermene, sono state mangiate da ferocissimi bruchi; brutti, ciccioni, penso anche avessero i denti a sciabola. Invece l’ibisco aveva mille boccioli, ma poi si è coperto di cimici cinesi, quelle a pois come quella zebra là: e i boccioli sono caduti prima di fiorire. Finito l’inciso.

La Michi. Sono in famiglia a coppie: la signora è venuta a prendere lei e la sua amica con un cabriolet, non è chiaro quale, è gentilissima, pasta al forno per cena, l’appartamento è carino, la fermata dell’autobus per la scuola è sotto casa. Insomma, tutti gli stimoli culturali sono chiari, beati voi che avete dei figli che vanno in Germania e cercano di modulare perfettamente l’accento per discutere delle ultime elezioni con qualche digressione su Goethe e Mann. Per altro, vedo Luana che china il capo (allitterate le c di tutta la faccenda perché andiamo a Firenze) pensando al suo Pargolo a fare le esperienze costruttive sull’Amiata. Per cui so di essere compresa.

Boiate a parte, è contenta come una Pasqua, oggi iniziano a frequentare il corso e a visitare la città.

Venerdì è andato tutto liscio, non abbiamo sbagliato niente: il farmaco nuovo nel nuovo dosaggio è stato ritirato e abbiamo cominciato, e adesso dobbiamo darci due settimane abbondanti per capire come vada. Se non dà problemi, la dottoressa valuta se aumentare ancora le dosi.

Per il resto, nel fine settimana siamo stati proprio poco produttivi: sabato sembravamo passati sotto un treno, tipo il Freccia Rossa, da quanto eravamo stanchi, abbiamo chiuso e inviato un progetto su due; sistemato i file con i video e le slides per il congresso e spediti perché vengano montati;  e rimandato tutto il resto a data da destinarsi. Anche perché eravamo talmente stanchi da essere scandalosamente lenti: per cui ogni azione obbligatoria nella giornata, pasti lavatrici e poco altro, anche una torta in realtà, ha richiesto tempi lunghissimi.

Per cui, primo obiettivo burocratico della nuova settimana: consegnare finalmente a scuola il farmaco, che ora è qui, in una scatola che si vede bene, con relative scartoffie. Ma prima fare una copia di queste scartoffie, quindi non è di stamattina.

Però giuro che io mi ricordo bene la sensazione dell’alzarsi ogni mattina riposati, senza mal di testa, sapendo di avere tante cose da fare ma sapendo anche che basta metterle una in fila all’altra e si hanno le energie per spuntarle tutte. Ecco, non è un pensiero inarrivabile, giuro me lo ricordo; che ne so, alzarsi alle cinque, uscire alle sei, intanto leggere il giornale,  guardare un’agenda ben fatta e, appunto, procedere, rientrare, occuparsi di casa e famiglia, sempre una roba dietro l’altra, e se qualcosa non si fa, pazienza, ovviamente scegliendo ciò che proprio non si può non fare. Me lo ricordo benissimo com’è; quello che mi manca è il come: avete presente la partenza dell’alzarsi alla mattina riposati? Ecco, già di lì in poi si impana tutto. Poi l’impanatura prosegue con la scelta delle cose che, eventualmente, si possono rimandare: non si può rimandare di accudire a Fabullino, sotto nessun aspetto. E quindi mi manca qualche ingrediente della ricetta, è evidente.

Buona giornata.

Angela

Ode ai mentecatti.

Domani dormo fino a dopodomani, giusto per chiarire il pensiero di un’ora fa. Ieri è stata campale, e oggi sarà di nuovo un complicatissimo mosaico in cui non bisogna sbagliare niente.

Ieri mattina, primissimo lavoro: chiedere alla pediatra la prescrizione del nuovo farmaco, compresse da 4 invece che da 2, da cominciare stasera.

Secondo lavoro, concomitante al primo: spiegare alla pediatra che sono una mentecatta. Mia cara, dice LA PAOLA, ma è un lavoro da niente, che puoi anche lasciar perdere, secondo me lo sa. E no, ce lo dovevo proprio dire, perché fa parte delle robe assolutamente da fare in questi giorni.  Allora: quando Paulo Aimo è andato dall' epilettologa per la prescrizione del nuovo farmaco con relativo piano terapeutico, la dottoressa ha anche preparato una scartoffia per il farmaco che dobbiamo lasciare a scuola. È un farmaco che purtroppo non serve per fermare le crisi: l'idea sarebbe quella, ma ci abbiamo provato in passato, prima dell'intervento, e avevamo visto che purtroppo non serviva proprio a niente. Però, formalmente, la scuola lo deve avere, considerato che ospita un bambino con un’ epilessia complessa, provata dal fatto che è anche portatore di neurostimolatore: per cui il farmaco va portato a scuola con relativa scartoffia, che spiega quando e come usarlo. Sostanzialmente mai, perché l'indicazione che l’epilettologa ha dato, riguarda lo stato di male: conoscendo tutti quanti Fabio, e la sua epilessia, sappiamo che, se vedessimo che questa situazione potrebbe avverarsi, lui sarebbe a casa da scuola. Insomma è una formalità corretta, solo una formalità, ma che va fatta.

Quindi la dottoressa aveva consegnato a Paulo Aimo la suddetta modulistica, completata anche dal piano terapeutico anche per quel farmaco lì, oltre che per quello nuovo: perché stanno entrambi in una categoria complessa, e necessitano di questi benedetti piani perché la pediatra potesse prescrivere e noi potessimo poi andare in farmacia.

Poi, la mattina dopo, io ero volata dalla pediatra per avere le prescrizioni: lei mi aveva fatto quella del farmaco nuovo, ma non quella del farmaco per la scuola. Perché era ancora più burocraticamente complicato, il sistema rilevava un errore, e lei doveva chiamare l'ufficio apposito per capire come fare. Per cui la sera Paulo Aimo è tornato a ritirare una bustona con dentro tutte le scartoffie di cui la pediatra si era fatta copia, le prescrizioni per le radiografie, e anche questa benedetta prescrizione per il farmaco scolastico.

Poi abbiamo fatto prima le cose urgenti, la mitica strategia di sopravvivenza: inizio farmaco nuovo, prenotazione delle radiografie, e quindi occupiamoci del farmaco per la scuola. Solo che nella bustona quella prescrizione lì non c'era più. L'ho cercata 10 giorni, ovunque, di sopra e di sotto, di qua e di là, anche nei ginetti della carta. E non c'era.

Così ieri mattina ho spiegato alla pediatra  che sono una rimbambita, e le ho chiesto se questa benedettissima prescrizione si potesse rifare, intanto che chiedevo quella per il nuovo dosaggio.

La pediatra è un'altra Santa Subito, che mi ha detto che queste cose capitano anche ai migliori: perché è gentile, si capisce. Però doveva capire come fare, perché il farmaco scolastico in questione sta nella categoria degli stupefacenti, e quindi non si può prescrivere tutti i minuti, doveva appunto capire se si poteva annullare, e come, quella richiesta. Ma è sicura di non trovarla? Sì che sono sicura, dottoressa, stava tutto nella bustona e quella non c'è più.

Guardi che deve cercare una ricetta rossa, non una di quelle bianche nuove.

Ricetta rossa…. Io non l'avevo mai vista una ricetta rossa in quella busta.

Consultazione con Paulo Aimo Preciso: ma siamo proprio ma proprio ma proprio certi che quella richiesta non l'abbiamo già portata in farmacia la sera stessa, e quindi il farmaco è lì che ci aspetta? E chiediamo al farmacista, supplicandolo di farci da badante.

Per cui chiamo il farmacista, che è anche lui Santo Subito: senti, lo so che sono imbecille, ma noi siamo venuti a portarti la richiesta di questo farmaco? O già, è qui che vi aspetta.

Non ci posso credere, noi quel passaggio lì non sappiamo di averlo fatto. Ci serve innegabilmente qualcuno di bravo.

Così richiamo la pediatra, riesco a beccarla prima che si mettesse al lavoro per annullare la famosa richiesta, le spiego che sono completamente imbecille, lei mi rassicura di nuovo, e prepara l'altra con il nuovo dosaggio.

Tutto questo mentre lavavo e vestivo e mangiavo Fabio, perché ci sono situazioni in cui tutti i verbi diventano transitivi. Il tutto cercando anche di non fare troppo tardi.

Poi Fabullo a scuola, ambulatorio della pediatra per il ritiro della richiesta nuova, giro in farmacia a scusarmi per la mia mentecattaggine, ordine del farmaco nuovo e ritiro di questo benedetto per la scuola, sempre tutto benedetto.

Porta pazienza, dammi anche qualcosa per l'Alzheimer, perché veramente noi abbiamo rimosso questo passaggio da te. Ma state tranquilli, niente di grave, io non mi sono allarmato perché Paulo Aimo mi aveva detto che era solo da portare a scuola e lasciare lì e ho pensato che foste incasinati.

Mammasantissima, beati voi che siete sempre presenti in tutte le situazioni. Vedete bene che hanno ragione Quelli che Sanno a dire che siamo completamente onubilati e quindi senza diritto di replica. Per cui non era neanche mezzogiorno e io avrei già voluto andare a dormire.

Anche oggi attenzione estrema a non sbagliare niente, visto l'andazzo di noi rimbambiti.

Perché oggi vengono a scuola terapista e logopedista, per cui abbiamo tante cose di cui parlare, stare anche dietro a Fabullino, non sbagliare tempi modi e orari. Lo porto a scuola intorno alle dieci, i terapisti arrivano intorno alle undici, nel mezzo passo in farmacia a ritirare il farmaco nuovo per stasera. Devo anche riuscire ad uscire di casa senza lasciare un delirio inimmaginabile, perché poi rientrerò già con Fabu, e il tutto diventa poi ingestibile. Poi non andiamo a fare terapia, perché il venerdì abbiamo l’orario del primo pomeriggio e la terapista è appunto a scuola.

Insomma, l'organizzazione nella vita è tutto. Poi ci sono i mentecatti.

Poi c'è il benedetto video da spedire, due progetti da rileggere e consegnare, ma non oggi, bisogna essere lucidi, e non è evidentemente cosa.

Poi domenica abbiamo un grande avvenimento: la Michela parte per Augsburg con la scuola, per una settimana, diventando anche lei una Cuginetta Tedesca.E quindi siamo tutti emozionati, e lo stiamo spiegando a Fabullo. Gulp.

Quindi sarete lieti di scoprire che anche oggi siamo delle Piaghe l'Egitto, perché l'importante è la coerenza e siamo stanchi come dei Somari, di quelli con la maiuscola. Vi prego: vogliateci bene lo stesso.

Buona giornata.

Angela

Rete Bocciofila.

La Michi c’ha sonno, che ieri sera sono tornati dopo mezzanotte dal concerto del Liga: per cui non ho proprio capito tanto bene, ma è felice come una Pasqua, ha cantato, c’erano delle belle chitarre, per ragioni di sicurezza non potevamo alzarci a ballare ma poi ci hanno lasciato, da dove eravamo vedevo proprio bene, papà mi ha comprato un trancio di pizza per cena. Beati voi che avete dei figli che raccontano sempre  tutto bene in maniera sistematica.

Fabullo è stato un bambino buono: temevamo che facesse il matto perché li vedeva uscire senza di lui, è invece no. Li ha aspettati un po’, si sporgeva a guardare ogni macchina che sentiva passare, e poi è stato tranquillo: ha perfino mangiucchiato qualcosa, che chissà se è stato un miracolo momentaneo o cosa, fatto sta che ieri sera è andata; ed è andato a nanna alla solita ora. Insomma, ci è rimasto un po’ male, o forse era solo stupito dalla stranezza, ma poi se ne è fatto una ragione.

Oggi è davvero complessa: perché non ho parlato con la dottoressa per la nuova prescrizione, e stasera è l’ultima compressa, da domani bisogna aumentare dosaggio: per cui oggi è tassativo, parlare ritirare ordinare, in modo da avere la nuova scatola per domani sera.

Ieri è andata così perché abbiamo fatto la mitica registrazione dell’ intervento per il congresso di Kiev. Volevamo fare una roba che comprendesse la proiezione delle slides: per cui ci voleva un muro giusto a disposizione, bastava farlo ad Orbassano. Ma ci siamo resi conto che per me era impossibile andarci, al di là delle ore di terapia, non riuscivamo a piazzare Fabu per tempi lunghi, incastrarci con gli altri per fare le riprese, noi siamo troppo poco elastici.

A casa non abbiamo uno spazio adeguato, in cui non appaia un vicino di passaggio, la cagnona di fianco non si infili a dire la sua nell’audio, eccetera.

E allora abbiamo deciso di registrare pezzi separati, che poi Barbara monta preceduti dalla corrispondente slide,  e basta. Per cui, appunto, l’ora che ieri dovevamo dedicare ai farmaci è stata devoluta a quello. Trasformazione di un micro angolo della casa in uno spazio professionale, Paulo Aimo Fotografo è diventato regista e tecnico luci, con tutte le lampade che c’erano in casa, la piantana minacciosamente su una sedia e non spostarti altrimenti si vede e ti cade in testa, Fabullo che si sente solo un secondo perché pregavamo in tutte le lingue che non si mettesse a strillare, insomma: una roba naturale da morire. Paulo Aimo Saggio ha sentenziato che neanche il tg di Rete Bocciofila Piemonte è così sgualfo.

Adesso bisogna solo mettere in sequenza i file e spedire a Barbara, ma ieri poi si è svegliato Fabu, poi Paulo Aimo Papà ha portato Fabu dall’osteopata per la schienetta, io dovevo fare la spesa, poi sono usciti per il concerto e addio. Oggi si va in terapia e di nuovo addio. Prima le cose urgenti poi quelle importanti: e come discriminare, boh.

Facciamo prima le urgentissime: i farmaci.

Ma Signora, è lei che non sa organizzarsi, non va nemmeno a lavorare, è quello che fanno tutte le casalinghe con famiglia da accudire.

È vero, sono poco attenta io, a non accorgermi che tutte le mamme di tredicenni hanno esattamente lo stesso carico di lavoro con i propri pupilli.

Buona giornata.

Angela

Lasciamo stare le agende.

Rx fatti: Fabullo è stato bravissimo; il tecnico anche: gentile e scrupoloso, si è preso tutto il tempo che serviva per fare tutto bene. E poi ci ha fatto parlare con la radiologa, che è un nuovo medico di quel servizio: in modo da capire bene la storia di Fabullo per valutare e refertare gli rx cercando di far emergere quello che ci serve sapere. E poi siamo andati a scuola. Insomma, una mattinata impegnativa ma proficua. E soprattutto è fatta, primo passo del capitolo gambette sistemato anche per quest’anno.

Il prossimo è il ritiro: e però noi siamo fortunati, e ci pensano i colleghi, che li portano agli Zietti vicini di casa, che li portano qui. Dio salvi gli Amici, il sentirsi sempre a casa propria, il conoscersi tutto quanti: i dettagli che fanno la differenza tra la vita complicata e quella complicatissima. E tu chiamali, se vuoi, dettagli.

E poi il passo dopo sarà  organizzare l'appuntamento con il neuro ortopedico: ma poiché, di tutto ciò, oggi non si può fare nulla, è inutile stare ad arrovellarsi ed è meglio procedere solo con le cose che si possono fare oggi.

Come sei saggia dice LA PAOLA, che ha sempre ragione. Come siamo stanchi, dico io. Però la strategia in sé è per oggi inattaccabile e quindi va bene così.

E allora l'obiettivo di oggi è procedere con i farmaci: perché ieri ho ordinato quelli ospedalieri; oggi bisogna invece parlare con la dottoressa per la prescrizione della nuova terapia da proseguire in un dosaggio maggiore.

Vietato pensare che sia un obiettivo ad orizzonte un pochino limitato: vietatissimo. Vietatissimo pensare che in una normale agenda le cose da fare scritte sarebbero ben altre e di più. Perché tutto ciò che non viene scritto, perché troppo scontato, sono tutte le ore che vengono dedicate a Fabio, direttamente ( mettere su mettere giù lavare  vestire nutrire chiacchierare intrattenere non fare sentire escluso, tutto a macchinetta, senza virgole, perché rende meglio l'idea) o indirettamente ( preparare e riordinare tutti i farmaci ripulire il tavolo dalle 14.000 cose che si cerca di dargli da mangiare fare il triplo delle lavatrici che si pensano essere necessarie e mettere tutto a posto eccetera ecceterissima, elenco più breve di quello che è è sempre senza virgole). Ecco, tra tutte quelle ore lì, un'altra singola cose da fare è difficile come salire l'Everest in ciabatte. Perché siamo delle piaghe, si sa.

Però oggi è una bellissima giornata una per Michela: perché andrà con Paulo Aimo Papà a vedere Ligabue. In realtà era stato un regalo di gruppo per il suo compleanno: e poi il Liga si è fatto operare alle corde vocali e il concerto è stato rimandato. Quindi si festeggia oggi, e ovviamente la Michi è in fibrillazione: è un evento a Torino, in un palazzetto, con i posti numerati, una roba semplice da gestire insomma. Ma volete mettere l'emozione!

E speriamo anche che Fabullo stia buono quando loro escono: perché tanto poi ha un sonno senza senso,  però è anche uno che si offende facilmente, diciamo che deve manifestare il suo dissenso; o anche che, quando ci si mette, è noioso come la pece: beate le Madri Didattiche, che non perdono mai la pazienza, perché i figli devono esprimersi con ogni modalità.

Buona giornata.

Angela