Macchina nuova

 Ieri Fabio è stato contentissimo,

è arrivata una macchinina nuova, rosso fiammante! un bellissimo maggiolone ultimo modello.

Dopo aver preteso una verifica in quanto assomigliava  alla mini cooper, l'ha eletta a sua macchinina preferita.

Dal punto di vista clinico andiamo avanti con la terapia respiratoria e, udite udite, in previsione di una dimissione ad inizio settimana i medici hanno tolto i diuretici e la flebo per vedere come se la cava in autonomia, tenendo sempre d'occhio la saturazione. Appunto la saturazione, continua a non essere nei suoi standard ma andiamo avanti in attesa della prossima visita con la Pneumologa.

Speriamo e incrociamo le dita nella speranza che migliori molto ancora e che i Medici ci concedano un periodo di riposo in montagna.

Oggi in casa Aimo grandi pulizie di estate! stiamo preparando una accoglienza con i fiocchi per il nostro amato testa di rapa!

saluti,

Paolo

Testa di rapa

Buon giovedì,

In questo reparto, come vi raccontavo giorni fa, c'è il Dottore Concessionario.

Il fine settimana scorso il Dottore sopra citato e la testa di rapa di vostra conoscenza, hanno avuto un divertente dibattito a proposito di una macchinina.

Premesso che lo stesso Dottore è un grande appassonato di modellini, al punto che si è scandalizzato quando regalando la prima macchinina del ricovero (per dovere di cronaca una Mini Cooper con la bandiera inglese sul tetto) si è accorto che nel sotto scocca non era riportata la scala. 

Tralasciando che avrebbe voluto renderla al negoziante!!!

Orbene, domenica si è presentao con un modellino di Renegade colore arancio! Bellissima davvero, eravamo tutti amirati,  il tempo di scartarla, Fabio l'ha presa con la manina buona, l'ha guardata con attenzione e poi l'ha lasciata cadere a terra!

A questo punto è partito il vero e proprio dibattito:

Il dottore: Fabio è una jeep, ha i cerchi in lega

Fabio: sorriso e ammiccamenti con le ciglia

Dottore: ma non ti piace?

Fabio: lingua e risata, bacio

Dottore: raccoglie macchinina e gliela porge di nuovo

Fabio: sorriso da far sciogliere il ghiacciaio, macchinina a terra

Dottore: ma che cosa ha che non va questa macchinina? la preferivi rossa?

Fabio; ssssssssi

Ebbene il Dottore aveva sbagliato colore

siamo morti dal ridere, Fabio e il Dottore hanno continuato a discorrere per un pò nel loro linguaggio e alla fine Fabio si è tenuto la panda rossa.

Sempre parlando di panda io ho avuto la sciagurata idea di raccontare che Fabio adora la panda del 1999 di Michela, il Dottore ha drizzato le orecchie e ha detto "la cerco subito".

Nelle ore successive, durante i controlli di saturazione è stata l'ora della richieste;

dunque, di che colore è la macchina della sorellina? ha il tettuccio apribile? il Dottore si preoccupava addirittura degli optional!!!!!!

E bon, queste sono le note liete, e devo dire che sono tante, dei nostri ricoveri. Ogni cosa che i Medici fanno sono morbide, mai cruente e tanto meno fredde e distaccate.

Per questo Fabio si sente a casa quando è in questo fantastico reparto,

un abbraccio,

Paolo

Bagnetto

 Ieri giornata di bagnetto!

dopo parecchi giorni in ospedale, oggi è l'ottavo del terzo ricovero, era ora di approntare un bel Fabiolavaggio! Quindi si sono messe l'opera 2 infermiere e via, acqua calda per tutto il corpicino, per i cappellucci quasi da accorciare, piedini, manine.... Fabio è stato molto contento.

La giornata di ieri è stata buona e stabile, le crisi motorie sono rientrate nel canonici ranghi e l'appetito è stato un pelo migliore, ma a guardarlo con molta attenzione e una bella dose di ottimismo.

Oggi non sappiamo ancora se verrà a trovarci nuovamente la Pneumologa per una nuova valutazione.

Se Fabio continua ad essere stabile potremmo tornare a casa nei prossimi giorni con alcune prescrizioni, ad esempio la terapia respiratoria con annessa macchinetta, La nottata appena trascorsa è passata ancora senza ossigeno,

Ottimisti!

saluti,

Paolo

Segnali positivi

 Buon martedì,

ieri nel pomeriggio è passata la pneumologa per la visita di controllo. Nonstante la ginnastica respiratoria non provochi la tosse come ci si aspettava, il catarro, il muco e le secrezioni si stanno muovendo. Sembra effettivamente essere un bel segnale. Adesso dobbiamo proseguire con le terapie ponendoci come obbiettivo il riscontro clinico nella saturazione, che pian piano dovrebbe portarsi su livelli migliori.

Nella giornata di ieri le crisi motorie e da assenza sono rientrati, numericamente parlando, entro limiti per noi consueti; il cibo è stato meglio di domenica ma ancora molto lontano da quantità giuste.

 

La notte trascorsa è andata tutta senza ossigeno, qualche difficoltà per qualche minuto ma probabilmente era solo catarro che si muoveva.

 

Andiamo avanti speranzosi,

 

Paolo

Piccoli progressi

 Nel fine settimana si è vista qualche risposta alla terapia respiratoria.

Durante i 3 trattamenti non ha mai avuto bisogno di un aiutino di ossigeno, cosa che venerdì invece era necessaria.

La saturazione in generale è migliorata di un paio di punti e sabato e domenica è riuscito a riposare anche senza un filo di ossigeno.

Stiamo a vadere, non vogliamo rallegrarci troppo in fretta, troppe sono state le ricadute in questi 40 giorni abbondanti di delirio.

Per oggi è in programma una rivalutazione con la Pneumologa, la macchinetta sembra dare dei risultati ma non sta provocando la tosse. Possibile che la terapia respiratoria venga integrata con una macchinetta  che dovrebbe indurla aiutandolo a smuovere ancora meglio.

Sul fronte cibo siamo nuovamente in crisi nera, mangia un poco a colazione, insitendo un pò, mentre il pranzo è quasi sempre insufficiente; la cena ogni tanto ci da quanche soddisfazione in più, ma niente di epico.

In questi giorni abbiamo notato un aumento di crisi motorie e di assenze. Non sappiamo se siano dovute al diuretico o alla terapia respiratoria; o magari a nessuna delle 2. Oggi un breve consulto con la Neuropsichiatra lo faremo per avere un parere esperto.

Buona settimana,

 

Paolo

Terapia respiratoria

 Buongiorno,

ieri Fabullo è stato dotato di macchinetta per la terapia respiratoria, la Pneumologia l'ha prescritta e questa ci porteremo a casa per proseguire la terapia.

Secondo la Primaria la pep mask che facciamo tutti i santi giorni da oltre 5 anni va bene ma non è sufficiente in questo contesto così grave.

La terapia si deve svolgere con queste modalità:

3 volte al giorno, subito dopo l'aerosol, durata 20 minti circa.

Per Fabio alla fine è un impegno di 30 minuti x 3

La speranza è che la tolleri e che non si metta a fare l'asinello.

Pensiamo che il ricovero non sarà lunghissimo, probabilmente ancora qualche giorno per vedere come va con questa terapia, magari una rivalutazione per modificare leggermente le tempistiche e poi potremo tornarcene a casa; prevedendo certamente una consulenza dopo una decina di giorni per vedere, speriamo, i progressi.

speriamo sia un fine settimana produttivo,

 

un caro saluto,

 

Paolo

che stanchezza

 Ieri altra giornata campale,

visti gli esami del sangue ottimi che non lasciano scampo a possibili infezioni è da capire il motivo per cui Fabio non riesce a saturare decentemente senza il supporto dell'ossigeno.

I Medici sono ripartiti dal cuore ripetendo gli esami, mamma e papà con il cuore in gola al solo sentire parlare del cuoricino di Fabio, vecchi spettri si risvegliano, ritornano alla mente gli eventi del 2006, i corridoi delle sale operatorie e i reparti intensivi. Ripensare a questo può non avere senso ma quando hai calpestato certi corridoi, quando hai vissuto certi momenti non riesci a farne a meno, almeno noi non ci riusciamo.

La nostra Cardiologa del Cuore, in tutti i sensi, era molto preoccupata; conosce bene Fabio e ha esperienze pregresse di tanti piccoli pazienti cui sono stati fatti interventi più o meno invasivi al muscolo cardiaco e conosce le variabili possibili in una età, come quella di Fabio di sviluppo, che possono modificare il quadro clinico in poco tempo.

Le analisi e gli esami ripetuti hanno confermato che il cuoricino è stabile, allora non rimaneva che attendere la Pneumologa gentile e carina che era venuta a trovarci per una prima visita il giorno del ricovero.

Ne pomeriggio è arrivata la Primaria di persona personalmente. Ha stusdiato la tac e le radiografie dell'ultimo mese per 45 minuti e poi è andata da Mamma Angela.

Risultato, Fabio è appena uscito da una polmonite molto ma molto brutta, non c'è più infezione e quindi non vi è motivo di proseguire gli ntibiotici. Questa polmonite, partita dal lato sinistro come sospettavamo, e poi allargata anche al destro ha lasciato dei segni.

I tessuti del polmone sinistro, una zona abbastanza ampia, al momento non svolgono la loro funzione.

Ecco perchè Fabio non satura bene, gli manca mezzo polmone.

La Pneumologa da oggi ci invierà in reparto una macchinetta per la fisioterapia repiratoria, questo esercizio lo aiuterà a recuperare la funzionalità dei tessuti. La speranza è che questi tessuti riescano a riattivarsi tutti e che non siano diventati fibrosi. La Dottoressa ci ha detto che bisogna lavorarci ma che al momento non può assicurarci che Fabio riuscirà a recuperare al 100%.

Siamo stanchi e preoccupati ma abbiamo tanta fiducia in un gruppo di medici che in 24 ore di ricovero ha trovato il problema e ha scelto la strada da percorrere.

Andiamo avanti,

un abbraccio,

Paolo