Dritta.

 Ieri siamo andati al controllo cardiologico, alla fine organizzato a Chivasso tramite la nostra cardiologa del Regina.

Ed è andata benissimo, gentili, simpatici, Fabullo ha fatto il fenomeno da circo chiacchierando con tutti, si sono occupati benissimo di lui.

Occupati e preoccupati affinché stesse bene.

Sempre Santa la cardiologa del Regina ad aver trovato questa soluzione.

L'aria era rovente da respirare. Fabullo molto affannato. Stanchissimo. Eravamo stanchi noi, figurarsi.

Ma, in tutto questo, il viaggio è durato un quarto d'ora, il posteggio non è stato da cercare ed era lì per noi sotto l'ospedale, il tratto da percorrere avrebbe fuso chiunque ma è durato pochi secondi, la sala d'attesa cinque minuti, e poi è stato sdraiato per tutto il tempo in cui la Dottoressa ha preparato la cartella clinica.

Siamo stati preoccupati che per Fabullo lo scompenso delle temperature fosse stato troppo, e diciamo che finiremo di essere allerta oggi se tutto va dritto, e siamo ormai ottimisti.

Ma in qualunque caso è stata davvero la soluzione migliore, ogni tanto qualcosa va dritto.

Buona Giornata.

Angela 

Oltre i pensieri c'è la doccia.

 Ovviamente abbiamo sempre pensieri vari.

Fermi tutti: non come Quelli Che Sanno. No. Mai.

Nel senso che non passiamo la giornata seduti sul taburètto a elaborare varie perle di saggezza senza cogliere nulla dell’essenza delle cose, a loro sconosciute, premurandosi poi di esternarle, le perle di saggezza in oggetto.

Ecco, non intendiamo questo per pensieri.

Per intanto non stiamo seduti sul taburetto, ma trottiamo tutto il giorno. E i pensieri riguardano, come dire, vita vissuta, azioni da intraprendere: ma da intraprendere davvero, mica facendo i fenomeni delle teorie sociopsicomotivazionali.

Ecco, andiamo oltre, questo argomento è risolto.

Dicevamo, abbiamo pensieri, mentre trottiamo a prescindere. Per esempio, uno costante, mentre traffichiamo tra cibo da assaggiare, farmaci, pappe in peg, annessi e connessi, elucubriamo: noi che abbiamo più volte firmato documenti importanti tipo il Do Not Resuscitate, abbiamo fatto bene a mettere questa peg maledetta, a uno che può mangiare, ma che hanno trattato assai male, creando dolore, debolezza, in un grande vortice assai pantanoso e irreparabile. E ovviamente la risposta è sì, abbiamo fatto bene, anche se la diagnosi era solo una micosi assolutamente risolvibile, e Fabullo può ancora mangiare. Ma è troppo stanco per mangiare a sufficienza, per tutto ciò che ha sopportato. E quindi per forza abbiamo fatto bene, non c’era scelta.

Anche perché, alla fine, guardiamo la faccia di uno felice come una Pasqua perché si è fatto una bella doccia: oggettivamente, l’accanimento è qualcos’altro. Se avessimo scelto diversamente, la sofferenza sarebbe stata la denutrizione di una Persona assolutamente in grado di comprendere.

Tutto questo senza mai vedere nessun taburètto, né arrestare per frazioni di secondo mani e piedi operosi.

Buona Giornata.

Angela

Azioni.

 Ma per la carità, a proposito delle mie grandi capacità organizzative, mammasantissima. Ho cominciato la settimana con davanti agli occhi tutto ció che va fatto per consentirci di andare in vacanza tra un mese: lista lunga quanto un giorno senza pane, che richiede attenzione azione programmazione. Lista guardata con grande preoccupazione, perché si tratta di cose da fare davvero, non lievi dettagli.

Orbene, ad oggi le azioni intraprese (come dicono Quelli Che Sanno dei  progetti, formuletta a loro cara quanto quella delle buone pratiche) sono state le seguenti: zero. 

Non ho fatto niente di niente. Non è che ci possano essere altri giri di parole. Zero rimane zero.

Per cui nel fine settimana devo trottare trottare e trottare: l'urgenza assoluta é compilare la richiesta per l'ossigeno, perché ha dei tempi organizzativi. 

E poi far preparare tutte le richieste per la scorta dei farmaci. Fare i conti per capire quando chiedere la consegna di quelli ospedalieri.

Sostanzialmente: fare un elenco delle innumerevoli mail che vanno spedite. Preparare le mail in oggetto, spuntandole una per una, perché i tempi di lavoro sono di pochi minuti consecutivi, per cui mai perdere il filo (perché il recupero del filo richiederebbe proprio quei minuti lì). Mettere le mail in partenza per il lunedì alle otto,  così sono più evidenti, e sempre sia benedetto internet per tutto ciò.

Ovviamente ho parlato di tempi di lavoro in modo assai impreciso: il lavoro ha delle caratteristiche assai diverse.

Buona Giornata.

Angela 

Le fortune.

 Una dei fatti delle ultime settimane è che non ci vedevo più un accidenti. Le lenti a contatto da cheratocono si cambiano ogni 4 anni, si portano a disinfettare, eccetera. Le mie le ho da tempo immemorabile perché sono costose, non le porto a sterilizzare perché non ho tempo, quando siamo in ospedale non le tolgo nemmeno per la notte, perché ci devo vedere, le tolgo le lavo le rimetto.

D'altra parte, ho anche compiuto 26 anni. 

Era necessario il contattologo.

Ho esordito compilando nelle righe sbagliate il modulo per i dati personali: portate pazienza, se ci vedessi non sarei qui.

Allora: Lei è un successo terapeutico nella cura del cheratocono. Non è cambiato nulla, il suo occhio sta bene, tutti gli spessori sono a posto, le cellule sono in forma, non è calata la vista. Le Sue lenti, parlando con rispetto, fanno schifo, la destra è addirittura rotta, per forza non ci vede niente.

Dottore, con la vita che ho fatto fare a queste lenti è fin troppa grazia, non ho mai avuto un problema, c'è da leccarsi anche le dita dei piedi.

Verissimo, per questo dico che è un successo terapeutico, e questi materiali sono spettacolari. 

Sì, Dottore, sono d'accordo, senza vivrei tra le ombre, però sulla tenuta del materiale va anche detto che sono fortunata, perché non ho i problemi che hanno gli altri portatori di lenti a contatto, è difficoltoso fare il paragone: non ho mai infezioni, ma sto sempre in casa, non sottopongo gli occhi a traumi da sport, da cammino nella città inquinata per andare al lavoro, alla sabbia della spiaggia, agli spruzzi del mare, al cloro della piscina, alla luce feroce dell'alta montagna, non lavoro in segheria o in magazzino o con disinfettanti chimici, non passeggio sentendo il vento sulla faccia e la pioggia sulle palpebre, è una fortuna da questo punto di vista.

Il Dottore è stato zitto. Si è appoggiato alla poltrona. Non sapeva cosa dire.

Dottore, stiamo sereni, non sto elencando tutto ció che non posso guardare perché non è mai davanti a me, sto solo parlando dei traumi che evitano gli occhi.

Facciamo così, dice lui: adesso queste lenti le buttiamo via, in questo istante, quelle nuove arriveranno tra qualche giorno, ma io le presto delle lenti che vanno bene, sicuramente meglio di quelle con cui è arrivata qui, cosi va a casa e ci vede davvero. Almeno riposa un po'. 

Santo Subito. Quelli Che Fanno. Ed è stato un mito a non nominare il bicchiere mezzo pieno. Forse aveva capito che, in tal caso, mi sarei alzata e uscita così, senza nessuna lente, schiantandomi perché non avrei nemmeno centrato la porta. Era una bella responsabilità. 

Buona Giornata 

Angela 

Mistero.

 Un po' di tempo fa vi contai che ho partecipato ad un laboratorio sul Terzo Settore tenuto dalla Quintessenza di Quelli Che Sanno, cioè un ente che esiste apposta per supportare tutte le tipologie di entità del Terzo Settore. Detto così significa poco, tra enti ed entità, ma così è. Se vi sembra tutta aria fritta, come darvi torto.

Il relatore era assai poco simpatico, assai poco gentile, assai poco modesto, assai poco propenso ad accogliere domande ed obiezioni. E’ finita in una pacata e imbarazzata rissa, io sono stata muta perché era evidente che non era proprio l’occasione per fare domande chiarificatrici, anche se il laboratorio era stato creato per quello.

Ne sono uscita assai perplessa, ma soprattutto preoccupata, perché, per come erano state esposte le cose, per iscrivere la Onlus all’accidenti di registro era necessario cambiare nuovamente lo statuto.

I passaggi con le corrette istituzioni erano già compiuti: nel senso che l’ufficio apposito a cui rivolgerci era proprio quello che aveva creato la confusione.

Così è stato per forza di cose necessario passare ai gradini più alti: direttamente alla sede regionale dell’Agenzia delle Entrate. Avevo il contatto diretto di una Signora Gentile a cui mi ero rivolta in passato, e le ho scritto spiegando tutto e chiarendo: lo so che probabilmente non dovrei disturbare Lei, ma chi dovrebbe supportare in realtà mi ha solo confuso e sto approfittando limpidamente e spudoratamente del Suo contatto, sapendo che Lei è gentile e che, se non potrà aiutarmi, semplicemente me lo dirà.

Giuro, le ho scritto quello, usando l’avverbio “spudoratamente”. La sincerità ogni tanto paga. Per altro, capirai che c’ho da perdere.

E quindi la Signora Gentile, come previsto, è stata gentile, e mi ha telefonato, e mi ha detto che purtroppo stavolta non può aiutare, e mi ha dato il contatto diretto di una funzionaria in Regione.

A cui ho scritto spiegando, e dicendo nuovamente che io ce la metto tutta come volontaria, percorro con rispetto e umiltà i gradini istituzionali, ma ad un certo punto bisogna trovare soluzioni e quindi sono qui ad importunare perché me lo ha detto la Signora Gentile, e approfitto anche della Sua gentilezza se potrà o aiutarmi o indirizzarmi.

E questa funzionaria mi ha scritto per dire che il nostro statuto è già perfetto per l’iscrizione al Registro.

Bingo, abbiamo fatto tutto bene.

Quindi torniamo alla Quintessenza di Quelli Che Sanno. Qual è il loro posto nel mondo. Il loro significato. Il senso della loro esistenza.

D’altra parte, i misteri esistono.

Buona Giornata.

Angela

 

Suvvia.

 Luglio, col bene che ti voglio, é il mese che precede agosto.

E fin qui sei stata brillante assai, stamani, dice LA PAOLA, saggissima.

Vuole dire che abbiamo un mese per preparare la nostra salita al Villaggio Incantato.

Unhh, Signora Mia, che lagna, tutti fanno le valigie, suvvia, dicono Quelli Che Sanno, notoriamente assai meno saggi.

Può essere, dico io.

Però ieri mattina è arrivato il Medico Santo Subito e abbiamo fatto il punto.

E'un po' affannato, ma fa di nuovo caldo. Lunedì vediamo la cardiologa e speriamo nom ci siano sorprese.

Controllate di avere antibiotici e cortisone da portare via, altrimenti ve lo prescrivo, dovete avere tutto.

I piani terapeutici non sono in scadenza.

Devo organizzare il trasferimento dell'ossigeno: contattare l'ufficio, che avvisa l'azienda, che ci telefona. 

Fare gli ordini di farmaci e materiale in tempo: l'agenda va compilata benissimo per non perdere i pezzi.

Cercare di tacconare un pochino il sistema posturale con largo anticipo, perché va cambiato ma al momento sta proprio diventando un problema in fretta, e rischiamo di non riuscire a fare un'ora e mezza di viaggio e di passare due settimane sdraiati: speriamo che i tecnici riescano a combinare qualcosa, ieri ho già mandato tutta la documentazione e chiesto che vengano in fretta.

Poi sì, devo fare le valigie, come tutti, quante storie che abbiamo. Suvvia.

Buona Giornata.

Angela 

Musica.

 La pioggia della settimana scorsa è stata più che benedetta: acqua nella cisterna, il prato ancora miracolosamente vivo, meno necessità di stare fuori a bagnare slalomando tra le zanzare (senza riuscirci, per altro), temperature ridotte, aria pulita e leggera. L’acquazzone di venerdì alle cinque, per esempio, è stato meraviglioso: Fabullo ha chiesto di vedere tutta quell’acqua che veniva giù dal cielo, e così è stato attaccato alla zanzariera della porta finestra, a tutta altezza, fuori ma dentro al riparo, con anche una copertina leggera davanti, perché era in canottiera e la temperatura era scesa bruscamente. Ditemi se non è meraviglioso. Così è stato lì ad ascoltare il suono della pioggia, gli uccellini che facevano festa cantando come matti sotto le grondaie, ha salutato chi passava con l’ombrello.

Insomma, comunque Fabullo sceglie le cose che gli piacciono, e riesce a essere contento. Esistono cose belle e preziose.

La domenica pomeriggio, come sempre, è stata dedicata alla burocrazia più noiosa, inutile, disarmante. Per esempio, dopo l’Agenzia delle Entrate, scrivere alla Regione per capire se dobbiamo nuovamente modificare lo Statuto oppure no: altro che musica della pioggia. Quello lì è il rumore che fanno le cose piene di vuoto.

Buona Giornata.

Angela