Augh.

 Vi conto due cose. La seconda consegue alla prima.

La prima è che ci risentiamo lunedì: perché domani mattina la Michi ed io partiamo per Arezzo con il trenino ciuff ciuff. Giovedì mattina la Michi si laurea. Giovedì sera mangia la pizza con gli amici e li saluta, è grata per i tre anni che ha passato lì, che ha amato tantissimo, é commossa nel lasciare un po' tutto quanto, anche se contenta di ciò che sta facendo adesso. É ovviamente un momento importante al di là della laurea in sé. Venerdì mattina riprendiamo il trenino ciuff ciuff e torniamo a casa.

Michela nel fine settimana se ne torna a Como che ha un sacco di lavoro da preparare per la scuola attuale. 

Ovviamente nei nostri pensieri l'avevamo immaginata come una festa diversa, come l'occasione per far fare una vacanza a Fabio e vedere di nuovo un po' di mondo, avevamo immaginato un organizzazione anche un po' complessa: con un viaggio fatto a tappe e la consegna dell'ossigeno notturno in ogni tappa, che ci avrebbe permesso di ricaricare la bomboletta per stare in macchina. 

Però poi abbiamo concretamente pensato che Fabio in questo momento riesce a stare in carrozzina al massimo per mezz'ora senza piangere. Che cosa poteva godersi di questa vacanza e come poteva andare.

E quindi questa è la soluzione migliore per tutti

Da ciò ne consegue che io da ieri mattina prendo il Bentelan perché la faringite non passava solo con l'ibuprofene e avevo bisogno di darci un taglio alla veloce. E tra l'altro la mia faringite di solito va sempre a finire così: quindi non è proprio una novità. Ad Arezzo ci sarà da spostarsi a piedi, non è ai tropici, è dicembre, ci manca ancora che mi ammali lì davvero. 

Quindi sono già nella piena sindrome da cortisone anche solo per due dosi, schizzata completa, incapace di chiudere gli occhi o di concentrarmi sulla qualunque, ma entro domani mattina tutto deve essere passato. 

Io dico. Augh. 

Fa che tutto vada liscio, nel nord ovest profondo e nel centro. 

Poi vi conto. Vi abbraccio.

Buona Giornata

.

Angela 

Nella casa calda.

 Gli Amici del Blog sono galattici, mica per metafora. Perché le stelle di Salvatore sono vie luminose per tutti noi, che contrastano teatralmente con gli algoritmi stellari di Quelli Che Sanno identificati da Luana. 

Poiché spiegazioni non ne esistono, o quanto meno non sono alla nostra umile portata, siamo già assai lieti che, per il momento, il viatico del seggiolino sia instradato correttamente. Come poi possa finire, e in quanto tempo, è attualmente un mistero più insondabile dell’astrofisica.

Il ponte decembrino è stato caratterizzato dalla faringite della sottoscritta, chissà come mai, non mi risulta di aver preso freddo alla fiaccolata sugli sci. 

Una di quelle robe in cui il velo palatino sembra cosparso di cocci di bottiglia. Per cui portiamoci avanti al volo: portate via amabilmente Quelli Che Sanno che stanno per spiegare che queste cose si curano stando tranquilli perché il sistema immunitario possa lavorare bene, prendendo il miele, assumendo cibi vellutati ricchi di vitamine. Portateli via prima che la risposta sia poco educata, priva di stile.

Così non vengono a sapere che invece qui si è strutturata una terapia d’attacco di ibuprofene a dosi massime (ma si, anche lo spray al propoli, tra una dose e l’altra) perché il tempo stringe, nel senso che le cose da fare sono troppo dense per sedersi ad attendere pazientemente le difese immunitarie.

Ma ho anche fatto l’albero di Natale, perché Fabullo è contento come una Pasqua di guardarlo. Insomma, basta non farci caso alla faringite, siamo stati contenti e fortunati nella casa calda.

Buona Giornata.

Angela

 

Che altro dire.

 Vi spiego come vanno alcune cose. 

Siamo ancora in ballo, ormai da mesi e mesi, con il seggiolino del bagno.

Però, se non altro, siamo arrivati alla fase dell' autorizzazione.

Recentemente, perché mi era appena arrivata, ho mandato anche la prescrizione della specialista, tra le altre cose che già erano state presentate dall'azienda ortopedica.

Mi hanno risposto che la copia della prescrizione inviata è inutilizzabile. Per altro, avevo inoltrato direttamente la mail della specialista con l'allegato, quindi quella era, la benedetta prescrizione.

Così senza altra spiegazione, un perché, un percome, un chissà, un deve procedere con.

Mah.

Allora l’azienda ortopedica, con noi in copia, rimanda tutto quanto insieme, la loro parte e la nostra parte, compresa la nuovamente benedetta prescrizione, sempre quella. 

Nessuna risposta.

Dopo un po' di giorni contatto direttamente la Signora Meravigliosa che coordina quell'ufficio, che sempre ci salva la vita spiegandoci bene. E non solo con noi perché ci vuole bene: lei è così e basta. Lavora con competenza e gentilezza, in un servizio a contatto con il pubblico.

Che ovviamente non aveva gestito lei questa cosa, perché è una banalità quotidiana affidata ad altre persone: la Signora Meravigliosa verifica tutto e mi dice che va tutto bene, che abbiamo mandato i documenti giusti, e che ora è partita la dovuta procedura della richiesta di ulteriori preventivi da mettere in gara. 

Non ho chiesto del perché la prescrizione prima fosse inutilizzabile, né della mancata risposta all’ultima comunicazione.

Non importa.

L’avrei baciata e basta. Meno male che c'è lei, che altro posso dire.

Buona Giornata.

Angela 

Lo sanno meglio.

 Non abbiamo pensato alla batteria del mitico Baracchino: speriamo di no, ma è davvero poco probabile. É passato poco più di un anno dal cambio.

Poi le crisi sono le sue, di Fabullo: più numerose e intense, ma quelle. Senza Baracchino, e la prova del nove furono i dieci giorni in cui è stato senza perché nel cambio tutto si ruppe, ha delle crisi molto particolari che adesso non si vedono (per fortuna, per la carità). In più i livelli del farmaco sono scesi, così la prima cosa da fare è alzare quello.

L'Epilettologa ha risposto ed è stata assolutamente d’accordo con la proposta di aumento del Medico Santo Subito: dobbiamo provare, vedere cosa succede, e poi decidere come procedere.

Ci ha risposto dopo qualche ora perché era in Regione: è andata a portare avanti il seguente argomento, così definito dai canali istituzionali ufficiali: E’ stato fatto il punto sulle modalità di approvvigionamento dei farmaci di terza linea per epilessia farmacoresistente, al momento vincolata al solo canale delle farmacie ospedaliere.

Avete capito? É andata a spiegare, gentile ma ferma, che la storia stupefacente dello stupefacente si è felicemente conclusa, ma era stata la goccia che ha fatto traboccare altro che il vaso: la botte barricata, il deposito dell' acquedotto. Perché comunque, di base, questi farmaci sempre vanno ritirati, con modalità un filo più semplici dello stupefacente, comunque in Asl: che non è la farmacia aperta dalle 8 alle 20, in cui qualcuno può andare. Ha comunque orari limitatissimi, che richiedono una grande organizzazione di persone che vanno a ritirare. E ovviamente sono rivolti a soggetti che non possono andare autonomamente e i cui nuclei familiari sono un filo impegnati a badarli.

Questo è la traduzione di quel comunicato lì, che l' Epilettologa (assolutamente facente parte di Quelli Che Fanno) è andata a dire a Quelli Che Sanno. Che a questo punto dovrebbero saperlo meglio, e vediamo che faranno.

Santissima Subito.

Buona Giornata.

Angela 

C'abbiamo.

 Ma è chiaro che ce l'abbiamo la grana nuova, ma fosse che ti fosse che non accade.

Signora Mia, i problemi ce li abbiamo tutti, Lei dà troppo peso alle cose, è tutta una questione di atteggiamento mentale. Dicono Quelli Che Sanno che meriterebbero di essere lasciati fuori in tempi assimilabili ad esempio a tutto ieri, quando è piovuta tutto il giorno, tutto, senza tregua, roba gelata, che se le temperature fossero salite di mezzo grado probabilmente bisognava spalare; lasciati fuori in bermuda infradito e cappello di paglia, a percepire il sentirsi indifesi: così potranno avere il modo di fare capire a tutti la grande competenza dello sviluppo del corretto atteggiamento mentale.

Quindi: non c’abbiamo la bevanda maggggica, come ci insegna la migliore letteratura, bensì la grana.

Perché Fabullo ha più crisi, senza se e senza ma.

Era qualche settimana che lo guardavamo per capire se era un caso, un'impressione, una contingenza, un fatto legato a qualcosa, un chissà chi lo sa.

Poi però eravamo sempre meno convinti dell'impressione.

Ieri mattina il Medico Santo Subito è stato qui mezz'ora a guardare Fabullo, ed è una cosa che fa sempre nella visita periodica: quindi una valutazione oggettiva. Con i sacri criteri. 

Ed è rimasto colpito dalla quantità di crisi. E anche lui è stato sempre con il fiato sospeso per vedere come andava a finire, vomito o non vomito, respira o non respira.

In più, sono arrivati i dosaggi di un farmaco: come dirlo con l'eleganza dovuta: non sono quelli auspicabili (sì, fanno schifo potrebbe essere una possibile traduzione triviale). Non siamo ai livelli di quando è finito in rianimazione: però lì c’era la giustificazione del farmaco che era stato necessario abbassare per il problema del trombo creato dagli intelligentoni, e poi ci ha messo un po' a risalire. Adesso, mah: fatto sta che è sceso di dieci punti da fine agosto, per di più la clinica non è confortante perché le crisi sono di più. 

Quindi abbiamo contattato l’Epilettologa per capire cosa fare. 

E aspettiamo, ci risponde sicuramente in fretta. 

Per il resto, ho fatto l’excel dei materiali da utilizzare nel progetto. Non l'ho fatto con la lavatrice, manco con il forno. É già assai, fidatevi.

Buona Giornata.

Angela 

Impegni non istituzionali.

 In questi giorni abbiamo ricevuto passato di verdura, polenta, pietanze e contorni, inestimabili. Sabato alle cinque sono uscita a piedi per una commissione al volo, era stata una giornata ventosissima ma qui senza danni: al fondo della via si è aperto il cielo rosso tenue e dorato del tramonto, con le Alpi dal Gran Paradiso alla Liguria (Graie Cozie Marittime), da togliere il fiato, non me la ricordavo più l’aria di quell’ora, pochi minuti ma che immenso regalo.

Abbiamo preparato grafiche per la disseminazione. Abbiamo smistato vestiti usati per le famiglie, altro lavoro che facciamo in onlus, li abbiamo consegnati ad amici che consegnano. Lavato e asciugato bucati. Aggiunto coperte pesanti ai letti. Lavato i capelli a Fabullo e asciugati sparandoli tutti in aria, e lui è stato trullo. Ha salutato tutti quelli di passaggio per salutare lui.

Non abbiamo strutturato frequentazioni istituzionali per la giornata mondiale della disabilità, le quali istituzioni non hanno regalato nulla a Fabullo per festeggiare l’occasione.

Buona Giornata.

Angela

Solo una domanda.

 Continuiamolo il discorso di ieri, perché adesso ce l'ho in testa e sapete che quando mi pianto su una cosa sono noiosa fino all'esasperazione. Ovviamente sempre con lo stesso presupposto: che il problema sono io, ma comunque.

Mi piacerebbe veramente tantissimo avere la possibilità di parlare con qualcuno di molto in alto tra Quelli Che Sanno di quel settore lì, cioè di quelli che i contributi da fondazione li erogano. E mi piacerebbe avere la possibilità di parlare in tutta sincerità senza temere che poi la onlus finisca sul libro nero (l'altro presupposto da cui partire, in qualunque caso, è che la onlus non sta in nessun libro e basta, però tutto sommato se proprio non andiamo a cercarci grane è meglio). Per cui sogniamo che io posso parlare con il presidente del Consiglio di Amministrazione di una grande fondazione e questo qui è simpatico e disposto ad ascoltarmi: e io avrei un'unica domanda da fare, mica farei perdere tanto tempo. 

La domanda sarebbe la seguente: com’è che noi siamo una piccolissima organizzazione ma abbiamo delle persone di grande valore professionale che ci regalano il loro lavoro, per cui abbiamo un'azienda che ci fa gratuitamente il sito, la commercialista che non si fa pagare, eccetera eccetera; in questo modo possiamo ridurre al minimo le spese, in modo da potenziare i fondi per il nostro obiettivo, che è supportare le terapie riabilitative. E avere questa possibilità, comunque, è frutto di grande sforzo, perché vuol dire che siamo un'organizzazione credibile, che questi professionisti hanno ritenuto utile sostenere regalando il loro tempo e le loro competenze, e noi ci siamo impegnati per arrivare lì e ne siamo orgogliosi. 

Ci viene da pensare che questo grande impegno andrebbe, come dire,  premiato dal punto di vista dei contributi. E allora, invece, perché accidenti il problema è quello che noi non possiamo mettere queste spese in budget? Non le mettiamo perché non le abbiamo, perché questi servizi li riceviamo gratuitamente. Ma li riceviamo, è evidente che li riceviamo, non è una falsa informazione, perché altrimenti non avremmo un sito e non avremmo tutto quello che abbiamo. Mi sembra che questo impegno da parte dei volontari  nel dimostrare che la Onlus sia degna di considerazione da parte dei professionisti che regalano appunto il proprio servizio sarebbe da quantificare, al punto da dire che è una cosa bella che risparmiamo quei soldi, che vanno a finire tutti in supporto ai trattamenti riabilitativi. 

Anche perché, contestualmente, è evidente e chiarissimo, visto che per ogni progetto inseriamo i bilanci, che tutti i fondi che entrano poi escono per lo scopo statutario, perché in cassa non rimane mai mai poco più di niente,  come è giusto che sia per un'organizzazione no profit.

Ecco, allora questa è la domanda: perché non va bene? perché dobbiamo creare delle spese che non abbiamo? Siamo fortunati a non averle, e anche un poco bravi, ma allora non sarebbe meglio essere contenti di questo e poter dare più fondi per le fisioterapie? Invece che dover dimostrare di aver pagato un social media manager, un project manager, un cosa ne so, sprecando fondi?

E stiamo sempre parlando di cifre tra i 10 e i 15.000 euro e mai i 200.000, che per una grande fondazione bancaria sono gli spiccioli per il ghiacciolo. 

Questa sarebbe la mia domanda. 

Peccato che io con questo tizio non ci posso parlare.

Buona giornata.

Angela