Asfaltati dalla stanchezza

 Buongiorno,

ieri alle 10 in punto abbiamo varcato la soglia della Pediatria del Martini.

eh bon, ci siamo subito sentiti a casa. L'ambiente, le Persone e tutto il resto ci hanno fatto sentire meno male, meno preoccupati, la bella sensazione che per le Persone che sono li il bene di Fabio, e di tutti i bambini che passano di li, è la ragione prima per il loro lavoro.

Fabio, che dicano quello che vogliono coloro che sono le alte sfere, ha riconosciuto tutte le persone, i visi, le voci, il tatto, di tutto il personale. Nonostante tutti avessero ovviamente la mascherina.

Toccante il momento in cui la Primaria mi ha detto "Papà di Fabio, andate pure nella camera di Fabio!"

Un'ora e il piccolo era sistemato, fatto prelievi per esami, la Caposala "Santa subito" ordinato il materasso antidecubito (poi piazzato sotto la schiena di Fabio dopo pranzo), preso vena per idratazione, visita con Medici. 

Per noi genitori depressi vedere questa efficenza, ripeto a costo di risultare logorroico e noioso, fa bene alla salute e al Cuore.

Le note dolenti, non dipendenti dalle Persone sopracitate, sono che gli esami sono perfetti, nessun segno di infezione nel sangue.

Allora perchè Fabio non satura più bene?

I Medici hanno pensato, hanno anche ripassato il loro database mentale, anche sulla scorta di essere stati centro covid a lungo tempo.

Certamente sostengono di avere storia di soggetti fragili che, anche se indirettamente, hanno avuto maggiori problematiche temporanee post vaccino. A proposito di vaccino la nota rassicurante è che Fabio è ok con gli anticorpi anti covid. Questa cosa ci permette di muoverci con la sicurezza che è protetto.

I Medici vogliono avere una consulenza con Pneumologo per vederci chiaro.

Per questo motivo il sottoscritto ha fatto il fattorino, ritirato tac polmoni all'ospedale di chivasso e portata al Martini, così facendo il Medico avrà anche esami recenti da vedere e comparare.

Bon la giornata di ieri è stata questa, ieri sera eravamo asfaltati, per fortuna Mamma Angela ha un letto vero per riposare un pò.

Speriamo di avere buone notizie presto, ne abbiamo bisogno.

ps: Dimenticavo, avendo riaperto il reparto è ricomparso immediatamente in nostro "Dottor Concessionario!", e ovviamente non si è presentato a mani vuote! ha portato a Fabio una stupenda Mini Cooper!,

che sia una buona giornata,

Paolo

Speriamo di.

 E niente, andiamo in ospedale. Non  è successo niente di drammatico, ma nemmeno di spettacolarmente positivo: abbiamo bisogno di un altro supporto, sia per gli esami, per capire a che punto siamo; sia per fare altro, se questi non sono gli antibiotici giusti.  La Pediatra Santa Subito ha valutato la situazione e ce l'ha comunicato con dolcezza: noi siamo affranti dalla tristezza e dalla stanchezza, ma sappiamo che ha ragione, era anche la linea che aveva proposto la primaria della pneumologia del Regina. Ieri ha riaperto la nostra pediatria all'ospedale Martini e andiamo lì: sono bravissimi, conoscono Fabu, è logisticamente più vivibile, è un reparto importante che può garantire tutti i collegamenti per eventuali accertamenti e consulenze.

Per il momento, la regola è sempre che chi entra in assistenza fa il tampone e non riceve visite e cambi, i green pass non valgono per limitare la fatica.

Pazienza.

Speriamo di uscirne senza ossigeno.

Siamo fortunati: ieri abbiamo avuto cibo pronto, Belle Persone che si sono organizzate per il recupero farmaci tra farmacia e Asl. Per un attimo, mentre scaricavo la lavatrice, sono precipitata nella vertigine: ho ricordato che ci sono stati momenti di un'esistenza in cui ho fatto cose come andare dall'estetista, in profumeria, ho comprato un'agenda con i soldini dello stipendio, ho percorso lo Scalone dei Morti della Sacra come quanti altri in mille anni di storia, ho giocato a Scarabeo la domenica. 

Solo per un attimo, poi sono riemersa. Non porta a niente annaspare. Amare ciò che si è avuto e le persone che abbiamo intorno che ci sono sempre: beati quelli zen che fanno altro, io me la cavo così.

E metto su un'altra lavatrice.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Per galleggiare in questo pazzo mare, se sapeste.

Prima di tutto, prima che mai, ieri è stato il genetliaco di Donna Paola da La Spezia: e la festeggiamo con grandi pensieri di grande cuore, noi tutti Amici fortunati ad essere con lei in questa galassia e in questo tempo. Noi crediamo sempre alla bellezza che salverà il mondo, e ci crediamo di più quando pensiamo a Donna Paola.

 Fabu è sempre stabile ma non è più una notizia esclusivamente buona: nel senso che venerdì è stata una giornata molto ma molto pesante dal punto di vista gestionale, perché le cose da fare sono tantissime, le ore solo 24, quelle di riposo non esistono. LA PAOLA ha portato la cena, che io ho già iniziato a merenda perché non  avevo pranzato. Venerdì sera la frequenza cardiaca è scesa per la prima volta da un mese e abbiamo cantato vittoria. Sabato mattina era di nuovo risalita, per cui non si poteva parlare di miracoli avvenuti. Così la Pediatra Santa Subito ha introdotto il secondo antibiotico.

Sabato ha anche avuto poi qualche linea di febbre passata subito.

Stasera sarà quindi il terzo giorno pieno di terapia completa e, temo, sarà determinante per stabilire se la cura possa essere quella giusta oppure no. Che vuole dire stare a casa oppure no.

Nel fine settimana abbiamo gestito tutte le lavatrici di questo mondo per avere tutto pronto e pulito, fatto provviste per avere cibo da mangiare camminando per la casa a tutte le ore, anche se uno fosse in ospedale e l'altro andasse avanti e indietro a portare roba.

È sempre più difficile tirare avanti questo show, mi fanno male i piedi a furia di ballare: diceva quello molto  saggio su ritmo assai swing, che quando non sai che cosa sia è sempre jazz. Fatto sta che aveva ragione da vendere. 

Buona Giornata.

Angela

Stiamo a vedere.

 Ieri Fabu è stato stabile, che ad antibiotico appena iniziato è una grazia, che la malattia non sia andata avanti nel frattempo. Niente febbre, 37 ieri sera, che per lui è sicuramente segno di un'infezione ma chiaramente gestibile.

La Dottoressa Santa Subito ha detto che facciamo un bilancio stasera e domani valutiamo l'inserimento del secondo antibiotico.

È arrivato il ragazzo dell'ossigeno a controllare il bidone, perché a questi volumi continui temeva fossimo a piedi: siamo ancora a posto ma oggi fa che sostituirlo mentre ci porta la bombola piccola.

Se non andiamo in ospedale, la prossima settimana la nostra Tecnica preferita ci presta una grossa poltrona ingombrante in cui però metterlo seduto basculato così si stanca meno e sta meno coricato.

Oggi arriva il terapista.

Da ieri sera è cominciata la tosse produttiva dopo la Pep Mask: ed è la prima volta in tutte queste lunghe settimane. Chissà se è un primo effetto dell'antibiotico che finalmente comincia ad sciogliere e a tirare via muco e batteri, o se è la malattia che procede, lo scopriremo oggi.

E se è un effetto positivo, speriamo riesca ad gestirlo senza ingolfarsi, senza che servano volumi di ossigeno diversi che non hanno senso a casa.

Lui è nervosissimo, poco gestibile, controlla che giriamo gli occhi per togliersi l'ossigeno. Siamo in affanno continuo anche noi.

Come sempre, è bello poter gestire certe cose a casa, ad esempio perché ci viene offerto l'ossigeno. Ma è un bel modo di risparmiare in assistenza, poiché tutto viene scaricato, e non sto parlando del bidone che il ragazzo tira giù dal furgone.

Se tra sei mesi qualcuno di Quelli Che Sanno, mai pervenuti, mi dice ma Signora Mia poteva chiamarci, giuro che lo abbatto a ciabattate. 

Ecco, mia cara, non è cosa da dirsi, dice LA PAOLA, pensa se di oggi uno di loro viene aggredito con le ciabatte dell'orto, sei la prima sospettata. Pazienza, dico io, tanto non leggono il blog, se mi chiamano oggi dopo anni è un caso. E io, con la gentilezza del serpente, spiegherò che non posso stare al telefono, evidentemente, e che preferisco contatti scritti. Ahh,  Signora Mia, capiamo il suo senso di rabbia dettato dalla fatica e tristezza, inquadrano il problema i fini psicologi.

Buona Giornata.

Angela

San Giovanni, mi sono dimenticata il faló.

 È arrivata la Dottoressa Santa Subito portandosi dietro un collega per vedere Fabullo in due. 

Lo hanno visitato di su e di giù. Ok, dobbiamo dare un altro antibiotico e basta, e magari anche due, l'infezione non è risolta. Dobbiamo solo capire quale. Hanno pensato un po', erano d'accordo su un paio di farmaci.

Adesso dobbiamo capire se si fanno così o se è meglio fare esami specifici di analisi del muco, tipo la broncoscopia. Dobbiamo sentire gli pneumologi del Regina Margherita.

E quindi (sempre E quindi) io, con la caffettiera gialla in mano, ho fatto la mitica domanda: possiamo aspettare fino a lunedì, che apre il Martini, e possono occuparsi loro di tutto, sentendo gli pneumologi e noi siamo in un reparto più semplice? 

Mi hanno guardato con grande pazienza. La caffettiera è gialla perché quella rosa ha fatto il caffè senz'acqua, ed è stata quindi sostituita. Cose che capitano, soprattutto a casa nostra.

No che non possiamo aspettare fino a lunedì, proprio no: in questo istante non ha la febbre, ma guardi come è affaticato con due litri, potrebbe capitare la qualunque. Adesso scriviamo alla primaria della pneumo e le facciamo sapere appena ci chiama. Se dice che vi ricovera bisogna andare, è più sicuro.

E quindi ho posato la caffettiera e detto che avevano ragione.

Poi loro sono andati ho dato farmaci e colazione a Fabu, non sono riuscita a fargli il bagno completo ma solo a pezzi, poi è arrivata la terapista, Santa Subito pure lei, avevo già riordinato il bagno per lei dopo il passaggio dei dottori. Mentre trattava Fabu io pensavo che al Regina bisognava andare in ambulanza, perché la bombola piccola arriva solamente domani, e senza ossigeno non si può andare oltre il bagno per qualche minuto. Intanto riordinavo, vuotavo una valigia, mi sedevo a fare l'elenco delle  cose da portare, perché poi me le sarei dimenticate, fatto pranzo alle dieci e mezza perché chissà quando avrei potuto, il tutto in un momento in cui potevo muovermi senza avere gli occhi su Fabu che si toglie l'ossigeno. Ho parlato con l'ospedale Martini e loro sono stati d'accordo su tutto: da lunedì siamo operativi per voi ma bisogna fare qualcosa oggi, a casa o non a casa.

Gli pneumologi del Regina ci piacciono molto, la primaria è meravigliosa: la permanenza in quell'ospedale è allucinante, per dove è ubicato, per come è fatto, per l'affluenza pazzesca che deve contenere con gli spazi che ha. E noi siamo stanchi.

Poi ha chiamato la Pediatra Santa Subito: ho parlato con la primaria, che è stata gentilissima (è vero, è veramente dolcissima). Dice prima di tutto che è ovvio che Fabio ha un infezione non curata, che con calma potremo fare i day hospital per valutare la forma del torace e capire se servono altri supporti ad esempio per aiutarlo a tossire quando ha bisogno, ma in questo momento non ha nient'altro che un'infezione, che non è una roba semplice ma è quella la direzione da seguire. È vero che un esame invasivo darebbe immediatamente la risposta sui farmaci da usare, ma alla fine lo si riserva ai casi estremi, perché è complicato è difficile da organizzare. (Insomma è come quando devono fare le gastroscopie che poi non riescono a farle e quindi dicono che non servono). Quindi in questo esatto istante si provano degli altri antibiotici basandosi sull'esperienza è la competenza: se Fabio fosse ricoverato lì, in questo momento si farebbe solo quello dandogli l'ossigeno. Quindi ha senso provarci a casa, e gli antibiotici sono esattamente quelli che avevano pensato i due dottori, prima uno e poi eventualmente l'altro. In qualunque caso, oltre al fatto che sono quelli giusti da provare, sarebbero tenuti a darli a prescindere perché fanno parte della profilassi per le infezioni ospedaliere, in cui in questo momento la storia di Fabio formalmente rientra, che sia vero oppure no. Potrebbe anche succedere che sia necessario passare ad antibiotici che possono solo essere somministrati in ospedale. Al momento, se la situazione diventa ingestibile a casa, ovviamente loro ci accolgono in reparto. 

Quindi ho tirato il fiato perché per il momento non si andava da nessuna parte. Se va malissimo, si vola lì. Se va benissimo, ringraziamo le Alte Sfere. Se va solo lì così, lunedì ragioniamo con il nostro ospedale e possono anche sentirsi loro tra specialisti.

Allora ho sentito la farmacia per essere sicuro di avere il farmaco per la sera.

Era solo mezzogiorno e mi sembrava fosse passata una settimana da quando mi ero alzata.

Grazie davvero per tutto quanto, di cuore.

Buona Giornata.

Angela

E ancora.

 E quindi. Ancora e quindi.

E quindi ieri mattina è tornata la febbre.

Punta massima di 38.7, per pochissimo, poi più bassa, poi finita nel pomeriggio con una sola dose. Però due litri di ossigeno secchi, che non si possono togliere. Di nuovo.

Sostanzialmente, appena finito con gli antibiotici, tempo tre giorni, da capo.

Per cui siamo impazziti dal dolore.

Per forza deve essere cambiato qualcosa di definitivo. Oppure per forza deve essere disfagico. 

Prima telefonata con la deglutologa che è stata paziente ma chiara: piantala. Non è disfagico. Non c'è una storia che lo faccia pensare, né segni dagli esami strumentali. Smettila di immaginare tonnellate di cibo purulento nei polmoni. È da valutare, per carità, ma ci sono altre cose da prendere in considerazione.

Seconda telefonata con la Pediatria Santa Subito, che non è più la nostra pediatra ma rimane Santa Subito. Anche prima di Subito.

Dottoressa, non ce la fa più, deve essere successo qualcosa, il torace, lo scheletro, i muscoli.

E lei: mi rimetto agli altri specialisti per la deglutizione, ma anche a me sembra strano. E sulle alterazioni definitive faccio un discorso da pediatra: si può dire che è così solo quando si è esclusa la cosa più banale, e cioè che ci sia un germe resistente agli antibiotici usati, che non è stato trovato. Gli esami colturali sul muco più profondo non ci sono. Domattina presto vengo a salutarvi.

Ding!!!

Ok, siamo lucidi. È vero. È possibile. Tornerebbero tante cose. Le ricadute. Il fatto che, anche in ospedale, con antibiotici e idratazione, avesse spesso qualche linea di febbre. Forse la tachicardia non è per la fatica respiratoria,  considerato che permane anche con l'ossigeno, che la tac è stato un esame poco sensato ma che ha fatto vedere che non ci sono alterazioni bronchiali; che il cuore è a posto mentre era potenzialmente quello esposto a variazioni di crescita; che hanno provato a prelevare muco ma non sono riusciti, ma non abbiamo poi fatto esami più approfonditi, anche invasivi; che, alla fine, mangia benissimo quando si sente meglio.

Considerato che, nel frattempo, ieri mattina sono anche passati i terapisti e, quando hanno finito, la sua gabbia toracica è tornata quella di sempre. Sta pure seduto bene in carrozzina. Benedetti i ragazzi e benedetta la Onlus, per cui i terapisti sono diventati veramente specializzati in casi gravi e urgenti.

Sempre nel frattempo, ha scritto la caposala della pediatria del Martini per dirci che da lunedì sono operativi, e quello potrebbe essere il posto in cui fare esami più approfonditi.

Vuol dire, probabilmente, un altro ricovero. Ma funzionasse. È vero che non abbiamo pensato alla cosa più semplice, che semplice non è ma è da pensare. Però bisogna capire cosa fare, comunque di qui a lunedì. Ieri ha mangiato non troppo ma qualcosa, e bevuto in maniera dignitosa.

Tra poco arriva la dottoressa. Poi torna una terapista.

Dimmi te se uno può essere contento di sapere che potrebbe avere senso un prelievo del muco dagli alveoli polmonari. Che vi devo dire. Quando c'è di peggio, quello è un bel pensiero.

Vi abbracciamo. Davvero.

Buona Giornata.

Angela

Travolti.

 Domenica era stata la giornata perfetta, tutta senza ossigeno anche nel sonno, mangiato bene, di buon umore. Fino a domenica sera, quando un colpo di tosse ha scatenato un grattino in gola che, praticamente, deve ancora finire adesso.

Però i dottori ci hanno spiegato che gli esami sono buoni, la tac negativa, bisogna fare accertamenti logopedici per la deglutizione perché la valutazione è stata penosa: ma fatta dopo che Fabu aveva fatto il clistere, dormiva, è stato svegliato, ha urlato come un ossesso, si è rifiutato di collaborare; la cardiologa ha detto che la situazione è invariata, per cui l'aumento della frequenza cardiaca è dato dalla fatica respiratoria. Che però, probabilmente, è diventata cronica perché è arrivata l'infezione che ha frantumato un equilibrio che stava insieme per un miracolo che non si è ancora ripetuto.

E quindi: in ospedale avremmo solo fatto ossigeno e aerosol, ed è meglio essere a casa. Piano piano, Signora Mamma, ma anche con l'idea che le cose potrebbero essere cambiate.

Così ho dormito senza lenti e lavato i capelli nella doccia  non sotto il lavandino: diciamo che sembro Baba Jaga un po' meno.

Ma !a serata di ieri è stata disastrosa, non siamo riusciti a stare dietro a tutto, gli abbiamo dato da bere, stava mangiando bene ma gli è venuto il grattino ed è stato un disastro, non abbiamo capito che doveva fare la pipì, in carrozzina non riesce più a stare seduto bene, gli abbiamo attaccato l'ossigeno e basta. 

Stamattina mi sono alzata un'ora e mezza dopo rispetto al previsto, cioè alle sette invece che alle cinque e mezza, perché non ero in grado. Paulo Aimo Operativo è stato a casa ad aiutarmi perché le cose da fare sono troppe e siamo già in ritardo su tutto. Liquidi cibo bagno aresol farmaci, tutto. Per non parlare del mangiare lavarci lavatrici fare i letti. 

La terribile percezione di essere rientrati dall'ospedale non a situazione ripristinata, come era sempre successo negli ultimi anni. Travolti dagli eventi.

Piangiamo tanto, tantissimo.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela