Domenica era stata la giornata perfetta, tutta senza ossigeno anche nel sonno, mangiato bene, di buon umore. Fino a domenica sera, quando un colpo di tosse ha scatenato un grattino in gola che, praticamente, deve ancora finire adesso.
Però i dottori ci hanno spiegato che gli esami sono buoni, la tac negativa, bisogna fare accertamenti logopedici per la deglutizione perché la valutazione è stata penosa: ma fatta dopo che Fabu aveva fatto il clistere, dormiva, è stato svegliato, ha urlato come un ossesso, si è rifiutato di collaborare; la cardiologa ha detto che la situazione è invariata, per cui l'aumento della frequenza cardiaca è dato dalla fatica respiratoria. Che però, probabilmente, è diventata cronica perché è arrivata l'infezione che ha frantumato un equilibrio che stava insieme per un miracolo che non si è ancora ripetuto.
E quindi: in ospedale avremmo solo fatto ossigeno e aerosol, ed è meglio essere a casa. Piano piano, Signora Mamma, ma anche con l'idea che le cose potrebbero essere cambiate.
Così ho dormito senza lenti e lavato i capelli nella doccia non sotto il lavandino: diciamo che sembro Baba Jaga un po' meno.
Ma !a serata di ieri è stata disastrosa, non siamo riusciti a stare dietro a tutto, gli abbiamo dato da bere, stava mangiando bene ma gli è venuto il grattino ed è stato un disastro, non abbiamo capito che doveva fare la pipì, in carrozzina non riesce più a stare seduto bene, gli abbiamo attaccato l'ossigeno e basta.
Stamattina mi sono alzata un'ora e mezza dopo rispetto al previsto, cioè alle sette invece che alle cinque e mezza, perché non ero in grado. Paulo Aimo Operativo è stato a casa ad aiutarmi perché le cose da fare sono troppe e siamo già in ritardo su tutto. Liquidi cibo bagno aresol farmaci, tutto. Per non parlare del mangiare lavarci lavatrici fare i letti.
La terribile percezione di essere rientrati dall'ospedale non a situazione ripristinata, come era sempre successo negli ultimi anni. Travolti dagli eventi.
Piangiamo tanto, tantissimo.
Vi abbracciamo.
Buona Giornata.
Angela
4 commenti:
La crescita per i nostri ragazzi spesso coincide con peggioramenti inconrrollabili: posturali, muscolari, ormonali, respiratori... Un equilibrio alla fine si trova perché loro combattono come leoni per vivere, ma capisco la vostra frustrazione e tristezza senza pretendere di entrare nelle vostre sensazioni più profonde perché Fabio è unico così come la sua e la vostra condizione. In qualche maniera le forze si trovano perché semplicemente non ci sono alternative. Siete molto più forti di quanto vi sentiate ora, questa per voi deve essere una certezza granitica, sempre. Chiunque altro avrebbe già estratto bandiera bianca ma voi no e neanche Fabio. Vale poco ma tifo tanto per voi.
Barbara mamma di Sara
Mi unisco al vostro pianto e vi abbraccio tantissimo. Vorrei fare tanto di più per voi. Vorrei essere presente.
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Forza AIMO!
Anche io sono vicina, commossa per quanto scrive Angela....piano piano a piccoli passi ci sarà un miglioramento. Xxxxxxxxxxxxxxx xxxxxxxxxxxxxx per questi giorni difficili perché passino velocemente. Un abbraccio grande 🤗🤗❤️
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
non riesco a scrivere altro che VI VOGLIO ANZI VI VOGLIAMO BENE e siamo accanto a voi sempre, quando si ride, quando si piange e quando si deve tirar fuori la forza che neppure pensiamo di avere.... se, cme dice Luana, solo si potesse fare di piu' saremo pronti a dare unamano anche fisicamente e non solo con i pensieri.
concordo in pieno con quello scritto da Barbara (un abbraccio anche a lei che sa bene quello che scrive.....)
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
FORZA AIMO
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
E FORZA A TUTTE LE FAMIGLIE SPECIALI che di forza ne devono davvero tirare fuori tanta tanta tanta
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
FORZA FABIOOOO
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Posta un commento