Procediamo.

 Al galoppo per arrivare alla visita alle nove e mezza; e se non saremo puntuali, pazienza: tanto i tempi di sala d'attesa ci sono a prescindere, conosciuta l'organizzazione, per così definirla, uno si adegua.

Fabu è lungo da preparare e faremo tutto il possibile.

Stavolta andiamo tranquilli, senza aspettative e speranze, e così sia: l'obbiettivo è avere le prescrizioni che ci servono. Il massimo sarebbe anche essere trasferiti al servizio di Ivrea, così ci risparmiamo viaggi assurdi in un posto faticoso, però vediamo.

La cosa certa, ma più che certa, il certo elevato alla enne, è che stavolta non ci rimarremo male per eventuale poca simpatia o poca attitudine a strutturare un'alimentazione personalizzata: o lasceremo perdere con eleganza o spiegheremo che Non possiamo aiutarvi, in caso di mancata comprensione. Sempre con la dovuta eleganza. 

Sarà troppo faticoso per poi essere anche avviliti, una volta assodato con noi stessi che non sono queste le realtà a cui rivolgerci per aiutare Fabu: non sappiamo quali siano le alternative, ma è fondamentale sapere con cosa non perdere tempo.

Come sei simpatica stamane, dice LA PAOLA, che ha sempre ragione. Concordo, dico io, ci adeguiamo e risparmiamo energie per occuparci di Fabullo.

Buona Giornata.

Angela

Anche ieri.

 La notizia del vomito la mattina non ve la dico, non fa nemmeno più notizia, povero piccino nostro.

Vi conto invece che ieri alla Onlus è arrivata comunicazione che è stata accettata la rendicontazione dei 10000 euro di progetto spesi in anticipo nel 2021, con termine, precisamente, 30 novembre di quell'anno. Questo vuole dire che nei prossimi mesi arriverà questo benedetto contributo, con calma. In parte speso male, in stupidaggini folcloristiche con cui non concordo a prescindere, ma, come sempre diciamo, funziona così: o così, o non si piglia nulla. E quindi si tirerà un poco il fiato: non si diventa ricchi, non si possono mettere in cantiere cose nuove, ma almeno si galleggia per un po'.

Insomma, anche ieri una buona notizia, e io leggo Elio Vittorini, ogni tanto ci vuole. La giornata di oggi, nei ritagli dall'assistenza, deve essere dedicata a preparare tutti i documenti medici da portare domani dalle dietologhe. Penso che preparerò dell'Attack, per essere pronta a riattaccarmi le braccia in caso di caduta.

E quindi vi abbracciamo Amici Amati, perché sempre ci aiutate.

Buona Giornata.

Angela 

Che musica sia.

 

Finalmente Fabullo ha fatto qualcosa di molto molto molto bello, che non capitava da troppo tempo, e cioè la sua lezione di musica con il suo musicoterapeuta.

In presenza anche dei fisioterapisti, perché volevano fare un lavoro integrato, uno degli obbiettivi è sicuramente la riattivazione muscolare, per aiutarlo a stare nuovamente dritto.

Ha lavorato mezz'ora di seguito, attentissimo, sempre concentrato: e poi era stanco e quindi l'hanno sdraiato e moblizzato e fatto il vibra. 

Era davvero contento.

Diciamo che è la prima buona notizia da lunghi lunghi giorni e settimane.

E noi l'abbiamo accolta volentieri.

E quindi ho cantato il buon Ben Harper per tutto il viaggio di ritorno. In modo magistrale, si capisce.

Buona Giornata.

Angela 

Acqua benedetta arrivata.

 Dopo una giornata veramente bollente, nel senso di muri esterni e cortile intoccabile; dopo che siamo usciti a chiacchierare prestissimo, con Fabu ancora in pigiama, perché già era caldo e sarebbe diventato peggio; dopo che il pomeriggio è stato veramente un incubo, chiusi ermeticamente; dopo che è arrivato il tecnico della macchinetta per la respiratoria per la revisione annuale, e pensavo che morisse direttamente sceso dal furgone, nell'attraversamento del cortile; dopo che è arrivato l'osteopata, e il cielo era nero, e abbiamo acceso la luce, e c'era una cappa opprimente, nauseabonda, appiccicante, piombata; dopo tutto questo, è arrivato il temporale, e qui è andata liscia.

Poco lontano c'è stata una piccola tromba d'aria, noi siamo stati fortunati e riparati dalla collina.

Così siamo stati alla vetrata aperta, dietro alla zanzariera, a respirare, senti che bel rumore, Fabullo adora stare lì. E quando ha smesso tutti erano fuori, a sorridere, con le braccia aperte per sentire l'aria, sembravamo i sopravvissuti.

È durata poco, il cortile è asciugato in tempo zero perché non ha fatto nemmeno in tempo a raffreddare. Però eravamo tutti contenti, noi provinciali in ciabatte.

Fabu ha vomitato per una crisi, ma per fortuna poco, aveva appena cominciato a mangiare, abbiamo recuperato.

Certo che se non avesse vomitato sarebbe andata meglio, povero stomachino martoriato: ma noi siamo gente semplice, che si accontenta.

Felici per la pioggia.

Buona Giornata.

Angela

Tra noi

 Abbiamo tenuto i tempi, contato le calorie, l'acqua; tenuto anche il fiato oltre che  i tempi.

Un vomito solo sabato mattina, per una crisi epilettica, abbiamo perso tutto il pasto, compreso quello che aveva preso per bocca, e non l'abbiamo ridato: altrimenti ricadevamo nel cibo alla sera, quando poi gli dà tanto fastidio. Pazienza, che dobbiamo fare. Ci siamo rimasti male, dopo un po' di ore eravamo talmente tanto stanchi che eravamo meno avviliti, e non è una buona notizia.

Domenica mattina abbiamo perso il treno della colazione per bocca, perché Fabu si è addormentato verso mattina, e quindi non ci siamo alzati all'alba, e i treni persi non è che ripassano, pazienza anche quello. Abbiamo iniziato già di corsa, con colazione in piedi, un boccone e carico lavatrice, un boccone e scarico lavastoviglie, un boccone e prendo appunti per le progettiste, e via di seguito, il giornale di oggi non fa niente, così ci è venuto meno il nervoso a leggere di chi dice all'altro Che io mica volevo fare cadere il governo ero in disaccordo così per dire come fanno i bambini che non gli piace questo e manco quello. Ecco, a mezzogiorno il pensiero della colazione con giornale era bello sepolto, eravamo già mille evoluzioni oltre. Poi il cibo è andato tutto dritto, ha vomitato l'acqua alla sera, e questo povero esofago non è che possa stare bene, come facciamo a chiederci perché non abbia spontaneamente fame.

Così invece che avere rimpianti su Come sarebbe bello aspettare la domenica con leggerezza, siamo ricaduti nel pensiero del Forse dovremmo insistere perché i chirurghi ci considerino. 

Ma quanto e come insistere, con chi, con quali altri mezzi, oh noi in mezzo alle onde senza remi?

Che vi devo dire. Quello che già vi dicemmo, noi ci proviamo. Amici Amati, abbracciamoci noi che ogni giorno ci proviamo, a essere insieme in questa parte della Fondazione Galattica. Ci va carattere e fisarmonica, dice il Saggio. 

Buona Giornata.

Angela 

Aggettivi.

 Ci stiamo provando sì. Ieri abbiamo fatto ogni singola azione con i sudori e non solo per le temperature. Solo tre pasti. Il terzo, arrivato a due terzi sembrava dare fastidio, abbiamo sospeso e abbiamo concluso dopo due ore con la pappa più leggera. 

E oggi ci riproviamo, cambiamo sempre un tassello per volta. Abbiamo una settimana per capire, perché poi dobbiamo tornare a visita e avere le idee chiare per le prescrizioni.

Però oggi sarà tutto più complesso, perché facciamo le prove del seggiolino del bagno a domicilio, e quindi i tempi saranno stretti. Chissà cosa si è impanato, a noi sembra che il problema sia stato l'anti micotico, però chissà. È sempre tutto così attorcigliato, aggrovigliato, annodato, contorto, ritorto. Anche stravolto e sconvolto.

Buona Giornata.

Angela 

Ragionamenti.

 Siccome siamo diventati matti per la fatica e il dispiacere di vedere Fabullo stare male, abbiamo deciso di fermare un attimo i pensieri. E riflettere. 

Allora: Fabullo qualcosina mangia, e noi facciamo un conto delle calorie e poi compensiamo con la PEG, cercando di rispettare ciò che ci hanno detto le dietologhe.

Però.

Tutti i giorni vomita almeno un pasto della peg, se va bene. Classicamente il quarto: abbiamo fatto di tutto: darlo prima darlo dopo, pappa più calorica ma con meno volume pappa meno calorica ma con più volume, pompa più veloce pompa più lenta. Tutto.

E ovviamente se continua a vomitare, per forza in qualche modo avrà una nuova esofagite.

Il rischio è che la PEG in sé reflussi, è una cosa che può capitare e che pone la necessità di fare un prolungamento con il tubicino che arriva lievemente più in basso nella pancia, però con i chirurghi non riusciamo a parlarci e non sappiamo se questo pensiero verrà valutato quando verrà messa la peg definitiva in autunno oppure no: sostanzialmente non sappiamo se Fabio abbia un problema di questo tipo perché ovviamente siamo abbandonati alle onde.

Però abbiamo anche pensato che se avesse un problema di questo tipo i vomiti sarebbero ancora più ricorrenti, e non legati proprio all'ultimo pasto. 

Diciamo che viene spontaneo pensare ad una pancia troppo piena.

Ed è lì che ci siamo messi a riflettere.

Noi stiamo facendo ciò che ci hanno detto di fare le dietologhe, che però: 

- negli anni non ne hanno imbroccata una che sia una, hanno sempre detto, con i gastroenterologi, che Fabu era disfagico senza dimostrarlo; e quando lo hanno visto scritto, che non era vero, hanno continuato a dire che tanto Fabio non ha mai mangiato in vita sua (e come sia vivo non è dato saperlo);

- non hanno creduto al fatto che possa mangiare nemmeno vedendo i video di quando cenava in reparto;

- quando siamo andati a visita hanno dimostrato di non comprendere, nel senso di conoscere, i tempi quotidiani della cura di un disabile, né le sue necessità;

- sempre quando siamo andati a visita, abbiamo spiegato che non riuscivamo a dare 1000 di acqua, perché vomitava. Ma non dovete dare 1000 di acqua, nella pappa ce n'è tanta. Lo avete prescritto voi qui (e abbiamo fatto vedere la loro relazione, da loro scritta, forse, visto che non lo sapevano);

- andiamo oltre alla prescrizione di sacca parenterale per catetere centrale, limitandosi a copiare, e perdurando nell'errore, il che fa supporre una certa qual superficialità.

Allora: nel mondo esistono gli psichiatrici ossessivi, che vedono complotti ovunque, si sentono perseguitati, contestano che il cielo è azzurro e la panna bianca e la maglia della squadra di Torino granata (insomma, i postulati del cosmo). Esistono.

Ma dati i fatti precedentemente esposti, ci sembra di poterci basare su dati assodati e non su deliri campati per aria, causati dalla nostra disperazione eccetera eccetera, tutti quegli argomenti su cui Quelli Che Sanno scrivono i trattati: e quindi ci sembra di non stare su quel capitolo.

E quindi ci chiediamo: ma siamo poi tanto certi che le dietologhe stiano proprio calibrando il tutto su Fabullo e non su una tabella nutrizionale che può andare bene per chiunque altro? Noi non siamo certi.

Quindi da oggi mangerà un poco meno. Tanto, per come sta andando, il di più esce.

E che le Alte Sfere ce la mandino buona.

Ogni tanto.

Buona Giornata.

Angela