Va bene così.

 Abbiamo ringraziato di avere, mica tanto banalmente la possibilità di ringraziare: sostanzialmente tutti  presenti a dire grazie non è proprio un dettaglio da poco. 

Abbiamo ringraziato la lavatrice che funziona nonostante tutto, moltissimo nonostante tutto. Abbiamo ringraziato per la pasta al forno per la nostra cena. Anche di avere un timer per farmaci e cose da ricordare che suona continuamente: c'è stato un momento in cui non avevamo il timer ed era tutto molto più difficile, finché ce lo hanno regalato. Abbiamo ringraziato il riscaldamento che gira quando serve, tutto il bucato da sistemare perché sarebbe peggio non avere vestiti puliti. Insomma, abbiamo ringraziato per quello che abbiamo, abbiamo lasciato perdere quello che non abbiamo: chissà se è saggezza o semplicemente che beato chi sa fare sempre di meglio. 

Abbiamo ringraziato di essere amati, che non è proprio un bene a disposizione di tutti. 

Abbiamo ringraziato che Fabullo è stato per un tempo bello lungo in carrozzina con il braccio appoggiato bene, più volte nella giornata. 

Abbiamo ringraziato che è venuto anche il terapista dell'ASL per due volte questa settimana a mobilizzare il braccio di Fabullo: è un servizio con degli indubbi limiti, ma a noi serve proprio solamente per questa piccola cosa; più che altro abbiamo ringraziato di essere riusciti a gestire il tutto, incastrando tutta una serie di tessere. 

Soprattutto, abbiamo incastrato tutte le tessere senza avere mal di testa per tutta la settimana.

E quindi vi abbracciamo sempre.

Buona Giornata.

Angela

Che Grazie sia.

 Ieri siamo andati a fare fisioterapia e il viaggio di andata è stato una via di mezzo tra il film dell'orrore e il pensiero di come prenotare l'otorino per la perforazione del timpano, per quanto Fabullo urlava. Ha cominciato dopo circa venti minuti dalla partenza, eravamo appena entrati in tangenziale viaggiando con tutta calma. 

Il problema è che mantenendo il mitico bendaggio funzionale di carrozzina, sostanzialmente il nastro adesivo che abbassa la spinta in modo da non dover aprire il braccio, ovviamente il sistema posturale è snaturato e Fabio non sta messo bene. 

Così era scivolato tutto giù, con la schiena tutto inarcata, il collo nella posizione più innaturale che si possa pensare, il meno che poteva fare era urlare come un pazzo e stavamo in tangenziale, dove non è ovviamente cosa saggia fermarsi. 

Angoscia. Impotenza. Preoccupazione che deve essere controllata, perché non era propriamente la guida su una stradetta, la tangenziale è già un terno al lotto quando tutto va bene, figuriamoci se ci sono altri pensieri.

Così ho tirato fino all'uscita dove poi avrei trovato un parcheggio per fermarmi e ho cercato lì di sistemarlo un po', e poi siamo arrivati in Onlus dopo pochissimo e l'abbiamo sdraiato.

I terapisti mi hanno guardato con la faccia di quelli che incontravano, che ne so, il mostro della palude, per quanto avevo gli occhi fuori dalla testa e le spalle gobbe; e si sono messi a lavorare, che è sempre l' unica cosa ragionevolezza da fare quando non ci sono parole; io sono corsa a fare gasolio e a comprare un po' di pane, ho dovuto fermarmi a pensare per 10 minuti perché non ricordavo più il numero della carta di credito, che peraltro poi nessuno mi ha chiesto. Così è stato un affanno pazzesco. 

Sono tornata in Onlus e i terapisti erano veramente molto contenti di cosa erano riusciti a fare con il braccino sinistro, quindi hanno proposto: proviamo a tirar via il nastro adesivo ed eliminare il bendaggio funzionale di carrozzina, così finalmente sta seduto meglio e non cade giù? Io ero assolutamente d'accordo, facendo la solita considerazione raffinata che mi si compete: tanto il viaggio di andata è stato uno schifo, male che vada lo sarà anche quello di ritorno, ma almeno ci abbiamo provato. 

E invece è andata. 

Dopo mesi e mesi e mesi, Fabullo è stato seduto con il braccio posizionato bene. 

Non sappiamo se questa cosa proseguirà, se finalmente riusciremo ad utilizzare la carrozzina come dovrebbe essere e quindi a uscire di casa per tempi lunghi, non sappiamo niente. Sappiamo che ieri è andata così. 

Che il viaggio di ritorno è stato tranquillo, al punto che non ho nemmeno cantato come la rana dalla bocca larga, abbiamo ascoltato Girolamo Il Pianista.

E questa è una delle cose per cui rendiamo grazie oggi, Thanksgiving Day. Non è pensabile organizzare la cena di rito, nemmeno la nostra versione semplificata, , ma ho già tirato fuori dal freezer della pasta al forno consegnata dal Vicinato pochi giorni fa. E quindi anche di questo ringraziamo: del regalo, non della pasta in sé, che comunque non disdegnamo mica. 

Ringraziamo che siete con noi da tanti anni, e questa è una grande cosa. La più grande.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Secondo sproloquio. E bón.

 Anche se non me l'ha ordinato il medico, ma ormai mi sono piantata nel ragionamento, procedo con la mia disquisizione sociologico economico analitica della progettazione del terzo settore. Lo so che nella vita si potrebbe fare di meglio, volevo anche dire che me ne ero già accorta. 

La trasposizione di ciò che è no profit con la pubblica amministrazione, nei suoi meccanismi assolutamente ferraginosi, pantanosi, inutili poiché senza risultati, è sovrapponibile anche per un altro argomento, che è la grandezza dell'ente in questione. 

Fa parte del solito postulato di analisi sociale che tutto ciò che è piccolo ente amministrativo non se la cava più: i piccoli comuni non sono considerati; i piccoli ospedali che però servono zone lontane dai grandi ospedali o vengono chiusi o sono un pericolo pubblico per mancanza di mezzi; le piccole scuole vengono chiuse per mandare tutti in grande scuole non vicine, però dando i finanziamenti a scuole private in cui si va fuori a raccogliere le foglie, che è quello che si è sempre fatto nelle piccole scuole pubbliche, eccetera eccetera. 

É ben noto che questo approccio amministrativo ha fatto grandi pasticci, con l'abbandono dei territori per mancanza di servizi, l'impoverimento sociale, la mancata presa in carico di tante situazioni: sta scritto ovunque. Il tutto perché non si possono prendere certe situazioni e spostarle, e nello stesso tempo qualcosa che è centralizzato non è deputato a comprendere i bisogni di qualcosa che ha una situazione locale particolare: per cui vengono imposte delle modalità di finanziamento e amministrative che sono incongrue. 

Ecco, lo stesso accade per i piccoli enti no profit. Lasciamo perdere che la quantità di complicazioni burocratiche li affonda, perché sarebbe necessario avere fondi esclusivamente per pagare grandi manager per seguire questa cosa: andiamo un attimo oltre a questo grosso problema, facciamo finta che comunque esista un piccolo ente no profit che se la cava splendidamente dal punto di vista amministrativo per chi ci lavora dentro come volontario. 

Il punto è comunque che quegli enti no profit piccolini non ricevono fondi: perché non sono appetibili, perché le fondazioni dicono che poi c'è troppa poca risonanza, troppo poco impatto numerico. Sostanzialmente chiedere €200.000 è significativo, chiederne 20.000 vuol dire che si fa qualcosa che non porta a niente a livello di impatto sociale.

Ovviamente non è vero: è che il piccolo ente con quei 20 mila euro ci fa delle cose specifiche per delle specifiche persone che non vengono raggiunte da nessun altro tipo di progettazione molto più appariscente ed eclatante.

Piccolo non significa insignificante.

Sapete qual è il riassunto di tutto quanto? It's all about money. 

Tutto lì.

Chi finanzia vuole semplicemente emergere, ricevere un sacco di pubblicità. 

Ditemi voi se ciò che si basa sulla solidarietà, che come tale viene anche normato a livello giuridico e politico, deve partire da questo principio.

Bon, comunico che ho finito lo sproloquio. 

Sto anche leggendo i racconti di Tabucchi. Mi sento sempre una persona migliore quando leggo Tabucchi.

Buona Giornata.

Angela

Teoria, la prima. Sillogismo finale.

 Poiché sono giorni di bofonchiamenti, rimuginamenti, mugugnamenti riguardo alla Onlus; a cui si aggiungono pensieri (tanti) e parole (non ripetibili proprio qui) sul meccanismo sempre più rivoltante e melmoso che sta dietro a tutto ciò che è progettazione: ne consegue che mi sono svegliata sociologa, pure economista, nonché analista sociale, e soprattutto stufa persa.

Così ho elaborato due teorie. 

La prima: c’è la solita catena. Da una parte l’ente erogatore, pubblico o privato, fondazione bancaria, familiare, aziendale, via dicendo. 

Dall'altra il beneficiario finale, nel nostro caso i disabili e le loro famiglie.

In mezzo anelli, pietruzze, diamanti, perline dei sacchetti della patatine, di tutto. I progettisti, i project manager, gli organizzatori di eventi, gli invitati agli eventi, i social media manager, solo le Alte Sfere sanno che altro (forse). L’anello più vicino ai beneficiari è l’ente no profit che chiede il contributo per utilizzarlo per il beneficiario finale.

Atteniamoci ai fatti: il fermaglio si rotto.

Che vuole dire che, al primo anello, quello onnipotente con diritto metaforico di vita e di morte, non è che proprio interessi assai del beneficiario finale: l’importanza è la visibilità, la disseminazione, l’alto livello di impatto. L’anello dell' ente no profit dovrebbe essere quello strettamente legato ai beneficiari; ma non è mica detto. Se il no profit esiste come entità ontologica in quanto tale, il beneficiario è un dettaglio necessario, ma solo un dettaglio. Se invece il legame lì è stretto, doppio nodo scorsoio, magari affondano in due: beneficiari e no profit. Se non affondano, può essere che non godano di ottima salute esistenziale entrambi; difficilmente vengono invitati agli apericena che contano: i disabili perché non possono, e i no profit ad essi strettamente legati, non vanno agli apericena perché chiedono fondi per i disabili, non per gli apericena. 

Che poi: non è sempre detto che agli apericena siano in troppi, gli invitati, talvolta molti anelli coincidono (che serpe, indubbiamente; però sono dati pubblici, basta andare a leggerli).

Comunque, rimaniamo al fatto esplicitato: si è rotto il fermaglio.

L'ente benefico non raggiunge più il beneficiario.

Pensiamoci: uno dei problemi della pubblica amministrazione è che è diventata talmente tentacolare da essere diventata un' inutile essenza, che mantiene se stessa e non svolge più il servizio per cui è stata creata. È un fatto assodato, un postulato, non dobbiamo dimostrarlo. Per altro, la complicazione doveva limitare la possibilità di ingiustizie e poche trasparenze. Sappiamo bene che non è stato un elemento determinante, perché è abbastanza evidente che le infiltrazioni non proprio congrue siano sempre presenti nonostante tutto.

Passaggio successivo: tutto il sistema della progettazione per gli enti no profit sta seguendo esattamente lo stesso schema strutturato per la pubblica amministrazione. Lo sta seguendo in tutti i passi e in tutti gli aspetti. 

Il sillogismo è semplice come è semplice conoscere la fine della storia. 

Buona Giornata.

Angela 

Vicinanza di concetti.

 

Grazie per il vostro esserci, per le parole di con-forto e com-passione: tutto inizia con la congiunzione del complemento di compagnia e di unione, non è un caso. Grazie sempre detto con il cuore, lo sapete.

Proprio in nome di questo fate una promessa a noi, e anche alla signora Barbara.

Rimaniamo nell'ambito della disabilità e della malattia, lasciamo perdere altri contesti perché diventerebbe lunga e potremmo non averne comunque le competenze.

Parliamo solo di disabilità e malattia, quindi. Conseguentemente parliamo di salute.

Promettete di amare la normalità, nel suo essere parola e nel suo essere fatto quotidiano.

E quindi promettete (e concedetevi) di arrabbiarvi un pochettino per le piccole cose, il giusto: perché è normale farlo e bisogna anche essere consci di questa normalità. È normale arrabbiarsi perché ci si è bagnati le scarpe e adesso bisogna stare con i piedi bagnati tutto il giorno: lo so che c'è chi non esce di casa, chi non ha le scarpe, se per questo nemmeno i piedi, ma dobbiamo avere un parametro che dobbiamo considerare per tutti, quindi è giusto, è normale arrabbiarsi un po’.

È normale arrabbiarsi un po’ se si perde il treno, se salta un incontro che si è tanto aspettato, se non si ha il tempo per leggere quella pagina del libro che abbiamo in mente, se salta Internet mentre stavamo ascoltando Redemption Song (versione di Joe  Strummer, personalmente); è normale arrabbiarsi per la bolletta della luce; per il raddoppio del costo del pane al supermercato. È giusto.

È altrettanto giusto, ovviamente, arrabbiarsi seccarsi irritarsi indignarsi nella misura necessaria, altrimenti la si fa talmente lunga da diventare controproducente.

Bisogna difenderla la normalità. Altrimenti diventa corretto accettare tutto: di essere sempre più poveri (perché in fondo possiamo fare a meno di tante cose), di essere sempre più senza lavoro (così valorizziamo il nostro tempo personale), di non cercare la bellezza (è un di più), di non essere gentili con gli altri (chi mi vuole mi prende come sono).

Ci sono due categorie che dicono che questa è una brutta parola, che non include, che esula: perché, come sempre, la stravolgono, la parola normalità.

La prima categoria sono i Fulminati: e non è questo il luogo per occuparci di loro, quelli a cui non va mai bene niente, che si sentono aggrediti qualunque cosa accada, capaci di dare una propria opinione senza nulla sapere, come se fosse un obbligo, come se parlare fosse sempre una prescrizione del medico. Lasciamo perdere questi esemplari che, se va bene, hanno un problema con l'anagrafe perché non si ricordano di aver superato i 10 anni da un pezzo, con la relativa sindrome oppositiva verso la Galassia riunita; se va male, hanno bisogno di essere presi in carico da uno molto bravo e non possiamo aiutarli. E quindi andiamo oltre.

Quelli che invece fanno interi congressi per abolire la parola normalità quando si parla di disabilità, sono Quelli Che Sanno, che invece dovrebbero erogare gli opportuni servizi: se questa azione, che definisce e giustifica la loro presenza in questo mondo, non viene compiuta nello specifico, il trucco è quello di organizzare giornate giornate e giornate di eventi per spiegare che la normalità non esiste,  e che quindi qualunque pretesa da parte dei disabili, in fondo, non sia poi così necessaria, perché catalogare i bisogni in modo stereotipato non è più di moda. L'individuo è speciale e quindi va rispettato come tale, a prescindere che poi venga organizzata una gita scolastica che prevede il trekking a Varigotti o la salita al campanile di Giotto per la classe del disabile: lui resta una persona speciale, da valorizzare in tutte le sue peculiarità. L'unica cosa importante è questa, il resto sono dettagli: peccato che a quel disabile la parola normalità, se implica fare una gita che preveda lo stare sempre con i compagni, piaccia moltissimo.

E non vi faccio altri esempi di stralunamento della definizione al di là di ogni possibile buon senso, perché sono certa che sia già tutto chiaro.

Negare la bellezza della normalità non coincide con il valorizzare la specificità di ciascuno, ma non offrire a tutti la possibilità di godere di un livello logico, sensato, di benessere. Esagerando come faccio sempre, non permettere a uno di avere le scarpe perché c'è chi c'è chi non ha nemmeno i piedi, come dicevamo all'inizio. Non va bene.

Arrabbiatevi per le piccole cose, è giusto. È sano: quelli davvero zen o stanno in inaccessibili monasteri, o non apprezzano ciò che è giusto e quotidiano, o sono semplicemente soli, non conoscono il valore di quella preposizione Con, quella di com-passione con-divisione con-forto.

Amare e arrabbiarsi, almeno talvolta, sono concetti molto vicini.

Buona Giornata.

Angela

 

 

La mitica.

Va detto che, nel tempo, i fine settimana non sono diventati propriamente un affare: ovviamente sto parlando del nostro tempo, per come è trascorso per noi, ognuno ha il suo e bisogna riconoscerlo.

I fine settimana sono pian piano diventati da una speranza di condivisione e allegria a un'esclusiva possibilità di riposo, ad un tour de force allucinante: perché dobbiamo mettere insieme tutto ciò che non possiamo fare in settimana, trattandosi dell'unico momento in cui possiamo alternarci, in modo che ci sia sempre una persona in casa con Fabullo. Ai tempi in cui lo mettevamo in macchina e andavamo in giro per passeggiate e musei non pensiamo più da tanto, siamo bravissimi a gestire su che cosa direzionare le idee, con il fine di mandare avanti la giornata comunque. 

Però, obiettivamente, la fatica è tanta, e davanti a noi non c'è quindi una bella prospettiva di riposo, proprio per niente. Le scadenze con Fabullo sono le stesse di ogni giorno, quindi non si può dormire di più, ad esempio, per recuperare le notti infami. E nemmeno si può pensare di fare le cose in due,  perché dobbiamo per forza mandare avanti tutto il resto  alternandoci. 

Però, siccome siamo dei pazzi assoluti, o semplicemente dei poverini irrimediabili, oggi siamo contenti pensando a come stavamo lunedì e martedì, perforati e lancinati dall'incapacità di riuscire a muoverci anche solo in casa, per quanto eravamo stravolti e sminuzzati in tocchetti molto fini.

Paragonando il tutto a quella situazione lì, facciamo i salti di gioia. Metaforici, altrimenti serve la gru per raccoglierci.

Quindi, va bene così.

Ho partecipato ad un incontro on line su High Value Donors, mentre attaccavo aerosol, piegavo tovaglioli (solo quelli, erano urgenti), coricavo Fabullo, preparavo la lista della spesa, la cena era già pronta, varie, eventuali, robe di sopra, cose di sotto.

Adesso però non chiedetemi per bene la traduzione di quell'incontro lì, la teoria era avere buone idee per chiedere contributi per la Onlus. La pratica è che credo di non essere definitivamente abbastanza intelligente. Oppure noi viviamo in un mondo e quelli lì in un altro, anche quella è una possibilità.

La neve è arrivata davvero, pare sia già finita, ma ieri sera era così. Io avevo bisogno di fare commissioni ed ero l'unica che si muoveva senza piantarsi sulle salite. La mitica del 99 funziona sempre.

Buona Giornata.

Angela

I ripristinati.

 Con il passare delle ore stiamo decisamente meglio, è incredibile come tutto incida su di noi. 

Piano piano passa il momento della grande stanchezza e ripristiniamo i nostri equilibri (precari), le nostre lunghezze muscolari (scarse) e il mal di testa da stanchezza (una coltellata, una scossa elettrica, un corto circuito) si allontana e torniamo nei nostri range fino alla prossima volta. 

Però lo stare meglio ci serve anche per essere più tranquilli con la testa, proprio nel senso che quando siamo così distrutti rischiamo di fare grossi errori e questo ci preoccupa moltissimo. Perdiamo completamente la lucidità. 

Così ieri siamo riusciti ad andare a fisioterapia, sono addirittura corsa 10 minuti a comprare il pane mentre Fabullo era con il terapista, sono tornata e l'ho cambiato dalla testa ai piedi per continuare la ginnastica perché la peg aveva perso, così, per riposare un pochino; poi abbiamo continuato; poi siamo tornati a casa e abbiamo dovuto cambiare strada all'uscita dell'autostrada, perché la nostra provinciale era interrotta per un camion messo di traverso, e quindi abbiamo fatto un altro giro, abbiamo perso mezz'ora ma tutto sommato è andata. 

Sono tornata e ho gestito lavatrici in entrata e uscita, anche con la roba sporca che avevo riportato dalla fisioterapia. Ho rimesso a posto tutto ciò che era stato scaricato dalla macchina, che ogni trasferimento sembra sempre più o meno un esodo. 

Nonostante tutto, rispetto al lunedì sera e a martedì ci sentiamo dei signori, e quindi va bene così; non solo: è assolutamente opinione oggettiva di tutti che il braccio vada già meglio. 

Vi conto che siamo andati in Onlus che c'era un cielo limpidissimo e un vento che soffiava e spostava tutto, furgone compreso, tra il molinare delle foglie rosse e temperature siberiane. Le Alpi Cozie e Marittime erano nette sull'orizzonte, il Monviso una piramide e il Rocciamelone bianco e tagliente. Graie e Pennine non pervenute, perché coperte dalla tormenta nera, quindi niente Monte Rosa. Oggi danno possibilità di neve a basse quote, sostanzialmente qui. Noi non mettiamo più la testa fino al prossimo mercoledì, quindi, eventualmente, la guardiamo. 

Buona Giornata.

Angela