Tilt.

 Non siamo assolutamente in emergenza, solo che ieri mattina sinceramente mi sentivo molto meglio rispetto al fine settimana e quindi pensavo di essermela tolta. Invece, tempo molto poco, è diventato evidente che non mi ero tolta proprio niente, andava meglio ma non era assolutamente finita.

Il punto è stato questo: che quando Fabullo ha cominciato ad avere qualche problema respiratorio e qualche linea di febbre, avevamo, per coincidenza,  dato una prima dose maggiore di cannabis in accordo con l'Epilettologa Santa Subito. Questo perché i dosaggi del depakin erano troppo bassi, ma non possiamo più aumentare nient'altro. Poi abbiamo dato la seconda dose la mattina dopo, intanto lui aveva anche avuto qualche problema a fare la pipì.

E quindi siamo andati completamente in tilt.

Tilt.

Tilt.

Tilt.

Abbiamo fatto tilt.

Perché abbiamo pensato a quanto era successo con l'accumulo di oppio, e abbiamo quindi ritenuto che la depressione è respiratoria, e quindi il ristagno di catarro, e quindi il lieve aumento  di temperatura, e quindi  la difficoltà nel fare la pipì fossero ovviamente una risposta centrale ad un farmaco inibente l'attività cerebrale.

Così siamo impazziti dall'angoscia e dal dolore. Ovviamente, intanto, stavamo seguendo tutti i sintomi con l'ossigeno, il cortisone, gli antibiotici, perché quello era ciò che andava fatto a prescindere da quale che fosse la causa.

Però abbiamo perso la ragione,  per la paura e il tormento,  perché a quel punto non sapevamo più cosa fare, ed era evidente che o accettavamo di non provare a gestire le crisi epilettiche, o accettavamo che Fabullo per desse tutte le sue autonomie di base (ma proprio di base, respirare, fare pipì, più basico di così).

Eravamo straziati, stravolti, esausti.

Poi, dopo un po' di ore, ho cominciato a stare male io, con poche linee di febbre, Dolori dappertutto, un po' di mal di gola. Un'influenza sciocchina, mica niente di più.

Subito abbiamo pensato fosse per la stanchezza della situazione, lo sconforto, i pianti, l'agitazione.

Ma con il passare dei momenti non c'era niente da dire: era tareffaggine pura.

A questo punto abbiamo recuperato un po' il cervello: anche Fabio aveva la tareffaggine.

La difficoltà a fare pipì non era come quella volta dell'accumulo di oppio, ma ricordava l'episodio in montagna in cui non aveva svuotato bene l'intestino e quindi tutto era un pasticcio: infatti era successa esattamente la stessa cosa. Era tutto sballato per l'influenza.

A questo punto ci siamo calmati con la cannabis, però siamo tornati alla dose precedente perché altrimenti comunque non capivamo mai più niente, e ripartiremo a bocce ferme, tanto era un incremento piccolissimo.  Oltretutto, il farmaco con la cannabis è in olio, e i primi giorni di aumento disturba l'intestino un pochetto: ne abbiam già a sufficienza ora.

Ovviamente il problema è diventato poi gestionale perché si tratta di un'influenza inconsistente (per noi, per Fabullo mica tanto),  in cui basterebbe stare seduti in poltrona, nemmeno a letto: ma non è qualcosa che ci sia concesso.

Ha tolto l'ossigeno molto rapidamente, adesso stiamo trafficando con le complicazioni da antibiotico e non vi fornisco dettagli poetici. Ovviamente la pipì la fa, anche se noi siamo ancora decisamente angosciati e sempre qui che preghiamo tutte le Alte Sfere.

Contemporaneamente, da ieri,  Paulo Aimo Solidale  ha cominciato ad avere dolori sparsi, testa pesante, eccetera eccetera.

Taccio.

Buona Giornata.

Angela

Cenci.

Vederla Donna Paola nella corsa in pigiama, non può che essere stata spettacolare!

 Giuro che poi vi conto tutto con calma e bene, ma quando siamo un po' più centrati e con un filo di energia. Si è ammalato Fabio, e dopo un po' di ore ho cominciato io.

Niente di grave, poca febbre però Fabio è pieno di catarro,  quindi si prende l'antibiotico,con tutti gli annessi e i connessi. Ha usato l'ossigeno e poi per fortuna l'ha tolto.

Io ho male alle sopracciglia, alle tibie, agli alluci, alle ossa cuneiformi, a qualunque altro distretto osteomuscolare che non sapevo di avere. Ho spiegato a tutti che secondo me può essere febbre gialla o colera, perché altrimenti non starei così male.

Ovviamente è una sciocchezza in cui basterebbe a stare a letto o anche solo in poltrona.

Ovviamente.

Buona Giornata.

Angela

Meglio la soluzione del caffé.

Zero sulla gastroscopia . Zero.

Noi del Vicinato, invece, siamo ancora per aria con i mitici lepidotteri.

Attualmente il picco sembra calato, alcune foglie sono rispuntate, e immediatamente sono state rimangiate. Alcuni del Vicinato hanno le fessure dei serramenti pieni di larve imbozzolate, noi attualmente non stiamo vivendo questa esperienza, per fortuna.

Il contesto: a inizio settembre ho ordinato online il prodotto biologico che dovrebbe dissuadere la presenza di questi ospiti, e non è ancora arrivato, e il sito risponde anche troppo poco alle mie domande sul perché non è ancora arrivato.

In questi giorni ho realizzato che era in ritardo anche l'arrivo del gastroprotettore di Fabio che ovviamente non è stato ordinato sulla stessa piattaforma, ma da un sito di farmacia online che di solito è estremamente efficiente e tutto arriva in tre giorni.

Il dato comune era lo stesso corriere, e la tracciabilità di entrambi i pacchi era persa; probabilmente il problema stava lì, solo che quelli del gastroprotettore mi hanno risposto subito per cercare di capire cosa succedeva, quelli dei lepidotteri proprio no.

E quindi, scrupolosamente in ciabatte, ho spiegato tutto al vicinato.

Che ha cominciato a scuotere la testa.

Ditemi: perché io lo so che quando fate così avete qualcosa da dirmi.

Ma no: è solo che sappiamo già come andrà a finire. Finirà che ti attacchi a qualche numero verde, e dirai a quelli del gastroprotettore che sei stufa di sollecitare la faccenda dei lepidotteri, e ci sarà una discussione che non porterà a niente, perché quelli del gastroprotettore non si occupano di lepidotteri, almeno non dichiaratamente. Oppure arriverà il gastroprotettore, e tu ce lo consegnerai con le istruzioni per la diluizione nella tanica dell'erogatore, così noi daremo ai lepidotteri l'acido ialuronico per lo stomaco. Non avremo mai più un ciliegio né tutti gli altri alberi.

Io ho pensato ai Saggi che cantano delle storie da cortile che adesso sono aria buona pure da mangiare: purtroppo i Saggi non abitano qui, perché le loro voci le ameremmo; e nello specifico, trattandosi di lepidotteri, che mangiano tutto, e di gastroprotettori, ho capito che si finiva su una china che non andava bene. Per altro, la fantasia di noi qui non ha veramente limite né ritegno. Quindi ho concluso: 

Io vorrei capire perché vi sto anche ad ascoltare. Adesso accendo il caffè perché mi sembra la soluzione più intelligente di tutte.

Comunque il gastroprotettore è arrivato ed è attualmente collocato nell'armadietto dei medicinali, e non nella tanica.

Per i lepidotteri, siamo fiduciosi nell'avvenire.

Il Vicinato ha bevuto il caffè.

Buona Giornata.

Angela

Un intero minuto.

Ieri all'alba non siamo stati performanti con la Onlus perché dopo tutta la pioggia della notte si vedeva che sarebbe schiarito:  il che è avvenuto per qualche ora, perchè poi si sono alternati un freddo becco, i tuoni, la pioggia fitta con il sole, la pioggia con un cielo nero pece. Niente grandine, e poco più su sembrava neve.

Per la legge del prima le cose urgenti e poi quelle importanti sono partita con la gestione bucato, in modo da ottimizzare nella giornata il più possibile ciò che si sarebbe lavato e asciugato e lavato e asciugato e lavato e asciugato. Sfruttare le ore di non pioggia per asciugare almeno un poco fuori, e accelerare con la lavatrice ad alte temperature mentre l'asciugatrice è spenta.

Poi è continuato l'accudimento di Fabio nella sua parte più intensa, che è quella della mattina che prevede anche circa venti somministrazioni di farmaci. Quindi certe cose sono state convenienti solamente nella tarda mattinata, quando è stato possibile occuparsi di Fabio contemporaneamente a qualcos'altro.

E così è venuto fuori che sono finalmente arrivati i fondi regionali ampiamente anticipati da tempo, che ci avevano comunicato essere in liquidazione con i tempi non chiari della pubblica amministrazione, per cui eravamo preoccupati assai. 

Quindi abbiamo festeggiato per un tempo per noi importante, perché lo diceva pure Einstein che è tutto relativo, e che quindi il passaggio dei frammenti temporali ha un diverso significato per tutti. 

Abbiamo concesso ai festeggiamenti un minuto intero di pensieri e di sospiri di sollievo. 

Tantissimo, perché in un minuto intero siamo abituati a infilare un numero di attività non preventivabile, concetto che Quelli Che Sanno non potranno mai capire. Ma si impara anche a non curarsi proprio di tutti quanti,  a questo mondo. 

Passato quel minuto, è però rimasta la sensazione permanente di sollievo che ancora perdura, ed è stato possibile ricominciare a compiere più azioni contemporaneamente, tra cui prendere contatto sotto dettatura per una mail alle progettiste, in modo da di partire con l'organizzazione di tutto quanto. 

Quando le Alte sfere pensano alla Onlus noi siamo sempre contenti. 

Vi abbraccio. 

Buona Giornata. 

Angela

Almeno Raskolnikow.

Ricordate il personale ATA in riferita (da loro) situazione di grave difficoltà di organico per cui il mettere dei pantaloni risultava un’impresa che la traversata dal Klondike alla Patagonia scalzi saltellando su un piede solo diventa una bazzecola? Queste qui, per intenderci:

https://fabullo.blogspot.com/2025/09/il-fronte-comune.html

Quelle situazioni per cui si viene citati dagli ordini, dalle associazioni, dai sindacati, dal non si permetta di screditare la categoria.

Infatti, non si scredita assolutamente la categoria, ce ne guardiamo bene.

Ci si attiene semplicemente ai fatti.

La bambina è quella, la scuola è sempre quella, la bambina non ha subito nessun tipo di peggioramento clinico, non c’è uno straccio di referto che certifichi un’incontinenza. Zero.

È invece conosciuta, descritta, e da sempre gestita in quella scuola da anni, la situazione psicomotoria, legata anche alle autonomie, che prevede, ad esempio, che la bambina abbia i suoi tempi: non stiamo dicendo che deve rimanere in bagno 50 minuti, ma magari non 20 secondi, ecco. Ed è sempre stata gestita a scuola, al punto che le modalità sono delineate su tutti i documenti relativi alla scuola stessa, e dalla scuola stessa redatti.

Ecco, quindi la discussione sullo screditamento la lasciamo perdere a prescindere.

Le personagge (va bene scritto minuscolo) hanno esternato nuovamente: nello specifico, hanno tirato fuori il concetto che la Famiglie Isterica stava attendendo. Perché, sapete, le Famiglie Isteriche, in quanto tali, sono anche piene di pregiudizi. Quindi la Famiglia in oggetto era seduta sul fiume ad aspettare i cadaveri del caso, che sono puntualmente arrivati, era solo questione di tempo, e ne è bastato pochissimo.

Le personagge hanno comunicato che: per il bene della bambina, e della povera mamma che così non ha poi troppi panni da lavare, sarebbe meglio che la bambina utilizzasse il pannolino.

Interverrà a scuola lo specialista medico del territorio responsabile della diagnosi funzionale della bambina a chiarire che non va bene la proposta e la Famiglia Isterica ha richiesto un incontro con tutti gli Alti Vertici coinvolti.

La domanda specifica della Famiglia è: ma tutte queste risorse umane, fisiche, psicologiche, tutte queste energie che potrebbero essere utilizzate per altro, ma veramente devono essere occupate a discutere di un paio di pantaloncini morbidi da infilare? Partendo ovviamente dall’idea conclamata che si tratta di una scusa per non portare la bambina in bagno quando necessario?

Che dire.

Speriamo che davvero nel tempo risparmiato dalla citata attività, pagata e non svolta, le personagge oltre alla Recherche leggano anche le sorti di Raskolnikow.

Certo che ti sei svegliata perfida, mia cara, stamattina, dice LA PAOLA.

Che ha sempre ragione.

Buona Giornata.

Angela

 

 

Sarà nel piccolo, ma funziona.

Indubbiamente prima o poi ci stuferemo, perché non siamo saggi, né stoici, né illuminati: ma per il momento è così bello sentire la pioggia che cade, e non dover chiudere le tende per l’afa. Poi, appunto, a breve la meneremo che il bucato è lungo da gestire, che il deumificatore è noioso, che non sappiamo come vestire Fabullo, canottiera sì o no.

Tenendo conto che, comunque, ogni singolo giorno ci occupiamo di tutto ciò che gira attorno a noi a prescindere, se poi ci lamentiamo perché siamo in difficoltà, pazienza. E ci godiamo la pioggia. Certo che è così perché qui va tutto liscio, vediamo solo gli aspetti positivi del rinfrescare. Non la pensano uguale quelli che stanno molto diversamente da noi, tra frane e allagamenti.

Ovviamente sto facendo tutto un lungo giro per arrivare al punto, perché, badate, giuro, il punto c’è.

Il punto è quello che diceva ieri Donna Paola, ampliato ad ogni ambito.

Che tutti, cioè, dobbiamo fare tutto ciò che è in nostro potere ogni giorno, e tutti possiamo fare qualcosa, fosse anche “solo” alzarsi la mattina per compiere il proprio lavoro.

Che, chiaramente, non è sempre e solo essere dei cardiochirurghi, piuttosto che degli insegnanti, o dei pompieri: situazioni di vita in cui è scontato avere una funzione sociale.

Tutti ce l’abbiamo, tutti: perché  ogni azione è sociale per definizione, perché muove qualcosa per il futuro, non la facciamo solo per noi. È lì il punto.

Che va bene trarre piacere personale dallo studio del sanscrito, o dall’ascolto di Bach, pure di Bon Jovi; piuttosto che dal rileggere del centenario che salta dalla finestra (perché avevo appena finito nuovamente Mann, avevo bisogno di quello svedese lì): però nella misura in cui ci rigenera, per poi, appunto, fare del nostro meglio nell’essere interconnessi con gli altri.

Non avere questo pensiero, non pensare che le nostre azioni non devono essere finalizzate solo a ciò che riguarda noi, porta a vari livelli, dal basso in alto, a ciò che diceva Donna Paola: se sòno magnàti tutto. Di base, il principio che tutto muove, in quella direzione lì che non dovrebbe essere, è lo stesso: l’egoismo, l’opportunismo, il non sa chi sono io, il solo io sono importante.

La non conoscenza della generosità, nel senso più ampio del termine. Il non esercizio, della generosità.

Poiché stamattina mi sono svegliata Seneca, tiriamo le fila: quella mangerìa lì porta al fatto che l’ambulatorio per la disabilità non è accessibile, in grande, perché chi doveva avere quella funzione ha fatto altro; in piccolo, a tante cose: per esempio il fatto che la tachipirina non sia mutuabile nemmeno per Fabullo, che ne prende attualmente dosi da cavallo, e che abbiamo rinunciato alla soluzione liquida, che si potrebbe preparare più facilmente, con delle dosi sicuramente più precise e quindi più utili, perché è troppo cara.

Ecco: tutti dobbiamo sapere che viviamo con gli altri, che abbiamo sempre delle possibilità. Come diceva Donna Paola, anche nel piccolo.

Bòn, la pianto di fare la saggia saputa. Però non divento come Quelli Che Sanno, prometto: banalmente, non c'ho tempo di sapere come loro.

Buona Giornata.

Angela 

L'inaccessibile.

Grazie per le luminose stelle, tutti ne abbiamo necessità e desiderio, sempre. Siamo abbastanza indenni dal nuovo giro di boa. Abbastanza.

Così, tanto per cambiare discorso senza parlare del tempo, che poi Quelli Che Sanno ci fanno i discorsoni sulla nostra superficialità comunicativa, vi racconto una storia di quelle del blog.

Una volta frequentavamo un ambulatorio specifico per vari tipi di disabilità in un grande ospedale pediatrico del Nord Ovest, che rappresenta anche una struttura universitaria. 

Era disastroso nella sua gestione e nella sua funzione specifica. 

La stessa struttura non era specifica per la casistica, a livello di spazi e di attrezzature.

Dopo gli avvenimenti di tre anni fa si sono dimenticati di noi e noi non abbiamo fatto nulla per ricordare che esistevamo. 

Il fuoco che ci serviva, lo abbiamo semplicemente spostato da un'altra parte. 

Era una fatica inutile e anche un fattore di rischio conseguente. 

Di questi tempi di quell'ambulatorio viene fuori che è in ristrutturazione. 

Quindi si presentano situazioni con letti dei pazienti in una sala d'attesa, senza la possibilità eventuale di accedere all'ossigeno, con una difficoltà significativa nel far accedere le carrozzine e compiere i relativi spostamenti.

Riassunto: una struttura medica, di quel livello (nominale, ed è opportuno metterlo tra parentesi), deputata alla disabilità, non risulta accessibile: perché l'essere accessibile non dipende solo dalla mancanza di gradini o dalla larghezza delle porte.

Vergogna.

Che autunno sia.

Buona Giornata.

Angela