A casa, che bello: ieri sera abbiamo appoggiato la testa sul
cuscino e abbiamo proprio apprezzato che fosse il nostro.
La dottoressa se l’è guardato per bene quel Fabullo, non l’ha
visto dimagrito, e noi le abbiamo giurato che il cibo è calato ma con fatica ce
la stiamo facendo: ecco, siamo in difficoltà ma non in emergenza. L’ha visto anche
tanto noioso, non ha smesso un attimo di farla lunga: anche se non è un pianto
di dolore com’era in passato. Anche secondo lei è molto stanco e anche molto
arrabbiato, perché non si sente bene e non riesce a fare le cose che normalmente
fa, come leggere o guardare i suoi film o stare a lungo con gli altri senza
doversi coricare.
Insomma, ha confermato tutte le nostre impressioni.
Non ci ha fatto l’eeg ma c’era l’ingegnere: che ha letto le
rilevazioni dello stimolatore e ha visto 9 partenze da autostimolazione nelle
ultime 24 ore: che sono quelle legate alla frequenza cardiaca. Arriva la crisi,
la frequenza cardiaca sale, il baracchino parte e la crisi si ferma. E, anche
lì, si è perfettamente confermato quello che avevamo appena raccontato: noi
avevamo parlato di 6 o 7 crisi, e ci sta che siano 9, perché ci sono quelle nel
sonno. E torna che vediamo che si fermano, che non sono lunghe come in passato,
che una crisi non innesca la seguente, il problema è la stanchezza tra una e l’altra.
Insomma: si è confermato che il baracchino
ci sta salvando la vita, nel
senso che non stiamo passando il tempo in ospedale, ma sarebbe meglio se le
crisi proprio non venissero.
La dottoressa è abbastanza preoccupata anche guardando gli
esami, con questo livello del depakin sempre bassino: nel senso che ha l’evidente
dubbio che funzioni sempre meno.
Per cui: vedendo l’azione del neurostimolatore, che si sta
dimostrando corretta, hanno deciso di
potenziarla. Hanno variato l’ampiezza della stimolazione in sé e lo stimolo di
partenza: per cui continua a partire a intervalli programmati; ma, se prima, in
più, partiva anche quando la frequenza cardiaca subiva un aumento del 30 per
cento, adesso basterà un aumento del 20, con l’obbiettivo di fermare sempre di
più la crisi sul nascere. Adesso aspettiamo un paio di settimane e poi ci
risentiamo: e la dottoressa non ha aumentato il farmaco, perché non era tanto
convinta che ne valesse la pena, preferisce vedere se il neurostimolatore ci
possa aiutare a sufficienza.
Diciamo che non ci facciamo domande sui sensi della vita e
sugli impicci che deve incontrare un bambino eccetera eccetera, ma, sicuramente
Fabullo è seguito benissimo, ad alti livelli, dimostrando che viene sempre
valutato nel suo insieme come Persona e non solo come tracciato sulla carta, e
anche vicino a casa, in un posto in cui lanciamo una richiesta di aiuto e
riceviamo risposta in pochissimo tempo. E per noi non è una cosa da poco: siamo
contenti di incontrare dei medici che non ci trattano dai isterici, che si
siedono lì e ci dedicano del tempo, non è mica scontato.
Buona giornata.
Angela
6 commenti:
E no, non è proprio scontato. Quindi un grazie da parte di tutti noi a quelle persone che stanno facendo il loro lavoro, perché poi è il loro lavoro neh! Comunque è già una fortuna essere circondati da persone a cui piace il proprio lavoro e si impegnano per questo, aggiungendo poi anche la loro parte di umanità e consapevolezza. Quindi grazie, ai dottori, alle infermiere, alle mitiche maestre, ai terapisti e a tutti coloro che fanno in modo che Fabullo abbia il meglio!
Buon fin settimana a tutti.
Milioni e milioni di incroci perché questo "baracchino" faccia la sua parte.
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Angela, dovrebbero farti un monumento!
Riesci ad esaltare perfino la Sanità Italiana, per non parlare poi della scuola!
Sei un mito, Siete una famiglia mitica.!!
Quindi grazie ai medici e alle maestre che seguono Fabullo! Che siano d'esempio
per gli altri 99.00%.............
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forza, forza forza
forza forza forza
forza forza forza
FOTZA FABULLO!!!
FORZA FAMIGLIA AIMO!!!
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La famiglia Aimo è davvero eccezionale!!!!!!!!!!!!!!
Forza Fabullo
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Buon weekend ragazzi e ragazze!!!
BOOG II
Mi associo, ci sono persone favolose intorno al nostro Fabullo, soprattutto i medici che lo curano e lo controllano, e poi una famiglia super fantastica. Ringraziamo per tutto questo e continuiamo con gli incroci che evidentemente servono XXXXXXXXXX
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Un abbraccio e buon fine settimana a tutti gli amici
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