Il soldino.

 Abbiamo tolto l'ossigeno. Non c'è più. Davvero. Niente più fili da tutte le parti, bombole da 60 litri da spostare e bombole piccole da fare cadere, e stracci per l'acqua di condensa per terra su cui inciampare. Niente più respiro affannato da rincorrere e da misurare. Niente angoscia nell' ascoltare il suono del respiro suddetto. Ancora mal di pancia, ma un po' meno. 

Il respiro attuale è un sospiro di sollievo. 

Quindi oggi abbiamo cominciato ad affrontare una nuova grana che è uscita venerdì pomeriggio, che è solo l'ennesima.

Allora: due farmaci di Fabio vengono erogati direttamente dalla farmacia dell' ospedale di Ivrea, e noi li ritiriamo al magazzino della sede Asl che c'è a pochi km di qui: ovviamente è aperto un paio d'ore la mattina, Fabullo non ci va da solo, io devo guardare Fabullo, Paulo Aimo dovrebbe prendere alla fine mezza giornata, che a noi serve per mille altre cose. Cosi io ogni 40 giorni mi faccio aiutare da qualche volontario del Comune o da qualcuno del Vicinato. É un giro che prende meno di mezz'ora e di solito abbinato a qualcos'altro, alla fine lì ci andiamo sempre tutti per qualsiasi spesa.

Da molto tempo, si discute sul fatto che i farmaci per le malattie rare dovrebbero essere forniti in modo facilitato, perché chi li assume, evidentemente, non ha necessità di altre complicazioni, per esempio potrebbe essere strutturata la procedura per cui vengano consegnati alle farmacie nei vari paesi, che hanno orari di apertura da negozio.

Da questa settimana, uno dei farmaci verrà classificato come stupefacente. Non potrà più essere trasportato a quella sede Asl perché è solo un magazzino e non una farmacia deputata a conservarlo sotto chiave. Quindi ogni 40 giorni dovremo andare direttamente a Ivrea, non basta più il piano terapeutico annuale dello specialista , ma in più dovremo ogni volta avere una nuova richiesta in originale del medico di base, bisognerà formalizzare bene chi procede al ritiro. 

Direi senza dubbio che non é proprio un passo verso la facilitazione di cui si parlava prima.

Per andare a Ivrea negli orari trafficati di apertura della farmacia ospedaliera, posteggiare lontano e camminare perché l'ospedale è in un luogo poco accessibile a chiunque, mettersi eventualmente in coda, ritirare e tornare, ci vuole una mezza mattinata. E noi siamo fortunati perché abitiamo a meno di venti km, di strade comode. Potevamo abitare su per qualcuna delle nostre valli montane, e comunque dovevamo andare a Ivrea.

Tutto cambia e si complica. 

Il Medico Santo Subito ha riassunto efficacemente la situazione: non è possibile che per i pazienti con malattie rare ogni distretto non strutturi dei percorsi facilitati, non può essere sempre tutto difficile, e poi ce la caviamo sempre in modo relativamente semplice perché chiediamo favori e mettiamo pezze.

Non è possibile che questi pazienti non rientrino mai in nessuna casistica e quindi non ricevano servizi.

E quindi: la pezza ce la mettiamo anche questa volta e abbiamo già trovato una soluzione. Però il Medico Santo Subito vuole che questa questione venga almeno portata all'attenzione dei piani alti. E quindi scriviamo mail. 

Se avessi un soldino per ogni mail, che vecchiaia che passerei.

Buona Giornata.

Angela