Pip.

Non sappiamo mica se ce la stiamo cavando bene, non lo sappiamo. 

Fabullo ha molti dolori, pensiamo addominali, diamo anche ibuprofene e tutto va un filo meglio, non siamo contenti di dare l'ibuprofene perché l'ultima volta che l'abbiamo somministrato in maniera sistematica per il ginocchio si è scatenato l'inferno con la peg;  stiamo parlando adesso di dosi molto più basse, per carità, e necessarie,  però siamo molto preoccupati.

Speriamo che con il passare dei giorni, l'antibiotico finito, la normalizzazione, qualcosa cambi, e che sia anche possibile togliere l'ossigeno: perché andava meglio, ma siamo tornati indietro proprio per il dolore.

Adesso vi racconto una storia di quelle del nostro Vicinato, una storia a cui tutti stiamo pensando senza proferire troppo i nostri pensieri, per il timore che il primo che lo dice è un babbeo.

Quando è cominciata questa sequenza di guai con Fabullo, a questo punto due settimane fa,  ad un certo punto, la sera, siamo andati a chiudere lo scuretto della porta a vetri della sua camera, che dà sul giardino posteriore, quello della mimosa e delle ortensie.

E c'era lui, scusate la foto poco artistica ma non siamo volontariamente usciti per non disturbarlo e l'angolazione per riuscire a riprenderlo è scarsa.

C'era lui, Pip.

Posizionato lì, ad un paio di metri da Fabullo.

Era estremamente carino. Abbiamo cominciato a guardarlo ed è precisissimo, lo vediamo la sera dopo le 8, dopo le 4 del mattino non c'è più, viene a riposare, in un posto sicuramente molto protetto e sicuro.

E qui cominciano i discorsi con il Vicinato, con blocco immediato dei passi quando tutta la storia viene sviscerata, braccia conserte per pensare meglio, schiene appoggiati al muro, per terra si posano borse di cuoio assai professionali, secchi di vario tipo, ceste, pedali che non pedalano, sguardi pensierosi e lontani.

Il punto è: è comparso solo adesso, ma magari non l'avevamo visto. Sì, magari non l'avevamo visto ma noi quel gesto lì lo facciamo tutti i giorni, e anche quella sera, la prima, abbiamo guardato fuori per caso, ma guardiamo sempre fuori per caso. 

E poi succede questo, che ci rende mutangheri, direbbe Montalbano: una delle sfeere peggiori, abbiamo realizzato che non l'avremmo messo nel suo letto Fabullo, perché c'erano troppe cose da fare, troppo urgenti, l'assistenza era troppo intensa, non c'era quel tempo lì di spostare bombole e cavi e tutto. 

Lo abbiamo deciso, e poi dopo le 8 siamo andati a guardare fuori, perché gli scuretti li abbiamo chiusi comunque: e Pip non c'era e non è arrivato. 

La sera dopo abbiamo rimesso Fabullo nel suo letto e Pip era lì che lo aspettava. 

Quindi stiamo tutti zitti, e ci atteniamo, come al solito, ai fatti. Prendiamo atto. 

Amici Amatissimi, se voi sapete chi è Pip, ditegli di continuare così. 

E se sapete a chi chiedere, astenersi perditempo, chiedete che Fabullo non abbia così male e che continui a fare la pipì da solo. 

Buona Giornata. 

Angela

Non saprei.

Che si fa qui da noi.

In qualche modo si supera il fine settimana, che è sempre uno dei momenti più difficili dell'esistenza qui presente,  perché vanno gestite tutte le faccende che devono essere inesorabilmente mandate avanti per avere la garanzia di sopravvivere in settimana. Ogni minimo intoppo nell'agenda del fine settimana diventa una tragedia a cascata, che si ripercuote per un tempo imprevedibile, e anche improponibile a chiunque non possa comprendere.

Quando già si parte come noi di questi giorni la frittata è fatta, completa, quasi sempre anche rovesciata e da pulire.

Infatti, peraltro, tra le cose che abbiamo fatto, c'è stato  far precipitare a terra un flacone praticamente pieno di depakin, nella ricerca dei Bentelan, la cui dose era stata dimenticata ed ero quindi in ritardo: ditelo a Quelli Che Sanno che gli ho dato 0,5 di Bentelan mezz'ora dopo il previsto, diteglielo.

Dite anche loro che sono qui che li aspetto al varco.

Così c'era acido valproico e frammenti impercettibili e taglienti di vetro ovunque, e con ragionevole certezza diciamo che ci sono ancora.

Poi, presa dall'entusiasmo per lievi miglioramenti, mi sono permessa di mangiare un pezzo di mela, anche perché avevo una fame che non ci vedevo e non riuscivo ad organizzarmi in altro modo, e potevo sempre farmi furba perché pensavo mi si staccasse un pezzo di cranio frontale sinistro.

Siano benedetti sempre gli Amici Amatissimi che continuano incessantemente a portarci cibo gestibile.

Abbiamo gestito il calo dell'ossigeno per Fabullo, che sta andando benino, la Dottoressa ha detto che non c'è più un broncospasmo né rumore polmonare e tutto l'eventuale affanno, che non è eventuale ma abbastanza costante, è legato a dolori soprattutto addominali. Stiamo cercando di trovare la quadra tra ciò che combina l'antibiotico sull'intestino e ciò che combina il gastroprotettore. In conclusione, non quadriamo niente, sapete, tutto ha sempre una forma geometrica indistinta che si ravvoltola  continuamente su se stessa, in cui noi in qualche modo annaspiamo senza regole né chiarezza di cosa fare.

Diciamo che non ha più avuto le coliche micidiali della scorsa settimana e ci sentiamo dei signori. Vale sempre la regola che il bicchiere mezzo pieno in fronte fa tanto male.

Gestendo bagni farmaci e vetri per terra. 

Io ho ascoltato Vinicio e Dylan Thomas, che mi piace tanto perché è sconnesso come devono esserlo i pensieri più belli.

Paulo Aimo Affaccendato ha pensato ai rifornimenti delle farmacie e ha  zappato. Ha fatto un grande buco in cui pianterà qualcosa, e se non pianterà eventualmente raggiungerà la Cina a forza di scavare. 

È stata stesa una cesta da 9 kg di bucato che attendeva con grande pazienza. 

È stata fatta una grande discussione con l'azienda che fornisce il materiale per la nutrizione: tutto sommato non grande, nel senso che non si è protratta più di tanto perché la pazienza è molto scarsa. Diciamo che è stata una discussione molto determinata e abbiamo vinto noi nella definizione della fornitura. 

Abbiamo girato e rigirato Fabullo piangente per i dolori, sempre per dire che le coliche micidiali non ci sono state, ma le passeggiate in pianura le fanno gli altri: girato e rigirato senza sapere dove andare nel vero senso della parola. 

Ho dedicato anche minuti sparsi al buon Aleksej e a tutta la banda, quando Ivan ha cominciato a parlare della sofferenza dei bambini ho pensato una volta di più che in certi libri tutti è detto.

Lavato lenzuola su lenzuola perché quando Fabio ha i dolori suda come un matto e sia sempre benedetta la lavatrice. 

Mi sono scusata con la cenere sulla testa e i ceci sotto la ginocchia con una fondazione che ci ha iscritto ad un loro bando, che non vuol dire che ci dà i soldi, vuoi solo dire che ci ha iscritto, che ci ha mandato la stessa mail due volte e io quella mail non l'avevo mai trovata, mi sono genuflessa e hanno capito e non ci hanno escluso. Giuro che non era arrivata. Abbiamo quindi mandato al volo i documenti richiesti. 

Poi, non saprei. 

Buona Giornata. 

Angela

Nessuno.

 Parlavamo di quando fare una quadriglia per ballare di gioia perché va tutto meglio, avevamo pensato a Natale. Per tenerci larghi; n realtà potevamo farci gli affari nostri. Avevamo anche detto che eravamo scesi sotto i due litri di ossigeno, potevamo doppiamente  farci i fatti nostri.

Ecco.

Avevamo detto che restavamo umili. Si vede che non lo siamo stati abbastanza. Fabullo ha avuto dei dolori addominali che abbiamo veramente temuto in una prima fase che ci fosse qualcosa di chirurgico, un addome acuto.

Poi, molto poi, molto molto poi, è andata meglio con il paracetamolo e con l'impacco caldo , quindi possiamo immaginare che sia stata una serie di coliche, da antibiotico, da stitichezza, da macrogocol per la stitichezza, da tutto quanto in sintonia.

Ore e ore e ore di pianti a tutte le ore.

Siamo risaliti sopra i due litri di ossigeno perché è troppo stanco, e speriamo che non venga fuori un ulteriore problema respiratorio primario.

A questo punto rimaniamo più umili ancora. Rimandiamo la guarigione al giovedì grasso. E non lo saprà nessuno.

Buona Giornata.

Angela

La miniera.

Però io la voglio sapere la storia dell'assessore sul Golfo di Donna Paola, nel senso che voglio sapere chi la spunta: noi sappiamo molto bene per chi fare il tifo, con gli occhiali da sole e facciamo anche la faccia saputella, perchè sappiamo anche che Donna Paola la spunta. Sempre.

Su queste latitudini non marine, ripartiamo invece dai dati certi, non stiamo a fare troppo pensieri, che costano fatica preziosa,  lasciando perdere critiche della ragion pura, flussi di coscienza, fiumi sempre diversi e sempre uguali, astenersi perditempo: la Palliativista Santa Subito ha visitato Fabullo e ha detto che i rumori polmonari vanno effettivamente meglio. I crepitii crepitano meno; non so in cosa si trasformino, sussurri mantici sospiri. Fa niente, va meglio. E la Dottoressa altro che Santa Subito.

Quindi il cortisone lo stiamo scalando. L'altro dato certo è che siamo stati per molte ore con quantità di ossigeno al di sotto dei 2 litri,  e per tempi così lunghi non era ancora stato possibile nell'ultima settimana.

Poi vabbè: io ho pianto quattro ore all'alba perchè Fabullo si lamentava tantissimo e la sacca della pipì era vuota. Poi è venuto fuori che la pipì era un lago circondante Fabullo,  ed è per quello che era furibondo.

La quadriglia non la balliamo ancora, forse per Natale eventualmente. Per il momento restiamo umili e proseguiamo con i turni in miniera. 

Buona Giornata.

Angela

Estremi, pizze, ceste.

 Sempre Partendo dal fatto che nel peggio esiste il peggio del peggio, diciamo che non siamo nel peggiore peggio perché continuiamo a essere a casa nostra.

E non è una consolazione, è un dato di fatto; su quelli che sono i parametri delle consolazioni, delle gratificazioni, dobbiamo pensarci in un altro momento, quando siamo meno stanchi, di umore migliore, più pazienti con i filosofi.

Va detto però che qui invece dei filosofi compaiono Amici Amatissimi che materializzano nel punto consegna, perché in provincia si fa così, che ci sono le ceste, pizze fumanti appena uscite dal forno a legna e creme di cioccolato. 

Te l'ho fatta perché ti ho visto un po' provata.

Hai fatto bene, lasciami perdere.

Rimaniamo ai fatti perché è evidente che la lucidità è scadente.

Non stiamo ballando la quadriglia per la gioia, né sedendoci per gustarla tranquillamente quella pizza e quella al cioccolata. La mangiamo da in piedi, non è che rimane lì. Ma non siamo in ospedale. I due estremi sarebbero questo; in mezzo ci sono tantissime cose.

Ieri dovevamo cominciare a scalare il cortisone, ieri mattina la Dottoressa ha detto che la terapia sta funzionando e non aggiungiamo il secondo antibiotico per non sovraccaricare, ma il cortisone non lo scaliamo ancora. 

Va bene così, appunto, l'eventuale estremo che non ci piace lo conosciamo benissimo. 

Buona Giornata. 

Angela

Pilota automatico.

 La situazione è apparentemente sotto controllo, e poiché siamo qui noi a gestire tutto quanto decidiamo che ci fidiamo delle apparenze.

Ieri eravamo talmente distrutti dai giorni precedenti, esausti e con una quantità di cose da fare che superava qualunque agenda della tanto brillante intelligenza artificiale, che abbiamo la certezza che l'eventuale controllo di cui sopra la situazione se lo procura da sé e non certamente solo per merito nostro.

Grazie ai farmaci, e al pilota automatico che manda avanti le cose, e basta.

L'unica richiesta che ho fatto è stata che chiunque passi di qui non mi deve togliere la concentrazione, sicuramente precaria per altro, ma interrompere un'azione risulta pericolosissimo, perché poi, a pensarci, non si sa più a che punto si era e dove si vada. Su ogni farmaco sono attaccati bigliettini con scritto a che somministrazione siamo, perchè compilare la tabella richiede troppo tempo e aumento la possibilità di errore. Servono troppi gesti: posa il farmaco, trova la riga, metti la crocetta. Se scriviamo direttamente sul farmaco stesso si economizzano le risorse, i secondi sono preziosi, ma l'attenzione lo è di più.

Ognuno ha i propri obiettivi in questa esistenza, nel nostro prossimo futuro ci auguriamo 10 minuti di seguito a leggere, i Karamazov ancora, per quanto mi riguarda.

Dieci minuti di seguito.

La situazione respiratoria non è tracollata e i liquidi sono a posto.

Il bicchiere mezzo pieno è un'arma molto pericolosa nelle nostre mani. Fa molto male sulle teste, giuro.

Buona Giornata.

Angela

Che ci perdonino.

Venerdì mattina è andato tutto di male in peggio, due litri e mezzo di ossigeno fissi, Fabullo che piangeva come un pazzo con tutta la pancia bloccata per ogni sorta di uscita, affaticato da morire, bagnato fradicio di sudore che continuavamo a cambiare maglie e lenzuola ed asciugare i capelli.

Con l'aggiunta dei vomiti.

Io ho attuato le procedure di emergenza che erano lavare i miei capelli, preparare i documenti medici, essere vestita per uscire. 

Il Medico Santo Subito ha detto Finisco gli ambulatori e arrivo il prima possibile.

Quando è arrivato c'era appena stato un effetto microclisma, purtroppo neanche troppo cospicuo, per cui c'era il disastro totale e contemporaneamente una vomitata. Fabullo aveva già fatto il bagno completo, era pulito limpido e piangente, catini e asciugamani ovunque, io stavo cercando un balcone al piano terra da cui buttarmi.

Entro 20 secondi la diagnosi era fatta: polmonite basale destra.

Lo sapevamo, non poteva essere solo stitichezza del gastroprotettore, stava troppo male.

Per cui abbiamo iniziato tutto quello che c'era da iniziare ,

Il punto è stato: se riusciamo a gestirlo con l'ossigeno normale, senza gli alti flussi, possiamo non andare in ospedale, bisogna vedere cosa succede. L'altro aspetto sono i liquidi, perché al momento stava andando tutto male, ma provavamo a darci un po' di tempo. 

La giornata ha fatto paura fino alla fine: ho fatto diventare matti tutti quanti, tutti, ditene uno e io l'ho fatto diventare matto con la richiesta di pregare qualunque entità luminosa perché gli facesse fare abbastanza pipì.

Però a fine giornata la pipì c'era stata, la vescica non era bloccata, ma i liquidi usciti erano molto pochi rispetto a quelli entrati. Vero anche che era stanchissimo, con le energie tutte direzionate a respirare, una malattia importante in corso, una quantità di sudore che usciva che si poteva misurare in bottiglie.

Per cui alla sera gli abbiamo messo la sacca esterna per la notte senza fare cateterismi, perché tanto se doveva andare male non era quello che ci avrebbe salvato.

Eravamo pronti alla mattina a spiegare tutto e quindi a valutare insieme che andavano controllati bene gli elettroliti in maniera attenta, con esami continui, e quindi ci serviva all'ospedale indipendentemente dal fatto che l'ossigeno bastasse.

Non ci ricordavamo più se avevamo mangiato, se avevamo bevuto, più niente.

Ci siamo preparati a far passare la notte, io con i Karamazov, Paulo Aimo Storico con una roba sulla seconda guerra a Venezia.

Alle 11 Fabullo si è un po' svegliato e siamo andati a girarlo e non ci credevamo.

Non ci credevamo davvero.

Nella sacca c'erano 500 millilitri esatti di pipì, Fabullo si sentiva meglio e respirava più regolarmente, perché probabilmente aveva fatto spazio anche per il diaframma. 

Sicuramente i farmaci avevano cominciato a fare effetto e contemporaneamente la situazione non era troppo peggiorata. Dall'altra parte, secondo noi, tutti i pensieri degli Amici Amatissimi avevano lavorato mica poco. 

E siccome le cose non si possono dimostrare né in un verso né nell'altro, noi decidiamo di crederci e ci va bene così. 

Sabato mattina gli abbiamo detto di fare la pipì del mattino, dopo il primo pasto, perché comunque eravamo ancora abbastanza preoccupati: e la procedura è stata espletata: si era anche staccata la sacca esterna, per cui la pipì è andata così ovunque. E noi siamo stati felici. 

Felici. 

Felici di tirare via lenzuola e di riempire la lavatrice a 60 gradi. 

È importante essere persone semplici e accontentarsi di poco. 

Poi è arrivata la Palliativista Santa Subito per la visita: non era peggiorato niente, ma Fabullo aveva comunque un'altra faccia, il cortisone e anche un po' l'antibiotico stavano cominciando a lavorare bene. Tutti i liquidi si sono sbloccati ed era tutto regolare. 

Quindi ci siamo detti che non doveva capitare niente in 48 ore per avere una discreta certezza di stare a casa nostra. 

Per il momento siamo qui, affranti ma contenti perché potrebbe essere molto peggio.

E' stato visitato anche ieri e i rumori polmonari erano migliorati.

Ieri Fabullo ha compiuto gli anni. Che le Alte Sfere ci perdonino se non abbiamo festeggiato.

Voi pregate che faccia la pipì, che rappresenta l'incubo più grande. 

E comunque io voglio sapere cosa fa l'Assessore sul Golfo.

Buona Giornata. 

Angela

Mammasantissima.

 Se per caso conoscete qualcuno delle Alte Sfere ditegli da parte mia che un'altra giornata come ieri e io non rispondo di ciò che posso dire e pensare.

Riferitelo voi perché io potrei non essere educata.

Fabullo si è piantato con la pancia per colpa del gastroprotettore, ma tutte le volte che abbiamo provato a scalarlo è andata male e quindi per il momento va così, diciamo che di solito questa pancia l'abbiamo gestita e ieri invece no.

Quindi ieri ad un certo punto non si capiva più niente, ho commesso le azioni più indicibili per sbloccare questa pancia e anche per capire se faceva la pipì. Non ve le dico le azioni indicibili perché sono proprio poco pittoresche. Ad un certo punto però qualcosa si è mosso utilizzando sistemi operativi antipatici, molto antipatici, ed ero nel panico totale perché in quel che si era mosso non si capiva più da dove erano uscite le cose: voleva dire che non sapevo più se la pipì era stata fatta o no e quindi se dovevo procedere diversamente. 

Contemporaneamente stavo preparando la cena,  ascoltando un webinar sui controlli nel terzo settore, cercando di vestirmi e di lavarmi , organizzando il pomeriggio, perché il pomeriggio di ieri era un grosso problema. 

Dovevano arrivare nuovamente quelli dell'agenzia dei servizi con l'ennesima signora che dovrebbe venire qui a fare le pulizie e che poi all'ultimo momento cambia idea per ragioni sue che non ci interessano, se ne deve occupare l'agenzia e noi siamo sempre a piedi da parecchio. 

Con la contemporanea dell'assistente di Fabio dei servizi sociali per parlare con l'agenzia dei servizi in modo molto chiaro, e poi la fisioterapista. 

Però un po' potevano esserci tante cose da fare con Fabio, un po' a lui da un po' fastidio avere gente intorno quando è così. Ma a noi quell'incontro serviva, per cui quello che ho fatto è contattare la signora dell'agenzia per avere la conferma dell'appuntamento e puntualizzare che o c’era la certezza che poi andasse a buon fine, o siccome era una giornata penosa preferivamo lasciare perdere dall'inizio l'incontro. La signora dell'agenzia ha capito che ero abbastanza determinata e mi ha confermato che sarebbe andato tutto bene, e io ho pregato che Fabio facesse la pipì nei tempi utili in modo che io potessi seguire tutto il resto  con discreta leggerezza. 

Perché tutto dipende dal livello dell'asticella in cui la mettiamo la leggerezza, partiamo pure dal presupposto che il livello di accettazione dei problemi sia altissimo, il problema era alzarlo ulteriormente.

Quindi abbiamo cercato di gestire tutto, siamo stati molto stanchi, quando sono arrivate le persone ero anche vestita , nel senso che non ero più in pigiama, la cena era pronta, il tavolo sgombro. 

Adesso vediamo cosa succede oggi con la pancia di Fabullo. 

Per favore parlateci voi con le Alte Sfere, ve ne prego. 

Quando è così ognuno ha le proprio soluzioni, le mie sono i Karamazov e Melody Gardot. 

Buona Giornata. 

Angela

Friggitura.

 Povero asino che cade, amiamo questi compagni di avventura con tutta l'anima, con le orecchie morbide e lunghe lunghe, facciamolo cadere solo per non fare quelli che la fanno lunga per non cogliere il punto.

Arriva la comunicazione dagli enti pubblici supremi che cambia il nomenclatore sugli ausili e anche i sistemi posturali personalizzati vanno tutti a gara: cosa vuol dire: che viene studiato un sistema posturale personalizzato su ciascuno; i bravi tecnici ortopedici lavorano con tutta l'equipe riabilitativa e ci mettono ore a elaborare ciò che è giusto e a preparare una proposta di preventivo con i codici corretti per ciascun componente del sistema posturale stesso. I non bravi ci mettono cinque minuti, la caduta dell'asino li titola a fare così.

Se questi sistemi posturali vengono messi a gara vuol dire che la proposta di preventivo viene presentata, inserita in un sistema dall'asl competente in cui va a gara, significa che non ci sono i prezzi ma solo i codici, tutte le aziende ortopediche partecipano e quella che vince per 0,1 centesimo prende il lavoro. Poi il lavoro stesso viene fatto basandosi solo sui codici e non sulla conoscenza del paziente, il quale a un certo punto riceve un sistema posturale personalizzato che può non andare bene : chi affronta queste cose dal punto di vista tecnico e riabilitativo, sa molto bene che non va mai bene al primo colpo, è impossibile. Impossibile per la natura stessa dell'ausilio, impossibile anche perché tra l'inizio e la fine della faccenda passano talmente tanti mesi che le cose possono cambiare per la persona,  che a quel punto però si ritrova un ausilio di cui non si fa nulla e, ripetiamo fino alla nausea, il sistema posturale è necessario prestare fuori dal letto. Non per prendere l'aereo, non per arrampicarsi in cima al Monte Bianco, solo per stare fuori dal letto. Perché tanto questi pazienti non possono accedere a mille altre situazioni che non sono previste per loro perché non esistono (non esistono le persone, non le situazioni, le persone sono invisibili).

Questo problema già c'era, con Fabullo lo abbiamo evitato più volte, grazie alla bravura di chi è tecnicamente preparato e che metteva i codici riconducendoli ad una categoria di ausili che non prevedeva la messa a gara: e non stiamo parlando di qualcosa di illegale; stiamo parlando della presa d'atto che questo meccanismo è profondamente ingiusto e malato, ci sono categorie di ausili che prevedono l'utilizzo di quei codici senza essere messe a gara, semplicemente le usiamo secondo il principio della riconducibilità. Il tutto prevede una profonda conoscenza della materia.

Adesso non sarà più possibile, o lo sarà con maggiore difficoltà ancora, mi sento di dire che si sfiora l'impossibilità.

Apriti cielo, è stata una notizia che è caduta dal cielo, che nessuno poteva prevedere, che nessuno poteva capire, pure le aziende ortopediche si sono offese perché facendo così rischiano di lavorare meno e di dover licenziare i dipendenti.

Ovviamente quando questa cosa veniva tecnicamente detta all'interno del grande gruppo di pensiero che presentava l'istanza di cui ieri,  si veniva sempre messi da parte con grande gentilezza.

Il perché è sempre facilmente comprensibile: certi gruppi di pensiero nascono da necessità di progettazione predefinite che devono mandare avanti delle cose che non sono mai strutturate per essere tecniche, ma estremamente filosofiche. Cioè per mandare avanti realtà che prevedono la presenza di progettisti e non di professionisti tecnici di vario tipo; questo perché bisogna scrivere che la progettazione raggiunge tantissime unità, se diventa un po' più costosa sembra meno efficace. Meglio friggere aria che fare le cose bene, così chi finanzia fa un figurone e solitamente fa lavorare sempre gli stessi, che sono quelli che potrebbero scrivere un progetto sulla disabilità, piuttosto che sull'inquinamento delle falde acquifere, piuttosto che sull'importanza del mattone originale sui camini d'epoca, con tutto l'agglomerato che gira attorno di comunicatori project manager e Dio sa ancora chi. Friggitura dell'aria.

Aggiungeteci poi che il problema del personalismo affligge la galassia e lo sappiamo. 

Per cui la conduzione di determinate iniziative deve prevedere delle stelle che non possono mai essere offuscate, nemmeno se dell'argomento in questione sanno molto poco. 

E quindi anche in questo caso la perdita di tempo è stata notevole, anche preventivata, vi dirò. 

Adesso ovviamente si scateneranno tutta una serie di riunioni in cui si dirà Ma guarda te  cosa è successo. Ma guarda te. 

E Quelli Che Sanno che non danno la parola a nessuno diranno anche Ve l'avevamo detto. 

Pietà. 

Buona Giornata. 

Angela

Annunciazione!!!

Annunciazione Annunciazione, battuta di piedi e suono di tromba: oggi Nonna Roby festeggia il genetliaco. E, pronunciato con immenso orgoglio di tutti noi, la cifra da venticinquenne quest'anno non fa più nessuna paura!!! Grande Nonna Techno che ha anche doppiato il Capo sul bastimento e può raccontarlo!!!

Invece scusate se imperverso con gli argomenti miseri e noiosi: un po' fanno parte della nostra vita, e ci dispiace dirlo in maniera reiterata rovinando le giornate alla teoria del bicchiere mezzo pieno. I bicchieri  mezzi pieni esistono senza dubbio ma anche le miserie umane, beato chi può far finta di niente, gli auguriamo di non incapparci mai nelle trappole. E come già detto, uno dei grandi problemi della convivenza con le miserie umane sta nella sua ripetizione continua, perché c'è una differenza tra la battaglia e la guerra nella stanchezza quotidiana.

Quindi perdonateci la noiosaggine.

In più siamo in pieno Settembre Andiamo: che rimane appunto il mese in cui Quelli Che Sanno di tutte le risme e i livelli danno il meglio di se stessi con grandi titoloni del Si ricomincia si riparte noi ci siamo.

Quindi ve ne racconto un'altra un po' più lunga e ci prendiamo del tempo per farla poi continuare.

Dovete sapere che in un'altra boiata, in cui la onlus è stata coinvolta, si scriveva un'altra istanza sulle cure per la disabilità. La parola istanza è di moda come progettazione disseminazione iniziativa partecipata brainstorming.  In qualunque materia, quando leggete queste parole, scappate. Sono certa che ne conosciate altre, roba che se facciamo l'elenco altro che la Treccani.

Quindi in queste meravigliose riunioni si parla della prescrizione degli ausili: AperCrescere si è sempre permessa di aprire la bocca spiegando che all'interno dell'associazione ci sono molti professionisti sanitari di tutti i livelli che conoscono molto bene le indicazioni e le normative sugli ausili e rappresenta una delle attività che l'associazione finanzia di più, perché impatta in modo determinante sulla vita delle persone.

Il concetto proprio detto è: Scusate se ci esprimiamo in maniera tecnica, ma la competenza tecnica è indispensabile per capire dove sta il problema, e cioè che l'asticella si sta abbassando in ciò che non viene più prescritto.

Tutte le volte siamo stati ascoltati con la gentilezza dovuta ai mentecatti, a quelli che vogliono essere protagonisti, e alla necessità di riempire il tempo di parole, perché trattasi di un evento progettuale che deve avere una sua durata.

Alla fine di ogni discorso si viene ringraziati con condiscendenza e tutto torna indietro, per esempio con espressioni tipo : ringraziamo per l'intervento, questo problema si pone da sempre per gli ausili ad alta tecnologia informatica come i comunicatori.

Traduzione: non è vero che ne sapete qualcosa, comunque dobbiamo parlare noi, comunque è un problema che c'è da sempre e adesso cosa tirate fuori.

È vero che questo problema c'è sempre per i comunicatori ma il punto cruciale, eccolo qui nuovamente il mitico perno, è che l'asticella si sta abbassando a cose ancora più vitali: che fa pena dover dire che ci sono cose più vitali che comunicare, ma permettetemi di andare avanti e ci arriviamo.

L'asticella si sta abbassando ad esempio alla difficoltà di prescrizione dei sistemi posturali personalizzati, che fanno la differenza tra lo stare seduti e lo stare a letto, perché parliamo di persone che non possono essere messe su una qualunque poltrona, di persone a cui la difficoltà di imbarco in stiva sugli aerei di una carrozzina non gliene frega veramente un tubo, perché tanto sul sedile dell'aereo loro non possono stare seduti, fino a che non si arriverà a permettere loro di fare un viaggio sulla propria carrozzina, e quindi l'aereo non lo prendono. Vorrebbero solo uscire dal letto.

Risposta: ringraziamo e in effetti anche per i comunicatori è così.

Sì, ma il sistema posturale fa sì che la persona non stia allettata e che quindi non aumentino i ricoveri, le difficoltà per chi assiste, eccetera eccetera.

Ringraziamo per il contributo e mettiamo sull'istanza che tutto ciò che è ad alta tecnologia deve essere importante nella considerazione dei bisogni del disabile.

Pietà. Il nuovo ripasso dal via senza le ventimila lire.

Poi, però, casca l'asino.

Fine della puntata.

Buona Giornata.

Angela

Lucidi.

 Cosa si fa quando si incappa nelle trappole? Prima di tutto si fa sempre come si può, ma la cosa sostanziale è rimanere lucidi.

Quindi il primo pensiero sarebbe scrivere una cosona e chiedere che la Onlus venga tirata fuori da questo coordinamento perché non si condividono gli obiettivi.

Però: è evidente che in quello stagno lì la onlus è destinata ad affondare, perchè i  santi in paradiso li hanno gli altri che hanno creato tutto. Il mitico valore da due di picche. Dall'altra parte qualunque progettualità fa i conti esclusivamente con le parole, i numeri, le apparenze.

Quindi all'interno di qualunque progettualità richiesta bisogna elencare le reti a cui si appartiene, che vengono esclusivamente lette come tali e nessuno va a verificare l'efficacia delle cose effettivamente portate avanti.

Quindi così rimaniamo lucidi: la onlus lì dentro rimane, ipocritamente, ma anche perché dobbiamo pensare alla pratica quotidiana della sopravvivenza delle piccole associazioni.

Parallelamente, si smette di perdere tempo: nel senso che si cessa di produrre documentazione per quel fine, di passare notti a scrivere istanze, che tanto è evidente che vengono cestinate 20 secondi dopo, e ci si dedica a qualcos'altro di più proficuo. 

E, soprattutto si dice la verità agli utenti che chiedono se valga la pena rivolgersi a certe realtà per ricevere aiuto: eccoci di nuovo al punto: che nel mondo dell'essere per essere, del progetto per il progettare, dell'ente fine a se stesso, quelli che non devono perdere tempo sono i beneficiari finali.

Poi bisogna sperare che esista qualcosa di più proficuo, ma l'unica strada è cercarlo senza sprecare energie in ciò che è inutile.

Buona Giornata.

Angela

Il perno.

 Poichè a settembre andiamo, significa che ripartono anche determinate formalità più o meno utili per la Galassia.

Vi devo pertanto raccontare una trappola che non so se definire progettuale, socio assistenziale, legale, di rispetto per l'umanità. Però è una trappola.

Trappola nel senso letterale, non in quello complottista, che ci si rimane impigliati e non si va da nessuna parte.

È complessa da raccontare e anche molto lunga, cerco di farla il più breve possibile perché dobbiamo cogliere quello che è il punto vero e non tutto il contorno, che sarà lungo ancora per mesi, forse per anni con pochissimi risultati significativi. Nel contorno stanno anche gli attori, non sono significativi, credetemi: potrebbe essere chiunque, di quel mondo lì.

Durante tutto lo scorso anno la onlus è stata coinvolta in una serie di incontri per la definizione di un'istanza da presentare all'apposito ente pubblico  per la creazione di percorsi specifici per l'accesso dei disabili in ospedale, sia a livello ambulatoriale nei termini di tempi, modi, spazi;  che per i ricoveri, con la necessità per gli adulti di avere sempre a fianco una persona che conosce bene il disabile, e che è in grado di fare da tramite perché il disabile può non comprendere, non capire, non parlare, ma farsi capire dalla persona a lui cara che può fare da mediatore. 

Parliamo degli adulti sotto questo aspetto, perché i bambini devono sempre avere un accompagnatore presente in quanto minori.  La strutturazione invece di programmi specifici dal punto di vista dell'accoglienza terapeutica della disabilità vale sia per gli adulti che per l'età pediatrica. 

Pensando a come è andato banalmente l'ultimo ricovero di Fabullo, in cui sono stati dati i farmaci solo perché vedevamo gli errori e li segnalavamo, e veniva lavato solo perché dicevamo che non si poteva lasciare pieno di cacca in quel modo, mi sembra tutto molto chiaro. Come dire, meno male che eravamo lì.

Il punto però che dobbiamo considerare, e che è stato l'ingranaggio in cui si è inceppato tutto il discorso durante tutto l'anno, sono i disabili a cui destinare questa idea. 

Mi sembrerebbe saggio che ci debba essere un percorso personalizzato per tutti i disabili, secondo le specifiche necessità, al di là della diagnosi in sé. 

Fin dall'inizio non è andata proprio così: perché il percorso di come strutturazione richiesto all'apposito ente pubblico, responsabile delle aziende sanitarie,  doveva in realtà riguardare solo una categoria specifica di disabili. 

Permettetemi di usare la parola categoria senza che vi dica quale, proprio perché non va bene che parliamo di una categoria sola. 

E permettetemi anche di usare la parola categoria, così squallida, perché se ci mettiamo a fare i sofismi non ne usciamo vivi. 

Sostanzialmente in ogni riunione, in cui veniva definita l'istanza, e poi il suo perfezionamento, si partiva sempre da questa categoria e basta, e poi si arrivava, dopo mille discorsi, a dire che in effetti andava estesa a tutti gli disabili, che non andava bene andare a settori. Diciamo che, ogni volta, arrivare a questa ammissione era una conquista.

Io sono stata estremamente antipatica, ammetto, ma sono contenta. 

Il punto è che, ogni volta, riguardo a questo specifico argomento della destinazione dei beneficiari di tale istanza, si ripartiva sempre da capo, come se nulla fosse stato detto. Ripassa dal Via senza le 20mila lire. 

Dopo mille sollecitazioni e riunioni è arrivata una risposta dall'ente pubblico, che ovviamente deve essere perfezionata, ci sono tante cose da ribadire perché le modalità proposte non sono così congrue, ma la prima risposta è già qualcosa, per carità. 

Ma nella risposta dell'ente pubblico,  che propone la strutturazione di uno specifico protocollo da definirsi, che rappresenta un documento ufficiale,  è scritto chiaramente che riguarda quella categoria di disabili. 

Quella.

Sostanzialmente dopo mille parole, mille cose scritte, mille discorsi,  mille concessioni sospirate, la proposta che è stata portata avanti è stata quella iniziale. Ci dicevano che era stata cambiata e invece, sostanzialmente, non era vero. 

Ovviamente tutto può essere opinabile, per esempio si può dire che stiamo sempre vedendo del negativo dappertutto,  che tutto va semplicemente puntualizzato meglio, che siamo sempre i soliti disperati e depressi che si sentono umiliati e offesi, e delittati e castigati. 

Si può dire tutto. Certo che le cose scritte e i fatti restano.

Per cui la il documento ufficiale dell'ente pubblico parla in modo chiaro di  specifiche categorie,  e poi arriva la risposta del coordinamento dell'istanza: e visto che abbiamo frainteso la risposta dell'ente pubblico, oppure dobbiamo solo avere pazienza perché adesso si sistema tutto, obiettivamente l'ente pubblico doveva dare almeno un segno di vita da mesi e adesso ha messo su una comunicazione alla belle e meglio, sicuramente il coordinamento puntualizzerà.

Il coordinamento ha ringraziato, ha specificato che le procedure già in atto devono essere rese più omogenee su tutto il territorio, devono essere approfondite, devono essere perfezionate, ma non ha fatto parola dello sbaglio nella destinazione specifica di un programma di accoglienza specifica dei disabili in ospedale. Traduzione: il coordinamento ha apprezzato che fosse rivolta ad una specifica categoria di disabili perché è verosimilmente esattamente ciò che è stato richiesto.

Torniamo alla necessità iniziale di lasciare perdere i sofismi.

Non ve lo dico qual è la categoria di apparenti privilegiati perché non va bene: non perché poi si scatena la guerra dei poveri, cosa peraltro vera, ma perché dobbiamo arrivare al fulcro della cosa che non è la categoria in sé, che non è privilegiata, che non ha delle colpe per come vengono gestite le cose e nemmeno dei meriti in chi li propone rispetto ad altri. 

Poi è chiaro che, se i presupposti sono questi, la guerra dei poveri si scatena per forza: perché di base in generale le risorse stanziate sono inesistenti e si direzionano con la legge del più forte per vari motivi.

Il perno rotante  è l'obiettivo ultimo che forse va capito fino in fondo. 

Chissà cosa c'era di brutto, di sbagliato, di inefficace, nel coinvolgere tutti i disabili nella necessità di un percorso personalizzato.

Se fossimo dei malpensanti, se lo fossimo, ci immagineremmo che in tempo quasi zero uscirà un progetto bello e confezionato e già finanziato da qualche fondazione che illustra tale proposito, come se tutto fosse già stato pensato all'inizio della faccenda. Ma questo avverrebbe solo se fossimo dei malpensanti.

Poiché invece non lo siamo, ognuno si muove come desidera nella propria vita.

Io, per esempio, ascolto una bellissima canzone di Maldestro che si chiama Le chiavi di casa: e riguardo a tutta questa faccenda, mi trovo nella sua identica condizione di quando ascolta le nuove canzoni: e lascio a voi la possibilità di andare a verificarla voi quella condizione,  perché se ve lo spiego meglio LA PAOLA mi sgrida tanto.

Buona giornata.

Angela

Tra saggezza e bite.

Si, sta lì la saggezza:  pensare a quanto siano importanti gli incontri, anche quelli che veramente sono la cosa più inaspettata della galassia, siano essi la pioggia o persone con cui mai avremmo pensato di parlare. Qualunque sia il motivo, la causa determinante, la non causa, chi lo sa, qualche volta in questa vita serve un po' di fiato.

Ecco qual è, forse, la morale di tante cose, e beati quelli più intelligenti di noi che sanno sempre tutte le risposte.

In quei giorni lì l'altra questione era tutto il cinematografo legato alla lussazione delle mandibole, per cui siamo arrivati a risolverne una bella parte con l'osteopatia ma rimaneva il dolore a sinistra dentro l'orecchio che ha reso veramente difficile mangiare e dormire.

Se non altro in montagna si poteva pensare di mangiare roba cucinata, il punto era al limite cucinarla.

Al ritorno abbiamo finalmente sentito lo studio dentistico, dove non mi vedevano da decenni per ragioni facilmente comprensibili e dove ci vogliono bene. Hanno ascoltato tutta la storia e guardato la risonanza,  avevano scritto in fronte, tra la cuffia e la mascherina,  che potevo aspettare ancora un po' ma non l'hanno detto, per la ragione di cui sopra, che ci vogliono bene.

Quindi, allo stato attuale ho un bite da una settimana,  che da due notti riesco ad utilizzare per un numero di ore  importante, e che fin dai primi giorni comunque ha dato immediati i risultati sul movimento;  rimaneva il grande dolore a sinistra. Ho fatto una seduta di agopuntura, sempre allo studio,  perché i farmaci non funzionano e anche il Medico Santo Subito ha detto che bisognava provare  prima di passare a cose più cruente: tra quello e l'utilizzo del bite in modo molto prolungato mi sembra che vada un filo meglio. Per il momento serve sempre il cucchiaino e non si può passare alla Forchetta, il pane resta un miraggio, ma ci sono dei momenti di pausa dal dolore, che prima non c'erano.

È bello stare meglio, tutto lì. Permette di essere un po' meno stanchi.

Buona Giornata.

Angela

La storia.

 Vi racconto ancora una roba bella, proprio nel capitolo bellezza di per sé e cose diverse dal solito. Perché sembra solo poesia fine a se stessa e sofismo individualista, ma in realtà fa parte della vita di Fabullo.

Poiché finalmente qui è arrivata la pioggia dopo questi giorni nuovamente feroci, vi racconto che i primi giorni cupi e senza sbocco apparente in montagna hanno però avuto anche lì la benedizione dell'acqua, in qualche momento, che non vedevamo da settimane, che sembrava un miracolo dopo i lunghi giorni senza aria in casa e brucianti fuori. In uno di quei giorni sono appunto uscita  arrancando e piangendo e attraversando il Villaggio per andare nel bosco, con il groppo al cuore della pipì che sembrava non arrivare.

Poi Paulo Aimo Operativo mi ha comunicato che era tutto a posto, pipì più del Chisone e lavatrice già attaccata.  E in quel momento il cielo, che non era azzurrissimo si è chiuso e ha cominciato a gocciolare: Paulo Aimo Operativo mi ha allora  detto che Fabullo era lì che ascoltava la musica della pioggia. Io ero lì che la vedevo e mi sono messa sotto un pino, era incredibile non avere caldo, essere bagnati, sentire quel profumo.

Metaforicamente il cuore si lavava da tutto, e la pipì era fatta a litri.

Ascoltavo i tuoni in distanza perché per fortuna il temporale non era sulla mia testa, il pino era un grande e generoso ombrello.

Poi però il tintinnio è diventato uno scroscio, non pericoloso, ma quell'ombrello lì non bastava, e neanche quello di fianco, e neanche quello di fianco ancora, per cui è stata necessaria una bella prestazione atletica per tornare, tenendo conto che avanzando non mi ero comunque allontanata molto in quanto arrancante.

Quindi sono rientrata nel Villaggio, percorso una scaletta ripida, arrivata nella piazzetta della fontana in alto, una bella fontana di quelle antiche ed esagonali con i bracci di ferro battuto i fiori.  E c'è un prete , proprio vestito da funzione con un'ampolla che stava riempiendo.

Il mio primo pensiero è stato che cosa Accidenti ci faceva un prete lì, c'è una chiesetta di culto cattolico nel Villaggio, in cui viene detta una messa la domenica pomeriggio e basta, Non mi era mai capitato di incontrare il sacerdote vestito di tutto punto, peraltro alla fontana; l'altro pensiero brillante è che mi sono chiesta se le ampolle si riempiono alla fontana, ma poi ho lasciato perdere.

Per cui c'era la scena del prete che si volta e mi vede senza senza fiato per la corsa, in cima ad una scala ripida, bagnata come non mai, con gli occhi ancora gonfi per i precedenti pianti convulsi . Non si è spaventato e non ha chiamato la neuro.

E mi dice: Ciao, che bello la pioggia, quanto ci è mancata. Io mi avvicino, secondo me ha pensato che fossi completamente matta, ma probabilmente non pericolosa perchè è stato tranquillo e gli ho detto: Senta  (stavamo in un villaggio di forse dieci residenti, in mezzo alle montagne, con nessuno intorno a noi in quell'istante, qualunque cosa dicessi educatamente secondo me andava bene. Peraltro la faccia da fulminata salvava tutto).

Il mio pensiero è stato che quel giorno lì le cose stavano andando per versi incontrollabili e andava bene così perché andavano bene.

E quindi :

Senta, preghi Lei per mio figlio perché io non ce la faccio più.

Così, senza spiegazioni.

Lui è stato zitto e poi mi ha detto che dovevo stare tranquilla e lo avrebbe fatto ora perché stava per dire la messa per gli scout.

Spiegazione del mistero dell'apparizione lì, in effetti c'era il campo lungo il torrente.

E bon, Fabullo aveva fatto la pipì, aveva ascoltato la pioggia, io l'avevo presa in testa ed era bellissimo,  eravamo più tranquilli perché anche quel giorno l'avevamo sfangata, poi è tornato il sole e siamo usciti.

Secondo me è una bella storia fabullica.

Qui il gastroprotettore ha fatto veramente effetto, ci sono ancora delle nausee e dei conati ma va tutto meglio, è stato visitato e l'aspetto della fatica respiratoria da malessere è rientrato.

Buona Giornata.

Angela

Buone notizie in altitudine.

 Poi tra le preoccupazioni multiple sono arrivate delle notizie che non erano dipendenti dal posto in cui ci trovavamo, ma hanno alleggerito non poco la situazione. E hanno reso il luogo ancora più caro, perchè i ricordi degli avvenimenti hanno un significato nella luce che si dà alle esperienze.

Perché uno dei problemi era che dovevamo rendicontare un progetto della Onlus che richiedeva ancora una spesa di duemila euro che non erano proprio semplici da tirar fuori così: e una delle notti più fonde,  prima dell'alba, è apparsa la notizia che erano arrivati €6000 ,che avevamo anticipato da un'altra progettualità e che sc avevano finalmente rimborsato. Alto che sospiro di sollievo, roba da ballare 24 ore di seguito ad averne avuto il tempo.

E pochi giorni dopo è arrivato il 5 per mille, quello su cui non contavamo perché c'è stata la sovrapposizione dell'iscrizione al terzo settore, avvenuta in ritardo rispetto alla pubblicazione delle cifre erogate perché l'ufficio regionale aveva comunque risposto in ritardo rispetto ai tempi stabiliti dalla legge, perchè hanno avuto troppe richieste. Quindi noi contavamo che questo benedetto 5 per mille lo avremmo preso se andava bene a dicembre, e eventualmente addirittura il prossimo anno.

E invece è arrivato ed è stata una notiziona di Ferragosto.

Anche perché sono stati 9670 euro, fatto mai accaduto, che ci mette in discreta sicurezza per il prossimo anno, quando non abbiamo nessuna progettualità stanziata in questo momento.

E qui, Amici Amatissimi più di 9000 volte grazie perché per almeno 8.999€ il merito è tutto vostro.

Vi abbraccio fortissimo. 

Qui, dopo l'altra notte  di grandissimi dolori e pianti continui e vomiti e necessità di fisioterapia respiratoria notturna, stavolta è andata meglio, Probabilmente il nuovo gastroprotettore sta funzionando di più. E adesso però speriamo che passi, perché è tutto molto faticoso e anche molto delicato.

Signora mia, è perché lei non gli dà le tisane allo zenzero e limone. 

Certo. E le Alte Sfere non mi danno abbastanza pazienza per sopportare Quelli Che Sanno.

Buona Giornata

Angela

La bellezza dove c'è.

 

L'altra cosa bella del Villaggio Incantato e della vacanza in sé è la bellezza. 

La bellezza del posto, dell'aria, dei colori, dei fiori, delle persone, delle vecchie stradine e delle vecchie case, dei cieli. 

E c'è la bellezza del fare delle cose che normalmente non si fanno, per normalmente si intende la quotidianità specifica di ciascuno, dite a Quelli Che Sanno che non ho pazienza e che se mi vengono a dire che tutti i derivati della parola normalità non vanno usati potrei diventare molto scostante. 

È chiaro che per mantenere un equilibrio è buono e giusto cercare la bellezza in tutto quello che si può, anche se ogni tanto è un po' difficile, nella quotidianità specifica in oggetto. Però bisogna proprio farlo, senza stare a menarla col bicchiere mezzo pieno. 

Ma è altrettanto innegabile che fare cose nuove, per quanto piccole, per quanto apparentemente scontate, sia qualcosa che fa bene alla mente e all'anima: il rifiutarlo come principio diventa un segno di profondo sconforto e di abissale paura che richiede un'analisi che non possiamo  fare noi, serve uno molto bravo. 

Per dirvi che le cose belle, e diverse,  sono state per esempio andare a fare la spesa tutti i giorni a piedi con la borsa, fino alla statale attraversando il torrente, 5 minuti a piedi in salita, qualche volta anche con Fabullo che poi si fermava lì al parcheggio a vedere camper roulotte camion draghe e tutto quello che passava. Ovviamente la spesa in una bottega implicava tutta quella serie di parole e discorsi e battute e risate che servono come ricetta in questo mondo, e beati noi che possiamo assaporarla almeno ogni tanto, quella ricetta. 

La bellezza stava nel fare qualche passeggiata, sicuramente breve per quello che consiglierebbe il medico, ma sempre di più di quelle che non facciamo, mezz'ora è un regalo immenso. 

È bello sentire le gambe che si muovono e i piedi che si appoggiano, attenzione a non pensare a chi non può farlo, procedi a passi lunghi e ben distesi, àndi (definizione del profondo nord ovest) e camminare. 

E ad esempio la bellezza sta anche nei cieli che si vedono, che non è mica scontato dovendo sempre trascorrere un tempo molto molto lungo in casa. 

Quando ho smesso di piangere in maniera permanente ho cominciato a farle le passeggiate, e uscivo anche dal bosco, per arrivare al villaggio di sotto, e c'è un punto spettacolare in cui tutto si apre, con le montagne e Fenestrelle e il colle dell'assietta, che respiro. I cieli ampi e profondi. 

È bello parlare delle cose belle, anche perché qui si continua a vomitare, ginnastica respiratoria anche la notte, da ieri sera abbiamo cominciato un nuovo gastroprotettore e che le Alte Sfere ce la mandino molto buona, molto. 

Buona Giornata. 

Angela

Anche loro.

 La seconda cosa bella, ovviamente non in ordine di importanza, è solo che da qualche parte bisogna partire andare avanti e finire, con buona pace di ogni eventuale inconcludente pensiero metodologico, sono gli Amici Amatissimi del Villaggio Incantato. 

Sono Amatissimi come quelli che ci circondano a casa e come voi sul blog, che ci vogliono bene guardandoci in faccia senza farsi troppe domande. Sono Amici Amatissimi che non penserebbero  mai e poi mai che ne abbiamo sempre una, che se ogni giorno abbiamo un problema deve essere perché ce lo cerchiamo, perché altrimenti è impossibile che esistano situazioni così. 

Semplicemente aprivano la porta della casa per salutarci, per portarci da mangiare, si sedevano con noi sulle panchine per chiacchierare, e non importava se noi avevamo la faccia triste, o sfatta;  a loro non dava fastidio e peraltro non rovinava loro  la giornata, che è sempre un po' il timore di chi non sa affrontare le cose brutte degli altri, adducendo così filosofiche elucubrazioni sulla necessità di stare lontani continuamente da ciò che potrebbe succedere a chiunque. 

Non abbiamo potuto partecipare a chissà quali eventi, ma i minuti, i quarti d'ora, le mezz'ore, passati con gli Amici Amatissimi a ridere sono stati preziosissimi. Ma proprio ridere, di cuore, partendo da qualunque discorso; e poi a parlare di tutto, mica solo dei nostri problemi, di quello che ci sta intorno, di come va il mondo, della montagna, dalla progettualità sulla montagna che ha sempre spesso un secondo fine, esattamente come ogni progettualità, dei fiori e dell'arte. Abbiamo fatto la coda per comprare il formaggio dal povero pastore, che non è povero, e che arriva con un furgone che suona come una mucca e si sente a distanza: abbiamo fatto la coda felici di fare la coda di un tempo imprecisato perché è ovviamente l'ennesimo modo per chiacchierare. 

Il giorno di Ferragosto c'è stata il pranzo, anche per sostenere le attività culturali del Villaggio, e noi chiaramente non potevamo essere presenti anche se era lì fuori. 

Poco dopo l'alba avevamo già mille piatti per noi in casa che non potevamo uscire al momento giusto. All'ora del dolce eravamo seduti con Fabullo a prendere il fresco fuori e le ceste che passavano per arrivare alla tavolata si fermavano prima da noi. 

Li avrei abbracciati sempre tutti. Anche loro.  Fabullo è sempre così felice di vederli. 

Qui era finito il capitolo ossigeno e da circa una settimana sono incominciati i conati di vomito di origine sconosciuta. Da venerdì prendiamo l'antimicotico. Per adesso le cose che vanno meglio non abitano qui. Ieri non sapevamo se piangere o urlare. Però urlare richiede troppa fatica.

Buona Giornata. 

Angela

Il Peppione.

 E adesso parliamo delle cose belle del Villaggio Incantato.

La prima cosa bella, punto cardine,  è stato l'andarci: non solo perché sarebbe innegabilmente stato peggio stare qui, è assodato; ma bisogna saper andare oltre nei pensieri, il vedere solamente esclusivamente e principalmente il meno peggio dopo un po' diventa un alibi malato, la famosa teoria del bicchiere mezzo pieno da spaccare in fronte. Qualcosa che non fa bene, sempre dare il nome giusto alle cose.

Le cose belle per quello che sono vanno celebrate.

Ed è stato bellissimo essere lì: prima di tutto perché ci ha concesso di stare all'aria aperta, che è uno dei primi cardini della buona salute per tutti e sotto tutti gli aspetti. Era possibile, ovviamente, prima di tutto per la temperatura, che fin dalla prima boccata è stata rigenerante. Non c'era l'aria rovente che entrava nei polmoni, c'era sempre un venticello delizioso che sembrava uscito dal paese delle favole dopo tutto quello che abbiamo passato con le temperature vulcaniche, veramente sembrava la benedizione. Fabullo se l'è  goduta, perché ogni singolo giorno, anche in quelli peggiori, è stato fuori per più di due ore per volta sia la mattina che il pomeriggio. In qualunque istante riuscissimo logisticamente a farlo uscire, lì funzionava: anche a mezzogiorno se era pronto a mezzogiorno, bastava stare all'ombra e tutto andava bene.

Noi magari eravamo seduti sulle panchine tra i fiori appoggiati ai vecchi muri con delle facce da spettri, ma eravamo fuori a respirare e a non essere divorati dalle zanzare che neanche nelle paludi.

Ecco qui Fabullo che apparentemente fa il peppione, forse più che apparentemente, ma formalmente sta partecipando alla riunione dell'associazione che si occupa di tenere bello il villaggio incantato.

Lui c'era, con la bombola di ossigeno posteggiata lì, ma c'era ed era felice. Si è goduto ogni istante di luce di cielo e di aria. 

Anche noi. È stato innegabilmente più faticoso di qualunque uscita di casa che noi ricordiamo, ma siamo stati così contenti lo stesso. 

Ecco: non sempre, per intervalli che non bisogna conteggiarli nella loro lunghezza perché altrimenti il bilancio non tornerebbe mai, sarebbe un budget da non presentare a nessuno; ma in quegli istanti lì siamo stati pieni di contentezza

Buona Giornata. 

La finiamo lì.

 Da quel momento in poi è stato evidente che il giro dei liquidi stava funzionando: come sempre aveva ragione la Palliativista Santa Subito, il grande caldo degli ultimi giorni a casa lo aveva disidratato e dovevamo ritrovare la quadra, aumentando i liquidi, diminuendo la sudorazione, e la montagna da questo punto di vista funzionava benissimo. 

Nei giorni gli intervalli in cui faceva la pipì erano sempre più regolari e noi pian piano sorridevamo, io piangevo sempre meno, percorrevo la stradina fino al villaggio di sotto per intero, uscendo anche dal bosco, senza lacrime. La piaga che stavamo curando all'interno del gomito, ancora dall'ospedale, è passata subito con  quelle buone temperature. 

A questo punto però c'era l'ossigeno: eravamo saliti che non serviva più, lo avevamo tenuto perché l'affanno per il dolore era troppo, però continuava a servire. Ci chiedevamo anche se fosse una paturnia nostra, forse dovevamo semplicemente smettere di monitorare. 

Ma la verità era che l'affanno era tanto, le paturnie sono un'altra cosa, le teorie del "vedi le cose di cui hai paura perché esistono solo nella tua mente"  possono sicuramente funzionare in determinate situazioni in cui bisogna darsi una mossa; ma non era quella lì la congiuntura da prendere in considerazione. 

L'ossigeno serviva e basta. 

Anche perché se non glielo avessimo dato sicuramente qualcosa si sarebbe fermato, e un'infezione sarebbe arrivata: ci sembrava ragionevole che non avesse un focolaio perché andava non bene, ma neanche così male, nello stesso tempo però le antenne sono state all'erta, che voleva dire che stavamo attentissimi a tenerlo seduto tutte le volte possibili e immaginabili, senza tregua; e di notte stavamo con le orecchie aperte in permanenza. 

Quindi, sì, abbiamo sempre girato con la bombola di ossigeno a spalle. Un giorno l'abbiamo anche riempita troppo, che vuol dire come sarebbe da riempire regolarmente, e per fare 5 metri in salita abbiamo pensato che quell'ossigeno lì forse lo dovevamo prendere noi. 

A questo punto è arrivato il giorno della partenza, sempre con l'ossigeno, io ho pianto per tutto il viaggio tanto per portarmi sempre avanti. 

Siamo arrivati a casa e il caldo era nuovamente feroce; speravamo che questo discorso respiratorio fosse legato all'altezza, ed era probabilmente così: e quindi arrivati giù si sarebbe risolto tutto. Non si è risolto tutto, se non dopo dieci giorni. La palliativista  lo ha visitato e ha confermato che avevamo fatto tutto bene,, i focolai non c'erano. L'ossigeno serviva e basta. 

Così abbiamo ricominciato con la fisioterapia a manetta, metti su e metti giù per farlo respirare bene, i sensori che suonavano che li avrei presi a martellate, le orecchie sempre aperte. ce l'abbiamo fatta dopo 10 giorni. Chissà se il problema era l'altezza, che ci serviva ed era necessaria per le temperature ma 1500 metri per Fabio si confermano tanti e quindi dobbiamo sapere che è così e basta, e poi quando siamo scesi giù faceva troppo caldo. Oppure, sempre partendo dall'assunto che 1500 metri hanno un loro impatto, Fabio è peggiorato dalla polmonite di giugno e quindi ritrovare la quadra ha richiesto più tempo degli altri anni. 

Ma tutto questo è per dirvi che oggi abbiamo concluso le puntate delle cose brutte. 

Buona Giornata. 

Angela

Arrancando.

 I primi cinque giorni sono stati paurosi: proprio nel senso di pieni di paura, l'incubo che capitasse qualcosa per cui dovevamo mettere il catetere fisso lì e poi gestire.

Nei primi cinque giorni Fabullo ha avuto ancora parecchi dolori addominali residui, per il male  respirava male,  una notte è stato  sveglio a piangere per ogni singolo minuto. Non abbiamo più dovuto svuotarlo dopo l'unica volta in cui l'abbiamo fatto il primissimo giorno, ma l'angoscia c'era sempre: c'era sempre peraltro un momento, che corrispondeva alla mattina, in cui passavano molte ore prima che lui facesse la pipì è impazzivamo per l'ansia. Ad un certo punto io nel primo pomeriggio partivo e uscivo di casa per andare a piangere, sulla stradina che porta al villaggio sulla stradina che porta al villaggio più basso, la sua prima parte è in mezzo al bosco e andavo avanti e indietro. Attraversavo il Villaggio Incantato con i piedi che si alzavano a fatica e l'aria affranta e stravolta,  e gli Amici Amatissimi scuotevano la testa e tacevano.

Poi, sulla stradina nel bosco, ad un certo punto Paulo Aimo Felice mi comunicava che la pipì era fatta a litri, allora io arrancando tornavo indietro.

E' venuta la dottoressa del Villaggio Incantato a vederlo tre giorni di seguito, perché , d'accordo con la Palliativista Santa Subito, bisognava capire se respirava male e serviva l'ossigeno perché c'era un problema  respiratorio primario o per la fatica data dal dolore .

Era una dottoressa molto giovane, gentilissima, che ci si è proprio messa senza paura. Fin dal primo momento ha detto che nei polmoni e nei bronchi non si sentiva niente, secondo lei il problema non era respiratorio; la seconda volta era peggiorato, era dopo la notte di grande dolore. Lei ha confermato che era molto più affaticato del giorno prima ma i polmoni erano liberi, lei avrebbe dato un antidolorifico in più, senza fare nulla riguardo alla parte respiratoria specifica. La Palliativiste Santa Subito, che ci badava dalle ferie, ha confermato che era d'accordo, altrimenti ci sarebbero stati altri sintomi. 

L'idea è stata buona e il giorno dopo è andato tutto meglio e la dottoressa lo ha confermato auscultandolo di nuovo.

Di lì in poi c'è stato il giro di boa, i liquidi sono tornati veramente in equilibrio, i dolori addominali sono scomparsi, io ho smesso di piangere sulla stradina. 

L'ossigeno lo abbiamo tenuto.

Fine della terza puntata.

Buona Giornata.

Angela