Il ragionevole dubbio.

Ovviamente in questi giorni i Genitori Isterici sono alle prese con la scuola. Ieri in onlus le agende degli operatori scottavano a forza di girare per appuntare tutto quanto sta venendo fuori.

Allora: la faccenda è che da quest'anno è in vigore il nuovo decreto 66 per l'inclusione, nuovo perché è stato visto e rivisto. Già si sa che sarà anche in vigore, ma forse si comincerà a capire se qualcosa cambia solo dal prossimo anno scolastico: perché al momento siamo al mitico pian dei babi. È come avere un automobile, ma smontata, a pezzi piccolini, ogni pezzo incellophanato e messo lì. Ma, prima di montarla, e quindi farla partire, bisogna trovare, che ne so, le forbici per tagliare il cellophane e poi un po' di brugole e via dicendo.

Al momento continuiamo ad essere nella fase in cui La scuola accoglie tutti, che bello che bello!!! Signora, nei prossimi giorni ci organizziamo bene, intanto può stare qui lei???

Poi i termini vengono modificati, con: è per non traumatizzare il bambino, la continuità, l'inserimento.

Ok. Per cui la Madre Isterica sta lì. Allora va in classe e si siede lì con il figlio.

Poi, però, la Madre Isterica si rende conto di essere isterica ma non scema: e visualizza che, ad occuparsi del figlio, in realtà, non ci sarebbe comunque nessuno. Per cui la traduzione dell'inserimento anti trauma per il bene del bambino e la comprensione dei suoi bisogni e della sua personalità e altre simili e nobili amenità tutto da dire senza virgole,  è la seguente: la mamma deve stare qui perché se il bambino si spacca la testa su uno spigolo cosa facciamo, è così lo porta anche in bagno intanto che ci organizziamo per bene.

La madre non scema si chiede: ma fare la pipì non è proprio una roba che permette di pensare ad un'organizzazione che si svilupperà negli anni, se scappa scappa, si può dilazionare, per la carità, ma non di troppe ore, figurati di troppi giorni. 

Ecco, io direi che il nuovo decreto ha delle bontà in sé. Però da qualche punto fondamentale bisogna anche partire. Ed è lunga come la fame. Per oggi ci fermiamo alla Madre Isterica con questi pensieri, che ieri ruotavano nelle teste e nelle parole in sala d'attesa.

Con un'idea di base fondamentale: il nuovo decreto prevede una maggiore partecipazione di tutte le figure che ruotano intorno allo studente disabile, tra cui le famiglie, che quindi possono sapere meglio quello che tirano fuori Quelli Che Sanno riuniti, e pretendere che sia scritto. Sempre scritto: perché, ad esempio, se ciò che è scritto non ha un soggetto un verbo e un complemento, e beati voi che pensate che si scherzi su ciò che si legge, diventa più facile avanzare dei dubbi sulle effettive competenze. O su ciò che si pianifica e poi non si fa.

Ma il dubbio di ieri era il seguente: sarà mica che la mitica partecipazione della Madre Isterica abbia il significato profondo che si guarda lei il figlio? 

Chissà. Le analisi della variegata e sfaccettata realtà le faranno Quelli Che Sanno. Anche perché uno dei casi specifici emersi ieri da quelle madri pettegole in sala d'attesa è un bambino che frequenta la stessa scuola elementare (pardon, primaria) da 4 anni. Quindi, insomma, il trauma dell'inserimento lascia emergere dei pensieri.

Finiamo qui la prima puntata. 

E aspettiamo notizie dal Quel Matematico fiorentino, chissà se anche lui avrà, ad esempio, un bagno. 

Buona giornata.

Angela

Gli Amici sempre.

Quelli di Orio, come dice Donna Paola da La Spezia, che alza gli occhi e vede il Golfo, mamma mia che bello, nulla farebbero senza gli Amici che supportano sempre, in tutti i modi inimmaginabili: fosse anche "solo" pensandoci sempre, trovandoci uno spazio nelle loro vite in ogni momento. Non avete idea di quanto sia importante la consapevolezza di non essere soli: perché fa bene, e diventa anche una sorta di rivincita quando Quelli Che Sanno proprio si impegnano per rendere un inferno una situazione che già proprio rosea non è. Non essere soli è l'arma più potente contro l'annientamento.

Anche bere thè thailandese che sveglierebbe un bradipo assonnato, e lascia l'idea di qualcosa di buonissimo che non si sa, le nocciole le noci  la liquirizia, chi lo sa, che buono mammasanta.

E quindi, proprio a proposito di quanto facciano gli Amici, vi conto che sono arrivati anche i soldini di Banca Intesa, 4000 euro, che pagano un altro pezzo di affitto annuale: e sono un bando pubblico, ci mancherebbe; ma, tanto tempo fa, la segnalazione che si trattava di un percorso proponibile, perché semplice nella sua formulazione, arrivò proprio dagli Amici di Fabullo, che sempre ci tengono in mente. E nel cuore. 

E, siccome Donna Paola ha sempre ragione, saranno le Paole, ovviamente, concordo in pieno sulla definizione di stratega di Quel Matematico da Firenze: che chissà come va a finire, se gli tocca entrare o se siano benedetti i cantieri perenni.

La Michi da stamattina inizia con l'orario pieno: penso che il muso sia più lungo del pullman su cui sale.

Buona giornata.

Angela

I conti della serva.

Facciamo che vi racconto delle buone notizie che riguardano la onlus: primo, perché sono dovute, visto l'aiuto che arriva sempre e da sempre dagli Amici di Fabullo. Secondo, perché !e buone notizie si raccontano sempre. 

Allora: in primavera erano arrivati 25 mila euro da una fondazione lombarda che non vuole nessun tipo di pubblicità: e immediatamente, con quei soldini, è partito il supporto economico alle terapie, maggiore rispetto al solito; sono state organizzate, e saranno pagate, una serie di sedute di valutazione cognitiva, con relativa compilazione di scale, che sarà utile per la scuola. E la prossima settimana comincia la musicoterapia.

Poi: finalmente sono arrivati i 10 mila euro della fondazione CRT, torinese, alleluia, bando 2018. Che quindi permetteranno di spostare in avanti il supporto alle terapie, anche per il prossimo anno. Sono arrivati 3300 euro di 5permille 2017, grazie grazie grazie!!!! Che permettono di pagare una fetta di affitto.

E, notizia di ieri, ci sono stati assegnati 14 mila euro dalla Chiesa Valdese: che non sappiamo ancora quando arriveranno concretamente, andranno rendicontati, ma sono una fortunissima perché sappiamo già che è fondamentale avere un fondo cassa per il prossimo anno: perché il bando CRT, negli anni, è stato una sorta di sicurezza, ossigeno puro. Ma è cambiato, è diventato più complesso, quindi: speriamo di imbroccarlo comunque; ma, sempre comunque, ha una procedura lunghissima, con rendicontazione intermedia (ed è un bando che prima si rendiconta e poi si riceve), in pratica il bando 19, ammesso che sia per noi, potrebbe non arrivare nel 20 ma nel 21. E la Chiesa Valdese solitamente non elargisce due anni di seguito. 

Ecco perché bisogna essere oculati, ricordandoci sempre che sono, più che mai, i risparmi delle famiglie: proprio nel senso che risparmiano su cose che magari proprio non potrebbero fare.

E se sono i conti della serva, va bene uguale: per una volta sono conti che tornano.

E, soprattutto, permettemi l'orgoglio: all'organizzazione della baracca in sé non va un centesimo. Con buona pace del terzo settore che mantiene prima di tutto se stesso. Che oca che sono, poi mi lamento quando Quelli Che Sanno se ne studiano qualcuna. Pazienza, tanto se la studiano lo stesso. 

Che antipatica, mia cara, dice LA PAOLA. 

Oh già, dico io, mangiando un brùt e bùn, che nella vita serve sempre.

Buona giornata.

Angela

Pensieri che salvano.

Ma certo certo certo certissimo che ho apprezzato, o, meglio, amato alla follia gli auguri per i 25 anni. È solo che sono immensamente tardocca e mi ero già persa: e siccome che sono solo 25, è evidente che la tardoccaggine non possa essere definita senile. Piuttosto genetica, insita, intrinseca. LA PAOLA approva, fidatevi. 

Amato i pensieri degli Amici perché, per quanto le feste comandate, tutte senza eccezione, siano delicatissime, piene di pensieri che si legano al collo, pesano quanto macigni non preziosi, neri e cupi, che trascinano in un gorgo tortuoso e senza fondo, non essere soli ha un valore inestimabile, come fosse la cima a cui aggrapparsi per arrivare a fine giornata.

Un altro giorno delicato, da attraversare con grande circospezione, è da sempre il primo giorno di scuola, uno dei simboli fondamentali nella vita dei bambini e dei ragazzi: quindi bisogna focalizzare l'attenzione su qualcosa di bello e mantenerla lì, senza deviazioni. 

Per esempio sul fatto che ieri, quando ho ripreso Fabu a mezzogiorno, era veramente felice, un sorriso enorme, gli occhi grandi, le guance accese.

Certo che Quel Matematico del Davide è sempre avanti, non c'è niente da fare: la lungimiranza di scegliere una scuola che magari apre in ritardo! Un grande, grandissimo. D'altra parte ha un senso: anche quest'anno chi avrebbe mai detto che la scuola sarebbe iniziata a settembre, è ovvio che se gli eventi arrivano improvvisi non si può essere organizzati con spazi e personale. Ragionamento più che lineare. Perfino i  tardocchi certificati come me lo capiscono.

Buona giornata.

Angela

E vai.

E vai che oggi comincia la scuola! 

E per noi del mondo al contrario è una buona notizia: nel senso che tutti da queste parti hanno il muso più lungo del pullman che li trasporta, e penso che, come dire, non sia una caratteristica rilevabile solo in questo contesto geografico; ma Fabullino è il più felice della galassia, dopo questa estate da cui ci riprenderemo, forse, nel futuro anteriore.

Per cui: se entro le prossime due ore nulla capita, usciamo e andiamo tra gli Amici per un paio d'ore, perché oggi è letio brevis. Ha avuto una bella botta di mal di pancia sabato a pranzo. Poi ieri sera era infastidito. E stamattina vediamo, che vi devo dire.

Poi: a fine mese ci sarà la consegna della carrozzina nuova. Devo andare in onlus a caricare il girello per portarlo a scuola, così muove le gambette, anche se sarebbe meglio che prima stesse un pochino in piedi sullo standing per allenarsi; ma lo standing che abbiamo è piccolo, quello nuovo che prenderemo è fermo al pian dei babi, come si dice da queste parti: e garantisco che è un piano assai basso.

Nel senso che dobbiamo provare lo standing che abbiamo pensato e concordato con la dottoressa, ma, di quella tipologia, in Italia ne viene distribuito solamente uno che rientri nei parametri, e quindi nei costi, di ciò che è prescrivibile. E quel distributore lì è lento come la fame, quindi stiamo aspettando la prova da giugno. Con i tecnici abbiamo cercato qualunque altra proposta analoga da importare, ma i costi sforano di diverse migliaia di euro. Speriamo che la faccenda si risolva nelle prossime settimane, perché a Fabu serve stare in piedi e a scuola ci riescono.

Insomma: mettiamoci al lavoro  oggi per cercare di goderci gli Amici per un paio d'ore.

Domanda: ma Quel Matematico del Davide… quando comincia?

Buona giornata.

Angela

Facciamo così.

Facciamo così: che oggi compio gli anni e sono contenta di compierli anche quest'anno. E mi impegno tutto il giorno su questo pensiero senza farne nessun altro, scivolando attentissima nella giornata. Ammetto di non essere abbastanza zen in questo genere di impegni, ma diciamo che ci metto la buona volontà e i respiri molto profondi.

E vi abbraccio, perché i pensieri fanno bene al cuore e gli Amici anche.

È venuta la Pediatra Santa Subito, che si è presa tutto il tempo per stare con Fabullo e cercare di capire, rivoltandolo come un calzino (che a casa nostra sarà sempre un calzino spaiato, Perché Lei non sa organizzarsi, Signora Mia): e ha confermato che la pancia fa dei bei rumoracci, e che secondo lei è assolutamente plausibile che abbia una gastro enterite non grave, ma fastidiosa, di chissà quale origine: speriamo sia una roba stagionale, per esempio, e non, sempre per esempio, un ritorno di fiamma della micosi post antibiotico, che è sempre subdola. In questo momento, però, non ce ne sono segni: e ieri è poi stata una giornata accettabile, senza grosse sofferenze, il che fa più pensare a qualcosa di passaggio.

Il fatto è che, in questi casi, tutto ciò che si fa noi già lo facciamo regolarmente. Per cui non ci resta che provare ad aspettare che passi, assecondandolo nei tempi di riposo, e entrando in fase di allarme se smette di mangiare e bere intanto che, appunto, la faccenda passa. 

E, ovviamente, cercando di non avere troppo mal di testa da fatica.

Se stamattina gira liscia, oggi lo porto dai terapisti così riduciamo anche la componente di eventuali rigidità. Qui tempo da lupi, mezzo Piemonte è allagato e noi siamo fortunati. 

Buona giornata.

Angela

Eccoli i puntini di sospensione.

Facciamo così: che cogliamo l'attimo al contrario, non per godercelo, ma per sperare che sia solo, appunto, un attimo, di quelli che passano.

Nel senso che ieri sera Fabu è di nuovo stato male, adesso è lì che si lamenta, e, tirando fuori scampoli di immensa intuizione, oso dire che per questo attimo non ce la facciamo a crogiolarci nel rilassamento delle vacanze.

Insomma, siamo in una delle nostre fasi di puntini di sospensione: ieri sera non ha vomitato ma ha pianto tantissimo; stamattina qualcosa ha; adesso ho contattato la Pediatra Santa Subito per allertarla; se lo vuole vedere, ammesso che si capisca qualcosa, non andiamo in fisioterapia, e la terapista è già in sospensione anche lei: per capire, perché poi domani è già venerdì, e nel fine settimana tutto si complica; ho già anche comunicato alla scuola, dove staranno diventando matti per tirare fuori risorse inesistenti, che non so mica cosa faremo lunedì, perché è giusto dirlo.

Signora, non faccia la vittima, tutti siamo sottoposti a degli imprevisti, dicono Quelli Che Sanno. Noi, invece, non possiamo mai fare previsioni, dico io, e non perché abbiamo raggiunto la saggezza, ma perché non ho mai la certezza che tutta la famiglia possa organizzare non il viaggio in Groenlandia prenotato due anni prima per risparmiare, ma un pasto nella giornata per non aver i capogiri.

E quindi, appunto, sospensione. Sperando che non sia una di quelle che esplodono, perché, di chimica, si sa, non ho mai capito niente.

Buona giornata.

Angela