Annullo l'iscrizione.

Ieri è stata una prova di sopravvivenza, almeno lo spero. Perché se quella è una giornata normale io dichiaro forfait subito: tenendo conto che era solo lunedì, che oggi è l'ultima giornata di tempo pieno per Fabu nella settimana, e che quindi da domani in poi è peggio.

E se, eventualmente, è stata una prova di sopravvivenza per avere dei punti, ditemi cosa si vince: la batteria di pentole non mi serve, tanto non cucino più nulla che non sia alimentarsi; e se mi sono iscritta ad una gara senza accorgermene, ditemi dove sta il link per annullare tutto, ci deve essere, per la legge sui dati sensibili.

Perché in tutto il cine, in tutta la complessa tabella di marcia, capitano gli imprevisti, e non sono stati romantici e nemmeno epici: Bruce Springsteen non ha festeggiato qui il compleanno, per intenderci. 

È che ho messo Fabu in bagno prima di uscire, e lui bravissimo ha fatto pipì, che però è andata dappertutto: chissà perché, qualcosa di sbagliato nel posizionamento del seggiolino. Solo che era tutto tardi.  E far uscire il seggiolino dal bagno voleva dire pulire anche corridoio e cucina.

E quindi ho lasciato la carrozzina fuori, alzato Fabu di lì, piantato lì tutto in condizioni pietose, andata a scuola, deciso che il secondo giro per il girello non era possibile e lo avrei portato quando tornavo a prenderlo, tornata a  casa, ricordata che tra le urgenze c'era un ritiro farmaci in farmacia: obbligato, perché uno era finito e mi serviva per la sera perché vengono dati, giustamente, contati. Ma lì era impossibile far coincidere tutto, perché poi il dottore per Michi finiva l'ambulatorio. Allora per la farmacia ho attivato la rete di Quelli Che Fanno (che, per oscuri motivi, fanno venire il nervoso a Quelli Che Sanno, che ora alzano il telefono per confermare che La Signora è sempre polemica ma non fa mai riferimento a noi. Che strano, dico io.) e i farmaci in giornata erano a casa. Andate dal dottore, che ha rifilato a Michi il cortisone. Sempre con il pensiero del bagno che ovviamente era lì che aspettava, perché non si poteva ripulire prima. Tornate, subito il pranzo così Michi tareffa poteva iniziare il cortisone velocemente, e poi preparazione cena, due filetti trasparenti di pesce buttati lì con un  ciuffo di maggiorana e un cucchiaio di vino, cuocete da soli perché io non ho tempo di occuparmi di voi. Riordino cucina che era un manicomio dalla mattina, ancora con le bacinelle per lavare Fabu, spegni il pesce, carica la lavatrice, parte alle 19. E poi ho affrontato il bagno, un'ora di lavoro intensa. Lava e rilava. Ed è stato l'imprevisto che, a questo punto, ha già impanato la settimana, perché in un'ora avrei radunato mille cose.

Poi ho caricato il girello, fatto gasolio, scaricato il girello, preso Fabu, portato a musicoterapia, e intanto ho fatto l'ordine per gli integratori di carboidrati.

Però Fabu aveva la faccia più felice del mondo alla sua lezione di musica. E, io, ovviamente, ho cantato Springsteen tutta la tangenziale. In modo magistrale, neanche a dirlo.

Mammasantissima.

Buona giornata.

Angela

Le tabelle di marcia che non marciano.

Grazie perché siete stati con noi. È incredibile come nel Mondo all'Incontrario alcuni dei momenti più difficili siano quelli che per il pensiero comune sono quelli più belli.

Varrebbe la pena riflettere sulla fragilità delle cose, su ciò che si dà per scontato e, forse, non lo è. Meglio non farlo, perché un'altra delle caratteristiche fondamentali per sopravvivere nel Mondo all'Incontrario è andare oltre, soffermandosi solamente su ciò che davvero illumina ed è bello da pensare, una specie di posto caldo in cui stare: per esempio, appunto, il fatto che gli Amici siano stati con noi.

Allora vi conto che oggi Fabullo comincia a fare il tempo pieno, il lunedì e il martedì, per cui avrò più di due ore di seguito per portarmi avanti sulla tabella di marcia. Usciamo una mezz'oretta prima per andare a musicoterapia.

MA, scritto in stampatello come le cose che fanno cambiare i programmi, la Michi è tareffa: tutta rotta e senza febbre, niente di preoccupante, solo che ha una ghiandola bella gonfia e quindi lascio Fabullo a scuola alle dieci, faccio un secondo giro a scuola per lasciare il girello che ho recuperato sabato dalla onlus, e poi la porto dal dottore che oggi è nel paese vicino: giusto per capire se va bene ciò che stiamo facendo, cioè niente e aspettare che passi, o se questa ghiandola richiede altro.

Quindi ho già provveduto  a cancellare dalla lista i tre quarti delle cose, perché dal dottore ci passeremo la mattina. RImane la preparazione della cena perché poi stasera è tardi e scrivere alla dietista mandando la richiesta per la fornitura degli integratori, caricamento lavatrice e sua programmazione per le ore 19, che sono tra le faccende urgentissime.

Si spostano le raccomandate per la onlus, la prenotazione degli rx di controllo, il caricamento delle fatture della onlus per le rendicontazioni, il riordino della biancheria pulita, gli ordini dei farmaci alla farmacia dell'ospedale, il contattare l'epilettologa per il rinnovo del piano terapeutico del Fycompa, che erano le urgenze.

Le cose ordinarie non sono nemmeno contemplabili.  Mammasanta.

Buona giornata.

Angela 

Davvero.

Quel Matematico di Davide è un genio. Lo diciamo sempre, ma ogni volta di più. E certo che lui ha colto l'essenza, e si è studiato per bene il prof di mate. Auguriamo a Davide che si appassioni, è una  delle cose più belle che possano capitare a scuola.

Allora, oggi è il compleanno di Fabullino. Sarà una lunga giornata. Lunghissima. Tremenda.

Ma saremo bravi. Bravissimi. Giuro. Ci godremo e assaporeremo tutto l'Amore degli Amici che ci circondano sempre, vicini e lontani.

Staremo attenti ai pensieri, ai Come poteva essere. Scivoleremo cauti ma rapidi, procedendo alle sostituzioni, tipo: guarda che è finito l'orzo soffiato per la colazione vedi se ce n'è ancora in casa, prendi la cesta con le bottiglie e vai alla casetta dell'acqua, ma quando portiamo via la plastica che è un pasticcio. Ci aggiungerei anche Mammasanta il thè oolong all'osmanto quanto è buono con pane e marmellata. Ci concentreremo su ogni chackra che il Dalai Lama è un dilettante.

Ce la faremo.

Vi abbracciamo. Davvero.

Buona giornata.

Angela

Solo per ridere.

Facciamo che oggi non vi racconto niente di socialmente utile. Una roba innocua, per ridere; o, per lo meno, su cui abbiamo riso noi e su cui continuiamo a farlo tutte le volte che ci pensiamo. Mi è venuta in mente pensando a Donna Paola da La Spezia che fa due parole anche con i sassi. Insomma, Dio salvi le risate. 

Ma certo, Signora Mia, quello deve fare lei, concentrarsi solo sulle piccole cose piacevoli. Va bene, dico io, valutando se avrebbe un senso utilizzare cartucce soporifere da elefante, per fare dormire Quelli Che Sanno per qualche mese, il tempo di godersi il tempo senza di loro, una piccola cosa piacevole, appunto.

Allora: quando eravamo in vacanza nel piccolo villaggio di cento anime nelle colline tra Saar e Renania, portavamo a spasso Fabu più volte al giorno, a prendere il fresco. Ovviamente abbiamo chiacchierato con la gente, soprattutto verso sera, quando tutti tornavano dal lavoro ed erano in giardino (che per i tedeschi tornare dal lavoro vuole dire le cinque, non le otto e ventitré): tutti sapevano che eravamo gli Italiani che stavano dai Triem, eccetera eccetera. In queste passeggiate, rapide e in ciabatte, per intenderci, la Michi se ne stava sui divani a farsi gli affari suoi, giustamente.

Un giorno Michi ed io tornavamo con il furgone dal supermercato, che era a pochi minuti in macchina di stradette su e giù. Entriamo nel villaggio e al nostro passaggio un tizio si sbraccia per salutare e io faccio ciao.

E Michi, con la faccia da extraterrestre: ma chi è? È il marito di quella signora simpatica che ti dicevo, quella che la zia ha le mucche là in fondo....

La Michi annuisce con la faccia ancora un po' così, come dire, frastornata, come chi esce da un'esperienza difficile. 

Ok, ok, è solo che per un istante ho temuto che capitasse come con LA PAOLA. Mi sarei buttata giù dal furgone.

Uhhhh, beati voi che avete dei figli che non sono noiosi.

Tutto perché quando io e LA PAOLA ci incrociamo in macchina ci salutiamo clamorosamente, oltre che calorosamente: clacson, braccia di fuori,  cose così. Se una delle due è a piedi, ci si posteggia dove c'è posto, tipo in mezzo alla strada. Qualora Michi sia presente, la fa lunga e vuole scomparire.

Ecco perché aveva quella faccia lì, come se avesse appena scampato chissà quale pericolo.

Io le ho spiegato che lì nel villaggio non facevo queste scene qui: TRANNE CHE se fosse comparsa LA PAOLA che ci faceva una sorpresa. E io mi buttavo dal furgone e chiedevo asilo politico, ribadisce la noiosa.

Ovviamente ha poi raccontato tutto a Paulo Aimo, e a tutti quanti. Però tutti, compresa LA PAOLA, le hanno spiegato che tra genetica e influssi ambientali è verosimile che anche lei diventi così.

Pare preoccupata dalla prospettiva.

Buona giornata.

Angela

Lo stupore dello stupore.

Che bello che ci siete. Lo so che dico sempre quelle, ma per una volta che è meraviglioso che sia così, lasciate che lo dica.

Mi sono dimenticata di contarvi che abbiamo risolto la faccenda degli assegni familiari, vi ricordate? Michi aveva compiuto 18 anni e va bene (che poi sia una boiata perché rimane a carico, lasciamo perdere); ma a noi avevano tolto tutto quanto perché superavamo il reddito: che ovviamente no. 

Per cui: sulla raccomandata che ci comunicava il respingimento, tra le varie modalità di contatto ho escluso l'andare direttamente agli sportelli: perché gli handicappati ci sono solo durante l'anno scolastico, anzi, solo tra le pareti scolastiche, d'estate il problema si risolve e quindi io all'Inps una bella mattina non potevo trascorrerla.

Numero verde. Più o meno mezza giornata di tentativi e attese, telefono in viva voce mentre lavavo incremavo tritavo somministravo, attenta a schiacciare i numeri giusti.

Alla fine mi comunicano che non possono aiutarmi perché l'operatore del numero verde non può entrare in pagina personale. Era indicato come fonte di informazioni per passatempo.

Per cui a sera (che vuol dire a notte) entro nel sistema e scrivo mail.

Ecco: tolta questa prima fase, inizia lo stupore.

Perché una settimana dopo mi chiama direttamente il responsabile del procedimento da Ivrea, che mi dice che noi abbiamo fatto tutto bene nella domanda, ma il sistema è sostanzialmente rimbambito. Cioè: io segnalo nella composizione familiare un figlio minorenne, codice fiscale, lo segno come inabile; a quel punto il sistema dell'Inps va a prendere la pratica di invalidità, che è dell'Inps, e lì succede qualcosa: non si perde solo l'invalidità, si perde completamente. 

E quindi? E quindi le chiedo scusa, le chiedo di reinoltrare la domanda, mi mandi una mail personale con il numero di protocollo e io gli sto dietro. 

Un signore gentilissimo e chiaro nelle spiegazioni, ero sconvolta.

Ma sono stata ancora più sconvolta dieci giorni dopo: ho ovviamente rifatto tutto, per fortuna un lavoro rapido, il quarto d'ora tra siediti accedi fai manda mail. E mi ha richiamato, giuro.

Per dirmi che era successo lo stesso pasticcio, che era proprio un problema di piattaforma, che stava sollecitando la sistemazione.

E quindi? E quindi per favore rifaccia la procedura, e quando si pianta tutto farò io l'inserimento manuale. 

E abbiamo ripreso tutto da settembre, ovviamente con gli arretrati. Che 160 euro al mese da non avere per noi non sono stati un dettaglio, però ero sconvolta dall'Italia che funziona.

E,  a pensarci, sono sconvolta dallo sconvolgimento: perché, obiettivamente, mi sembra che ci sarebbe da essere sorpresi per un problema del genere su una piattaforma che dovrebbe funzionare e basta, nel mondo smart; e poi dare per scontato che tutto si risolva con gentilezza, precisione, e competenza. 

E invece, appunto, non abbiamo battuto ciglio per lo stupore di un problema; e, invece, non riusciamo a credere di essere stati supportati così bene. È veramente il mondo all'incontrario.

Buona giornata. 

Angela

Le belle speranze.

E quindi Quel Matematico è entrato a scuola. Ci stupirà tutti quanti, lo sappiamo, e lo farà come fanno quelli geniali, così, come se nulla fosse, con leggerezza. Tipo Quel Genio dell'Andrea al Poli. Che tirano fuori idee sublimi con la scioltezza con cui io, per esempio, che ne so, stendo un paio di calzette. Ok, ho subito sbagliato: perché mentre stendo le calzette partono subito i pensieri occulti sul perché ci fossero solo quelle calzette lì in lavatrice, eppur siano spaiate. Insomma, ho sbagliato paragone, ma voi avete capito.

Oggi raccontiamo una storia di quelle odiose. Un medico che lavora sul territorio mi dice che ha partecipato ad una riunione di rete con una famiglia (c'era anche la famiglia, bontà loro, era invitata, mica scontato), con una bambina piccola e grave. Vuol dire che sono presenti tutti i servizi: non quelli segreti, che uno potrebbe dire: ok, mi sembra di non capire, che qualcosa non torni, ma siccome che sono segreti è ovvio che non capisco. Tutti i servizi che si muovono sulla rete territoriale: sanitario (riabilitativo e/o appartenente ad altre specialità cliniche, dipende dal caso specifico), scolastico, socio assistenziale. Il medico presente deve dare agli altri le indicazioni sulla gestione del caso partendo dai dati clinici. 

Mi raccontava appunto di essersi vergognato di essere lì, facente parte della quint' essenza di  Quelli Che Sanno. Perché, ovviamente, la parte determinante sarebbe ascoltare i genitori per capire esattamente le esigenze.

I Genitori Isterici non hanno potuto parlare. Ad ogni accenno venivano bloccati con la comunicazione formale degli interventi che sarebbero stati condotti, con una freddezza artica: ma il gelo artico di una volta, non quello dei ghiacciai che si sciolgono.

Ad un certo punto il Papà Isterico ha provato a dire che questa pianificazione a loro non era utile, non era di vantaggio per la bambina. Bloccato. Investito dal torrente di parole riguardante i doveri di Quelli Che Sanno, oltre a cui non si va.

Allora, mettiamola così. Sempre per la solita, cronica, mancanza di risorse, sappiamo che difficilmente si può fare veramente ciò che è necessario. 

Però: da parte di certe figure professionali è assolutamente richiesta la capacità comunicativa, che comprende anche l'ascolto, è parte integrante del profilo professionale, esattamente come la conoscenza della legge xy. Perché l'obiettivo del lavoro in rete è quello di supportare i bisogni specifici: se questi bisogni non vengono ascoltati è evidente che non possano essere supportati. Per cui non è chiaro se il problema sia davvero la mancanza di risorse, o la cattiva condotta dell'azione in rete.

In secondo luogo: se la capacità comunicativa è parte determinante di un profilo professionale ed è  evidentemente carente, è assolutamente lecito chiedersi quanto quel professionista sia competente, poiché sta già mancando in un requisito fondamentale. 

Quindi: mancano le risorse o manca la competenza?

Passo successivo: se viene offerto qualcosa di inutile, perché dal verbale di quell'incontro esce che è stato concordato quello,  concordato non si sa bene con chi, quel servizio viene ovviamente retribuito.

E torniamo al solito discorso che non è ben chiaro se certi organismi esistano per offrire i servizi a cui sono deputati o per mantenere se stessi.

Ovviamente tutto ciò difficilmente emerge.

Perché ciò che si legge sui verbali è semplicemente che la famiglia piange ed è molto sofferente. E poi i verbali vengono firmati da tutti, famiglia compresa, e finisce lì.

Sarebbe bello che ogni tanto le cose uscissero: per esempio che questo medico, magari in un'altra sede, facesse presente che non ritiene corretta questa modalità di comunicazione.

Chi lo sa.

Le Madri Isteriche per eccellenza, quelle streghe dentro, esprimono i loro pensieri e chiedono che vengano messi a verbale: non ritengo che le nostre esigenze siano state ascoltate e che quindi l'intervento programmato sia efficace;  chiedo davanti a tutti i presenti che questo venga scritto, e non firmerò un verbale in cui non esista questa richiesta.

Però cerchiamo di capirci: si è lì, devastati dalla disperazione,  con un futuro davanti che ha il colore del plumbeo, con persone che stanno parlando con noi dopo aver frequentato il Master in Scienze dell'Umiliazione, quando si spera sempre di poter ricevere un aiuto, e soprattutto si sa di quanto sia pesante litigare, perché tanto poi in qualche modo tutto si ritorce contro alla famiglia. Oggettivamente: mantenere la freddezza di esprimere dei pensieri, e chiedere che vengano messi a verbale, il tutto senza piangere perché altrimenti  viene anche fatto emergere che la famiglia presenta delle evidenti caratteristiche di sofferenza, per cui quanto viene riportato è evidentemente poco attendibile. Ecco, non mi sembra che sia proprio una passeggiata.

Le madri streghe dentro lo fanno, pur sapendo che non servirà assolutamente a nulla, e che comunque saranno poi loro in torto: perché prima o poi verrà detto che vi abbiamo offerto qualcosa e voi avete rifiutato.

Però è veramente l'unica possibilità remota: pretendere da Quelli Che Sanno che una richiesta venga messa a verbale, e pretendere una  risposta per iscritto perché quella richiesta non può essere ottemperata.

E poi io, comunque, che sono un'anima di belle speranze, continuo a sperare, appunto, che quel medico abbia parlato con il direttore sanitario per raccontare la faccenda.

Insomma, che ogni tanto emerga la differenza tra quelli che sanno e quelli che pensano e che fanno. Che fanno bene.

Buona giornata.

Angela

Auto referenziale.

Trattasi di post auto referenziale.

Così è detta, dichiarazione di intenti, la poetica, se vogliamo fare i letterati.

Poiché, recentemente, ci hanno chiesto ma chi ce lo fa fare di portare avanti questa cosa del blog, eccetera eccetera, che tanto con tutta la roba che gira su internet chi vuoi che lo legga, che finisce con il mescolarsi il vero e il falso, sempre eccetera eccetera.

Mettiamola così: poiché non siamo abbastanza intelligenti per essere annoverati tra Quelli Che Sanno, non possiamo rispondere con la prima cosa che ci passa per la testa, che sarebbe: Perché siamo contenti così. Quindi proviamo a rientrare nella categoria di Quelli Che Pensano, che non è detto che coincidano con Quelli Che Sanno.

Dopo aver pensato, la prima risposta rimane quella lì lo stesso.

Perché siamo contenti così: ci fa sentire meno soli, sappiamo che i pensieri degli Amici ci sono lo stesso, ma così li sentiamo più vicini. Per altro, è vero, non ce lo ha ordinato il medico, ma, fino a prova contraria, non è reato. 

E le volte che siamo stati aspramente ripresi per quanto scritto, che tradotto in italiano vuol dire che ci hanno fatto vedere sorci ancora più verdi di quello che già sono, poi però è finita lì: perché quello che scriviamo qui è sempre vero. E documentato.

Ammettiamo, però, che sopravvivere bisogna: quindi non si dicono bugie. Mai. Mi sa che ci manca quella circonvoluzione cerebrale lì, quella delle bugie. Per mediare tra la verità assoluta e la sopravvivenza, si può non raccontare, però: e quando si racconta tanto, ciò che si tace può essere eloquente. 

Passo successivo: chi vuoi che legga.

Mah. In realtà ci sono centinaia di visualizzazioni quotidiane. 

Mia cara, stamattina ti sei svegliata simpatica, dice LA PAOLA, dopo aver affrontato la tangenziale. Oppure cerchi rogne.  

Mah, di nuovo. Tendenzialmente io mi faccio gli affari miei, e al limite li racconto, o non li racconto. Sono le rogne che cercano attivamente.

E quindi? E quindi vi racconto che oggi pomeriggio Fabullo comincia la musicoterapia, in onlus, gratis. Che il musicoterapista che collabora con la onlus è laureato in antropologia, e ha intrapreso questi studi successivi considerando la musica un mezzo di espressione. Che ha una grande competenza nel lavorare con pazienti con problematiche neuro motorie. Insomma: non è stato scelto uno qualunque, pur di portare avanti un progetto per dire che si fa qualcosa, per intenderci. L'obiettivo è la Qualità, non la sussistenza della Onlus fine a se stessa.

Poi, c'è il passo successivo: che sappiamo già che non possiamo fare tutte le sedute che avrebbero senso per Fabu, perché a 25 anni una è vecchia e stanca.

Confermo, dice LA PAOLA, ti cerchi rogne. Vabbè, dico io.

Vi abbraccio, perché sul blog di Fabullino lo possiamo anche scrivere.

Buona giornata.

Angela