Parole snaturate.

Vi racconto un altro pezzettino della Mamma Isterica che parla con i Fenomeni del Posteggio Diurno.

Non una novità, purtroppo no.

In tutta la discussione è emersa, ad un certo punto, la bieca affermazione: Signora, Lei prova un grande rancore, per la sua grande sofferenza, si sta facendo aiutare?

Eccoli lì, quelli con il Master in Scienze dell'Umiliazione.

La Madre Isterica ha preso in considerazione l'estintore dato in testa, poi ha semplicemente chiesto cosa c'entra questo con la prescrizione scritta dal responsabile medico del posteggio stesso, prescrizione poi non rispettata, sempre  dal posteggio stesso.

La parola rancore è di moda, ed è possibile che Quelli Che Sanno l'abbiano imparata a qualche brillante formazione.

È una parola intelligente, protagonista del bellissimo saggio scritto dal direttore del Censis, per cui è verosimile l'averla imparata a qualche congresso, prima del coffee break.

Solo che, in quel saggio, viene usata in maniera congrua: la situazione economica e sociale è oggettivamente cupa, la percezione del futuro è caratterizzata da paura e poca speranza, questa situazione è, giustamente, vissuta come un'ingiustizia, e il senso di questa ingiustizia determina rancore per qualcosa di rubato, per esempio il futuro: lo stesso rancore viene spesso direzionato verso chi, in realtà, non ne ha responsabilità, per esempio determinate categorie sociali che ci rubano il lavoro, eccetera eccetera. Ovviamente, questo rancore viene amplificato e direzionato da chi lo utilizza strumentalmente a proprio vantaggio politico. 

È una bellissima analisi, che rispecchia il mondo in cui viviamo. 

E, ovviamente, non funziona con la Madre Isterica, la parola è strumentalmente snaturata.

Perché, in ambito disabilità, i servizi preposti devono designare dei piani personalizzati, ed è la legge, non una percezione  della realtà. 

Per cui:  se il servizio sanitario deve occuparsi della riabilitazione del tronco come obbiettivo a medio termine, non può mobilizzare una mano e basta; se il servizio scolastico deve formulare un piano educativo individuale, non può avere un insegnante di sostegno che tappa i buchi dell'organico di geometria; se il servizio socio assistenziale rileva che il bisogno dell'utente è un aiuto in casa, non può offrire il laboratorio di teatro. 

Per cui Quelli Che Sanno, nello snaturare una parola che è stata utilizzata bene per spiegare la realtà, in maniera lucida, sono o disonesti o poco intelligenti. O un mix.

Perché la Madre Isterica avverte eccome l'ingiustizia,  e prova eccome rancore verso la vita che ha ridotto così suo figlio: ma quel rancore lì non è quello che manifesta verso Quelli Che Sanno, che, è vero, non possono avere colpa di quel maledetto incidente d'auto.

Però se Quelli Che Sanno scrivono su un piano individuale che l'utente X ha una necessità a cui loro devono venire incontro, dopo di che non rispettano la loro stessa prescrizione; e suggeriscono, come soluzione, la presa in carico psicologica della madre: ecco, lì la colpa c'è eccome, è un dato concreto e tangibile, e la rabbia è rivolta ad un organismo che le responsabilità le ha davvero, è scritto nero su bianco. Perché la Madre Isterica va dallo psicologo, ma al figlio non passa il mal di schiena perché sta sempre seduto.

Sostanzialmente, quel servizio non assolve al ruolo per cui è preposto e per cui viene pagato. 

Punto. 

Buona giornata.

Angela

Cambiare patente?

Anche ieri non è successo nemmeno un grosso pasticcio. Siamo sempre piantati con la burocrazia più importante, che sono i piani terapeutici, perché ne è emersa di più urgente ancora, più urgente dell'urgente, cioè le procedure per il collaudo della carrozzina. Che poi noi siamo fortunati, perché i tre quarti del lavoro lo fanno i terapisti: ma almeno il materiale lo dobbiamo preparare e  inviare noi. Così succede quando le cose si ammucchiano tanto: per cui i piani terapeutici sono importanti e urgenti, nel senso che uno è scaduto, ma stiamo sopravvivendo perché abbiamo una scorta di farmaco. Tempo due settimane e l'urgente, sempre posticipato a favore di qualcosa di più urgente, diventerà urgentissimo. 

Ieri l'urgentissimo, oltre alla faccenda collaudo, è stato il riordino casa, che si era piantato nei grandi pasticci di questi giorni. E c'erano quindi ovunque catini di roba pulita da piegare e mettere via: perché a mezzanotte si possono preparare lavatrici, perché è urgentissimo, ma  non piegare roba. Il che, appunto, però, diventa poi urgentissimo quando non ci si gira più, per esempio con la carrozzina. 

Insomma: distinguere sempre l'importante dall'urgente, la concentrazione deve essere massima. Il confine è quando tutto diventa urgente. Ecco.

Mettiamola così: siete dei piloti esperti, bravissimi. Vi destreggiate alla guida nelle strade, trovate sempre le scorciatoie, facendo tutto bene, anche quando c'è traffico, stando attenti, con l'abilità, studiando il percorso, aggiornandovi continuamente con internet e il notiziario del traffico, e, contemporaneamente, stando attenti alla macchina, mettendoci benzina, cambiando l'olio, la manutenzione, insomma.

Fate tutto bene.

Finché qualcuno vi dice: Lei è molto bravo, e quindi deve andare da Torino a Roma in un'ora. 

Semplicemente, non si può. Nemmeno con la Lamborghini della polizia. 

Servirebbe l'elicottero, ma voi avete solo la patente B.

Ecco, è quello che capita alle Famiglie Isteriche: che non ce la si fa. Si vive sempre al limite dell'urgentissimo. 

E quando si chiede l'elicottero, che deve guidare qualcun altro, per forza, succede che vi offrano un trattore Landini: che è quello che succede, ad esempio, quando la Madre Isterica di ieri parla con il Posteggio Diurno. Si riceve qualcosa di completamente inutile alla situazione.

Non ho capito che c'hai contro il mio Landini, dice il Vicino che lo posteggia qui fuori e Fabu è contento, mentre entra e si fa il caffè. Da solo, perché io non riesco più a prepararlo a nessuno.

Ma Dio salvi i Vicini che sanno sempre cosa fare.

Buona giornata.

Angela 

Quei Fenomeni.

Poiché ieri non è andata troppo storta, secondo i parametri degli ultimi giorni: ho pure prenotato gli rx, figurarsi; e basta, perché poi ho cercato di aver ragione dell'immenso pasticcio domestico che si è accumulato in questi giorni: ragione avuta solo in parte. Poiché tutto questo, vi conto una storia uscita in onlus la scorsa settimana.

Ragazzo di circa 25 anni, trauma cranico da incidente di 3 anni fa. Prognosi di stato vegetativo permanente, suggerimento alla famiglia di ricovero in apposita struttura.

La famiglia non accetta, chiede ricoveri di tipo diverso, vengono accontentati perché poverini, oggi il ragazzo sta seduto da solo, parla, mangia da solo, va in bagno, sta cominciando a camminare con il girello e migliora sempre. Non è tornato quello di prima ma non è, evidentemente, in stato vegetativo. Vorrei dire che la famiglia poverina e visionaria ha fatto risparmiare un sacco di soldi alla società, perché si smazza il figlio da sola a casa, mentre la permanenza nel centro di altissimo livello per lo stato non cosciente è, per le competenze richieste, costosissima: se dobbiamo ragionare così, allora facciamolo.

Il ragazzo è attualmente infilato per qualche ora a settimana in un Posteggio Diurno, in cui fanno abbastanza i fenomeni: non siamo in centro diurno ma un nucleo di recupero delle facoltà neurologiche superiori eccetera eccetera.

Potrei anche dire che è lo stesso Posteggio Diurno in cui andava a far niente la Ragazza Venuta Alta, ma andiamo oltre. Cogliamo il punto.

Il ragazzo non ci vuole più andare perché non fa niente tutto il giorno e si stufa da morire.

La mamma chiede una riunione con i responsabili e gli operatori che si occupano del ragazzo.

Ma signora non è vero che non fa niente, facciamo con lui un lavoro cognitivo continuo, solo che ragazzo non è in grado di coglierlo.

Ok,  passiamo ai dati concreti, dice la mamma.

Il vostro responsabile medico al nostro ingresso ha stilato un programma di fisioterapia,  scritto nero su bianco, che prevede tutta una serie di cose durante la giornata con circa un'ora di lavoro; mio figlio non viene nemmeno alzato dalla carrozzina, gli vengono mosse un po' le mani stando lì seduto, vuol dire che non coglie il lavoro?

Uhhhh, ma sì, è che il programma stilato dal responsabile medico va raggiunto poco per volta e i terapisti hanno cominciato. 

Peraltro il responsabile medico alla riunione non era presente, pur essendo fisicamente in struttura.

Ma veramente in tre mesi è stato solamente possibile muovere le mani da seduto? Quando a casa si alza in piedi con aiuto, cammina con il girello con aiuto, e quando esce di qua ha mal di schiena perché è stato seduto tutto il giorno?

Guardi che comunque come struttura saremmo obbligati a fornire solo 6 minuti al giorno di fisioterapia e guardi invece quante cose facciamo noi.

Immagino che la madre abbia valutato se stendere loro i tappeti rossi per questo grande impegno, magari sentendosi anche un pochino in colpa per tutte le sue pretese.

Dopo la valutazione, ha deciso di dare un'altra risposta.

Ma quel programma l'ha stilato il vostro responsabile medico.  Per cui: o il responsabile medico non sa quello che scrive; oppure vi proponete come un centro (di Fenomeni) che fa delle cose che poi non fa, e si viene qui per non stare a casa magari perché le famiglie hanno necessità di un posteggio.  Però allora dite le cose come stanno.

Apriti o cielo. Le nostre competenze, La grande attenzione per i pazienti, La sofferenza delle famiglie che non fa percepire la realtà nel modo corretto, né come stanno le cose per quanto riguarda le competenze dei propri figli o marit o mogli, né per il servizio eccellente effettivamente offerto. Insomma noi fenomeni abbiamo veramente tanta pazienza, con voi Madri Isteriche.

Poche ore dopo, a fine giornata, viene richiesto alla madre di portare il girello l'indomani per far camminare il figlio.

Insomma il grande programma attentamente calibrato è cambiato in poche ore: verrebbe da dire che almeno un po' di furbizia si poteva dimostrare, e magari chiedere il girello la settimana dopo.

La Madre Isterica è ovviamente furente e non vive la faccenda come una vittoria: perché Il passo successivo sarà dimostrare ogni giorno che il girello non è utilizzabile, perché il ragazzo non se la sente, perché non si sente bene, perché non è orientato, perché lo vedono troppo stanco, perché si sente troppo sotto pressione e quindi non riesci a gestire le proprie frustrazioni, eccetera eccetera eccetera.

Roba da scrivere la previsione di come andrà tutta la faccenda, chiuderla in una busta e depositarla dal notaio e farla tirare fuori ridendo quando verrà comunicato alla famiglia che il programma stilato era corretto, ma sono loro ad avere avuto troppa fretta.

Buona giornata.

Angela

È che la geometria bisogna studiarla.

Sempre a proposito di geometrie: se una è sempre stata rapa non è che possa diventare, che ne so, orchidea. Ma nemmeno pratolina o begonia, se è per questo. Immagino sia questo il motivo per cui, nelle suddette geometrie, proprio bene non ci siamo orientati. E quindi siamo più o meno, come stanchezza, al punto di venerdì. E, come progressione nelle cose da fare, pure; siamo onesti, non facciamo le piattole sempre: ho cucinato le melanzane, ecco, in tempo prima che andassero a male.

Allora: venerdì ho fatto riposare Fabu senza portarlo a scuola perché a mezzogiorno dovevamo uscire per andare in onlus a ritirare la nuova carrozzina, e sarebbe stato un lungo pomeriggio di prove. 

Mi sono organizzata tutta bene, perché volevo uscire di casa lasciando ordine, soprattutto con i piatti lavati, perché poi se ne sarebbero aggiunti altri. Alle 11 Fabu aveva mangiato, i piatti erano lavati. Rimaneva da riordinare, che vuol dire ad esempio risistemare tutti i farmaci, catini, saponi, roba da lavare; fare pranzo io e vestirmi per uscire, pensare alla lavatrice. E squilla il telefono. 

Il tecnico che ha già la lavastoviglie sul furgone e ce la porta, ho cercato di fare in fretta perché so che ne avete bisogno: io devo uscire a mezzogiorno. Ce la facciamo, dice lui.

Per cui riordino come un tornado, il tecnico arriva, si mette al lavoro, io porto Fabu in bagno, preparo lui, preparo me, preparo le cose per uscire, il pranzo poi domani. La lavatrice chissà.

In realtà va tutto per le lunghe perché installare in quella nicchia è complicato. Dico al tecnico di stare tranquillo, lo ringrazio per la fatica, dico che posso anche uscire un quarto d'ora dopo, è solo meno tranquillo il viaggio ma ce la faccio, ma vado comunque a recuperare qualche vicino che stia lì, e che poi chiuda.

In realtà a mezzogiorno e un quarto era fatta, ho lasciato tutti lì a farsi il caffè, chiudete poi le finestre e tiratevi dietro la porta, grazie grazie grazie al tecnico per il lavoro rapido.

A quel punto voliamo in onlus, va tutto bene, il sistema posturale viene composto lì, è perfetto, veniamo via alle sei stravolti: Fabu aveva un sonno  mai visto, io avevo bisogno di cibo serio. Entriamo in tangenziale e basta, nel senso che ci fermiamo subito lì. Incidente, coda chilometrica. Arriviamo  a casa dopo un'ora e mezza, Fabu che piangeva, che poi non ha praticamente cenato, speriamo sia solo stanco. La lavatrice di oggi verrà gestita domani: ma intanto tutto va in lavastoviglie, alleluia, meno male anche perché era la sera della frittata.

A dormire a mezzanotte meno qualcosa. A mezzanotte e qualcosa Fabu comincia a tossire, pieno di catarro. Facciamo un puf, domani che è già oggi partiamo con l'areosol, speriamo in bene. 

Andiamo in cucina, la lavastoviglie girava e tutto era allagato. Acqua ovunque.

Vi risparmio il resto della notte. A cui si aggiunge Fabu che tossiva.

Ad un certo punto ci siamo alzati dal letto alle otto e mezza. Piallati. Mettiamo su una teiera di quelle ai limiti della legalità per quello che ci mettiamo dentro. Uno si occupa di Fabu e dell'areosol, respira bene, cerchiamo solo di togliere il catarro fastidioso, che non faccia pasticci.

L'altro lava il pavimento perché era solo stato asciugato, gestione lavatrice, mettiamoci dentro tutti gli stracci usati per l'allagamento, tutti i panni puliti che aspettavano il riordino avrebbero aspettato ancora, le melanzane non ne parliamo. Poi uno deve fare la spesa. Michi, oggi niente cavallo, porta pazienza. Intanto alle nove e un quarto, avanzando come zombi, abbiamo chiamato il negozio di elettrodomestici per raccontare il fattaccio: ommisignùr, avvisiamo il tecnico che oggi è a riposo e vi chiama lunedì. L'unica consolazione è che la lavastoviglie aveva già lavato quando ha allagato tutto.

Procediamo sempre come i cadaveri. Alle dieci suona il campanello perché il cancello era rimasto chiuso, non sono i vicini perché si annunciano anche chiamando dalla strada, è un furgone, è il tecnico, che Dio lo benedica. Sono mortificato, ho lavorato in fretta perché so che avete bisogno, e si sbaglia sempre a fare presto, guarda lì. Tra l'altro ho provato a chiamarvi per dirvi che arrivavo, ma non funziona. Controlliamo: linea isolata. Alla faccia delle geometrie cosmiche.

E quindi riporta via il tutto, riasciughiamo il pavimento perché un po' di acqua è uscita ancora.

A mezzogiorno passato esco a fare la spesa, vado in edicola perché un nostro lusso settimanale è il quotidiano del sabato, con tutti gli inserti, così leggiamo una settimana. L'edicola stava chiudendo ma mi sporge il giornale. Volo a far la spesa.

Torno a casa. Nel quotidiano c'è la rivista, ma non l'inserto. Allora ditelo.

Insomma, il lato positivo è che la casa non si è più allagata,  non avendo la lavastoviglie.

Ci siamo ripresi ieri pomeriggio, più o meno. Quando a forza di procedere molto piano avevamo recuperato un po' di forze, messo a posto il più grosso e, appunto, cucinato le melanzane, che vuol dire, tagliate, messe nel sale, lavate, piazzate in forno a gligliare, nessuno si aspetti chissà che. Il telefono funziona di nuovo, non per merito nostro, si sarà messo una mano sulla coscienza. La tosse va molto meglio.

Con la burocrazia, siamo allo stesso punto di dove siamo rimasti. 

E decidiamo che domani non vi racconto deliri analoghi perché tutto gira dritto.

Buona giornata.

Angela

Cercasi nuove geometrie.

Certo che le ragazze quadrupedi là sul Golfo di La Spezia, la mattina, sono pettinate meglio di me, ne sono certa! Lo so che il paragone non è proprio per la quale, perché ci va proprio poco. Però secondo me sono bellissime, chissà che boccoli, chissà che onde!

Stamattina la forma fisica non credo mi permetterebbe di correre la maratona di New York, presumo nemmeno l'Ivrea Mombarone. Ma non ho mal di testa, ed è un traguardo pazzesco dopo una simile settimana.

Ieri i programmi non sono nuovamente stati rispettati, ma almeno qualcosa è andato avanti: nel senso che avevo già messo da parte svariate cose, ma volevo prenotare i farmaci in ospedale e cucinare le mitiche melanzane. Per cui: mentre badavo a Fabu giravo con il telefono in viva voce facendo il numero ma non ho mai preso la linea, e nel pomeriggio non sono più riuscita dal cellulare. 

E appena rientrata, dopo aver depositato Fabullo a scuola, ha chiamato Paulo Aimo Operativo per dire che stava per arrivare un tecnico per la lavastoviglie. In casa era esplosa la bomba della preparazione mattutina, per cui come un ciclone ho reso il tutto praticabile. Il tecnico è giunto, la lavastoviglie non l'ha riparata ma portata via; che volevo piangere, ma l'alternativa era comunque aspettare l'assistenza fino al 10. 

Poi Fabu usciva presto per le terapie, e quindi ho finito le urgenze, le melanzane sono sempre pazienti in frigo, e lì resteranno anche per oggi: perché abbiamo Ia  consegna della nuova carrozzina, e sarà un lavoro assai lungo. E siamo già felici perché utilizzeremo una nuova imbottitura appena importata sul mercato italiano dall'Australia, con un codice e quindi prescrivibile, che però richiede un bel lavoro per adattarla perfettamente ad ogni schiena: e i tecnici oggi arrivano con tutto, sega e quant'altro, trasferendo in onlus l'officina ortopedica per Fabu ed altri pazienti, così non viaggiamo noi e Fabu è in un ambiente confortevole.

Però, appunto, le melanzane restano lì e chissà come andranno a finire. E l'altra cosa che lì resta, per ieri e per oggi, sono le ragnatele al posto della lavastoviglie, perché non ce l'ho fatta a partire di aspirapolvere.

Vabbè. Se non altro, appunto, non è successo nemmeno un guaio complesso. Speriamo di essere entrati in una nuova geometria cosmica.

Buona giornata.

Angela

Niente melanzane.

Ok. Deve essere un modo per ridere. Non è possibile. Facciamo che continuiamo a cogliere punti, neanche fossero ciliegie di quando ancora c'erano le mezze stagioni: e lasciamo appunto perdere a cosa serva la raccolta punti; pentolini, coppette per la fonduta, asciugamani di improbabili misure, tazzine che uno apre il bar sport, solitamente non hanno proprio senso tutte le storie di bollini vari; per cui mi viene solo da ridere, perché faccio finta molto bene.

Allora: ieri mattina decido che tra le varie cose il freezer andava sbrinato. Non ci stava più niente, un cassetto non si apriva più, la spesa era sempre più complicata.

Per cui ho per forza infilato quella brillante attività nell'agenda quotidiana, tra prepara Fabu lavalo vestilo mangialo portalo a  scuola riportalo a casa riportalo in bagno mangialo di nuovo rimettilo a letto alzalo dal letto eccetera eccetera eccetera più la burocrazia più la preparazione della cena che comprendeva anche le melanzane grigliate per avere un'alimentazione sana e varia prima che andassero a male in frigo più la lavatrice.

Tutto così, senza virgole, con i verbi che diventano transitivi perché si fa prima.

Stava funzionando, concentrazione massima, dal mattino presto, pentolini bollenti in freezer stando attenta che l'acqua fosse sempre calda da vapore, stracci per terra, catini per raccogliere l'acqua, tutte le altre incombenze incastrate in mezzo. Riportato Fabu a casa, sistemato, rimesso a letto, e il freezer era a posto.

Ok, adesso, riordino la cucina da pranzo e colazione e, negli intervalli da Fabu, mando avanti il resto.

Ficco tutto in lavastoviglie e quella si impana. Bòn. Non funziona. Non ci credo. Non ci credo. Intanto Fabu era già da alzare. E aveva sete. Ma anche sonno, ma anche stufo, ma anche stanco di stare su e poi stanco di stare giù.

E quindi? E quindi niente, ho lavato i piatti, che comprendono sempre infiniti bicchierini e misurini e cucchiaini per la preparazione farmaci; ho chiamato l'assistenza, che viene il 10 ottobre, il 10 ottobre, ma non può essere. 

E basta, tutto il resto non ci è più entrato nella giornata, meno che mai le melanzane.

E oggi andiamo a fare le terapie, domani c'è la consegna delle carrozzina nuova, che sarà lunga, quindi quello che si può si sposta nel fine settimana, che mi viene già da piangere, e vorrei     anche cercare un altro tecnico che venga prima: ma quando incastrare sia la ricerca, sia il suo eventuale arrivo, non lo so.

Per cui, appunto, deve esserci qualcosa di buffo in tutto ciò, che non colgo in quanto poco duttile. 

Buona giornata.

Angela

Il punto è colto eccome.

Vi abbraccio tutti, perché ieri ci avete tirato su il morale in una giornata con i postumi post giornata da incubo: però lo dico in tutta sincerità: proprio meglio di Bruce non credo di aver cantato, suppongo di no.

Ieri abbiamo recuperato un po' sulla tabella di marcia settimanale: purtroppo non sulla burocrazia. Sono riuscita ad andare a spedire le raccomandate per la onlus, a ordinare del materiale che serviva e basta. Poi il recupero è avvenuto, in parte, sul riordino casa, e solo in parte. Manca tutta la parte che riguarda Fabu, oggi spero di fare qualcosa per il rinnovo di un piano terapeutico; l'ordine ospedaliero domani comunque, perché oggi è chiuso. Ma oggi Fabu entra alle 10 ed esce alle 13, mah, vedremo.

Ma Signora Mia, dicono Quelli Che Sanno, è ridicolo che Lei utilizzi un blog per raccontare a tutti che non ha tempo. Non è ridicolo, dico io, è proprio lo specchio delle giornate delle Famiglie Isteriche: e non è vero che è la situazione di tutti quanti comuni mortali. Non lo è perché è di molto maggiore la quantità delle incombenze quotidiane che non può mai essere rimandata. Si può demandare al futuro anteriore il lavaggio dei vetri; ma non l'accudire Fabullo a tutte le ore di tutti i giorni, e nemmeno il preparare e somministrare farmaci, e, appunto, fare gli ordini dei farmaci stessi. E anche, per esempio, prenotare rx di controllo, me ne ricordo adesso.

Quindi, l'affanno continuo è più che mai cogliere il punto. E io lo racconto.

Buona giornata.

Angela