Il posto della I.

È andata, nel senso che ieri la situazione non è peggiorata: a scuola è stata una giornata normale, e ieri sera il respiro era migliorato. Poiché in questo mondo contano i dati misurabili, possiamo dire che, essendo innegabilmente passata la mezzanotte di ieri ed essendo oggi già oggi, è inoppugnabile che per ieri l'abbiamo stangata. 

Gli enunciati della fisica non si usano così, mia cara, dice LA PAOLA. Molto possibile, dico io, viste le mie competenze in materia.

Però che l'abbiamo sfangata è vero, siamo qui e basta.

Ed è un ulteriore dato di fatto che la giornata in cui si fanno le cose da tornado è andata, e ha compreso anche il rovesciamento del vaso dei cereali (quello del miglio soffiato, per la precisione), e la rottura di un vasetto di marmellata, per fortuna pulito e vuoto, in mille vetrini scintillanti e scricchiolanti, per cui la scopa elettrica ha avuto il suo abbondante momento di gloria. La giornata efficiente è andata anche nel senso che la settimana è già più complessa, perché oggi è il giorno senza mensa e il giovedì e il venerdì sono giorni corti per le terapie e conseguente tangenziale.

Però, Signora Mia, è lei che ha deciso questa storia  dell'andare lontano per le cure di suo figlio, adesso non si lamenti; non può cantare fuori dal coro e poi essere stanca. Dicono Quelli Che Sanno.

Ma scusate: ma non dovrebbe essere che ogni progetto per la disabilità ha una I? Ci sta in tutti i PAI e i PEI e in tutte quelle robe che compilate. Dove la I sta per individuale. E non sarebbe il ruolo di Quelli Che Sanno migliorare la qualità di vita dentro a quella I?

No, noi facciamo questo e quello a prescindere. È lei che non si adatta.

Ok. Quindi possiamo dire che non siete voi la struttura che può supportarci, così siamo autorizzati a muoverci in un altro modo?

No, non possiamo dire.

Chiarissimo.

Buona Giornata.

Angela

L'immensa fiducia.

Noi siamo qui in attesa degli eventi perché ieri abbiamo visto Fabullo con una faccia assai strana: siamo andati alla nostra Lezione di Musica, come la chiamiamo noi, lui era felicissimo, è stato bravo, attento e soddisfatto, finché poi ha fatto capire che voleva finire, con l'espressione di chi benissimo non sta. 

La suddetta espressione si è mantenuta per tutta la sera. Poi nella notte ha avuto le solite crisi fastidiose che capitano, che lo guardiamo e basta, impotenti, cercando di non pensare, però si è lamentato più del solito, il respiro in quei casi accelera, ed è così sempre, ma stavolta era più rumoroso, suono da laringe che si infiamma, per esempio.

E quindi? E quindi niente, sto tirando fuori tutti i farmaci per l'areosol, da fare stamattina prima di tutto, e vediamo cosa capita. Il martedì è l'unico giorno della settimana in cui accumulo tutto ciò che posso fare dalle 10 e mezza alle 4, più o meno, cambi lenzuola spesa pavimenti pulizia bagni cibo cucinato sempre pronto polvere tolta intanto che passo facendo altro asl farmacia, tutto tutto tutto, e tutto così, senza virgole. Per cui, intanto che mescolo l'anti infiammatorio con il broncodilatatore (pochissimo, perché a Fabu dà fastidio, non si capisce perché, ogni tanto lo devono sospendere anche in ospedale quando serve davvero, perché fa più pasticci del beneficio, forse tollera male la tachicardia momentanea che il farmaco dà come effetto collaterale) decido di non pensare ad un eventuale piano di emergenza se la mattina andasse storta. Perché quel piano lì è quello costante, se qualcosa si inceppa si passa già a quello di emergenzissima. 

E allora io ho immensa fiducia nel futuro, è probabilmente una lievissima tareffaggine che lì finirà, Fabu vedrà i suoi Amici, devo solo far partire prima la macchina organizzativa della mattina perché ci deve stare anche il quarto d'ora di areosol. Due ore e un quarto invece che due ore. Tutto lì. E poi almeno un altro quarto d'ora oggi. 

La fatica dei pensieri non la studia nessuna scala di valutazione. Quindi, se ho ben capito, ciò che non si mette in scala di valutazione non esiste. Perfetto.

Buona Giornata.

Angela

Ma mica ho detto riflettente.

Facciamo un'altra puntata riflessiva, nel senso che partiamo dai pensieri che ci hanno raccontato le  Madri Isteriche, ma anche alcuni addetti ai lavori, facenti parte della categoria di Quelli Che Fanno.

Sempre sul nuovo decreto 66, dell'inclusione scolastica (e altri demoni? Scusate, non ho resistito!). Decreto che, badate bene, ricordiamolo prima che Quelli Che Sanno ce lo dicano (magari con voce pappagallesca) non può ancora essere operativo, perché richiede una strutturazione. 

Le Madri Isteriche partono dal presupposto, giurato con il sangue, che c'è la possibilità (remotissima, o per la carità!) che la presenza dei genitori sia solo un adempimento faticoso che a nulla porta, ma andiamo oltre. Domanda: ma se è stato necessario scrivere in un decreto che nei vari gruppi operativi va inclusa la famiglia, significa che non si fa, attualmente? Significa che nei vari tavoli tecnici è prevista la presenza di figure professionali che non conoscono il bambino o che non lo vedono da anni e anni, senza che venga convocata la famiglia?  

E che, quindi, poiché il decreto non è, in modo giustificato, attualmente operativo, esistono ancora dei documenti di convocazione in cui la famiglia non è prevista? 

Ma no, dài, non ci credo.

È stato scritto così sul decreto perché è un decreto fatto bene, tutto qui.

E non può nemmeno essere che, dopo una certa esitazione, Quelli Che Sanno rispondano che tanto tutte le volte che chiamano in causa le famiglie, le famiglie non ci sono. E adducono anche scuse tontoline: del tipo che, per essere seduti lì, a quella riunione lì, a quell'ora ora lì, dovevano piazzare il figlio qualunquemente e non sapevano come.

Non può essere. Sarebbe folle.

Mia cara, ti cerchi rogne, dice LA PAOLA post tangenziale. Potevi serenamente parlare della pioggia che cade e dell'earl gray che stai bevendo, a questo deve servire il blog di una povera madre che vuole sentirsi importante agli occhi del mondo. 

Ma perché?, dico io. È una puntata riflessiva, mica riflettente la realtà. Sta scritto in alto, prima riga.

Buona Giornata.

Angela

Campale.

Ieri campalissima ma proficua, la giornata.

Fabullo era veramente stanco, ma abbiamo fatto tutto quello che ci serviva.

Abbiamo provato l'ortesi per la mano e ci è sembrata la migliore soluzione sia per Fabu che per l'altro paziente, rispetto a tutto quello che abbiamo già valutato: un compromesso tra correzione e praticità, da usare nel quotidiano.

I terapisti hanno fatto presente ai tecnici di quell'azienda che le esperienze con quel tipo di prodotto non è che siano state soddisfacenti, per il modo con cui viene gestito. Se un su misura ci mette 6 mesi ad essere consegnato non è più un su misura, per definizione. Loro non è che siano stati proprio contenti, come dire; però hanno ammesso che, in rari casi (che verosimilmente abbiamo sempre incontrato noi?), ci sono stati problemi organizzativi attualmente risolti.

Per cui adesso partiamo con tutte le procedure di prescrizione.

E già lì Fabu era offeso perché voleva guardare i cartoni animati.

Poi è arrivata la tecnica che si occupa sempre di lui, e se ne occupa bene; ed è arrivata con il mitico standing che aspettavamo da giugno, che ha recuperato direttamente dalla fabbrica.

Abbiamo fatto una prima prova, poi abbiamo fatto dormire Fabu intanto che la tecnica modificava l'assetto. Poi una seconda prova, poi una nuova pausa a guardar cartoni e a fare un pochino di merenda. E poi la terza prova che ha confermato tutto l'assetto.

E poi siamo tornati a casa nel tardo pomeriggio e la merenda l'ho fatta io, per ripartire con la gestione bucato e cena. Ma ieri sera era già stata settimanalmente pianificata come la sera della mozzarella con verdure. Che detta così sembra Masterchef: che volete, l'arte di cambiar nome alle cose, alla fine, la imparo anch'io.

Buona Giornata.

Angela

Altro che giornatona.

Oggi stiamo in onlus parecchie ore, dalla mattina, per cui ci dobbiamo anche dare la mitica mossa. Da mezzogiorno in poi proviamo il nuovo standing, speriamo di imbroccarlo, visto che aspettavamo il fornitore da giugno: una di quelle storie penose in cui il fornitore va a rilento, c'è solo quello con quei codici, la faccenda viene lasciata correre così, alla fine di tanti mesi, se il prodotto funziona e viene autorizzato, l'officina ortopedica può ricevere la fornitura e quindi il suddetto fornitore viene pagato. E il paziente ha aspettato mesi. È anche possibile che lo stesso ausilio già usato  stia in qualche magazzino asl a prendere polvere, fino a che verrà buttato.

Per carità, il fornitore in questione ha subito uno di quei tracolli economici  a catena, in cui ha fallito un grande cliente che quindi non ha pagato, ha licenziato un sacco di gente, adesso si sta risollevando, ma con ancora poco personale e comprensibile difficoltà. Detto tutto questo, il paziente aspetta. E siamo sempre fortunati perché i terapisti si occupano di tutti gli impicci per sgravare le famiglie, almeno quello, e scelgono almeno il distributore più onesto e competente, in modo che il passaggio successivo sia migliore.

Questo oggi pomeriggio. Stamattina invece proviamo un'ortesi morbida per la mano, cucita su misura, per Fabu e un altro paziente. Sono entrambi pazienti con delle mani complesse, per cui gli unici tutori indicati sono quelli di termo plastico: che però usati nella giornata fuori casa sono un impiccio, per cui abbiamo un'alternativa morbida di quelle standard, che però non correggono a pieno. Questa ortesi che vediamo sarebbe un'ottima risorsa, appunto di stoffa ma su misura.

Qui però la storia è ancora più penosa che quella dello standing, perché non c'è nemmeno la componente della situazione economica complessa. Qui c'è un unico fornitore italiano che è anche il distributore, cioè è anche l'officina ortopedica che riceve l'autorizzazione e il pagamento dall'asl.

E, da sempre, la gestione di questa ortesi, che sia per mani o tronco, è penosa: nel senso che I tempi di confezionamento, correzioni e fornitura sono tali che, a faccenda finita, il paziente è cambiato e l'ortesi è inutilizzabile. Però il pagamento dell'azienda avviene sempre.

L'efficacia di questa ortesi in sé è invalutabile per il modo in cui è gestita; i terapisti della onlus non la prendono, proprio per questo, praticamente mai in considerazione, e ne parlano con i medici quando la propongono. Nel momento in cui viene prescritta comunque, aiutano le famiglie a non diventare troppo matte, nel senso che fanno loro le bisticciate al telefono. Però, alla fine, il paziente sta in fondo e non in cima.

Proprio ieri la terapista, confermando gli appuntamenti di oggi con questa azienda, e sentendo che stavano già proponendo orari diversi, più elastici, scialla, ha già ribadito che vogliamo una valutazione tecnica e non una presentazione commerciale del prodotto: perché davvero interessa capire se la mano di questi pazienti possa essere aiutata e basta, e non fare amicizie di ordine, appunto, commerciale. "E alle 12 abbiamo delle altre prove, quindi con voi dobbiamo avere finito".

Insomma, per Fabu sarà una giornatona. Io vado a pettinarmi perché ora o mai più.

Buona Giornata.

Angela

I Pensieri delle serpi.

Ieri, in una faticosa giornata in cui alle dieci, all'ingresso a scuola, c'era da annegare per l'acqua che scendeva dal cielo, è tornata la lavastoviglie, inaspettata amata gradita, tutto senza virgole. 

Ieri sera ha lavato, non ha perso, non si è piantata, ma stanotte alle due e mezza ancora girava: e l'avevo accesa presto per vedere eventuali guai. Quindi oggi la riproviamo per capire un po'. 

Diciamo che cogliamo l'essenza del non aver lavato i piatti.

Facciamo un'altra puntata sul nuovo decreto scuola inclusiva, perché, in questi giorni, se ne è riflettuto insieme con Quelli Che Fanno, alcuni dei quali hanno partecipato alla stesura del decreto stesso e sono i primi a essere attenti a Quelli Che Sanno: sicuramente può non essere perfetto, ma ha anche delle bontà.

Poiché richiede di attivare una serie di procedure, è ovvio che, forse, sarà attivo dal prossimo anno scolastico, considerato che stiamo ancora risolvendo i problemi della scuola che, anche questo settembre, è iniziata all'improvviso, senza che nessuno lo sapesse.

Il dubbio di Quelli Che Fanno è di quelli poco nobili, rasoterra, per intenderci.

Il decreto prevede la formazione di una serie di gruppi tecnici, alcuni con la presenza attiva del genitore, che verificano la stesura di un piano individuale corretto. Saranno presenti figure sia scolastiche che socio-assistenziali. 

Tali gruppi dovrebbero essere supervisionati da organismi superiori.

Ovviamente l'idea è ottima: al momento, però, noi serpi, qualche perplessità terra terra ce l'abbiamo.

Cosa succede, se all'interno del gruppo, le persone coinvolte sono i personaggi che ben conosciamo? Per esempio: l'operatrice che ha detto alla ragazza di 30 anni che è venuta alta.

Ammettiamo che qualche dubbio sulle competenze emerge.

O l'insegnante di sostegno che guarda i bambini portare a spasso il loro compagno in carrozzina (ovviamente supervisionati) e dice: che carini, certo che non è logico che abbiano questo carico emotivo (giuro sulla lavastoviglie).

Ecco, e sono solo un paio di esempi: questi personaggi sono sempre lì che lavorano, quindi, certi presupposti di base dei gruppi in questione fanno venire dei pensieri. 

Mettiamola così, che è quello che abbiamo detto noi serpi: la presenza del genitore fa sì che il genitore stesso faccia emergere delle situazioni e chieda che vengano verbalizzate.

Di lì in poi, è tutto jazz.

E le Madri Isteriche dicono l'unico pensiero che viene loro in mente: sarà l'ennesimo inutile impegno.

Buona Giornata.

Angela

Notizie scelte.

Ieri è stato il giorno della musicoterapia, la lezione di musica, come la chiamiamo noi con Fabu. 

Siamo contenti perché era un tempo pressoché infinito in cui non vedevamo più Fabu contento di fare un lavoro di tipo, per così dire, intellettuale, soddisfatto di sé, desideroso di farlo.

È contento quando arriva e saluta i terapisti (musicoterapista e fisioterapista insieme), con la faccia di quello che non vede l'ora di entrare; e quando esce, con la faccia soddisfatta e stanca di chi ha fatto un bel lavoro, e non solo passato il tempo. 

I tempi di attenzione aumentano, e, cosa bellissima, i terapisti richiamano la sua attenzione quando partono le crisi "piccole", quelle con lo sbattimento delle ciglia, e Fabu riesce ad uscirne: che era una verifica che non riuscivamo più a fare da moltissimo tempo. 

Che pena quando posteggiamo Fabullo, per stanchezza, che pena. 

Pensiero da scacciare come la pioggia che scende oggi, per la gioia della salvia ornamentale e delle ortensie, abbandonate a se stesse.

Concentrarsi sul fatto che questo musicoterapista è veramente una risorsa preziosa, e che siamo fortunati ad averlo.

Buona Giornata.

Angela