Facciamo così.

Tanti anni fa, troppi, oggi come oggi tutta questa vita qui, proprio questa,  cominciò. Fabu era in intensiva post cardiochirurgia, come era normale che fosse dopo due giorni da un intervento di quella entità. E tutto andò male. Possiamo ricordare ogni singolo istante di quella giornata.

Facciamo che lasciamo perdere, perché non abbiamo modo. Nel senso che sarebbe faticoso, ci lascerebbe stravolti. La saggezza dice che bisognerebbe ricordare, accettare, lasciare andare. 

Verissimo. Pure sacrosanto.

Ma non oggi. Oggi la saggezza la seppelliamo profonda.

Oggi l'unico modo che abbiamo per essere saggi è essere concentrati su quello che dobbiamo fare.

Cioè portare Fabullino a fare la botulina alle Molinette, per le 11, per fortuna, che è un'ora abbastanza intelligente, che è già un'impresa sufficiente a impegnare svariati cervelli.

Che vi devo dire? Portate pazienza. E Grazie perché siete qui con noi.

Buona Giornata.

Angela

Amen!

La verità è che i disabili non sono l'unica categoria in difficoltà: lo sono tutte le situazioni di fragilità. Dove per fragilità si intende equilibrio precario, quando basta un soffio di vento a far precipitare nel burrone, perché si vive sempre, sempre, sempre, lì, sul filo.

In una barca economica che, evidentemente, affonda, hanno l'acqua alla gola i disabili, ma anche i pensionati con la minima, i disoccupati, le vittime di violenza, chi ha lo sfratto, eccetera eccetera. Diciamo che per i disabili la situazione è più particolare perché, per forza, perdura. Insomma, non si tratta di disoccupati che sperano di trovare un lavoro.

Ovviamente che si fa quando si è sul baratro, o si affonda, e sembra ci sia una salvezza, ma una sola? Si spinge l'altro.

La guerra dei poveri, quella più misera e, comunque, improduttiva.

Classicamente, per i bambini, si scatena a scuola; oppure in qualche Posteggio Diurno che offre un'attività (non indaghiamo qui quanto qualificata o solo posteggiante) a numero limitato.

Per cui si parte: con la madre del bambino con disabilità più lieve che fa la guerra a quello più grave con più ore di sostegno, il disabile cognitivo contro quello motorio, l'autismo contro la tetraplegia, e via dicendo: perché tanto lì non ne vale la pena, mentre mio figlio potrebbe fare. Poi arriviamo alle perle: sarebbe meglio che lui venisse mandato nelle scuole speciali.

Ovviamente andiamo oltre la fatica e il dolore quotidiano dell'essere coinvolti in simili saggezze.

È chiaro che la guerra dei poveri non porta a nulla, anzi: è totalmente improduttiva, perché fa sì che le vittime coinvolte non siano compatte nella richiesta di professionalità.

Per la serie: io non bisticcio così poi vengo favorito.

Ed è ovviamente ancora più triste il fatto che sia un'illusione: perché un servizio, di qualunque genere, che porta all'emergere di simili discussioni, è un servizio che non funziona a prescindere, per vari motivi: e che non offrirà nulla a nessuno. Nemmeno a quello che non bisticcia, che spinge giù l'altro.

O meglio: magari offrirà un qualcosa, ma non professionalità. Perché, la cosa fondamentale è che si tratta di un servizio che mira a non avere problemi, a non far emergere che effettivamente c'è un problema: che, per esempio, lavora a progetto e non è mai chiaro perché i noiosi nei progetti non rientrano mai. Per cui anche il bambino che riceverà, riceverà qualcosa di scadente.

Sostanzialmente, la guerra dei poveri facilita la disonestà intellettuale, il seppellimento dei problemi. Amen.

Buon Allouìììn!

Buona Giornata. 

Angela

Perché? Perché no.

Riparliamo un attimo di onlus e enti di supporto in generale, qualunque sia il loro inquadramento normativo, per esternare una perplessità che è sempre quella. E, come sempre, non è essere noiosi, ma il non vedere cambiamenti da annunciare con le trombe.

Quello che la nostra onlus non fa: negare che ci sia una necessità.

Cioè: se un  bambino ha un'esigenza specifica, perché una valutazione, fatta con la famiglia e tutti i professionisti, di qualunque ambito, la rileva, e la onlus non può essere di aiuto, semplicemente lo dice. 

Non siamo le persone giuste. E, soprattutto, dice perché: perché siamo bravissimi a fare tante cose, ma non questa, c'è qualcuno di più bravo di noi; perché non abbiamo quegli strumenti lì che servono; perché non abbiamo i soldi, facciamo il possibile per trovarli, ma, in questo momento, non li abbiamo. Insomma: perché.

Ma non diciamo: non possiamo aiutarvi perché non è necessario quel tipo di intervento che richiedete. E ve lo diciamo, e ve lo scriviamo, perché l'ammetterlo vi consente  di cercare altre soluzioni: poiché l'ente interpellato non è quello congruo, è lecito rivolgersi ad un altro. 

Anche perché facciamo bene tante altre cose.

Quello che si può fare è aiutare la famiglia, se possibile, a trovare qualcun altro che aiuta.

Ma non si può dire: non vi supportiamo perché questa richiesta non ha senso, quando è scritta da tutte le parti.

Sarebbe come andare da, che ne so, un cardiologo che dice: io quelli con aritmia, tachicardia, bradicardia, miopatia di qualunque tipo, difetto delle valvole, malformazioni varie, non li seguo. Insomma: prende in carico solo pazienti sani?

Ecco, mi sembra che un servizio che risponde sempre no, non sia un servizio.

Signora Mia, dicono Quelli Che Sanno, lei gioca troppo con le parole, sta sempre a sottilizzare.

Va bene, è possibile. Vi spiace però mettere per iscritto perché non è possibile pensare ad un intervento? Non possiamo. Perché? Perché no.

Ah.

Buona Giornata.

Angela

Altroché master.

Ieri siamo andati con Fabullo alla lezione di musica, dove è sempre il più felice della galassia. L'ho fatto entrare nello spazio che era già stato studiato per lui, messo davanti al tavolo dove c'erano una serie di strumenti in un ordine preciso, lui con la faccia concentrata ha preso la bacchetta per il tamburo (la sua, non quella del terapista posata di fianco), ha cominciato a suonare (il tamburo e solo il tamburo), a ritmo, con gli occhi contemporaneamente fissi sul terapista aspettando indicazioni. Era veramente bravo, oltre che felice. 

Quando vediamo Fabu così, siamo ovviamente contenti per lui, per la soddisfazione che evidentemente prova nel dimostrare di essere brillante. È fondamentale fissare il pensiero su quello, non uscirne nemmeno per un millesimo di secondo, per un millesimo di millimetro: non pensare a quello che potrebbe fare, non pensare alla sua frustrazione.

Potremmo insegnare al master di mindfulness, altro che assaporare un pensiero solo.

Buona Giornata.

Angela

Molto perplessi.

Nel tempo che la onlus dedica ad ascoltare i genitori emergono, ovviamente, le situazioni più diverse. 

Andiamo oltre alle "disfunzioni" (per essere gentili) del sistema pubblico; andiamo anche oltre ai vari incompetenti del privato.

Parliamo di questo benedetto Terzo Settore che andrà regolamentato da tutta quella menata che hanno rimandato, che è un immenso impegno e basta per chi lavora già bene, e che dubito bloccherà completamente certe situazioni paradossali, anche se spero di sì.

Ci raccontano di associazioni che, a vario titolo, esistono, e lasciano fortemente perplessi. Ovviamente non ci si mette a giudicare gli altri, ma, nel momento in cui le famiglie chiedono informazioni sulla normativa in generale, si risponde.

Per cui: il Terzo Settore può ovviamente pagare degli operatori, perché è chiaro che gli specialisti non possano essere tutti volontari. Può anche offrire del lavoro ad una figura interessata dagli obiettivi dello statuto, per esempio un disabile o un genitore del disabile, è un'offerta che ha un importante ruolo sociale.

Ma non deve pagare un membro del consiglio direttivo per far parte del consiglio stesso: AperCrescere, ad esempio, non stanzia nemmeno il rimborso spese. Chi fa il volontario lo fa e basta, e queste sono scelte che dipendono anche dall'attività svolta, per carità.

Rimborsi spese a parte, però, il consiglio direttivo non può farsi pagare per esserlo, il Presidente non può essere pagato in quanto tale. 

Altra cosa: le spese di gestione erogate (o quelle che si fanno figurare, non entriamo nel merito) non devono superare il costo del servizio offerto, coerente con lo statuto. Altrimenti è davvero un organismo che mantiene se stesso (che è quello che capita in parte del sistema pubblico, ma qui parliamo solo di Terzo Settore).

Per cui, conclusione molto squallida: esistono persone, con una situazione di fragilità, che fondano un ente del terzo settore per lucrare su tale fragilità a danno di altre situazioni analoghe di fragilità?

Purtroppo sì. Chissà se è per disperazione, debolezza, grande dolore non elaborato. Chi lo sa. 

Quando le famiglie ci raccontano con rabbia di certe situazioni, il consiglio primario (parlando di casi in cui non ci siano state truffe eclatanti, perché lì è opportuno procedere in altro modo) è: Allontanatevi. È una storia velenosa. Andate via. E se raccontate e nessuno sembra ascoltarvi, andate via lo stesso.

Perché queste situazioni, appunto velenose, hanno bisogno della linfa di chi è disperato (lo so che è veramente tristissimo, lo so, però è vero), e se andate via non possono esistere.

Mentre il Terzo Settore, fatto con onestà e competenza, funziona in un altro modo.

Scusate l'amarezza di lunedì mattina, è che nel fine settimana si ha più tempo per ascoltare tutti e raccogliere storie.

Buona Giornata.

Angela

Pare la primavera.

La buona notizia è che il farmaco che dovrebbe aiutare Fabullo verrà commercializzato ufficialmente anche in Italia, si sono messi d'accordo tra produzione e codici di prescrizione.

La cattiva notizia è che accadrà in primavera, non è ben chiaro se per San Benedetto o a ridosso dell'estate, sempre primavera si chiama.

Quindi: con questa ottima notizia, si fermano però tutte le procedure che la dottoressa stava attuando per averlo dall'estero prima della commercializzazione effettiva, che erano scientificamente autorizzate ma non firmate da chi doveva autorizzare il pagamento. A questo punto, ovviamente, la risposta è: in primavera lo si prescrive, cosa stiamo lì a fare tanti pasticci.

Insomma, ci vorranno sei mesi mal contati. Tenendo conto che aspettiamo da circa un paio d'anni, e che i giorni non hanno tutti lo stesso peso: i nostri, per esempio, sono macigni, e sei mesi ci invecchiano di un decennio.

Dottoressa, ma sarà poi vero? Sarà la volta buona? Lo dicono da tanto.

Speriamo di sì, stavolta si sono proprio sbilanciati nelle previsioni.

Intanto hanno studiato il lavoro del baracchino: hanno valutato le partenze da auto stimolazione, quelle oltre alla programmazione impostata, che scattano ad un particolare aumento della frequenza cardiaca che precede la crisi. Ne hanno viste una media di 6 al giorno, con un importante picco al risveglio, che è quello che vediamo anche noi. Per cui hanno programmato il baracchino in modo che, per un'ora e mezza alla mattina, l'intensità di stimolazione sia un pochino più alta.  E vediamo un pochino cosa succede.

È oggettivamente una tecnologia spettacolare. 

Fabullo è un bambino fortunato.

Sia benedetto il giorno in cui abbiamo deciso di non accontentarci e di cercare per lui soluzioni diverse da quelle proposte, e, un passaggio dopo l'altro, siamo arrivati qui. Per esempio alla nostra epilettologa, a cui possiamo dire tutto e ci ascolta sempre.

Buona Giornata.

Angela

Oggi visita.

Oggi niente scuola e niente terapie perché andiamo dall'epilettologa e dall'ingegnere.

Il controllo era previsto per gennaio, ma io aggiorno regolarmente la dottoressa. Le ho mandato i video delle crisi e lei ci ha preferito anticipare la visita, per decidere con l'ingegnere se variare i parametri del baracchino.

E poi produciamo un po' di scartoffie, perché devo ritirare l'originale di un piano terapeutico.

La nostra speranza sarebbe ricevere la buona notizia che siamo arrivati al dunque per accedere alla nuova terapia: secondo noi no, perché pensiamo che la dottoressa ce lo avrebbe annunciato. Che strazio, oppure no, chi lo sa. Da un lato vorremmo, come dire, pressare tutta la piramide burocratica. Dall'altro ne abbiamo paura perché non ci sono certezze sul fatto che funzioni: sappiamo che non sono ipotizzabili effetti collaterali, per lo meno non peggiori di quelli che attualmente abbiamo con 4 anti epilettici, sappiamo che merita provare, ma nessuno può dire se possa funzionare su Fabullo.

Ammettiamo che il pensiero che potrebbe aiutare e che invece siamo piantati su qualche scrivania di autorizzazione economica è un pochino fastidioso. Invece, l'unica certezza che abbiamo, è che le cose non sono piantate perché si sa già che non servono; la teoria che ciò che è veramente utile si fa è assolutamente una teoria, smentita dai fatti in ogni ambito sanitario in ogni singolo istante.

Per cui magari non funziona, ma l'indicazione a provare c'è, e non si procede solo per immensi impicci a tanti livelli, esclusivamente economici. Tutto qui.

Speriamo di non avere impicci in strada: qui intorno non è successo nulla a parte i soliti allagamenti ormai fisiologici, ma oggi è di nuovo un giorno di allerta rossa. Io vado a recuperare Paulo Aimo Cittadino al capolinea della metro e ho solo un pezzetto di tangenziale, che vuol dire tre fiumi per scendere dalle colline e un solo lungo cantiere alle porte di Torino. Diciamo che posso cantare un po'.

Buona Giornata.

Angela