Essemmesse.

 Da oggi Fabullo ricomincia la giornata scolastica lunga, perché è lunedì, giorno in cui lui fa pomeriggio.

Poi il Piemonte, stavolta, invece del fritto misto, sabato  ha servito un pasticcio: per cui, per alcune ore, abbiamo cambiato le previsioni colorate che neanche se le varie zone fossero una pallina da ping pong. (Quello giocato dagli altri, io, di persona personalmente, non vedo la pallina).

Per cui la nostra area è rimbalzata tra arancione e rosso, di qua e di là, di su e di giù: poi siamo diventati arancioni, e solamente Cuneo è rimasta rossa.

E tornano in presenza anche gli studenti di seconda e terza media: che forse sarebbero però tornati anche in zona rossa, si diceva. 

E non lo so. Quello che so è che Fabullo rivedrà la sua classe, ecco.

L'altra cosa che so è che abbiamo cambiato la nostra organizzazione familiare al volo, perché sabato pomeriggio mi è arrivato l'essemmesse per il vaccino: a me, come caregiver. 

Dubbio immediato: ma i molto fragili erano tra le categorie con priorità assoluta in Piemonte, non è che, poiché il numero di telefono è quello, hanno abbinato il codice fiscale sbagliato e invece dobbiamo portare Fabu? Allora abbiamo chiamato il numero del Dirmei: che ha detto che abbiamo ragione ma che loro non sanno niente. Quindi abbiamo sentito il nostro medico, che ha controllato sul sistema: purtroppo è così, Fabio non risulta convocato.

E niente, magari c'è un razionale dietro a tutto: mettiamo in sicurezza chi si occupa dei molto fragili, per il ruolo fondamentale.

Oppure non c'è nessuna logica. Ovviamente io ci vado, ci mancherebbe, e ringrazio pure di avere questa opportunità.

Oltre al razionale, c'è la fantascienza: che i caregivers e i disabili vengano considerati nella loro situazione specifica, e vengono vaccinati insieme perché dove si mette il disabile mentre chi lo assiste va a fare il vaccino.

Eh no, Signora Mia, dicono Quelli Che Sanno, è tutto pensato: si separano i due momenti in modo che gli eventuali disturbi correlati siano separati.

Ahhhh, ho capito, dico io, si è sicuramente pensato a tutto, non è che le convocazioni arrivano così, a caso.

Per cui facciamo i Badanti Per Forza: devo essere a Ivrea alle 9.48. Fabullo entra a scuola alle 10.10, a Caluso. Dobbiamo trovare il modo. Per fortuna Paulo Aimo Operativo è Provinciale, per cui entra al lavoro un po' dopo e porta lui Fabu a scuola. Ed essendo giornata scolastica lunga, poi siamo a posto.

Perché caratteristica, dei caregivers non so, ma dei Badanti Per Forza sicuramente sì, è la massima elasticità. Anche detta arte dell'arrangiarsi.

Buona Giornata.

Angela

 

Gerundi e acqua liofilizzata.

 Si sta ponendo in essere (che lo so che non vuole dire nulla, è adattamento all'ambiente usare questo tipo di linguaggio, me lo insegnano Quelli Che Sanno, specialisti in gerundi) un disegno di legge per la tutela della disabilità dovuta a malattie rare e ai relativi care giver (che poi se li chiamassimo Badanti Per Forza non rischieremmo di prenderli per autisti, come capita in certe alte sfere): non è molto chiaro quanto le cose saranno retroattive, per cui se ci saranno dei benefici tali da consentire la sopravvivenza dei badanti per forza anziani, che hanno passato la loro vita a badare non per scelta professionale, quindi sono formalmente dei nullafacenti in una società basata sul lavoro (perché il badantaggio caduto dal cielo in buona parte dell'Europa è un lavoro ma non qui). Viste le previsioni di risorse stanziate direi che si tratta di dichiarazioni più che altro formali. 

Ma andiamo oltre e partiamo invece da alcuni presupposti fondamentali, che mettono in discussione tutto.

Si tratterà di capire se coloro che necessitano supporto verranno valutati solo in base alla diagnosi, come sembra al momento, o in base alle effettive possibilità di autonomia. 

Perché non è ovviamente la stessa cosa: potremmo avere persone con gravissima inabilità che non rientrano in nessun codice. Per cui già di base potrebbe esserci un vizio di forma importante e determinante. 

Io che sono una Madre Isterica non mi preoccupo particolarmente: perché, appunto, se le risorse stanziate sono insignificanti, cambierà molto poco a prescindere. 

Ma questo lo dico io perché sono una povera Madre Isterica, incapace di pensare oltre al prossimo farmaco.

Invece Quelli Che Sanno dovrebbero pensarci tanto, spesso, e intensamente.

Perché se il presupposto di base è corretto nella formulazione di un progetto di supporto (che sia una legge piuttosto che una realtà locale), il passaggio seguente è quello di cercare di ottenere le risorse economiche opportune. Ma se la formulazione suddetta è già gravemente carente, tutto l'impianto diventa assolutamente fragile: con il solito rischio della formula dell'acqua liofilizzata, quella per cui si aggiunge acqua per ottenere acqua. E cioè che le poche risorse vengano inghiottite dalle strutture che verranno create per lo svolgimento del progetto in oggetto (rima baciata), senza che ci sia poi un effettivo beneficio degli utenti interessati. Semplicemente perché gli utenti interessati non vengono coinvolti dalla formulazione di base. 

È interessante che lo capiscano le Madri Isteriche, notoriamente poverine e con pochi mezzi cognitivi a causa della grande tristezza che non permette loro di essere lucide nella valutazione.

Se lo capiscono loro, vuole proprio dire che la problematica è un tantino evidente. 

Buona Giornata.

Angela

Regola cosmica dei 4 punti. Forse.

 E non lo so come faremo per il vibra, e la rieducazione a cavallo e tutte le spese varie. Non lo so.

Faremo in qualche modo. 

Per intanto abbiamo fatto l'unica cosa che potevamo fare ieri (ripetizione consapevole del verbo fare) e che era già in corso: presentare un progetto che abbiamo finito di scrivere e ieri, appunto, l'ho inviato: che non mette in salvo l'immediato presente perché, ammesso che venga accettato, se ne parla tra 4 mesi abbondanti. Ma non importa: sempre muoversi, il procedere tira fuori possibilità e idee.

Non so se sia una legge cosmica o una pia illusione, fatto sta che stare lì a piangere e a far niente mi sembra un'alternativa assai peggiore. Allora facciamo che piangiamo, perché le difficoltà mica si possono negare, e intanto avanziamo. Come dire: invece che andare spediti e lisci come un acrobata del ghiaccio, si usa la regola dell'arrampicata:  4 punti, 3 in appoggio e uno dinamico. Ci sarebbe da discutere sulla pendenza, ecco. E anche sul fatto che ogni arrampicata dovrebbe essere seguita da un pomeriggio di riposo con la coperta il libro il caminetto gli amici con cui guardare la valle a cuore leggero. Ma andiamo oltre.

È bello sapere che ti sei alzata  filosofa, mia cara. Dice LA PAOLA.

Mah. Dico io. Non lo so. 

Diciamo che oggi mi godo la notizia che ricomincia la mensa, quindi Fabullo sarà felice, e io avrò tre ore di seguito in cui fare delle cose in scioltezza, e mi godo la sensazione. Ieri è rientrato a scuola, ma giornata breve perché era mercoledì, e niente passeggiate perché dalla montagna veniva un vento da orsi artici e pinguini antartici, Monte Rosa invisibile perso in nubi di tormenta: e quindi Fabu è stato poco contento, usando un eufemismo a noi caro.

Buona Giornata.

Angela

Lucidissima.

 E quindi: nel 2021 dobbiamo rendicontare quell'accidenti di progetto approvato nel 2020, che ci darà 10000 euro ma nel 2022, dopo che abbiamo presentato le fatture. Per obbligo, dobbiamo essere 3 enti, di cui AperCrescere è capofila, che vuol dire che acquisisce i fondi e paga gli altri. Quindi prima lì paga e poi li acquisisce. E ancora: uno degli enti si deve occupare della disseminazione. 

Roba da mal di testa.

Allora: arriveranno le fatture da questi due enti per circa 4000 euro, di cui il grosso per la rieducazione a cavallo, che siamo contentissimi di poter offrire.

Quindi: paghiamo metà di queste fatture con l'ultimo saldo dei valdesi del 2019. L'altra metà con il 5permille che speriamo entri a giugno e non ad agosto.

E poi speriamo di vincere altri bandi per il prossimo anno così si riprende il giro. Perché il grande delirio del 2021 è il non aver vinto bandi nel 2020.

E quindi tutto sommato, con anche grande fede nelle grandi sfere lassù in alto in alto, ci sembrava di potercela fare. Abbiamo fatto l'impossibile per, ad esempio, l'adeguamento dello statuto entro i termini, senza pagarci tasse di registro. 

E poi che succede? 

Che si rompe il vibra. Il tecnico dice che ci sta, con quanto lo usiamo è esclusivamente manutenzione, e ha assolutamente ragione, è la prima volta che capita da almeno 3 anni. 

Ma proprio adesso, boiafàus. Poteva aspettare l'anno prossimo, come noi che aspettiamo i fondi, cosa gli sarà venuto in mente. Ci mancava il vibra desideroso di attenzione. Poteva dirlo: lo mandavamo dall'analista e costava meno.

Fa' che sia sotto i mille eurini, ma la vedo dura.

Quindi la coperta va tirata da un'altra parte. Tenendo comunque conto che sono tutti conti fatti con cifre che entreranno, ma chissà quando.

E quindi? E quindi non lo so. È tardi per proporre al vibra di andare dalla psicologa, ha deciso di fermarsi.

Non ti vedo proprio lucida stamani, mia cara, dice LA PAOLA. 

No, no, dico io, sono lucidissima. La morale è sempre quella, dice invece Toro Farcito: i pazienti sono senza vibra in questi giorni, e per il loro bene dobbiamo trovare soluzioni.

Mi sembra che l'obbiettivo sia chiarissimo.

Buona Giornata.

Angela

Gestione della metafisica.

 Poiché le misure del tempo sono relative, e possiamo fare iniziare gli anni da gennaio come il calendario, piuttosto che dall'anno scolastico, piuttosto che dal primo lockdown, e lascerei perdere l'anno fiscale che a Luana poi viene già la febbre da adempimenti di prima mattina: poiché tutto questo, se Pasqua è rinascita, allora  buon anno di rinascita a tutti partendo da qui.

Noi abbiamo davvero riposato, dopo le settimane di scuola in zona rossa un tantino stremanti per noi inadeguati, di corsa avanti e indietro; dopo una serie di riunioni per la Onlus con Quelli Che Sanno, sorridendo sempre compunti e convinti dell'assoluta inutilità di tutto ció; dopo che venerdì pomeriggio si è fermato il vibra per un problema al touchscreen e fà che sia qualcosa di riparabile a poco prezzo, che sarà sempre troppo ma potrebbe essere peggio assai; dopo tutto questo, in due a casa ad occuparci di Fabullo, per tre giorni di seguito, ce la siamo proprio goduta: complice la bella temperatura, abbiamo passeggiato un po' ogni pomeriggio, approfittando spudoratamente delle maglie larghe del lockdown di noi provinciali, dove la passeggiata di prossimità concessa dalla legge ci permette di fare ciò che sempre facciamo, perché nel piccolo tutto è prossimo: per cui abbiamo fatto ogni giorno la nostra ora  all'arietta con Fabullo, con pochi passi ma tante parole con tutti quanti, da finestre balconi giardini.

La Michelina Toscana l'è arrivata sabato a pranzo e l'è ripartita stamattina presto con Paulo Aimo Operativo che l'ha lasciata in stazione, per lei è più semplice ovviamente che per la Nostra Giulia Oltremanica. 

Oggi Fabullo è ancora in vacanza: dovremmo scoprire se da domani, con il rientro delle prime medie, si ripartirà con la mensa come è stato in autunno, quindi con l'orario per noi normale e lo speriamo tanto perché qui non ci si gira più. Sempre oggi bisogna partire con la richiesta di un nuovo piano terapeutico scaduto ieri, e non si può fare prima che scada, e tra dieci giorni siamo senza farmaco. Sempre oggi  siamo, però, avanti con i bucati perché in questi giorni di riposo ho recuperato in modo eccellente, spaccando il minuto. Sempre oggi sono un po' assonnata e sto cercando di porvi rimedio con il thè, nero e concentrato, perché stanotte mi ha svegliato un attacco di metafisica di quelli che partono con Come farò quando poi: che ovviamente ho fatto passare immediatamente con l'ovvia risposta che Non è una roba a cui pensare ora respira profondo e dormi. Ma la metafisica aveva deciso di insistere nel suo ruolo di domande esistenziali, continuando a menarla, sostanzialmente, e quindi mi ha svegliato più volte, e adesso devo trovare lucidità per condurre la giornata senza sbagliare un colpo. Che le energie non vanno disperse, perché la somma delle cose urgenti aumenta sempre: e non ho ancora trovato il modo di usare le rinnovabili, tipo un cappello a pannelli solari che incanali, certo che mettersi in testa una piccola pala eolica sarebbe carino, ci devo pensare.

Per ora bevo the, aspetto la prima lavatrice perché ho messo la sveglia, preparo il secondo gastroprotettore per Fabu perché ho messo il timer del forno dal primo, e scrivo all'epilettologa per il piano terapeutico. Programma del quarto d'ora perfetto, e che la metafisica si arrangi.

Buona Giornata.

Angela

Che questa festa di primavera

 Ieri, come previsto per l'inizio mese in Piemonte, sono arrivate le prime convocazioni per i pazienti fragili  per la vaccinazione. Per cui potrebbero arrivare l'essemmesse per Fabullo: ovviamente siamo contenti e preoccupati insieme. Perché non siamo pronti a nuove fatiche: nuove nel suo significato di ulteriori, aggiuntive rispetto a quelle già esistenti. 

Banalmente, il livido dell'anti influenzale è durato un mese, perché il tessuto muscolare è poco e l'attività circolatoria legata al movimento per forza ridotta. Banalmente, è stato dieci giorni abbastanza disturbato pur senza avere febbre.

Vabbè. Vale il solito discorso interiore che si fa ogni sera prima di dormire, quando i pensieri arrivano tutti insieme, travolgenti e insistenti: in questo esatto istante posso fare qualcosa che  porrà rimedio a questa situazione? No, non posso, e quindi dormo.

Nemmeno ora posso, e quindi vado avanti con la seconda colazione, perché a mezzogiorno usciamo per andare a terapia e bisogna mangiare prima capiti qualche grana che lo impedisca, crisi epilettica in più, telefonata a cui è necessario rispondere, barattolo rovesciato da pulire o altre amenità; accumulare calorie per la giornata prima che venga mal di testa. 

Intanto preparo la seconda tornata di farmaci per Fabullo e aspetto la fine della prima lavatrice. Le ceste di lunedì hanno aspettato e sono state piegate ieri, come previsto non si sono autogestite. E quelle dei giorni seguenti, mia cara?, chiede LA PAOLA organizzata. Anche quelle sono state piegate ieri, solo che non erano ceste ma spalliere di sedie, perché le ceste vuote erano tutte finite a forza di accumulare. 

La Michela torna sabato e riparte velocemente martedì mattina, che c'è la sessione straordinaria con tre esami da dare. Chissà la Nostra Giulia Oltremanica.

Buone vacanze di Pasqua a tutti Voi, Amici amatissimi e insostituibili. Che questa festa di primavera, di questo anno così, vi porti sorrisi e pensieri luminosi.

Buona Giornata.

Angela

Meravigliosi acrobati.

 I ragazzi nella via fanno gli acrobati con quelle bici con le ruote piccole e la forcella lunga: la via si presta perché le macchine sono pochissime, ci sono curve strette e doppie tra le case, ripide salite e discese, pietre e angoli di cancelli in cui si prende lo slancio.

Vanno forte e inchiodano, fanno pezzi lunghi su una ruota, saltano e ruotano, coraggiosi e incoscienti; le nonne si addossano ai muri e fà màc atensiùn boiafàus; le madri si coprono gli occhi; i padri scuotono la testa; noi li guardiamo ammirati con il fiato sospeso mentre girelliamo, la via, per come è fatta, è sempre fresca. Fabullo si riempie gli occhi.

Però, quando il primo spunta da dietro ad una curva, mette giù la ruota, tiene il manubrio con una mano, si volta e avvisa: oh raga, piano che c'è Fabullino.

Sono meravigliosi.

E, giuro, il pensiero che hanno la stessa età di Fabu sull'istante non mi viene. Arriva poi dopo, e, ovviamente, trafigge, non può essere il contrario.

Ma, quell'istante di Fabullo amato, me lo godo sempre.

Oggi cominciano le vacanze scolastiche, che per noi nulla cambia perché in queste settimane spezzettate non riesco mai a portarlo a scuola di giovedì: non faccio in tempo a tornare a casa, scaldare un pranzo già pronto, dargli da mangiare, prepararlo e uscire per andare a fare terapia, con la cucina riordinata in modo da non rientrare nel tardo pomeriggio e avere ancora quello da fare.

Io madre inadeguata assai. 

Teoricamente dopo Pasqua ritroveremo la mensa, e quindi gli orari più lunghi, con il rientro in presenza delle prime medie.

Buon Primo Aprile a tutti, che sia un giorno pieno di risate.

Buona Giornata.

Angela