Ma sì.

 E sì, noi ci proveremo. Il giorno che sarò troppo stanca semplicemente lo dirò alla scuola: oggi Fabullo sta a casa perché io sono stanca e non riesco a lavarlo, vestirlo, nutrirlo, portarlo in bagno, medicinizzarlo, mettergli la giacca, caricarlo sul furgone , cantare, arrivare, tutto in tempo utile. Oggi non riesco. E pazienza.

Poi se qualcuno di Quelli Che Sanno vorrà dire che siamo Genitori Inadeguati, noi siamo aperti al dialogo: eventualmente potrebbero gentilmente proporre soluzioni, o eventuali rendicontazioni del supporto offerto, le leggeremo tanto volentieri.

Ma Quelli Che Sanno hanno sempre brillanti idee: e quindi eventualmente ci faranno proposte intelligenti del tipo: Signora Mia, ma perché si ostina a cantare in macchina, non è in grado di usare meglio le sue energie? Insomma: colgono l'essenza.

E quindi, appunto, ci proveremo. Arriveremo dove sarà possibile per noi. E ovviamente canterò come un'anatra.

E vi abbracciamo sempre.

Buona Giornata.

Angela

Il paradosso.

 La prossima settimana, o giù di lì, Fabullo ricomincia la scuola: stanno già organizzando tutto per lui e, di comune accordo, lo facciamo cominciare il giorno in cui il personale ha più tempo per inquadrare la nuova situazione.

Ovviamente è una notizia bellissima, lunedì mattina abbiamo fatto la nostra visita con il Medico Santo Subito che ha deliberato che Fabio ci deve andare, anche fosse per poco, ha il diritto di essere contento. E tutti siamo d'accordo.

Appunto, una notizia bellissima.

E invece noi siamo preoccupatissimi perché le Famiglie Isteriche vivono nel mondo all'incontrario.

E il paradosso più paradossale è che il covid non è la nostra principale preoccupazione, e questo la dice lunga: ovviamente la prospettiva è cupa, poiché la prescrizione è che la mascherina la mettano solo i fragili, che sono quelli che se si ammalano e tutto più difficile, e, contemporaneamente, anche quelli che può essere che la mascherina non la possano indossare, come Fabullo, che farebbe troppa fatica a respirare.

Però ovviamente non è che il mondo possa pensare di proteggere i fragili, la vita va avanti e loro si devono adeguare: e lì ce ne siamo fatti una ragione e siamo fatalisti, speriamo solo di riuscire a non finire in ospedale e, se frequenterà poco, così sarà.

Appunto abbiamo una preoccupazione peggiore: la fatica. Siamo qui che pensiamo a come sarà possibile incastrare il viaggio, la permanenza a scuola, la fisioterapia respiratoria, i pasti per bocca e quelli via PEG. E ora, e non vediamo ancora la fine, i vomiti post crisi: pensate se sta male a scuola, che tristezza. E comunque tutto il lavoro in più per i cambi, e lava lui, e lava tutto, e serve tempo.

Ecco, non ha senso essere preoccupati per le cose belle, non va bene.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

Balzelliamo.

 Il Cappellaio Matto sarà pure matto, ma mica così tardocco, l'ha pensata giusta, è un'idea meravigliosa.  Per non parlar dei cuori, che sono rossi per davvero.

Grazie per quanto ci siete stati vicini ieri, è stata una bella giornata, davvero. Lo sappiamo che avremmo fatto scelte diverse, potendo scegliere, ma siamo stati amati e contenti.

E quindi fortunati. Grazie, Amici Amati.

Oggi vi conto uno degli impegni di questi tempi: a onor di sincerità, un potenziale impegno, nel senso che sono attualmente ancora al pian dei bàbi, che è basso assai, fidatevi.

Parliamo di un'altra cosa assolutamente ridicola, che non è direttamente a carico delle Famiglie Isteriche, ma le Famiglie Isteriche possono subirne in realtà le conseguenze.

Perché parliamo della meravigliosa riforma del terzo settore che mette in croce le piccole associazioni, che però sono di grande supporto, come AperCrescere. E quindi i risultati della faccenda chiaramente ricadono sulle famiglie.

La riforma è buona e giusta per far sì che non ci siano zone opache e su questo siamo tutti d'accordo. Per la nostra Onlus è solo un impiccio burocratico in più, perché tutto ciò su cui si vigila noi in realtà lo facevamo già benissimo anche se non eravamo obbligati: redazione dei bilanci in modo trasparente, rendicontazione al centesimo di qualunque roba entri o esca.

Il punto è che, oltre a un aumento delle difficoltà gestionali legate all'amministrazione, ci saranno più spese per delle cose che sono sostanzialmente a noi inutili: e quindi evidentemente saranno soldini che non vanno alle famiglie.

Parliamo nello specifico di assicurazioni: la legge ora impone che tutti i volontari siano assicurati. Che è assolutamente giusto.

Noi abbiamo sempre avuto l'assicurazione obbligatoria, e che comunque è logica, sulla struttura: cioè chiunque entri è assicurato per definizione qualunque cosa capiti lì dentro.

Ovviamente gli operatori sanitari hanno la loro assicurazione professionale, e sono obbligati ad averla per lavorare.

E poi abbiamo sempre parlato con le assicurazioni proprio per i volontari e tutto è stato sempre sviscerato: cosa fanno i vostri volontari, guidano i vostri mezzi oppure guidano mezzi propri accompagnando persone all'interno di un servizio dovuto alla ONLUS? Fanno assistenza domiciliare? Erogano cioè prestazioni direttamente sull'utente? Eccetera eccetera?

No: tutti i nostri volontari svolgono attività di amministrazione o di varie consulenze all'interno delle loro specifiche professioni, svolgono queste mansioni sostanzialmente da casa loro, usando il telefono o il computer. 

E quindi le assicurazioni ci dicevano: no, su queste cose non vi assicuriamo perché sono poco definibili nei loro rischi.

Adesso invece la legge dice che tutti devono essere assicurati per il solo fatto di essere volontari, indipendentemente da quale sia la mansione: poi vanno ovviamente individuate le categorie di rischio, ma devono essere assicurati anche quelli che non hanno nessun rischio. 

A interrogazione, Quelli Che Sanno rispondono: ma certo Signora Mia, perché, quando un datore di lavoro ha un amministrativo che lavora da casa comunque lo assicura all'INAIL, per gli incidenti o le malattie derivanti dall'esecuzione dei propri compiti lavorativi.

Giustissimo. Assolutamente.

Però la situazione non è esattamente quella: facciamo così: se un volontario lavora 4 ore una notte per mettere a posto la contabilità piuttosto che un progetto, è ha talmente sonno che cade dalla sedia e si fa male, oppure gli viene una sindrome del tunnel carpale, evidentemente è qualcosa di legato alla propria mansione all'interno della Onlus, e veramente l'assicurazione paga per quella roba lì?

Ovviamente no, perché può non essere stato attento e quindi è caduto dalla sedia per i fatti suoi (ovviamente andrà precedentemente dimostrato che la sedia era quella corretta per la sicurezza), il tunnel carpale può essergli venuto giocando a tennis e non facendo quello, eccetera eccetera.

Ecco, e quindi deve essere assicurato lo stesso? Sì, in quanto volontario per definizione.

Allora io propongo un esercizio di onestà intellettuale: diciamo che questa assicurazione è un balzello. E basta. 

Lo paghiamo, ma diamogli il giusto nome.

E vabbè, ma sono state concordate tariffe basse con le agenzie assicurative.

Benissimo, ma qualunque sia la tariffa sarà qualcosa che viene tolto all'obiettivo sociale della Onlus.

Ehhhhh, ma voi dovete impegnarvi e mettete quelle cifre all'interno delle spese che potete pagarvi con un progetto: ovviamente, ma il progetto in questione non ci darà più soldi perché abbiamo l'assicurazione da pagare, semplicemente con la stessa cifra inseriremo anche quello nella rendicontazione.

Ma le somme rimangono quelle, e, se diamo 200 euro ad un'assicurazione inutilmente, pagheremo 5 ore in meno di terapia, tanto per fare un esempio.

E quindi indirettamente c'è nuovamente un accanimento contro le Famiglie Isteriche: perché il problema non se lo fanno solamente quegli enti che esistono appunto solamente fini a se stessi.

Buona Giornata.

Angela

Ci riusciamo.

 Io vi ringrazio perché pensate sempre a noi . 

Ammettiamo candidamente che noi non riusciamo mai a festeggiare le cose a cuor leggero, e quindi le feste comandate sono più insidiose che mai: perché, e qui Quelli Che Sanno possono anche sapere ma non possono negare, è umano che nelle feste comandate i pensieri galoppino sul passato il presente e futuro il fatto e non fatto equello che si sarebbe voluto fare e invece. Ed è innegabile che non è proprio semplice, in queste specifiche coordinate geografiche.

Quindi oggi sorridiamo con tanto impegno, più del solito; stiamo attenti ai pensieri, più del solito; ci muoviamo con circospezione tra le cose, più del solito. 

E vi abbracciamo tutti quanti più del solito.

Però, davvero, non vuole dire che non riusciamo ad essere contenti, soprattutto quando riceviamo il regalo di essere ricordati ancora più di sempre: è assodato che anche nelle feste comandate abbiamo le stesse fatiche di tutti gli altri giorni, e non possiamo evitarle; è assodato che non possiamo pensare a programmi speciali, per intenderci: però, giuro, riusciamo ad essere contenti. Banalmente, siamo a casa nostra, ed è abbastanza evidente che non era mica scontato. 

Riusciamo ad essere contenti e ad apprezzare.

Buona Giornata.

Angela

Essenza non preziosa.

 La Signora Barbara le ha dette tutte buone e giuste, distillando l'essenza: che, ahimè, non è preziosa mirra.

Riassunto dei punti salienti.

Il tempo necessario: molti mesi per la benedetta nomina del tutore. In mezzo, appunto, il limbo formale.  Nel senso che non si è più genitori (solo Isterici, uàz uàz uàz!!!!), perché il figlio non è più minorenne, ma non ancora i tutori: quindi, tutte le decisioni più importanti sono da soppesare assai attentamente e richiedono confronti. Poi per carità: tutto si fa, perché poi il buon senso e le necessità importanti prevalgono, ma intanto è comunque una complicazione. Esempio banalissimo: in autunno Fabullo dovrà mettere la PEG definitiva, intervento chirurgico che richiede firme per il consenso. Ovvio che si farà, ci mancherebbe, l'Autorità parlerà velocemente con il giudice per decidere insieme se attivare la tutela provvisoria, se invece il giudice dirà Mettete le firme e amen, insomma, la risolviamo: ma è un fatto che è un impiccio.

Ora: è assai verosimile, con alta probabilità, che un disabile abbia problemi di salute, e che quindi servano le autorizzazioni, non è un evento così raro. Eppure, il limbo formale, così lungo, la complicazione nella complicazione. Mah.

Altro punto: la rendicontazione: il tutore deve rendicontare l'utilizzo della ricca pensione di invalidità e l'accompagnamento, dimostrare come spende tutto ciò al centesimo. L'Italia è stata bacchettata duramente dall'Europa per le cifre ridicole; sono state aumentate e rimangono ridicole. 

Le cifre in oggetto vengono erogate ad un adulto che non ha la possibilità di lavorare e che, potenzialmente, ha necessità di essere assistito in ogni secondo: sempre potenzialmente, potrebbe essere solo, e quindi con la necessità di pagare qualcuno che assolva a questa funzione.

E appunto, le cifre sono ridicole e questo è un punto fermo.

Però vanno rendicontate: le spese di casa, vestirsi, i farmaci non mutuabili, il cibo per bocca: tutto ciò che è scontato. Per cui le cifre, appunto, sono ridicole, e la possibilità di pagare un supporto assistenziale è remota: ma bisogna rendicontare.

È vero ciò che dice la Signora Barbara: esistono eccome le situazioni in cui c'è chi approfitta di tali ridicole cifre non per il bene del tutelato. Inoltre: esistono situazioni in cui il disabile viene certificato per più grave di quello che è. Attenzione: viene imposto questo sistema di rendicontazione e controllo e necessità di essere seguiti da un legale e da un giudice e, nonostante ciò, queste situazioni esistono.

Conclusione: tutto questo sistema complicato non è così efficace.

È solo complicato e faticoso per chi lo subisce e basta. E chi lo subisce, ha già una vita molto più complicata di ciò che immagina chi elabora simili strategie, e quindi è veramente un accanimento.

E fin qui abbiamo riflettuto su dati oggettivi, come sempre richiesto da Quelli Che Sanno.

E quindi non addentriamoci nella tristezza, nella fatica, nella mortificazione, argomenti da non affrontare: per non ricadere nella scontata considerazione, detta con sorridente comprensione: Signora Mia, comprendiamo il suo profondo dolore che compromette la lucidità, ma tutti hanno dei doveri a questo mondo, Lei in fondo non ha altro da fare.

Buona Giornata.

Angela 

  

Lo stop dell'aulico.

 Bòn, decretiamo la fine temporanea della dimensione aulica del blog. Perché comunque, appunto, benedetti noi ad avere gli Amici Amati che ci offrono le scintille che ci fanno alzare la mattina, ma gli impiastri ci aspettano, e ancora appunto, le energie servono anche a questo.

Si avvicina il triste momento del compleanno di Fabio (uhhhhh, ma Signora Mia, certe cose non si dicono, si vede proprio che la depressione obnubila i vostri pensieri e non siete mica persone così attendibili, dicono Quelli Che Sanno,  a cui non rispondiamo per educazione) che sancirà l'ingresso nella maggiore età: come già una volta ci raccontava la Signora Barbara, attimo drammatico per tanti motivi e pesantissimo per tutte le beghe burocratiche che si trascina dietro per arrivare all'interdizione e alla nomina del tutore. Alcune grane sono più pesanti e altre meno, ma di leggera non ce n'è nessuna. 

Noi, sempre per l'appunto, siamo ulteriormente benedetti perché tra gli Amici Amati Comitateschi c'è L'Autorità, che si occupa di tutto quanto, che è raggiungibile in tempo zero, il massimo intoppo intercorrente può essere l'attraversamento del gatto Achille o eventuali chiacchiere con il Vicinato che fanno dimenticare cosa si stava facendo.

Quindi abbiamo scritto tutto quello che c'era da scrivere e, il giorno dopo del compleanno che non festeggeremo, la richiesta di interdizione verrà depositata in tribunale a Ivrea, altra fortuna dell'essere provinciali, perché tutto è più facilmente raggiungibile e posteggiabile: elemento non da poco considerato che il passo successivo sarà l'incontro con il giudice, che sarà gentilissimo ma ovviamente il tutto sempre tristissimo. Di lì in poi si avvia il procedimento per la tutela, immane grana per la quantità di obblighi formali, che da sempre vengono portati avanti in modo informale e la formalità sarà un grandissimo ulteriore impegno per il tempo che porta via: peraltro questo procedimento sarà anche parecchio lungo nei mesi, e quindi saremo in una sorta di limbo per cui parleremo con il giudice, per capire se valga la pena strutturare anche dei procedimenti provvisori, ad esempio per mettere tutte le firme per i consensi sanitari. 

Ecco, mi sembra chiaro che sia necessario sempre almeno rammentare il profumo dei pini e sorridere pensando agli Amici Amati sull'oceano.

Buona Giornata.

Angela 

Restare umili.

 Poiché la stanchezza data dallo spavento per questo accidenti respiratorio, piccino assai per le nostre medie, è stata mitigata dal recupero sulle montagne che ancora offre riserve di energie, tali da concederci di procedere con il post antibiotico dopo i 31 farmaci al dì; poiché tale stanchezza è anche mitigata dal sollievo per non aver visto l'ospedale; meno poeticamente, poiché il post antibiotico sta positivamente procedendo, che nel dettaglio vuol dire che la cacca lunga sta passando; poiché tutto il suddetto, siamo ancora in stato di grazia.

Questo vuol dire che rimaniamo su argomenti aulici, e lucenti, senza partire già con il raccontarvi la quantità di grane burocratiche espletate in questi giorni tra il primo e il trentunesimo farmaco, la prima e la terza fisioterapia respiratoria, le lavatrici, annessi e connessi.

E quindi diciamo che siamo davvero, ma davvero, ma davvero felici di leggere ciò che raccontano gli Amici Amati: perché è bellissimo sapere che c'è voglia di fare progetti, cambiare, vedere, sorridere.

Perché a noi fa bene sapere che si hanno desideri e pensieri e azioni: perché è vero che noi, Famiglie Isteriche, non riusciamo a realizzare ciò che vorremmo, inutile fare i retorici. Però, nel vedere le strade intraprese, fossero anche solo pensieri, si trova la scelta: tra l'impazzire e il dire che siamo sfortunati sempre e per sempre; e invece avere anche solo l'idea che bisogna sempre desiderare, e avanzare, e poi si vedrà. E guardate che non è un'idea da poco: perché lì passa ad esempio la differenza che fa sì che comunque ci si alzi la mattina, non si consideri un dettaglio la colazione apparecchiata bene se tanto il tempo tra la praticità e la bellezza è uguale: e allora scelgo la bellezza. La differenza tra il fare la lavatrice perché bisogna che tutto sia bello anche se nessuno lo vede, anche se ce ne accorgiamo solo noi. La differenza tra fare due parole con il postino e non farle, e ritrovarsi a pensare che chi lo sa, a me mica dispiacerebbe guidare quella pandina lì su per le colline e suonare i campanelli.

Poi, è ovvio, si sa, che tra trenta secondi tutto può diventare cupo, e vischioso, perché gli eventi precipitano, vomiti crisi telefonate di grane odiose, e altro che magnesio per correre più in fretta: ma è proprio per quello che è fondamentale fare scorta di pensieri e desideri, e sorridere leggendo gli Amici Amati.

Però, a coronamento del momento aulico, restiamo umili, e vi conto che la lavatrice di ieri mattina non è ancora stata svuotata, nonostante il desiderio, per intenderci.

Buona Giornata.

Angela