Sempre il punto.

 Nella recente Giornata sulla consapevolezza dell'autismo, lo scorso 2 aprile, sono state dette molte idee, proposte bellissime iniziative, mostrate alcune nobili realtà: andiamo oltre al discorso che non bastano le 24 ore all'anno, su qualunque buona causa, lo sappiamo già, andiamo oltre per arrivare al punto.

Il giornalista Gianluca Nicoletti, coinvolto nel problema all'interno della sua famiglia, quindi in modo concreto e quotidiano, ha esplicitato la vera verità, senza grandi giri di parole, applicabile ad ogni tipologia di disabilità: 

"(...)che non esistono percorsi extra-scolastici, che i luoghi di cura e socializzazione sono centri di raccolta la cui autogiustificazione risiede solo in quei 200-300 euro di sovvenzione pubblica quotidiana. I nostri figli rappresentano una retta. I centri di raccolta di ragazzi con la sindrome dello spettro autistico sono, per noi genitori, l'incubo più grande".

Ovviamente, appunto, alla definizione di sindrome dello spettro autistico si può sostituire la parola Disabilità: perché il succo è quello.

I Posteggi Diurni esistono per esistere. Le Famiglie Isteriche possono raccontare come i responsabili dei Posteggi si offendano da morire se i ragazzi sono assenti, che sia perché hanno il raffreddore o perché fanno una cosa bella, che ne so, una gita; non parliamo poi se la Famiglia Isterica trova delle alternative che tolgono qualche ora di frequenza al Posteggio, che fanno felice il ragazzo: poteva benissimo farla qui quell'attività lì, e a nulla vale dire che però poi intanto non si fa, sono offesi e basta; idem con patate se organizzano riunioni e incontri a cui le Famiglie Isteriche non partecipano: diventano acidissimi, gentilmente velenosi, con tutto l'impegno che ci mettiamo bel ringraziamento. Le Famiglie Isteriche raccontano e giurano con il sangue.

Perché il succo è proprio quello che ha sottolineato Nicoletti. E basta.

Il passo successivo nella riflessione: molto molto molto spesso i Posteggi Diurni sono realtà che afferiscono al Terzo Settore: anzi, solitamente sono tra le realtà più potenti, quelle che i bandi li vincono.

L'esistenza in funzione al mantenimento dell'ente, non al servizio da erogare.

Buona Giornata.

Angela 

Casa preziosa.

Prima di tutto eravamo a casa nostra, immenso e prezioso dono: l’anno scorso di questi tempi stavamo in quell’ospedale senza senso, con il personale di quel reparto senza senso, formato per l’emergenza nei giorni di festa se fosse partito il trombo attaccato al cuore, che lo stesso ospedale senza senso aveva provveduto a creare. Io avevo appena discusso con il responsabile del reparto senza senso che proponeva un sondino a lungo termine e non sapeva che Fabullo andava legato, perché usava il braccio e quindi era in grado di toglierselo: peccato che fossimo lì da settimane, era indubbiamente una persona tanto presente nella conoscenza dei pazienti. Quindi avevo pubblicamente comunicato che ero contenta che arrivassero le feste, perché almeno con i ricoverati si tirava a campare e non dovevo faticare anche a impedire decisioni che erano pensate per pazienti sconosciuti, oltre che a garantire assistenza continua senza alcun aiuto. Proprio detto così.

E sull’emergenza che poteva scaturire, io non avevo potere e basta.

Quindi, sia benedetta la festa a casa nostra, con Michelina qui.

Non è stato possibile riposare come avremmo voluto, prendendo l’arietta del cortile, perché Fabullo non era in forma: sabato sera ha pianto tantissimo, domenica è stato disturbato, lunedì bianco come un cencio, abbiamo attaccato sensori, messo su e messo giù quaranta volte, preso frequenze respiratorie. Sicuramente un dolore, e non capiamo. Non capiamo mai niente, da tanto tempo.

Però eravamo in due ad assisterlo per tre giorni di seguito, la luce che è entrata dalle finestre era bellissima, sono fioriti due iris viola, ciò che è stato steso fuori è asciugato. Quando Fabu è riuscito a dormire un po' abbiamo avuto degli attimi pieni di silenzio, profondo, bellissimo, avvolgente.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela

 

Pieno di cuore.

 L'è tornata la Michi Toscana e quindi c'è aria di vacanza.

La sveglia suona sempre, perché dobbiamo somministrare tutto quello che in vacanza non ci va mai.

Fabu è da seguire come al solito.

Non partiamo per lidi ameni e avventurosi, perché comunque la relativa avventura potrebbe essere non amena.

Se fa caldo mettiamo le ciabatte da fuori e usciamo in strada.

Ma Paulo Aimo Operativo sarà ovviamente a casa lunedì, quindi tireremo il fiato un giorno di più.

La Michi racconterà un sacco di cose e Fabullo sarà felice.

E quindi è vacanza per davvero.

Un abbraccio pieno di cuore, Amici Amatissimi, che abbiate luce, mare, fiori, cieli, azzurro pieno, nuvole che corrono, risate, canzoni, giochi. Che bello che siamo con Voi anche in questa Festa di Primavera.

Buona Giornata.

Angela 

L'assai.

 Siamo andati a fare fisioterapia. Ce l'abbiamo fatta, giuro. Per la prima volta due ore di seguito. Non è successo niente.

Non si è stancato troppo.

Non ha avuto dolore.

Non è andato in affanno.

Quando è tornato a casa ha riposato e poi stava bene. 

È passato il Vicinato di supporto e Fabullo ha fatto un mucchio di feste, non stava più zitto.

Il tutto vuole dire che siamo esausti, ma un filo più leggeri. Perché io non so calcolare il peso specifico delle preoccupazioni, in quanto nota rapa con i conticini: ma so che gravano assai, l'assai è significativo.

Buona Giornata.

Angela 

Faccia da attrice non proprio consumata.

 È successo che una persona che lavora per un ente di quelli importanti che si occupano di disabilità mi parlava di un loro progetto con un po' di tristezza: è uno studio volto a raccogliere dati da parte delle famiglie che vivono la disabilità. È appunto uno studio, quindi le risposte devono arrivare da un numero di partecipanti congruo, distribuito sul territorio in modo omogeneo, altrimenti non vale.

È giusto. Tutto giusto.

Dove sta la tristezza? 

Nella mancanza di dati. Le famiglie non partecipano.

Io non sono propriamente una grande attrice: qualche volta sì e qualche volta no.

Per cui sono stata educata: e sai com'è, le famiglie sono molto stanche impegnate sommerse. 

Invece in fronte avevo scritto: ma boiafaus, bella gioia, le famiglie sono invitate continuamente a congressi incontri (almeno fino ad un po' di tempo fa si poteva fingere la connessione, adesso vogliono la presenza, e ci sono sempre i soliti, che sono gli organizzatori) sondaggi gruppi vari, ne hanno ampiamente fino in testa, anche oltre, senza arrivare a nulla, oltre al solito dettaglio del chi guarda i figli mentre ci si diletta in tali attività.

Si leggeva bene sulla fronte, era fosforescente.

Ma non l'ho detto. 

E però noi così non possiamo portare avanti il progetto finanziato.

Respiro profondo.

E pensare ad un'attività progettuale che le famiglie sentano più utile? Questo l'ho detto.

E no, non possiamo, i nostri operatori fanno quello e per quello abbiamo chiesto i fondi.

Ho taciuto. Per educazione ho fatto una faccia partecipe. È venuta male. Malissimo.

Ribadisco il boiafaus: data l'indiscutibile validità dello studio in sé, su cui non mi permetto di banfare; ma perché un ente che si occupa di disabilità deve pensare prima a mantenere i propri professionisti (che non sono disabili, non c'è questa finalità) che a farsi finanziare servizi da offrire? Ma allora perché esiste quell'ente?

Comunque: non è un ente che morirà di fame; nessuno perderà il lavoro; le famiglie non perderanno nulla perché nulla da lì c'è mai da guadagnare. Quindi non sento un grande rammarico.

Diciamo che mi spiacerebbe se venisse esternato il seguente pensiero: dimmi te, fai le cose per i disabili e non c'è collaborazione, tanto impegno per niente.

Ecco, davanti a me tale idea non è emersa in modo da costituire prova certa. 

Questo diciamo.

Buona Giornata.

Angela 

Il Sigh. È giusto.

 

Io concordo con il Sigh della Signora Barbara. Per forza. Racchiudere in poche lettere il non esprimibile.

Poi arrivano Quelli Che Sanno, sommamente brillanti: Signora Mia, si sa, è sempre così per tutti, i figli si ammalano con il freddo, poi si ammalano alla prima primavera perché sembra sembra ma poi ti frega, poi si ammalano con tutti i batteri che proliferano quando vien caldo, su su su, è la vita, bisogna essere resilienti nella quotidianità condivisa. 

Io penso che ci sia la possibilità che le rape sanguinino, è un'ipotesi concreta: comunque più plausibile di un lampo di intelligenza in Quelli Che Sanno. 

È vero che con i figli è così: all'asilo e alle elementari; poi va sempre meglio; poi, eventualmente, si arrangiano almeno un pochino. Per quelli più sfortunati, invece no. Lo so che il politically correct (politicamente corretto, scusate, chiedo venia) pretenderebbe la dicitura: meno fortunati, perché sfortunati depone male. Pazienza.

Così perdiamo il secondo giorno di scuola del nostro anno scolastico, che sarebbe stato oggi. Se ne riparla a metà aprile. 

Perché il Medico Santo Subito lo ha trovato piuttosto bene, ma non da andare a scuola; piuttosto è più urgente la fisioterapia nei prossimi giorni, se ce la facciamo.

E quindi questa è la nostra gaura, più grande delle braccia aperte, che ovviamente fa da sé con l'aiuto delle Alte Sfere. E ieri abbiamo passeggiato e l'abbiamo guardata.

Buona Giornata.

Angela 

E ti pareva.

 E niente.

Venerdì sera Fabullo ha cominciato ad essere bello affannato, con 60 di frequenza respiratoria, che non va mica bene. Avevamo già iniziato da un paio di giorni a fare l’areosol con cortisone e bronco dilatatore, perché c’era un po' di catarro che girava, e ormai conosciamo il nostro pollastro. Non abbiamo neanche fatto i conti di quanti giorni fossero passati, inutili pensieri, che a nulla portano se non alla stretta al cuore.

Abbiamo la certezza che non se la sia presa da eventuali compagni di scuola, non avendo ancora visto nessuno in aula disabilità: ma era il primo giorno, confidiamo nel futuro.

Probabilmente un colpo d’aria, succede a tutti, a lui di più.

Era arzillo e la saturazione era buona, ma abbiamo organizzato tutto per l’emergenza, perché con quella frequenza lì non è che potesse andare avanti tanto. E infatti, la notte, un pochetto di ossigeno è servito.

E poi sabato mattina il Medico Santo Subito ha visto i video della respirazione e ha dato il Bentelan subito, sperando di prenderne poco essendo partiti subito.

E non sta andando male, al momento è senza ossigeno e lo abbiamo usato pochissimo.

Stamattina arriva il Medico Santo Subito a visitarlo, tra l’altro era comunque il giorno della visita programmata, e quindi ho tutto l’elenco delle cose da chiedere. E probabilmente passerà di questi tempi anche la Pediatra Santa Subito di supporto.

E niente, siamo un pochino provati. Per carità, se pensiamo all’incubo dello scorso anno di questi tempi, è tutta festa. Però ci ricordiamo quanto siamo stati amati dagli Amici, ci hanno salvato.

Vi abbracciamo.

Buona Giornata.

Angela