Noi tecnologici.

Deciso, Fabullo torna a scuola: anche la pediatra è d’accordo, proviamoci. Così, forse, capiamo questa faccenda del cibo. Anche perché sappiamo che a scuola seguono i suoi ritmi, sanno valutare cosa fare ogni momento, se farlo lavorare giocare o riposare. Proviamo.

Siamo andati a visita: abbiamo confermato  alla dottoressa e all’ingegnere che l’emergenza di fine novembre si è conclusa praticamente subito con la variazione dei parametri legati alla frequenza cardiaca. Ovvio che noi vorremmo tornare a vedere Fabullo senza crisi, com’è stato per qualche anno, ovvio che lo vediamo disturbato e ci dispiace, però l’emergenza è finita subito e noi non siamo finiti in ospedale.

Così hanno controllato il funzionamento dello stimolatore, per gli amici il Baracchino. E hanno visto che la media delle partenze quotidiane legate all’aumento della frequenza cardiaca è stata, in questi due mesi, di 41. Gulp. Va bene: è possibile che non tutte le volte che è aumentata la frequenza sia stato per una crisi; metti che sia successo 30 volte al giorno, ha preso anche i broncodilatatori per 10 giorni che danno un minimo di tachicardia, metti allora che la faccenda fosse legata alle crisi anche solo per 20, 25 volte al giorno. Da fuori noi vediamo, qualche volta, quando una crisi è lì per arrivare e non viene, oppure viene ma comunque meno debilitante di quello che sarebbe: e capita al massimo 2 volte al giorno che viene davvero e 4 o 5 che la vediamo lì lì e poi passa. Alla faccia se questo Baracchino funziona: vuol dire che, senza impianto, noi non saremmo mai usciti dall’ospedale nell’ultimo anno, o almeno dormirebbe tutto il giorno. Dio salvi la scienza, la nostra dottoressa che è una che ci crede, che ha sempre lavorato per Fabullo, e che fa parte di questa scuola di pensiero, perché a Torino è l’unica che lavora sui bambini e che si muove anche in questa direzione; e Dio salvi la strada che ci ha fatto arrivare a questa equipe medica anni fa, e l’ingegnere che è bravissimo nel pensare alla programmazione.

Poi, detto questo, mammasanta, povero bambino nostro, con quella testolina che frigge sempre. Che cosa possiamo pretendere da lui. Chissà come si sente, altro che stanco morto, altro che di cattivo umore. C’è anzi da chiedersi come faccia a capire tutto, a essere sempre pronto nelle risposte. Chissà se è un bene o un male, chissà quanto soffre di tutto quanto, del fastidio ma anche del Quanto vorrei ma non posso. Chissà dove possiamo arrivare con i pensieri questa mattina, meglio non scoprirlo, perché ho idea che sarebbero luoghi assai tetri.

Quindi: sono stati ovviamente molto soddisfatti e non hanno fatto altre variazioni di parametri perché vogliono vedere come procede; comunque il Baracchino dovrebbe o potrebbe anche avere un effetto curativo nel tempo. La dottoressa ritiene che, in questo momento, questi farmaci stiano proprio combinando pochino; allora lo lasciamo stabilizzare per non fare altri cambiamenti ora, altrimenti non si capisce più niente, per poi provare a scalare qualcosa: già che non funzionano, almeno non rimbambiamolo per niente. Ma con calma, su tempi lunghi. E poi, pensare eventualmente a cambiare proprio, valutando farmaci di ultimissima generazione.

E bòn. Ieri sera fossimo andati in miniera saremmo stati più brillanti. Per cui stamattina Fabu va a scuola, qui in casa è un delirio totale dopo 2 settimane di pasticcio, ci sono i bilanci della onlus da fare e io, sconsiderata,  se viene un po’ di sole e non si muore troppo di freddo, ho già deciso che vado fuori mezz’oretta a zappare: troppo presto per piantare i bulbi e i semini, ma comincio a ripulire la menta  la mirra l’origano il timo eccetera eccetera.

Buona giornata.

Angela

Noi, per intanto, supponiamo.

Oggi giornatona perché dobbiamo andare al controllo con la dottoressa e l’ingegnere. E con i tempi di preparazione di Fabullo in questi giorni, è appunto una giornatona.

Intanto ci aggiorniamo con la pediatra per decidere se mandarlo a scuola domani: dal punto di vista respiratorio va decisamente bene. È molto ma molto stanco. Ma non mangia anche niente.

E non mangia niente chi lo sa perché. Non ci sembra abbia dolori o nausea, perché poi le gallette di mais le vuole. Per cui sembrerebbe solo un po’ ciondolo da post influenza, stufo e demotivato perché sta a casa e stanco perché non mangia. Quindi potrebbe essere che, andando a scuola, sia contento, mangi e tutto vada meglio. Oppure è talmente stanco che si riprende subito qualche accidente. Però più stiamo a casa e meno mangia. Chi lo sa. È sempre tutta una supposizione, che neanche il Dott. Linvigstone e quell’altro.

Oggi appunto decidiamo: venerdì con la pediatra eravamo nell’ottica di provare a mandarlo per capire cosa fa. Nel fine settimana è stato insopportabile da sveglio e ha dormito tanto.

Noi idem: per carità, non so quanto fossimo insopportabili da svegli, ma sicuramente abbiamo dormito. A parte la spesa, e una torta, la sottoscritta ha bypassato qualunque pavimento da lavare e altre simili amenità. Ieri abbiamo riso con i vicini perché non abbiamo nemmeno aperto il cancello nella giornata, vita mondana intensa. Però, nella spesa, ho investito 5 eurini e ho comprato altri bulbi, questa volta bianchi, e anche una scatola di semi per i fiori, quelli misti con i papaveri e i nontiscordardime e quelle robe lì, che, teoricamente, crescono anche se uno è botanicamente mentecatto. Botanicamente non lo so, dice LA PAOLA, ma sul resto qualche possibilità ce l’hai, mia cara.

Buona giornata.

Angela

Le giornate tareffe, ma col sole.

Abbiamo fatto bene a far riposare Fabullo ieri: ha dormito tanto. E quando non ha dormito è stato molto ma molto noioso. Chissà quanto non sta bene e quanto è solo stufo e arrabbiato. Sicuramente c’è anche sempre la sua paura di come vanno a finire le cose: perché non vado a scuola? Ci andrò ancora? E quando? Vedrò ancora gli amici?  Ce l’ha un po’ sempre quella faccia lì.

Con il cibo va un po’ così. Nel senso che, rispetto alla scorsa settimana, mangia qualcosa: ma proprio solo qualcosa. Chissà se è ancora troppo tareffo per aver fame, se gli aerosol, comunque, gli lasciano un cattivo gusto in bocca e gli passa la voglia. Vedremo quando tornerà a scuola, dove tutto è buonissimo e la fame è tanta e con gli altri si mangia meglio.

Nei momenti in cui è stato sveglio, abbiamo attaccato figurine: sull’album, e se sono doppie non fa niente, perché si attaccano sul quaderno delle doppie, e prima di attaccarle facciamo un disegnino, e poi dobbiamo attaccarle sul disegnino, così tutta la faccenda si fa più interessante e i pacchetti durano di più. Con una mano si attaccano le figurine, con l’altra si tiene il cucchiaino per mangiare, con l’altra si prendono i colori, con l’altra si raccoglie ciò che cade a terra, la prossima volta nasco scolopendra.

E poi c’era il sole bello, quindi tutto il vicinato era affaccendato in giro e ha messo dentro la testa per fargli un saluto, anche solo dalla finestra. Così ho anche ricevuto tutta una serie di compitini, ma aspetta la prossima luna calante per potare qui e là, guarda il calendario, i disegnini delle gobbe, ricordati le ortensie, taglia in basso ma non troppo. A posto siamo, viste le mie note capacità.

Oggi torniamo in fisio, ma con molta calma: ne ha bisogno perché è duro come un palo, però andiamo piano, perché lo vediamo tareffino. E poi comincia il fine settimana, e si dorme, senza guardare la quantità di cose da fare che infatti non si fanno, prioritario dormire. E buon venerdì 17, finisce pure che porta bene.

Buona giornata.

Angela

Girelli e bulbi. Tutto insieme.

Dite quello che volete, ma parlare di quadrelli del puzzle colora le cose!!!! Dio salvi Firenze, non c’è niente da fare.

Allora: abbiamo provato il girello. È andata meglio della volta scorsa di sicuro, perché i passi che ha fatto sono stati buoni. Però pochi, poi stava lì rigido, poi si è messo a piangere come un ossesso, non capivamo se avesse male o se fosse solo arrabbiato o ancora non in forma. Insomma, se il problema fosse quel girello o la situazione o cosa.

Sicuramente proprio in forma no, tanto è vero che ieri sera poi è stato una roba insopportabile, da abbattere, ingestibile, non c’era niente che andasse bene, niente mangiare, voleva solo andare a dormire.

Per cui oggi rimaniamo a riposare; poi domani lo portiamo in fisio, ma probabilmente non lo metteremo sul girello, perché abbiamo l’impressione che si stia incaponendo, esasperando, che lo stia prendendo in odio chissà perché: che poi quando l’aveva provato si era divertito come un pazzo.

Allora i terapisti adesso si organizzeranno con la scuola, per fare la prova lì, con gli altri bambini, in un posto che sia motivante, che ci tenga a camminare: con il suo vecchio è felicissimo, quando sta lì tutto storto e piegato perché non ci sta più dentro, non ha senso, ma pur di giocare con gli altri ci va.

Per cui, ieri sera i pensieri erano già oltre: come facciamo se decide che non vuole. E oltre ancora: se cammina solo a scuola, come faremo il giorno in cui si trovasse in un ambiente che non lo stimola più? Potenzialmente le scuole medie? E niente, rimane seduto, amen. Sarà contento per altre cose. Solo che poi le ginocchia non si distenderanno più, faranno male, diventerà un problema tutto, anche stare sdraiati.

Ovviamente tutto ieri sera, tutto insieme, con lui che faceva ammattire, non smetteva di lamentarsi e tutto che rotolava addosso. E i pensieri da fermare.

Però ieri c’era una temperatura spettacolare e il cielo dipinto, così sono formalmente cominciati i simposi con i vicini per l’organizzazione giardino, mentre entravano a prendere il caffè. Perché stanno spuntando i primi bulbi!!!! Crochi e tulipani, e un’altra roba che non mi ricordo cosa sia, anche se li ho piantati io, si capisce. E ne ho altri di pronti, perché c’erano al supermercato in offerta, 100 per 3 euro, mica potevo resistere. Per cui è partito, appunto,  il simposio: siccome so di averne messi dappertutto che non so più dove piantarli, pensavo di metterli lungo il muro esterno. Ma se è l’unico posto che in primavera e autunno, quando dovrebbero fiorire, prende pochissimo sole, come fanno a fiorire, come fai a metterli lì? Tu dici? Io dico. E allora dove li metto? Ma che ne so, fai dei vasi, così li sposti dove vuoi.

E sì, anche perché adesso ho comprato la scatola rosa, poi voglio comprare quella bianca, dilazionando le spese, mi devo procurare i vasi. Poi anche quella fucsia.  Fai un po’ te, ce n’è ancora di torta?

È che vedere i fiori che spuntano fa bene al cuore, l’idea che prima o poi le cose ricominciano, anche dopo gli inverni. L’essenziale è non pensare alla lunghezza, degli inverni.

E poi, udite udite, ho telefonato al fisiatra della botulina, ci vede giovedì prossimo.

Adesso la prossima missione è organizzare il day hospital per vedere cardiologa e pneumologi.

Buona giornata.

Angela

Veramente una piaga, mammasanta.

Ieri tutto liscio, era più arzillino. Oggi proviamo a portarlo in fisio che gli fa bene: e per il girello, vediamo.

Potrebbe non essere ancora abbastanza in forma; potrebbe essere abbastanza in forma ma fare troppo freddo, perché è più bello giocare con gli ascensori e quindi dobbiamo metterci nei corridoi esterni: è vero che mettiamo la giacca, però una settimana fa esatta non siamo finiti in ospedale per miracolo. Insomma, vediamo, appunto.

Ammettiamo che questa storia del girello è una bella ansia, o, forse, la stiamo trasformando noi come tale.

È che andava benissimo, e poi, quando finalmente è arrivato questo benedetto girello, la prova è andata malissimo. Sicuro che era solo la giornata sbagliata, però adesso abbiamo paura di fare un buco nell’acqua, abbiamo paura di riproporre un giorno in cui non sta bene e alla fine, poi, la volta che sta bene, si incaponisce con quella testa dura e non lo vuole più usare.

Che poi il tutto sta ad arrivare a scuola con ‘sto trabiccolo, perché poi lì è fatta, ha talmente voglia di andare che va tutto bene. Solo che dobbiamo regolarlo prima. Uhhhhhh, mammasanta. Non si può essere impauriti dalla regolazione di un girello, indubbiamente c’è qualcosa di profondamente malato in tutto ciò. Probabilmente deriva da un sovraccarico di pensieri importanti, che brillante deduzione nonché diagnosi. Insomma, una di quelle storie da madre esaurita che non sono proprio una novità; per cui, per esempio, si affronta la discussione se accanirsi per farlo mangiare, magari anche in modi cruenti, o si chiede ai medici di lasciar perdere, se ha deciso che a lui tutto ciò basta così rispettiamo la sua decisione: che è quello che succedeva più o meno lo scorso anno. E poi ci si imballa su quattro viti e due manopole di un girello.

Però vi conto che siamo alla fine con la faccenda del 5permille che avevano sbagliato l’inserimento del codice fiscale e tutto quanto, e ieri ho finito la compilazione della richiesta di pagamento 2013 e 2014. Perché funziona così: l’ufficio sbaglia, bisogna trafficare per far vedere che sbaglia, loro lo ammettono, allora l’utente traffica di nuovo per far correggere l’errore, e poi bisogna richiedere un pagamento che dovrebbe essere automatico. E  mi viene da dire che qui davvero c’è qualcosa di malato, non nei pensieri delle madri.

Stamattina la missione è chiedere un appuntamento dal famoso fisiatra per la botulina: ci eravamo piantati con la bronchite, ma avevamo trovato tutti gli studi in cui visita e Paulo Aimo Torinese Doc ha identificato quello potenzialmente più raggiungibile. Per cui non bisogna perdersi e fare questa benedetta telefonata.

Certo che sono veramente ma veramente una piaga, me ne pento e me ne dolgo.

Buona giornata.

Angela