Musica come la maionese, qui funziona così.

Abbiamo bisogno di Voi!!!!!!!!!!!!1

Sai che novità, lo sappiamo eccome.

Però non è una cosa tanto piaghesca, di quelle con cui sono solita allietarvi.

Abbiamo bisogno di Voi per aiutarci a votare il progetto di AperCrescere per regalare la musicotarepia ai bambini. In realtà abbiamo presentato progetti a più fondazioni (Terzo Pilastro, CRT, J&J, EnelCuore), che comprendono anche la musicoterapia; e poi c’è questo, che è una cosa piccolina, per questo un po’ meno “sicura”, indubbiamente, nei suoi risultati, però ci proviamo lo stesso, perché non si lascia mai niente di intentato.

Allora: è una di quelle robe che fanno i giovani, che bisogna andare su Facebook e votare. Feisbùk  mia cara?, dice LA PAOLA: quello lì, dico io.

Però, giusto per non dire nulla di nuovo, c’è una parte piaghesca.  Perché ,ovviamente, si parla di pochi e semplici passaggi, come sempre in queste cose. La verità che sono semplici quanto la trigonometria applicata alla maionese, quella che poi impazzisce. Per cui, per favore, armatevi di santissima pazienza.

1. Loggatevi su feisbùk, con il vostro account.
2. Quando siete loggati, rimanete dentro, e intanto aprite una pagina google  e andate al seguente link: http://www.ganassinisocialresponsibility.com/bando
3. Andate verso il fondo della pagina e cercateci, siamo tra gli ultimi dieci inseriti.
4. Dovrebbe esserci una manina attiva, che potrete cliccare e mettere il vostro  Mi piace, il mitico Like, come dicono i giovani.
5. PORTATE PAZIENZA: ma tanta. Perché tutto il meccanismo funziona una volta sì e 37 no: nel senso che si va sulla pagina giusta da loggati e il pulsante attivo non c’è. Quindi vi chiediamo pazienza e di riprovarci in un altro momento. Per esempio, nell’ultima ora in cui sto provando non funziona mai, ieri sera andava benissimo: vi risparmio i miei commenti. Ovviamente abbiamo già provveduto a lamentarci il giusto con la fondazione Ganassini, e non siamo gli unici.
6. Male che vada, condividete e raccontate la faccenda a tutti quanti fino alla prozia di settima generazione: diciamo che stiamo affidando il grosso del nostro lavoro ad altri progetti di finanziamento, e questa è una cosina che facciamo comunque e che serve lo stesso per darci visibilità.

Il nostro obbiettivo è sempre quello di poter offrire un servizio  il più possibile personalizzato: il che vuol dire che ci permetta di pagare (termine brutto, ma così va il mondo, ahimè) il musicoterapista  in contesti sempre più efficaci per ciascun bambino; che vuol dire organizzare sedute con obbiettivi più legati all’aspetto motorio, o all’aspetto sensoriale, o all’aspetto comunicativo, o all’aspetto più dichiaratamente ludico (perché l’essere felici porta in luoghi sconosciuti alla terapia classica), o a quello di socializzazione (con il lavoro in piccoli gruppi, per scoprire il piacere di stare insieme, di far qualcosa con gli altri, anche di rispettare delle regole di gioco che portano a qualcosa di buono), fino alle sedute a domicilio per le situazioni più complesse. In tutto questo, il musicoterapista deve sempre relazionarsi con tutti gli altri terapisti per fare un lavoro ben fatto.

Insomma, proviamoci.

Da queste parti le buone notizie vengono dall’aspetto meteorologico: perché venerdì sera c’è stato un temporalone che qui, per fortuna, non ha fatto troppi danni. Per cui si sta divinamente, ieri pomeriggio abbiamo tenuto Fabu in giardino per più di un’ora, il che non capitava da mesi, a presiedere al taglio erba  con tutto il vicinato che veniva a trovarci.

Ecco, le buone notizie sono finite: però non avere caldo è meraviglioso, nèh, noi cogliamo l’attimo tutte le volte che siamo zèn e riusciamo a pensare solo a quello.

Buona giornata.

Angela

Me l'ero scordata, adesso ve la conto.

Oggi vi racconto una storia divertentissima perché noi siamo spiritosi e la prendiamo sul ridere, certi della dabbenaggine della cosa: perché invece, se davvero fossimo gli isterici che veniamo descritti, non rideremmo troppo. Me l’ha ricordata ieri una Mamma, di quelle che giurano con il sangue, per intenderci. E’ successa lo scorso anno scolastico, e la Mamma in questione è lì che non sa se essere contenta che cominci la scuola oppure no.

Ambientazione: scuola elementare (che lo sapete che non si chiama più così, ma giochiamo un pochino a fare i poveri di spirito) di una metropoli del civilissimo Nord Italia, : Italia, dove la legge prevede una scuola inclusiva, legge che, per come è scritta sulla carta, ci viene invidiata da mezzo mondo. Istituto scolastico molto grande, indubbiamente con tutti i problemi che può avere. Però: istituto scolastico che si è sempre distinto per complicare la vita delle famiglie dei disabili. Attenzione: nessuna azione da telegiornale, solo “dettagli”: per cui i bambini non vengono rinchiusi insultati picchiati; ma, quando arriva un’iscrizione “speciale”, alle famiglie viene in tutti i modi “suggerito” di andare altrove: sa che in quell’altra scuola c’è un bel giardino, sa che hanno la piscina vicino, sa che gli insegnanti sono molto bravi, sa che hanno da sempre una grande esperienza, sa che c’è vicino un centro diurno che magari è più facile poi organizzare dei progetti (per cui il bambino in questione potrebbe stare più lì che a scuola) eccetera ecceterissima? Sempre e solo “suggerimenti”, ovviamente. Al che le famiglie rispondono: grazie, no, ci metto più di tre quarti d’ora e qui solo 3 minuti. Una scuola in cui le storie del campanile di Giotto sono la regola e mai l’eccezione. In cui, alla fine, le famiglie, su questi “dettagli” tacciono perché non sanno più cosa fare e mettono tante stelline sui questionari di soddisfazione, nella speranza di arrivare a qualcosa di buono, e per evitare altre grane. Poi si sfogano tra loro, ma questo lo sapete che non si può dire a nessuno.

Protagonisti: la scuola suddetta, una bambina disabile di quarta elementare (malattia rara, che non determina danni motori: la bambina ha tutte le autonomie più “grossolane”, limitate da difficoltà di  coordinazione; determina però un grave danno cognitivo e delle alterazioni comportamentali; in soldoni sonanti, la bambina non ha ausili per l’aspetto motorio, basta prenderla per mano per andare ovunque, ma non le si possono togliere gli occhi di dosso nemmeno per un microsecondo;  non parla, per cui non è semplice capirla talvolta); la sua famiglia (di ottima estrazione culturale, assolutamente conscia  delle difficoltà di gestione della figlia); tutti Quelli Che Sanno che ruotano attorno alla bambina (tutto il personale scolastico, riabilitativo, assistenziale).

Durante lo scorso anno scolastico, in questa scuola, in quella classe, sarebbe stato attuato in primavera un laboratorio teatrale: a cui la bambina avrebbe partecipato, le avrebbe fatto benissimo in tutti i sensi, ma andava anche pensato benissimo sotto tutti gli aspetti. Per cui, fin da settembre, si era prevista per gennaio una riunione a cui avrebbero partecipato insegnanti, educatori, terapisti, logopedisti e famiglia.

Per cui a gennaio arriva la convocazione della riunione di lì a due settimane, indirizzata, in maniera esplicita a tutti i protagonisti, nominati uno per uno. Alle tre di un pomeriggio, suggerendo di non far partecipare la bambina perché sarebbe stato meglio potersi concentrare sugli argomenti per velocizzare il tutto. In pratica: lasciatela a casa, altrimenti non si capisce niente. Che ci sarebbe da chiedere dove metterla quella bambina a quell’ora: visto che un genitore doveva essere alla riunione e non la si poteva chiudere nello sgabuzzino; ma tanto è sempre scontato che si prendono tutti i permessi al lavoro (per l’unico genitore che lavora); oppure, che alle tre del pomeriggio la giornata lavorativa sia finita. Ma andiamo oltre.

Proprio quel giorno lì  la famiglia era veramente nei pasticci: perché il padre sì prendeva già un permesso, ma per stare con la bambina perché la mamma doveva essere sottoposta a seduta di chemioterapia. Perché la vita va così.

La scuola conosceva la situazione contingente molto bene, perché ogni giorno se ne parlava all’entrata e all’uscita.

Per cui la Mamma Isterica e Sofferente risponde, grazie a Dio per iscritto, chiedendo di cambiare la data, di spostarla a qualche giorno prima (perché il giorno dopo si sarebbe probabilmente presentata lì a vomitare).

Grazie a Dio per iscritto, così la risposta è stata scritta: non si poteva proprio fare, perché data e ora erano stati concordati con tutti gli operatori prima della comunicazione.

Cioè: voi avete una lista di nomi, ok? Li sentite tutti quanti, in maniera dettagliata, mettendo insieme le esigenze di tutti, sicuramente con più telefonate, trafficando e faticando, e saltate la famiglia, che stava anch’essa nell’elenco dei partecipanti, e ne assume anche una certa rilevanza, siccome che la bambina in questione è la protagonista di tutta la commedia.

La Mamma fa rilevare, sempre per iscritto, la contraddizione.

La risposta del Dirigente poteva essere: le chiedo scusa, organizziamo mille riunioni al giorno, a nessuno va mai bene niente, ci siamo persi, abbiamo commesso una leggerezza, troviamo delle soluzioni.

Non era richiesto che prendesse in considerazione la situazione particolare di questa donna che non sapeva, purtroppo, davvero se sarebbe stata viva di lì a 15 giorni, scusate la brutalità che vi rovina la giornata. La mamma non pretendeva sensibilità: solo rispetto della scuola inclusiva.

E invece vale la regola che le mamme giurano con il sangue: mai nessuno ha ricevuto delle scuse, neanche di fronte a “sviste” ben visibili.

E cosa risponde il Dirigente? Tenetevi forte: che le professionalità coinvolte sono molto impegnate dalle  loro mansioni quotidiane (proprio per far piacere a voi, gentili famiglie, si leggeva tra le righe), quindi, ovviamente, erano loro ad essere state consultate per deliberare una data.

La famiglia no. Non era necessario.

Lasciamo stare il discorso se l’assistenza continua di un disabile da parte della famiglia sia o no un lavoro, lasciamo stare, che andremmo in quella faccenda dei care givers che se partiamo lì non la finiamo più.

Sostanzialmente la famosa scuola inclusiva non prevede l’inclusione del disabile nelle varie situazioni, neanche nel pensiero, in maniera deliberata: ovvio che, in questo caso, il disabile era rappresentato dalla famiglia, sempre inclusione è.

La madre è crollata nella disperazione, soprattutto pensando, soprattutto nella sua situazione specifica, al futuro della figlia. Quella inclusa.

Sarebbe stato meglio, per Quelli Che Sanno, una corsa a scuola, con piazzata annessa, rovesciamento di scrivanie: così avrebbero potuto esserci sguardi commossi, noi la capiamo, la sua sofferenza, eccetera ecceterissima.

Invece è stata una madre pericolosa, di quelle che sanno i congiuntivi.

E sapete che ha fatto? Ha fatto un giro di telefonate, l’amico del parente dello zio della panettiera sorella della suocera del portinaio. E ha parlato con un alto ufficiale di un alto organismo giudiziario della suddetta metropoli.

Che si è fatto mandare le mail del Dirigente e quelle della madre, si è fatto stampare la legge sull’inclusione scolastica, si è messo il paltò perché nel Nord Italia faceva freddo, mail in una mano e legge nell’altra; è andato negli uffici del Provveditore, dove è ovviamente entrato senza bussare, e ha posato le scartoffie sulla più eminente scrivania, chiedendo come farle combaciare.

Siano benedette le raccomandazioni, quando portano a questo, quando favoriscono davvero i più deboli.

Alla mamma è arrivata due ore dopo la nuova convocazione per il giorno precedente a quello concordato. Con tante scuse, direte voi. E invece no, le scuse mai.

Per altro, creando probabilmente un problema ad altre famiglie: banalmente, per esempio, la logopedista aveva già sicuramente fissato appuntamenti a bambini che andavano quindi spostati. E il tutto sarebbe stato evitabile semplicemente facendo le cose per bene, con una telefonata in più anche alla famiglia.

E, appunto, non per sensibilità, gentilezza, buona volontà: ma per dovere professionale.

Insomma, è una storia che fa ridere perché siamo simpatici. Ma che fa piangere: perché la morale della favola è che le famiglie dei disabili semplicemente sono rimosse dalla mente di coloro che dovrebbero organizzare dei servizi per loro. Il presupposto di base non c’è. I servizi sono al servizio di se stessi.

E questa è una storia che si può raccontare, perché più pubblica di così non si può. Ma è pressochè unica, perché, tendenzialmente, le famiglie è meglio che tacciano. Perché perdono sempre.

Buona giornata.

Angela

Le cattivaggini, ma ossessive.

Prelievo fatto e andato benissimo, l’infermiera è stata brava come sempre: nonostante Fabullo avesse avuto una crisona prima è andata liscia; poi ne ha avuta un’altra subito dopo, però, insomma, noi matti totali con i parametri di qualità alterati sappiamo che l’obbiettivo di ieri mattina era il prelievo, e che le crisi le avrebbe avute comunque. Quindi il prossimo obbiettivo è il ritirare i risultati lunedì e lo spedirli alla dottoressa, e sentiamo che cosa ci propone, e speriamo presto. Perché l’altro obbiettivo è arrivarci a lunedì rimanendo a casa nostra, il che non è proprio scontato.

Diciamo che siamo abbastanza sul filo del rasoio: si sta a casa finchè si riesce a fargli assumere almeno un po’ di liquidi durante la giornata. Si va in ospedale quando non ci si riesce più o quando lo si vede davvero troppo a terra. In mezzo tra le due possibilità ci sta una striscia strettissima, ma allo stesso infinita, di sfumature: fatte di osservazione continua, ripensamenti, decisioni e contro decisioni, e via dicendo. Aggiungiamoci i respiri profondi, i sorridi e annuisci quando Quelli Che Sanno ci spiegano che, in fondo, siamo a casa, basta prendersela con calma, in fondo Fabullo è seguito molto bene, supportato da farmaci e ausili costosissimi. Insomma, se dopo due ore di tentativo di pasto ne servono altre due di sistemazione dell’ambiente perché sul tavolo ci sono innumerevoli proposte di cibo, pentoline e pentolone, piatti e piattini, roba per terra che Fabullo butta giù per essere chiaro nella sua volontà di non mangiare, magliette e bavaglioli da lavare, e quindi bisogna fare in fretta a risistemare tutto prima che arrivi il momento del tentativo di pasto dopo; ecco, dato appunto tutto questo, bisogna comunque muoversi in  punta di piedi, non far vedere che si è in difficoltà: altrimenti cala la scure del giudizio per cui non è una difficoltà oggettiva, ma un’inadeguatezza personale. E allora, che te frega di quello che dicono? Ma meno di zero, ovviamente. Ma vietato far notare che, forse, è un lavoro un pochino difficile, fatto senza tregua. Uhhh, ma insomma, è poi quello che fanno tutte le casalinghe di questo mondo.

Voi dite? A me non sembra.

Però, appunto: importa zero assoluto del giudizio di Quelli Che Sanno. Ma il non essere mai troppo sinceri è fondamentale in questi rapporti con le alte sfere: perché non appena si rientra nella categoria degli Inadeguati, tutte le discussioni seguenti ed eventuali su modalità medico-scolastico-sociale, diventano immediatamente filtrate dal discorso Signora, lei non è in grado di valutare le cose per il dolore e la frustrazione.

E, come vi ho contato tante volte, nemmeno questo si può dire, perché altrimenti: Signora, lei ha delle manie ossessive di persecuzione.

E qui, come direbbe LA PAOLA, la devo piantare di anticipare i pensieri. Le Mamme Adeguate chinano la testa e sottoscrivono con il sangue, ma in gran segreto.

Buona giornata.

Angela   

E magari fosse scontato.

Che bello che è tornata Luana!!!! Noi lo sappiamo che gli Amici del Blog ci sono, e ci riteniamo molto fortunati per questo: perché è tutt’altro che scontato avere degli Amici che ci ascoltano e ci pensano sempre anche dopo tanti anni. Tristissimo da pensare, e anche da dire, anzi: parte di quelle cose che non si  possono mai dire; ma è purtroppo vero che il mondo, troppo spesso, si stanca delle cose non belle, e fa finta che non esistano. Per noi non è così , e, appunto, la riteniamo un’immensa fortuna.

E quindi, come sempre, Grazie. Ma Grazie detto con il cuore.

Purtroppo ieri è stata ancora più mistica dell’altro ieri, con una cena ancora più povera. Per cui gli abbiamo dato latte corretto con qualunque roba, ma non è mica la stessa cosa. Ci diceva di no, e basta.

Stamattina arriva l’infermiera per il prelievo, che speriamo vada dritto perché è stato bucato con fatica da meno di un mese. Di solito sono bravissime, però non è mica semplice.

Ma adesso ve la racconto una bella storia: che ieri mi ha appunto chiamato l’infermiera del domiciliare per darmi un’ora indicativa di arrivo, perché Fabu viene lasciato per ultimo così si prendono il tempo che serve. E così io, una mezz’oretta prima, comincio a scaldare il braccino teoricamente più semplice per provare a facilitare le cose: mettiamo il cane di pelo, quello che va nel micro onde e si riscalda. E l’infermiera è stata bravissima a organizzare il tutto in anticipo. Tutt’altro che scontato.

Certo che non è scontato, dicono Quelli Che Sanno, ci mancherebbe ancora che tutto vada sempre pensato per voi.

Allora: le nostre infermiere sono bravissime tecnicamente e molto ma molto gentili, senza la minima ombra di dubbio. Ma la verità è che il successo di un servizio, che significa Efficacia e Efficienza, sta proprio nella sua personalizzazione, soprattutto quando si tratta di un servizio domiciliare. E la perfezione arriverà il giorno in cui non ci stupiremo più della gentilezza dell’infermiera, ma la personalizzazione sarà sempre parte integrante del lavoro. Le nostre infermiere sono meravigliose perché il loro primo pensiero è non far soffrire Fabullino per il prelievo e, di conseguenza, la sua famiglia; ma è anche un aspetto tecnico, perché sanno che si tratta di un prelievo estremamente difficile, ed è per questo che cercano di organizzarsi in maniera ottimale. E anzi: dicono sempre che sarebbero felici di poter essere ancora più attente sempre e in ogni situazione, se solo se risorse lo consentissero, se ci fosse più personale che quindi potrebbe avere più tempo per pensare e pianificare ogni dettaglio.

Quindi dire che sono solamente gentili sarebbe sminuire delle professionalità e dei tentativi di rendere un servizio efficace come dovrebbe essere in maniera davvero scontata, appunto, da non doverlo nemmeno raccontare. Altrimenti, parlando solo di gentilezza, si arriva sempre a guardare il dito che indica e non la luna. Si torna nella situazione in cui la Persona, o la famiglia, si lamenta di come viene condotta una situazione a livello riabilitativo, medico, scolastico o sociale; e Quelli Che Sanno rispondono: ehh, ma Signora, noi capiamo che la sua rabbia rientri nella sofferenza, ma pensi a tutte le cose che facciamo per lei (appuntamenti, insegnanti, ausili, lavori di adeguamento per l’accessibilità, gite scolastiche che non prevedono la salita al campanile di Giotto). Fermi lì: allora diciamo che le cose si fanno per grazia ricevuta e non perché sono diritti che fanno parte del lavoro di chi se ne occupa.

Ecco perché, paradossalmente, l’obbiettivo sarebbe non stupirci più di quando un servizio funziona. Poi è chiaro che siamo grati alle nostre infermiere per essere anche così carine con noi.

Buona giornata.

Angela

Parametri che scivolano.

Ieri qui faceva indubbiamente caldo. Ma siamo arrivati ad Orbassano che non ci credevo: sono scesa dalla macchina e pensavo ci fosse lì, nel parcheggio, per lavori per scherzo per delirio portato dal sole (più probabile) qualcosa che soffiava aria calda, come la stufetta che si mette in bagno d’inverno per fare la doccia a Fabullo. Perché veramente è arrivata una vampata di caldo aggressivo, che azzanna, non so nemmeno io se dall’asfalto o dal cielo: però era veramente faticoso respirare, per cui ho scaricato Fabullo alla velocità della luce e portato dentro.

Se non altro, in fisioterapia, oltre alle crisi, ha avuto dei momenti in cui è riuscito a lavorare un pochino attivamente.

Il cibo è stato sempre penosetto, che vuol dire in calo rispetto alla scorsa settimana, che era già penosino. Qualcosa ha bevuto, gli diamo anche le soluzioni reidratanti.

Per cui oggi lo teniamo tranquillo a riposare: abbiamo un invito per andare dalla Cuginetta Piccola, ma è meglio che aspettiamo il suo passaggio qui la prossima volta. Fabullo ha pochissima resistenza: è vero che a lui piace moltissimo vedere quella piccina, ma ha bisogno di dormire spesso, per cui finirebbe con il non godersi il pomeriggio. E domani è già giornata di prelievi e terapia.

Proprio ieri sera riflettevamo sui parametri che cambiano: a noi basterebbe tornare a due anni fa, prima che le crisi diventassero davvero impossibili. Che non è che fosse tutta festa, che non è che non fosse triste. Però rispetto ad ora, mammasanta. È proprio quando i parametri di qualità cambiano, e si spostano verso l’indice della sopravvivenza, che le distanze con il resto del mondo diventano misurabili in anni luce: non si ha veramente più nulla in comune, ritmi di vita, interessi, discorsi, necessità.

Buona  giornata.

Angela