Il giardino delle rose.

Qui siamo alla gita che abbiamo fatto al Rosengarten di Zweibrücken, che era a 10 minuti di macchina dall'appartamento. 

Fabu ancora bello sbattuto ma contento di essere a spasso nella natura, c'erano pure vari tipi di papere nel laghetto.  A noi ha fatto bene, una passeggiata tra le rose e fiori incredibili, belli che nemmeno dipinti, senza afa, respirando bene, erano secoli che non ci concedevamo una passeggiata così. Ci siamo rimasti un paio d'ore, poi siamo tornati a sdraiare Fabullo con le gambette lunghe, e abbiamo visto che aveva il segno bianco del tutorino del braccio, aveva preso un bel colore roseo. 

Ieri più niente vomito: è andata liscia, non facciamoci troppe domande. Aveva delle belle occhiaie ma sorridente. Abbiamo fatto attenzione, un farmaco distanziato dall'altro, distanziato dal cibo, distanziato dai liquidi, per capire cosa usciva dalla pancia in caso di incidenti; anti epilettici dati a tradimento prima dell'acqua, per sfruttare la sete, perché non potevamo lasciarlo senza per troppo tempo, visto che la dose precedente era finita male. Quindi tutto piano piano, allerta alta, fiato trattenuto, compresse per il mal di testa da fatica a portata di mano, e ben che ne è bastata una.

Insomma, vale la solita regola: a cose fatte, si dice che è fatta. E possiamo dire ora che nella giornata di ieri dalla pancia nulla è uscito. 

L'obbiettivo che mi dò oggi è pettinarmi. Perché sarà anche vero che i capelli a scodella in qualche modo stanno sempre, ma insomma.

Buona giornata.

Angela

Eccome se dondolava.

Un giorno abbiamo portato Fabu allo zoo di Saarbrucken: che non è un parco immenso come quello dell'anno scorso a Lipsia, è una roba molto più semplice. Ma andava bene proprio per questo, perché tanto Fabu reggeva poco seduto, è stato necessario sdraiarlo spesso; ed era a mezz'oretta di macchina, abbiamo sempre scelto mete vicine.

E lì c'era un bel ponte tibetano, bello lungo, accessibile anche alle carrozzine: e Fabu non ci era mai andato, per cui abbiamo provato l'esperienza! E nella foto ha la faccia un po' perplessa, e aveva ragione, dovevate vedere la mia mentre cercavo di stare ferma: perché in quel momento tutto ha cominciato ad oscillare tanto, e non capivamo perché, visto che non c'era nessuno. 

E invece mai fidarsi delle apparenze: perché dietro Paulo Aimo Alto Alto c'era una bambina piccola piccola, che non si vedeva, che non riusciva a passare, e che saltava e saltava!!!

Ecco, invece adesso vi conto di ieri sera, e la musica cambia: perché, dopo una giornata normale (per i nostri parametri, si intende) ieri sera Fabu era disturbato, con la faccia arrabbiata, non voleva mangiare niente, solo bere, qualcosa c'era, diamo la tachipirina, avrà male da qualche parte, ma come facciamo, non apre nemmeno la bocca. E poi improvvisamente si è messo a vomitare come una fontana, cosa per lui rarissima, nemmeno con il pasticcio degli antibiotici.

Che pena, era bianco più di un cencio, con la faccia piccola piccola e gli occhi immensi. Così ha vomitato tutto ciò che aveva bevuto, tutti i farmaci che aveva preso, ed è andato a dormire così, previa foderatura del letto in compartimenti di cerate rivestite da asciugamani, per cambiare un pezzo alla volta nell'eventuale emergenza notturna. Emergenza che, per fortuna, non c'è stata, abbiamo solo dormito con gli occhi aperti pronti a scattare come i ghepardi, sicuramente meno atletici. 

Per cui vediamo cosa ci aspetta oggi. L'unica certezza sono le lavatrici di roba vomitata da fare: la certezza è, appunto, che sono da fare, non che verranno fatte. Mammasantissima.

Buona giornata.

Angela

Eccoci!

Eccoci!!! A casa dal fine settimana!!!

Grazie per tutti i vostri pensieri che ci hanno accompagnato: ne abbiamo avuto bisogno, perché siamo partiti stanchi che neanche dovessimo andarci a piedi, e preoccupati.

Ed è andata bene, siamo stati proprio contenti: adesso ve la contiamo un po' per volta.

La cosa importante è che è stata veramente la convalescenza per Fabullino, che ha raggiunto il mese dal secondo intervento solo la scorsa settimana. È stata un po' una convalescenza anche per noi, che nel non vederlo più piangere sempre abbiamo davvero tirato il fiato.

Il mal di pancia era finito davvero, non era stata solo un'impressione. E la prima sera, nella tappa nei dintorni di Colmar, è stato tutto felice di essere in un piccolo ristorante alsaziano, dove dall' albergo ci avevano trovato spazio in un bel tavolo grande: non ha mangiato chissà quanto, ma di gusto, e noi non ci credevamo, davvero. 

Poi ci sono pasti in cui è andata meglio ed altri in cui è andata peggio, dipendeva molto dalla stanchezza: ma siamo tornati al prima di luglio, che è almeno quello che serviva a noi.

Quando siamo arrivati all'appartamento, ha dovuto superare la paura: aveva scritto in fronte Che cosa sta per succedere? Con chi mi lasciate? Cosa mi faranno questa volta?

Va detto che le ultime settimane che aveva passato non erano state proprio rassicuranti, mettiamola così.

Per cui non voleva dormire da solo, stava lì sveglio, con gli occhi sbarrati, all'erta. Non voleva stare da solo nemmeno un attimo mentre sistemavamo cose in un'altra stanza, era il ritratto del terrore. Che pena.

Però poi è andata, ed è andata bene. Eravamo in un grande e bellissimo appartamento, trentamila volte più pulito e ordinato di casa nostra (vabbè….), in cui c'era tutto ma proprio tutto: in un villaggio di 100 persone, tra le colline tra Saarland e Renania, al limitare del bosco, con i proprietari che abitavano sopra, grandi finestre luminose, una bella veranda in cui stare, tante stradine comode per andare con la carrozzina; insomma, quello che ci voleva in questo momento.

Per cui abbiamo potuto fare ciò che a casa sarebbe stato impossibile: far dormire Fabu tutte le volte che lo ha desiderato, perché la resistenza era poca, metti su e metti giù. Ma poi farlo stare fuori e a passeggio in maniera semplice, cogliendo ogni momento: in ciabatte, per intenderci, passando ai dettagli aulici. Perché il tempo è stato ottimo, con un solo giorno freddino: per cui le temperature erano tra i 20 e i 25 gradi e, soprattutto, zero zanzare, ma proprio zero. Insomma, l'esatto opposto che da noi, dove, nonostante l'aria buona, è diventato impossibile uscire. 

Ed ecco la convalescenza davvero: ha cambiato colore, ha le braccia tutte abbronzate, ha fatto la cura del sole a piccole dosi che ci raccomandano sempre e che non riusciamo a fare a casa. Un giorno eravamo a tavola davanti alla grande finestra della cucina, questa che vedete in questa brutta foto, ma che rende l'idea: e, veramente, ci siamo detti che  dovevamo essere un pochino orgogliosi di noi per averci provato, e averla imbroccata. 

Grazie ancora, davvero.

Buona giornata.

Angela

Facciamo che andiamo.

Mal di pancia risolto: sostanzialmente il 15 luglio è cominciato tutto (non che prima fosse una passeggiata, va detto), e dopo un mese la fase acuta è finita.

Gran pasticcio con il cibo, siamo di nuovo nel baratro. Ma domani, d'accordo con la Pediatra che si occupa di noi anche quando è festa, dobbiamo ridurre le 4 dosi di anti micotico, che è assai schifoso, e speriamo sia meglio.

Per cui, riflessione: il problema cibo è più gestibile a casa? No, se non torniamo al prima intervento è un pasticcio comunque. Anzi, magari uscendo ci giochiamo la novità.

E allora? E allora facciamo che andiamo, abbiamo confermato il nostro arrivo alla signora dell'appartamento. Perché magari, là fuori, ci sono spiragli luminosi per noi, fosse anche solo avere dei buoni ricordi quando bisogna decidere di alzarsi la mattina. Per cui la teoria è che torniamo a fine agosto che il primo lunedì di settembre Paulo Aimo è Produttivo. E poi vi contiamo tutto.

Vi abbracciamo e sappiamo che i vostri pensieri sono con noi. Però vi diciamo lo stesso di pensarci, perché è bello dirlo.

Buona giornata.

Angela

Facciamo così.

Siccome che ieri è andata un po' meglio: nel senso che abbiamo fatto un solo cambio nella giornata, dopo pranzo, invece che cambi multipli, abbiamo cominciato a preparare i bagagli.

Diciamo che vi evito i conti e i dettagli poetici, ma quando, nel pomeriggio, ci siamo resi conto che, a quell'ora lì, il bilancio era innegabilmente positivo rispetto al giorno prima, l'organizzazione è partita.  Che vuol dire fare la prima cosa fondamentale, cioè la lista dei farmaci e il controllo che in casa ci siano tutti, finché è possibile avere prescrizioni e forniture.

Quindi abbiamo fatto partire la macchina organizzativa: con il fiato sospeso, per capire che la situazione non peggiorasse nella giornata.

Sostanzialmente, al momento siamo messi così: che oggi portiamo Fabullo dai terapisti e vediamo come va con il passare delle ore. Se ha dolore continuo non possiamo pensare di tenerlo seduto in macchina.

Se vediamo che funziona, domani finiamo le valigie e montiamo la bagagliera sul furgone. E nella bagagliera ci mettiamo le valigie. 

E venerdì mattina vi contiamo che si va. Altrimenti vi contiamo che tiriamo giù la bagagliera, e cosa vi devo dire.

Buon ferragosto a tutti quanti voi, Grazie perché ci siete sempre.

Buona giornata.

Angela

Basterebbe dirlo.

La Thailandia, che meraviglia, come siamo contenti per Luana & C.! E per Davide, che in quest'estate non ha nemmeno un compito delle vacanze e può godersi mare e spiagge bianchissime! Notare la faccia perplessa della madre degenere che cerca di visualizzare l'ansia del Pargolo per i compiti estivi!

Noi siamo sempre nella modalità boh. 

Nel senso che ieri non è andata liscia come il giorno prima: ancora spasmi alla pancia subito dopo ogni pasto, e di nuovo non è riuscito ad arrivare in bagno. Niente di drammatico, nel senso che non è una roba pericolosa. Però dolorosa sì, lui ci rimane tanto male, e non è semplice da gestire. Noi siamo stanchi come somari e molto tristi per lui e per tutta la situazione.

Anche un po' arrabbiati: perché abbiamo trafficato in una situazione da manicomio, con due interventi in dieci giorni e tutto quello che c'è stato in mezzo. E adesso ci piantiamo per un impiccio post antibiotico. 

Insomma: se le alte sfere ce l'hanno con noi, ma parliamone e risolviamola, e basta.

Buona giornata.

Angela

E stiamo a vedere.

Mammasantissima che roba tosta, tra venerdì e sabato. 

Tra i farmaci da dare nei tempi giusti, giustissimi, staccandoli nei tempi gli uni dagli altri e dai pasti: per cui ci siamo fatti una tabella di marcia, un mitico pizzino, a prova di rimbambiti, quali noi siamo, altrimenti non riuscivamo più a ragionare. E poi il mal di pancia, con la necessità di cambiarlo e lavare tutto. 

Ieri, per la prima volta, è riuscito ad arrivare sempre in bagno. Ed è il primo passo avanti da parecchi giorni, e fà che non sia stato un caso.

Siamo in crisi con il cibo, nel senso che ieri siamo ripiombati nel mangiare solo formaggio: il che  non va assolutamente d'accordo con il mal di pancia. Così abbiamo fatto scorta di prodotti senza lattosio, per ridurre di un minimo il problema. In questo momento lasciamo perdere, proviamo a non pensare di essere tornati allo scorso anno: c'è, quanto meno, una causa chiara di tutta la faccenda.

E speriamo vada tutto meglio.

La teoria è che vorremmo andare in vacanza: se lui stesse davvero meglio, se il problema fosse "solo" questo immenso pasticcio post antibiotico, lo stare via di casa potrebbe renderlo talmente contento da farlo di nuovo mangiare, come fa sempre quando è in giro per divertimento, che capita purtroppo molto poco. Se invece torniamo nella situazione dello scorso anno, la faccenda potrebbe rivelarsi un pasticcio cosmico.

A noi farebbe piacere staccare un pochino, avere la percezione, pur se solo la percezione, che esista un riposo.

Ci avevamo pensato in primavera, poi congelato tutto con gli ultimi avvenimenti: all'ultimo controllo l'epilettologa ci ha dato il via, il baracchino va.

Per cui siamo ripartiti con l'organizzazione, che deve avere qualche lieve parametro obbligato: casa accessibile, prezzo massimo 60 euro in 4, presenza di lavatrice, spazio vitale per girarsi, ad un massimo di 800 km per farla in due giorni e non di più, perché per Fabu è faticoso. Il tutto ora, che Paulo Aimo è Vacanziero. Che ci rendano almeno la metà se non andiamo.

E abbiamo trovato un posto nel sud Ovest della Germania, tra le colline della Saar.

Poi, accidenti, ci mancava questo lunghissimo mal di pancia, con dei dolori evidentemente forti.

Però, ieri, appunto, è sembrato meglio, e speriamo continui. Dovremmo partire venerdì, chi lo sa.

Io, per far tutto bene, da oggi comincio ufficialmente le liste dei bagagli, che vuol dire stare attenti ad avere tutti i farmaci, pensarle proprio tutte. E vediamo in questi tre giorni.

E vi abbracciamo, e raccontateci dove siete!!! 

Buona giornata.

Angela