Molto molto di più!!!

 È andata!!! Andata andata andata!!!

La batteria sta nella fascia verde del 50 per cento: poiché ci abbiamo messo un anno e mezzo ad arrivare lì, possiamo permetterci di fare il prossimo controllo verso dicembre.

La dottoressa e l'ingegnere sono molto più compiti di me, indubbiamente, ma ieri eravamo veramente in tre con i sudori mentre il rilevatore veniva appoggiato al torace e il sistema si caricava.

Fuori c'era la caposala della pediatria, uscita apposta dal covid per salutarci, con i sudori pure lei, perché come facciamo se serve l'intervento, non potete andare a casa da soli dopo che i neurochirurghi vi dimettono.

E invece è andata. Oltre con i pensieri non ci spingiamo, abbiamo bisogno di non pensare alla possibilità di entrare in ospedale per un pochino.

Poi: l'EMA ha sicuramente avuto molteplici impegni di questi lunghi tempi, ma è un dato di fatto che gli altri ammalati sono, probabilmente, improvvisamente guariti, poiché ce li siamo dimenticati.

Quindi: adesso hanno giurato che ripartono con tutte le procedure di approvazione dei farmaci in piano terapeutico, e per giugno dovrebbero consentirci di accedere all'uso del medicinale a base di cannabis,  prodotto a livello industriale e quindi con valori più stabili rispetto ai preparati attualmente disponibili, che funzionano su tante cose ma non sempre sulle epilessie complesse.

Fabullo potrà accedere al programma, perché è già inserito nel piano dell'inovelon, che l'ha aiutato per anni benissimo ma che adesso, forse, non funziona più. 

Che vi devo dire?  Che è talmente tanto che aspettiamo che finché non lo vedo non ci credo.

E che ringrazio tutti i santi, di qualunque calendario, perché siamo finiti in carico a questo centro, con questa dottoressa, che non si limita ad allargare le braccia con i suoi pazienti, che Dio la salvi sempre.

Sono davvero contenta per il Nostro Boog che ha attraversato il Po per un'ottima ragione e spero che non abbia avuto disturbi questa notte. E idem per Sara, che sia stata benissimo; quindi hanno cominciato a chiamare i molto fragili giovani. Questa era l'altra preoccupazione di caposala e dottoressa ieri: se Fabu avrà bisogno di idratazione post vaccino, perché per gli eventuali disturbi non mangia e non beve, dove andrete. Come diceva la caposala: oltretutto per età rischiano di ricoverarvi tra gli adulti, per poi scoprire che non hanno gli aghi per lui.

I pasticci organizzativi che ben ci ha raccontato la Mamma di Sara sono esattamente gli stessi che temiamo noi: i molto fragili avrebbero bisogno di tempi e spazi diversi, chissà se viene considerata la cosa. Anche di personale specifico. Ammettiamo di avere delle perplessità.

Banalmente: quando sono andata io c'era una chiamata ogni due minuti, le consegne quel giorno erano andate dritte e quindi erano puntualissimi. Noi eravamo tutti brillanti e disciplinati, con i fogli compilati, ce la siamo contata fuori prima di entrare (Paulo Aimo Cittadino sarebbe stato orripilato nel vedere che c'era mezzo Canavese che si conosceva, oh noi provinciali!), e poi siamo stati ligi e rapidi spaccando il secondo.

Con Fabullo non sarà così, già solo per scoprirgli il braccio e trovare un muscolo: vabbè, Signora Mia, ma impari ad organizzarsi, gli metta dei vestiti comodi. Vabbè lo dico io: o fuori ci sono 25 gradi, oppure almeno con una giacca arriva. Devo liberarlo dalle pelotte per tirare su due maniche e tenerlo fermo. E sorvoliamo sull'anamnesi, quanto durerà. 

Per cui: se gli intervalli di convocazione sono quelli, noi non ci mettiamo 2 minuti e blocchiamo la fila per un po'. E poiché tutti i molto fragili sono molto fragili e complicati, probabilmente la fila sarà già bloccata dagli altri prima di noi. E se i tempi si allungano l'attesa sarà complicata. 

Oppure ci hanno pensato e hanno messo gli appuntamenti ad intervalli più lunghi. 

Se però stiamo nello stesso capitolo degli ambulatori per la disabilità in cui l'oculista non visita la bambina perché non ha la mascherina, permettetemi di essere quantomeno perplessa e di ballare il flamenco pubblicamente quando scoprirò di essere stata una donna di poca fede. 

Intanto ieri la Mamma di Sara ha avuto un'esperienza che dei dubbi li fa venire.

Ma tu non sai ballare il flamenco, mia cara, dice LA PAOLA. Lo so, dico io, ma una tale occasione non me la farei scappare, regalando attimi di risa convulse all'universo creato.

Per oggi siamo molto più che contenti nel dire che siamo contenti.

Ovviamente, vi abbraccio e vi ringrazio per i Grandi Pensieri di ieri. Ovviamente, ma Ve lo dico lo stesso.

Buona Giornata.

Angela