Il giorno bisesto che sia benedetto per tutti noi.
Nel mondo è il giorno
in cui si festeggiano le malattie rare, proprio perché è un giorno raro.
Ovviamente non si festeggia ogni quattro anni, però quando è così un poco più simbolico di una roba rara è. Ovviamente,
sempre altrettanto ovviamente, festeggiare non è proprio la parola corretta.
Forse sarebbe riflettere, valutare, rendere palesi realtà che sono meno rare di
quello che sembra, e quindi, semplicemente, prenderle in carico. Diciamo che
non mi veniva in mente una parola diversa da festeggiare perché nel giorno
bisesto mi sono già persa a fare 4500 cose dall'alba, tipo pelare carote, e sono in ritardo, che strano, avvenimento che di raro non ha
proprio niente. Sempre altrettanto ovviamente non partecipiamo a nulla che ci
riguardi perché siamo troppo occupati a gestirla, la malattia rara.
Si potrebbe aprire il
solito dibattito assolutamente privo di significato sul fatto che delle cose
non basta parlarne una volta all'anno: che è la cosa più scontata di questo
mondo e che è anche il modo con cui si liquida tutto da parte di chi non ha voglia
di pensare e meno che mai di fare, Quelli Che Sanno. Essendo una cosa scontata,
accettiamola e andiamo avanti, nel senso che se oggi se ne parla un pò di più,
meno male.
Detto tutto questo non è che proprio siamo fiduciosi di
grandi cambiamenti, anche se bisogna ammettere che negli anni ci sono
assolutamente stati, però troppo lenti, troppo poco significativi per impattare
davvero nella vita di queste persone.
Ricordiamoci sempre che il Medico Santo Subito di Fabio
viene periodicamente multato perché prescrive due bustine di gastroprotettore
al giorno a Fabio invece di una. Ovviamente viene multato da un ente superiore
che la situazione specifica non la conosce e non la prende nemmeno in
considerazione. E quindi uno si chiede a che cosa accidenti serva la R di
malattia rara davanti all'esenzione di Fabullo visto che l'ente superiore la
vede ma non la guarda, lo stesso ente che l’ha messa. Ecco penso che sia un
esempio lampante del fatto che ciò che si fa non è proprio impattante.
Insomma, tutti gli “ovviamente” citati, ovvi non sono.
Buona giornata bisesta a tutti.
Angela
3 commenti:
Giorno per ricordare chi è affetto da malattia rara e pregare per tutti. Anche per il medico Santo Subìto che viene penalizzato. 🙏🙏 Che sia una buona giornata bisesta. 🤗💓
Ma davvero.... il medico che viene multato.... giuro che ora conio una parola nuova... mi scappa proprio.... ma non e' doc da oxford...
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FORZA FABIO
FORZA AIMO
FORZA MEDICO SANTO SUBITO
FORZA FAMIGLIE SPECIALI
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Forza Fabullo
Forza Angela
Forza Aimi
Forza Medico Santo Subito
Forza Famiglie Speciali
Forza Onlus
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