giovedì 9 marzo 2023

Arrancando.

 Ieri è stato necessario recuperare il non fatto, avendo dovuto dedicare così tanto tempo ai babbei.

Quindi la mail va riletta, vanno scelti gli indirizzi a cui spedire, va spedita.

Ieri non era possibile: richiedeva circa un'oretta di concentrazione ed eravamo indietro su tutto: cibo pronto, lavatrici, ordine. 

E ovviamente abbiamo un problema, l'ennesimo: lunedì era venuto lo specialista di sistemi posturali, un lavorone, Fabullo era seduto benissimo, sembrava che l'ultimo anno non ci fosse stato.

Però sono di nuovo in zona giovedì e torno da voi, perché va bene ma ho il grande dubbio che quella pelotta messa così possa puntare e fare male, voglio assolutamente rivederlo.

Infatti. Adesso ha male, non riesce a stare seduto, e quella zona fa male a toccarla: per cui stasera lo Specialista Santo Subito arriva, ma Fabu ha male a prescindere e quindi come faremo a valutare?

Messo così noi non riusciamo di nuovo a farlo uscire di casa: pensare che il mal di pancia è finito davvero.

Diciamo che nella vita esistono indubbiamente settimane migliori di questa. Siamo stati veramente annichiliti, affranti da un peso soffocante, l'idea dell'impotenza che si è sommata ai "normali" impegni.

Siamo stati, però, amatissimi.

Tutto ciò che il MiC non comprende, gli Amici lo hanno compreso più che in fondo, in tutte le sue sfaccettature. Noi ringraziamo gli Amici Amatissimi.

Buona Giornata.

Angela 

mercoledì 8 marzo 2023

Dico tre.

 Tre ore.

Tre ore.

In tre ore farei tutte le pulizie che non posso fare. Cucinerei tutti i dolci e le pizze che non faccio da anni. Leggerei libri fino a non sapere più se sono io o quella con la camera tutta per sé. Dormire. Guardare La mia Africa. Stare in giardino a zappare. Uscire in strada e fare due parole con tutti. Anzi, stare in giardino con il cancello aperto, addio, figurati chi zappa.

Non parliamo del parlare con gli amici, ridere da avere male alla pancia, in tre ore.

Immenso tesoro. Tre ore.

Io le ho usate per scrivere al MiC.

E non vi dico la fatica per tirare fuori quelle tre ore dalla giornata.

11mila caratteri.

Non ho ancora spedito, stiamo cercando un po' di indirizzi. Una volta scritta, se lo scordano che la mando solo a quell’ufficio lì.

Sono stravolta. Davvero. Sarà una boiata, ma mi sta segnando.

Forse perché è l’ennesima boiata.

Buona Giornata.

Angela

martedì 7 marzo 2023

Formale richiesta.

 Abbiamo davanti a noi ancora sei mesi per accedere alla procedura della 18app, e visto il pasticcio non sono così tanti. Non abbiamo a che fare con un servizio dotato della capacità di intelligere, come ha sperimentato anche la Signora Barbara. Per altro, non è nemmeno un servizio utile. Se un servizio non serve non è un servizio.

Come dice l'altra Paola, possiamo fare la carta di identità elettronica, e noi qui abbiamo il supporto di tutti e tempi di attesa inesistenti: ma comunque per Fabio è un impegno che non è corretto imporgli. Noi ci teniamo questa possibilità in tasca, perché se capiamo che per le vie concesse a tutti gli altri cittadini italiani si va per le lunghe noi passiamo di lì, tanto la dovremmo fare a settembre, poco cambia. Ma non lo raccontiamo al MiC e non ci può essere imposto.

Così ieri sono venuti il Medico Santo Subito per la visita mensile, il fisioterapista, lo specialista dei sistemi posturali, il Vicinato per la burocrazia per cui supporto io.

Tra uno e l'altro ho chiamato l'URP del MiC.

Il numero verde pubblicato, e svariati altri, mi hanno messo in attesa: io ho atteso il quarto d'ora di musichetta, ho eseguito lo screenshot di ogni attesa e ho riattaccato. 

Finalmente un numero mi ha risposto. Ho iniziato a parlare e ho nominato la 18app.

No, no, no, la fermo subito deve riferirsi al servizio della 18app.

Sono io che fermo Lei, e chiedo di essere ascoltata, perché quel servizio l'ho già contattato e mi ha detto che non sono il servizio giusto. Chiedo di poter proseguire nel discorso perché venga compresa la richiesta.

No, non può parlare con me, deve fare il numero verde. (Seeee, bella gioia, quello che non risponde).

Questo numero che sto chiamando è pubblicato sulla pagina dell'URP del Ministero della Cultura, non è un numero privato, e quindi pretendo di arrivare ad esplicitare la situazione prima che venga detto che non è il numero giusto. Un disabile non può accedere ai servizi degli altri cittadini e a questo punto devo raccogliere materiale per procedere e gradirei anche sapere con chi sto parlando.

Va bene, allora mi dica (con degnazione, e non mi ha detto con chi stavo parlando).

Ho esposto la situazione.

Le passo l'ufficio di fianco.

L'ufficio di fianco era il numero verde irraggiungibile direttamente, così era libero subito.

Immediatamente ha cominciato a fermarmi: non deve chiamare qui, deve chiamare quello e scrivere a questo.

Sono io che fermo Lei: non si permetta di dirmi che non devo parlare con Lei se non sa di che cosa stiamo parlando. E, comunque, sarebbe corretto sapere a chi mi sto rivolgendo.

E mi ha detto il nome, senza cognome.

Ho esposto la situazione partendo dall'essere andata appositamente in posta: vabbè, Signora, la procedura è questa, certo che doveva avere lo spid di poste, se dobbiamo parlare di questo le ribadisco che non è il posto giusto.

E io ribadisco che invece Lei deve prendere in carico la mia possibilità di esporre la richiesta. Per altro a parte questo se il MiC ritiene sensato che solo i disabili debbano avere più impegni di altri, siamo evidentemente un paese perduto.

No no no, non è così, La ascolto.

Sono riuscita ad arrivare in fondo.

Ahhh, ma no, Signora deve insistere con poste, certo che devono erogare questo servizio, deve rivolgersi a loro.

Come Le ho detto, mi sono già rivolta a poste e mi hanno detto che la procedura da voi delineata non è più valida.

E no, non è un problema nostro, non posso aiutarla. Insista, con poste abbiamo avuto diversi problemi.

Io ritengo invece che se un disabile non può accedere al bonus cultura, se il MiC dice anche che ci sono già stati problemi con poste e non prende in carico la situazione, il problema è del MiC. Le dirò di più: il problema è il MiC.

Ma che cosa pretende che io faccia? Non posso fare niente.

Perfetto. Allora mi mette in contatto con un livello superiore. I disabili vengono messi in maggiore difficoltà degli altri cittadini da parte del MiC.

E allora mi scriva una mail con lo screenshot del problema con poste e mi faccia formale richiesta di supporto.

Io Le sto già facendo formale richiesta.

Me la deve fare per iscritto.

Ma Lei comprende che sta parlando con il tutore di un disabile? Che equivale con il parlare ad un disabile?

(Che voleva dire: ma si rende conto che potenzialmente sta parlando con una persona che magari non ha la possibilità di scrivere una mail?)

Ma certo, ha tutta la mia comprensione.

(Solo che io parlavo della voce del verbo comprendere, non del pat pat sulla spalla. Oserei dire che ci troviamo nella voce del verbo ignorare e relativo participio presente).

Mi dica il Suo indirizzo mail così attenziono la Sua comunicazione quando arriva.

Allora Le chiedo di fare un altro appunto, un pizzino (così le dicesti, mia cara?, dice LA PAOLA. Così le dissi, il pizzino): che il MiC non si permetta di rispondermi di arrangiarci con la carta di identità elettronica. Mio figlio è un disabile gravissimo, collegato ad una serie di apparecchiature per parte della giornata: se ci imponete il rilascio immediato della carta elettronica lo dovete imporre a tutti i diciottenni. Non permettetevi. Non permettetevi di dire che le soluzioni ci sono ma noi non le accettiamo.

(Che di lì a dire che i genitori che si occupano dei figli disabili lo hanno scelto, perché ci sono tante altre possibilità, il passo è brevissimo. Si sa che dire che le tragedie sono responsabilità di chi le vive va di moda, e che tutto dipende da come si affronta la vita).

Io oggi non ho parlato con la signorina xxx. Io ho parlato con il MiC.

Adesso devo mettere insieme una mail che non saranno due righe di richiesta, ma un bel discorso chiaro. E una volta che è scritta la invio, ma non solo a quell'indirizzo lì.

Il problema è scriverla, perché comunque la situazione merita di essere esposta molto ma molto bene, vuole dire un'oretta di lavoro. Io non ce l'ho quell'oretta.

Ieri sera volevo urlare. Urlare: per la disperazione non per la nostra situazione, per la nostra vita , ma per non avere il tempo di occuparmi di cose che sarei in grado di affrontare. Ma non ho tempo.

Buona Giornata.

Angela 



lunedì 6 marzo 2023

Gli Sveglioni.

 Ripartiamo con il Mago Silvan: state molto attenti, perché se non state attenti non capirete nulla; ma se state attenti, non capirete nulla lo stesso.

Ho fatto la spid delle poste, fatto imposto ai tutori dei disabili per accedere alla 18app.

Passo successivo: inserimento dei dati sulla pagina spid delle poste per un soggetto rappresentato, che vuole dire i dati anagrafici e l'autorizzazione del giudice; in modo che la pratica venga elaborata e la 18app accetti poi il mio accesso, con l'evidente codice fiscale di una venticinquenne e non di un diciottenne.

Solo che non si possono inserire i dati di un soggetto rappresentato nato nel 2004, solo nel 2002 e 2003. Abbiamo pensato che gli Sveglioni non avessero aggiornato il sistema: e non era una buona notizia, perché non è che gli Sveglioni diventino furbi in tempo zero, non è una peculiarità insita nell'essenza degli Sveglioni. 

E invece è peggio: abbiamo chiamato il call center della spid Poste ed è venuto che l'indicazione riportata sulla procedura nel portale del MiC (Ministero della Cultura) è obsoleta, perché Poste non permette più una Spid per soggetto rappresentato. Il tizio non era gentile ed è stato categorico: non si può.

Quindi il passaggio successivo è ripalleggiato al MiC: verosimilmente hanno pubblicato la procedura senza verificare niente, a chi vuoi venga in mente che esistono i disabili interdetti in grado di godere di beni culturali. 

Non la vedo per niente bene: perché sarà un baco tecnologico risolvibile con le deleghe, tipo sito dell'Inps, ma non nei tempi che gli Sveglioni si prendono per reagire.

Penso che la risposta immediata sarà di usare la carta di identità elettronica: che Fabullo ancora non ha perché la farà quando scadrà la sua, come migliaia di italiani. (E lui è più fortunato, perché qui non abbiamo liste d'attesa). Ma non è una roba liscia: uscire di casa, impronte digitali, ammesso di riuscirci.

Il punto è: se tutti possono accedere ad una procedura, lui no.

Se conoscete il fratello dello zio del portinaio del MiC, per favore, ditegli che metta una buona parola per noi: non che renda la procedura congrua per il MiC, che dovrebbe promuovere l'inclusione, non pretendo questo. Che metta una buona parola: non chiediamo nemmeno il cappotto cammello in prestito, neanche il gessato marrone, possiamo fare il caffè, magari non quello di Ciccirinella, ma un caffè sì. Perché non mi vengono in mente altri percorsi culturali.

Buona Giornata.

Angela 

venerdì 3 marzo 2023

La coniugazione del participio presente. Quello che finisce in -ente.

 Oggi con un'organizzazione spaziale io vado all'ufficio postale a fare la spid delle poste per me, per poi procedere con la richiesta per l'attivazione del bonus cultura per Fabullo. Pare che non sia necessario recedere dalla spid precedente, si possono avere due identità.

A me, francamente, me ne frega praticamente zero: semplicemente, devo fare una cosa in meno, visto che è già tutto logico quanto la quadratura della rapa lessa.

Quindi: qualunque diciottenne si arrangia, si fa la spid che vuole, accede alla piattaforma, si accredita per il bonus.

Il disabile interdetto non va a fare la spid, non può farla; deve fare il tutore, che deve dimostrare di essere il tutore mandando tutti i documenti del caso ma, precedentemente, deve avere fatto una Spid specifica, solo quella, che può non essere quella che ha sempre usato, per altro per il disabile interdetto stesso. Per farla deve per forza recarsi in un ufficio, trovando qualcuno che stia con il disabile interdetto.

È tutto così liscio, tondo, limpido, trasparente.

Sostanzialmente, il participio presente del verbo deficere, mancare, è chiaro e netto.

Buona Giornata 

Angela 

giovedì 2 marzo 2023

Contento.

 Ieri l'aiuto del pomeriggio è stato meraviglioso: sono arrivati i due professori delle medie di Fabullo.

Era veramente, ma veramente, ma veramente felice. È stato seduto con loro, ha guardato i film,  non si è mai lamentato, poi si è coricato e loro sono stati lì a tenergli la mano, così lui ascoltava tutto attento e contento.

Insomma, un pomeriggio tutto suo. Da quanto non capitava. 

Un tempo fatto di cose belle. 

Tutti ne abbiamo bisogno, di bellezza, e della bellezza dell'amicizia, di colori luminosi e caldi, di occhi che accolgono, di sorrisi morbidi. 

Io non ho fatto nulla. Sono stata seduta e tranquilla. Ho riposato. Fabullo era tranquillo e trullo e io non avevo altro da chiedere.

Sempre perché siamo gente semplice che si accontenta.

Buona Giornata.

Angela 


mercoledì 1 marzo 2023

Punto e punto seguente.

 Torniamo un attimo ai massimi sistemi, che tanto amano Quelli Che Sanno pontificanti.

Come già dicevamo di recente, quando si parlava dei ridicoli contributi per l'assistenza a casa, le risorse stanziate sono pietose.

La pontificazione massima riguarda la bellezza della non istituzionalizzazione: la Persona deve poter scegliere di stare a casa propria, con la propria vita e i propri ritmi. Oltre alla bellezza aulica della situazione in sé, ovviamente il domicilio rappresenta un grosso risparmio pubblico.

La teoria è che risparmiando si hanno più risorse: ergo, un migliore servizio.

Il punto: se Fabullo nullatenente stesse in istituto, il sistema sanitario dovrebbe coprire fino al 75 per cento della retta dell'istituto, che sarebbe molto costosa perché è un paziente ad alta intensità assistenziale. Quindi: quelle risorse ci sarebbero.

Il punto seguente: al netto di farmaci forniti (sia benedetto il fatto che viviamo in un paese con la sanità pubblica), il materiale, le pappe (che sono fornite a casa come in istituto), l'assistenza sulle 24 ore è aggratis, nel senso che la forniamo noi. Ci viene fornito un supporto di 6 ore settimanali, che, per quanto ottimo, dal punto di vista numerico incide per lo zerovirgola; tale supporto, comunque, prevede la nostra presenza costante per il carico di responsabilità.

Non facciamo i conti in tasca a nessuno, ma quelle sei ore non possono costare come 24 in istituto.

E quindi: delle famose risorse risparmiate, che però sarebbero dovute e quindi reperibili, non potremmo usufruirne un poco?

Altrimenti non si chiama risparmio, si chiama taglio.

Buona Giornata.

Angela