Sui cristalli.

 Non è successo nulla di grave ma a terapia non ci siamo andati. Perché alle nove aveva 37 e 1, e vabbè, è una temperatura più alta del suo normale, ma con un po' di catarro ci sta.

Però alle 10 aveva 37.6, si lamentava tantissimo, non c'era una posizione che andasse bene, e dove vuoi che andiamo? Magari a mezzodì è già finita o magari siamo nel pasticcio totale. Oltretutto saturava sotto i 95.

A questo punto abbiamo letto diversamente anche i dolori del giorno prima, magari già era un malessere generale.

Così siamo stati a casa, ci abbiamo dato dentro con areosol e Macchinette. La poca febbre è andata via dopo la prima Tachipirina. Alle due del pomeriggio, dopo due giri di Macchinetta la saturazione stava a 97: non può essere altro che del catarro che si ferma un po', non possiamo pensare ad un'infezione latente che vada così, sarebbe tutto molto più marcato.

Come già pensavamo, si conferma che l'equilibrio è sempre stato fragile, ma ora si cammina sui cristalli. Dal pomeriggio in poi è stato bene, noi eravamo dolenti e frantumati in pezzi infinitesimali, tra muscoli e anima. La lavatrice è rimasta da svuotare. Nessuna cesta è stata svuotata. Nessun pavimento è stato lavato. Mi sono pettinata alle cinque meno un quarto del pomeriggio. 

La notte è andata liscia, per cui contiamo di farlo trattare dai terapisti, chissà che abbia meno dolori.

Su su su Signora Mia, su di morale, vede che la fa lunga per niente, in fondo va tutto bene, dicono Quelli Che Sanno, mai pervenuti, nella casella di budget Presa di contatto  seguita da cifra, Ve la cavate benissimo, siete bravissimi, ci chiedete ma non ci dite che avete bisogno.

Sono meravigliosamente inutili. Se non dovessi svuotare la benedetta lavatrice mi soffermerei a pensare a se sia opportuno ridere.

Buona Giornata.

Angela

Straccio e ciabatte.

 Mah. Su Fabullo, dico. In forma decisamente non è. 

Si lamenta proprio tanto. Ieri l'impressione era di un dolore alla gamba sinistra, fa che non sia partita l'anca, obbiettivamente negli ultimi mesi ha fatto decisamente meno ginnastica: però non sembra posizionata diversamente, la settimana scorsa ho sbirciato gli RX mentre li facevamo e mi sembrava francamente uguale. Sicuramente potrebbe avere grandi tensioni muscolari all'ileopsoas, è tanto rigido: abbiamo fatto la botulina a gennaio, doveva essere ripetuta ad aprile ma non chiamavano. Io ho telefonato tutto il mese e ci dicevano che erano sempre chiusi, e ovviamente da maggio in poi abbiamo avuto altri impegni. Devo trovare il modo di sentire questo benedetto ambulatorio, si può chiamare in orari brevissimi e per prendere la linea altro che raccomandazioni delle Alte Sfere.

Però stamattina la saturazione non è uno spettacolo, un po' di catarro c'è, però non ha la febbre.

Ovviamente, non capiamo niente.

Se non succede nulla di qui a mezzogiorno andiamo a fare terapia, che può solo fare bene sotto tutti gli aspetti. Spero di andarci pettinata e non in ciabatte. Sul cambiare faccia, togliere quella da straccio e metterne su un dignitosa, non garantisco.

Buona Giornata.

Angela

Partiamo dal sollievo.

 Tra Quelli Che Fanno, indubbiamente, senza nemmeno bisogno di dirlo, c'è l'Epilettologa di Fabullino, perla veramente rara. Perché oltre ad essere un grande nome della sua materia, è una persona gentile, comprensiva, che non fa mai sentire le Famiglie Isteriche sotto un esame che tanto non passeranno.

Sostanzialmente: non inizia mai un discorso con: perché non avete fatto. Che è quello più avvilente: di fronte ad un bambino sofferente, l'idea sembra sempre essere quella della famiglia che ha delle colpe.

Finalmente a fine settimana ritireremo il nuovo farmaco a base di cannabis, sarà disponibile.

Sono passati 4 anni da quando è stata annunciata la commercializzazione di un farmaco prodotto industrialmente, quindi con livelli stabili di componenti, fatto essenziale per il tentativo di cura dell'epilessia complessa con la cannabis: perché per l'epilessia I preparati galenici hanno dato meno riscontri.

È stata veramente lunghissima, per motivi sia scientifici che ovviamente economici. 

Nel 2017 l'azienda farmaceutica aveva il prodotto pronto e testato. Nel 2018 è stato approvato negli Stati Uniti.  Nel 2019 è stato approvato dall'Unione Europea. 

E a questo punto aspettavamo l'Italia.

Dove c'era sempre qualcosa di più importante da fare, altre patologie più urgenti.

Poi è arrivato il Covid, e addio. Ovviamente c'erano altre urgenze e, ovviamente, quando tutto si ferma chi patisce di più sono quelli per cui tutto già non si muoveva mai.

Lo scorso giugno la Gazzetta Ufficiale ha finalmente pubblicato l'approvazione all'uso e sembrava cosa fatta, la Dottoressa ha preparato subito il piano terapeutico.

Non era cosa fatta.

Perché le farmacie ospedaliere non avevano ricevuto indicazioni chiare sull'erogazione. E poi le procedure informatiche per il carico dei piani terapeutici non erano complete, la piattaforma richiedeva che i medici  inserissero altri parametri. 

Un lavoro convulso, ovviamente svolto incastrando tutto con la "normale" attività sanitaria, che già prevede tanti utenti per pochi professionisti. 

Noi non ci credevamo più, sinceramente. E invece sta per arrivare la scatola. Inizieremo il trattamento tra un paio di settimane, semplicemente per fare combaciare l'inizio del farmaco con l'inizio della scatola dell'altro farmaco che ha già una consegna ospedaliera, altrimenti non riusciamo a cavarcela nella pratica del ritiro: perché gli orari sono inaccessibili a Paulo Aimo Operativo e quindi mandiamo dei volontari, che Dio sempre salvi anche loro. 

In tutto questo, pensate se ci fosse stato alla cima di tutto un medico di quelli che lasciano perdere: ehhh, ma si, vedremo, quando sarà in uso ci penseremo, non so bene come fare, non so se rientrate nei parametri. Perché veramente è stato un lavorone.

Benedetto il giorno in cui siamo finiti con questa Epilettologa, praticamente senza conoscerla, mandati dal Gaslini. Perché non ha smesso nemmeno per un secondo di stare dietro all'aggrovigliata faccenda.

Adesso che poi funzioni è tutto un altro paio di maniche. Gli effetti collaterali ci sono, come ci sono negli altri quattro farmaci che già prende: l'inappetenza la sonnolenza i dolori addominali. Problematiche che in Fabullo si vedono già tutte. Quindi si tratterà di capire se tali problematiche aumenteranno oppure no. Se ne varrà la pena.

Per ora, il sollievo di conoscere Quelli Che Fanno.

Buona Giornata.

Angela

Scritte e anche vere.

 Andata, la febbre venerdì non è più tornata, aveva la saturazione lievemente più bassa. C'era del catarro, ci abbiamo dato dentro con 3 areosol e Macchinette, e poi si sentivano meno rumori, ma comunque abbiamo insistito con la fisioterapia respiratoria tutta il fine settimana e la saturazione è risalita subito. Comunque non è stato necessario dare ossigeno.

Probabilmente, adesso che un polmone ha comunque delle lesioni permanenti dopo la vicenda estiva, basta che ci sia un po' di catarro perché arrivino febbre e infiammazione, ed è fondamentale che non si fermi perché altrimenti si infetta, e la saturazione scende un pochino perché ci sono dei tappi di muco che non fanno passare bene l'ossigeno.

Per cui veramente Santa Macchinetta, e ovviamente Santa la pneumologa che ha inquadrato la situazione benissimo e ci ha dato questo strumento. 

Dovrei raccontarvi che siamo un pochino stanchi, ma non ve lo racconto perché poi siamo subito noiosi, diciamo sempre le stesse cose e le mettiamo addirittura per iscritto.

Mettiamola così: non è detto che le cose scritte siano sempre vere, ma quello che scriviamo noi invece sì. E quindi siamo stanchi morti: oltretutto Fabullo è molto molto noioso, dorme pochissimo e quando è sveglio è stanchissimo. 

E quindi usiamo la solita tattica dell'attività continua dall'alba in poi, lavare asciugare pulire nutrire fare bagno portare in bagno vestire preparare la cena prima che capiti altro. Il fatto che sia una necessità e non una tattica di scarico psicologico, come potrebbe esserlo cucinare la Sacher torte o correre in campagna o attaccare le figurine, è assolutamente un dettaglio. 

Buona Giornata.

Angela

In ballo.

 Il tutto risulta un pochino complesso. 

Nel senso: più complesso. 

Perché ieri era giovedì, che vuol dire che il carico della settimana si fa sentire, nel senso che ci si allontana dalla domenica quando ci si è concessi di alzarsi dopo le sette, e tutto è lento.

Fabullo erano già due giorni che era più noioso che mai, che non riposava nemmeno trenta secondi in tutta la giornata.

Ieri pomeriggio niente terapia perché dovevano fare gli RX al bacino annuali, e siamo andati in casa di cura da Paolo: dove ovviamente ci sono tutti gli Amici e Fabullo fa il Principe. Ed è andata bene.

Stiamo per finire, state qui a fare merenda, Fabu è contento e ce la contiamo.

Fabu è contento, io pure, ma non possiamo, siamo legati alla Macchinetta da fare, i lavori da mandare avanti che già sono indietro, purtroppo non abbiamo veramente modo.

Così siamo tornati, non proprio contenti perché avere relazioni sane è un diritto ma per noi un privilegio, e Fabu era sempre più strano. E certo, io ho organizzato tutto perché lui dormisse prima di uscire ma non ho chiuso gli occhi neanche per sbaglio, adesso è esasperato dalla stanchezza. 

Poi ha cominciato a tremare. 

Poi aveva 37.6.

Un quarto d'ora dopo 38 e 3.

E volevamo spararci.

E quindi abbiamo dato Tachipirina. Messo il Bidone vicino per stare pronti. Preparato i sensori adesivi del saturimetro. 

Pensato che noi non abbiamo le forze per affrontare un altro giro drammatico.

Però la saturazione è sempre stata buona e lui relativamente di buonumore, senza segni di sofferenza.

Dopo 2 ore aveva nuovamente 37,5 e a mezzanotte era sfebbrato, ma gli abbiamo comunque dato una Tachipirina per eventuali dolori articolari. 

In questi giorni con gli sbalzi termici c'era un po' di più di catarro in giro, speriamo sia solo quello: la polmonite stavolta i danni li ha lasciati, probabilmente dobbiamo aspettarci che tutto sia più complesso.

Oggi dovevamo andare a terapia e invece salta, anche se gli avrebbe fatto molto bene. Ma è più sicuro tenerlo a riposare, e facciamo nuovamente 3 Macchinette almeno. 

Su su su, Signora Mia, Lei è bravissima a cavarsela, dicono Quelli Che Sanno Mai Pervenuti.

E certo che non sono pervenuti, poiché sono Quelli Che Sanno, per definizione sanno: e decidono appunto che i Genitori Isterici Sono bravissimi a cavarsela da soli.

Che noiosa, sempre quelle dice. Eh sì, se quelle sono.

Buona Giornata.

Angela

Numeri dati, medicine trovate.

 Nella disabilità parziale, codificata tra il 74 e il 99 per cento, ci entrano infinite sfumature. 

Lasciamo perdere l'aspetto umano, assistenziale, psicologico, pensiamo per un attimo esclusivamente alla produttività economica sociale del soggetto. 

Gli viene erogata una pensione di 287 euro al mese, purché il loro reddito personale non superi i €4931 all'anno.

In quella disabilità parziale dal punto di vista produttivo ci sta veramente di tutto: dalla persona con una grave problematica o mutilazione ma che riesce a svolgere un'attività lavorativa magari nelle fasce protette, per cui ad un'azienda sostanzialmente rende, con degli sgravi fiscali. 

E con i chiari di luna ben noti a tutti, è ovviamente necessario che un lavoratore porti dei vantaggi all'azienda perché lo possa pagare: ci possiamo discutere ma andiamo oltre per arrivare al punto. 

In quella percentuale di disabilità c'è anche quello, appunto, al 99%: per fare un esempio molto concreto, pensate alla disabilità intellettiva medio grave, per cui quella persona cammina, si muove, mangia da solo, si veste, non si fa la pipì addosso, ma non è in grado di provvedere al proprio sostentamento completamente: non è un invalido al 100% perché può fare delle cosine, ma delle cosine e basta, perché appunto con questi chiari di luna nessuna azienda può ritenerlo produttivo. 

Quindi tutta questa percentuale di invalidi riceve la cifra che dicevamo prima, purché non superi il reddito personale che dicevamo sempre prima: che non è proprio, come dire, una garanzia di ricchezza.

Quella tipologia di invalidi tendenzialmente viene inserita in qualche progetto di Parcheggio Diurno, disegno supermercato teatro, da Quelli Che Sanno. Quando va un pochino meglio, per fortuna o grande abilità di Quelli Che Fanno, si struttura un progetto lavorativo in cui vengono inseriti in qualche azienda convenzionata, ma pagati dal progetto stesso: si tratta di piccole mansioni, ad esempio da fattorino, solitamente abbinati ad un collega, io spingo questo carrello e tu porti questa scatolina. Ci sono 20 scatole bisogna attaccare le etichette rosse. Andiamo a spazzare le foglie in giardino. 

Sono situazioni che per quel disabile sono gratificanti e oggettivamente un supporto,  ad esempio, per tenere in ordine il giardino dell'azienda, comunque con una bella supervisione, senza pensare che quel disabile sostituisca i giardinieri.

La retribuzione che se ne cava da questi progetti è in linea di massima tra i 2 e i 3 euro all'ora per la Persona inserita nel lavoretto, erogati appunto dall'ente che gestisce il progetto, che ovviamente prevede tante voci, tra cui anche la retribuzione dell'ente per la programmazione e il monitoraggio. 

E andiamo oltre se questo ente faccia  parte di Quelli Che Sanno o di Quelli Che Fanno, non pensiamo ora a come sia stato gestito quel budget.

Insomma, parliamo di quel livello lì di cifre.

Però l'INPS ora dice che non va più bene: perché c'è troppa gente che diventa ricca. 

È indubbio che soprattutto sulle percentuali basse nel nostro gran calderone italiano finiscano tante cose: magari quella percentuale del 74% è stata stiracchiata in vari modi. E magari viene percepita quella pensione di invalidità da un tizio che lavora tranquillamente in nero da qualche parte. Tutto ciò indubbiamente capita. La medicina sarebbe far sì che non capiti. 

Invece l'INPS ha deciso che quei €200 e rotti non verranno più erogati qualora il disabile faccia qualunque tipo di lavoretto, anche a €2 all'ora per gratificazione piuttosto che per rimborso spese della mamma ottantenne che lo accompagna fino al posto di lavoro. Non importa il reddito, se è un lavoretto che viene regolarmente pagato sul conto in banca non si dà più quel lauto assegno.

Tenendo conto che è altamente verosimile che la famiglia di quel disabile abbia dovuto occuparsi parecchio di lui, abbia potuto lavorare poco, e quindi non è proprio detto che sia ricca. 

Diciamo che la medicina per un problema funziona solo se si individua il problema, la corretta diagnosi. 

Qui qualcosa non torna. 

Quelli Che Fanno stanno muovendosi per definire la normativa in un altro modo, che già partivamo da una precedente situazione che, appunto, non prevedeva che i veri disabili fossero Paperone.

Quelli Che Sanno per ora tacciono, fanno il progetto del Parcheggio, Signora Mia, abbiamo tanti pensieri noi, 1000 utenti, non è che possiamo occuparci di tutti. 

Buona Giornata.

Angela

Qualunque passo.

 Purtroppo la Onlus riceve anche richieste di quello spessore lì.

Anche: significa non solo. Perché per fortuna ci sono realtà in cui vengono strutturate bellissime idee e bellissimi programmi per tutti; dove per tutti vuol dire che si pensa sempre senza dimenticare nessuno, partendo sempre dal presupposto che ciascun bambino possa partecipare.

E quindi i terapisti ricevano richieste di aiuto e suggerimenti: abbiamo pensato questo ma non sappiamo come fare per: ci aiutate? 

Però arrivano anche, appunto, comunicazioni che lasciano la necessità di fermarsi a respirare. Che fanno comprendere il senso profondo e basilare della situazione: il bambino disabile non è sempre proprio amato all'interno della scuola, perché impone dei doveri che altrimenti non emergerebbero. 

Attenzione: di per sé la richiesta del capire come fare è correttissima. Perché è vero che l'operatore può avere qualunque tipo di problematica che non permette di sollevare pesi anche molto più lievi: grosse patologie alla colonna, l'artrite reumatoide e via dicendo. E sarebbe comunque un operatore che ha tutto il diritto di lavorare, che per fortuna è collocato all'interno di un asilo e non di una miniera. 

In questo caso però era evidente che non era quella la situazione. Perché la domanda non è stata: l'operatore ha questo tipo di problema, ci suggerite come fare per cambiare il pannolino a questo bambino? (Andiamo oltre al fatto che il primo pensiero sarebbe stato: non esiste nessun altro in quella scuola che possa cambiare un pannolino? Andiamo oltre.) 

La domanda non è nemmeno stata: qual è il modo corretto per mettere il bambino sul fasciatoio senza che sia fastidioso per lui o doloroso per eventuali problemi ortopedici. Peraltro in questo caso specifico sarebbe stata una domanda poco congrua visto che il bambino ne fa una più di Bertoldo e il punto è proprio solamente che va cambiato il pannolino: e sarà qualcosa di temporaneo, perché diventerà autonomo anche sotto questo punto di vista. Ed è assolutamente giusto pensare al caso specifico, perché le soluzioni devono essere pensate per specifici problemi.

La domanda evidente invece è stata: vogliamo lo strumento per mettere il bambino sul fasciatoio. Non una soluzione, un suggerimento, una modalità, ma il sollevatore, diteci quali usano nelle altre scuole materne (andiamo anche oltre al fatto che si tratta di una scuola materna in una cittadina piuttosto grande, che o non ha mai avuto disabili motori iscritti, e allora dovremmo chiederci perché; o, più probabilmente, quando li ha avuti erano presenti operatori a cui non è mai venuto in mente di fare una richiesta del genere, e infatti il sollevatore in uso alla scuola non c'era mai stato). Perché qualunque disabile prevede l'utilizzo del sollevatore, a prescindere. Il disabile è quel tizio che passa il tempo tra la carrozzina e il letto, possibilmente in un ambiente chiuso come la casa o l'istituto.

E la risposta elaborata dopo respiro profondo è stata quella corretta: ci chiedete di suggerire un modello ma non possiamo aiutarvi, perché non abbiamo esperienza in proposito, poiché per questa tipologia di bambini con quel peso non ci è mai capitato di usarlo né a domicilio né in una scuola materna. Esisteranno indubbiamente i cataloghi con tanto di codici in nomenclatore, ma noi non abbiamo esperienza.

Quindi non possiamo aiutarvi, se non dirvi che esistono altre strategie (il mettersi in due o in tre e vi aiutiamo per le modalità ergonomiche e lo scriviamo anche che vi abbiamo aiutato, o una scaletta larga di quelle per la psicomotricità su cui questo bambino può tranquillamente salire da solo e basta stargli di fianco); vi diciamo anche che il sollevatore sarebbe un gran impiccio di spazi e utilizzo, che vi complicherebbe la vita più delle soluzioni pensate. La domanda è Suggeriteci il modello che si usa all'asilo, la risposta è il modello non c'è perché all'asilo non si usa mai. 

E infatti si è arrivati al punto, che non era in realtà il sollevatore ma il cambio pannolino.

Io lavoro in una scuola materna, alla scuola materna i bambini arrivano già con le mutande, e quindi io il pannolino non lo devo cambiare. 

E basta. 

L'impressione è quella che operatori di questa tipologia rendano non proprio meravigliosa l'esperienza della scuola materna non solo ai bambini disabili ma a tutti. 

E rendano un incubo la giornata ai colleghi, che invece vanno ad insegnare in qualunque ordine e grado con l'obiettivo di far capire ai ragazzi che si vive tutti insieme, qualunque sia il passo che ciascuno tiene. 

Buona Giornata.

Angela