Partiamo dal sollievo.

 Tra Quelli Che Fanno, indubbiamente, senza nemmeno bisogno di dirlo, c'è l'Epilettologa di Fabullino, perla veramente rara. Perché oltre ad essere un grande nome della sua materia, è una persona gentile, comprensiva, che non fa mai sentire le Famiglie Isteriche sotto un esame che tanto non passeranno.

Sostanzialmente: non inizia mai un discorso con: perché non avete fatto. Che è quello più avvilente: di fronte ad un bambino sofferente, l'idea sembra sempre essere quella della famiglia che ha delle colpe.

Finalmente a fine settimana ritireremo il nuovo farmaco a base di cannabis, sarà disponibile.

Sono passati 4 anni da quando è stata annunciata la commercializzazione di un farmaco prodotto industrialmente, quindi con livelli stabili di componenti, fatto essenziale per il tentativo di cura dell'epilessia complessa con la cannabis: perché per l'epilessia I preparati galenici hanno dato meno riscontri.

È stata veramente lunghissima, per motivi sia scientifici che ovviamente economici. 

Nel 2017 l'azienda farmaceutica aveva il prodotto pronto e testato. Nel 2018 è stato approvato negli Stati Uniti.  Nel 2019 è stato approvato dall'Unione Europea. 

E a questo punto aspettavamo l'Italia.

Dove c'era sempre qualcosa di più importante da fare, altre patologie più urgenti.

Poi è arrivato il Covid, e addio. Ovviamente c'erano altre urgenze e, ovviamente, quando tutto si ferma chi patisce di più sono quelli per cui tutto già non si muoveva mai.

Lo scorso giugno la Gazzetta Ufficiale ha finalmente pubblicato l'approvazione all'uso e sembrava cosa fatta, la Dottoressa ha preparato subito il piano terapeutico.

Non era cosa fatta.

Perché le farmacie ospedaliere non avevano ricevuto indicazioni chiare sull'erogazione. E poi le procedure informatiche per il carico dei piani terapeutici non erano complete, la piattaforma richiedeva che i medici  inserissero altri parametri. 

Un lavoro convulso, ovviamente svolto incastrando tutto con la "normale" attività sanitaria, che già prevede tanti utenti per pochi professionisti. 

Noi non ci credevamo più, sinceramente. E invece sta per arrivare la scatola. Inizieremo il trattamento tra un paio di settimane, semplicemente per fare combaciare l'inizio del farmaco con l'inizio della scatola dell'altro farmaco che ha già una consegna ospedaliera, altrimenti non riusciamo a cavarcela nella pratica del ritiro: perché gli orari sono inaccessibili a Paulo Aimo Operativo e quindi mandiamo dei volontari, che Dio sempre salvi anche loro. 

In tutto questo, pensate se ci fosse stato alla cima di tutto un medico di quelli che lasciano perdere: ehhh, ma si, vedremo, quando sarà in uso ci penseremo, non so bene come fare, non so se rientrate nei parametri. Perché veramente è stato un lavorone.

Benedetto il giorno in cui siamo finiti con questa Epilettologa, praticamente senza conoscerla, mandati dal Gaslini. Perché non ha smesso nemmeno per un secondo di stare dietro all'aggrovigliata faccenda.

Adesso che poi funzioni è tutto un altro paio di maniche. Gli effetti collaterali ci sono, come ci sono negli altri quattro farmaci che già prende: l'inappetenza la sonnolenza i dolori addominali. Problematiche che in Fabullo si vedono già tutte. Quindi si tratterà di capire se tali problematiche aumenteranno oppure no. Se ne varrà la pena.

Per ora, il sollievo di conoscere Quelli Che Fanno.

Buona Giornata.

Angela