venerdì 15 aprile 2022

Poco da ridere al Circo.

 Io lo sapevo che c'era in ballo qualche cosa per cui l'obiettivo era non fare.

Così ieri il circo ha avuto luogo.

Tutto è partito dal discorso che c'era la cannula giugulare centrale che non funzionava più bene per fare i prelievi, e ovviamente visti i precedenti siamo stati tutti attenti.

È stato fatto un ecodoppler che ha dimostrato che andava tutto bene da quel punto di vista.

Ogni tanto che la cannula non refluisca succede, però è anche vero che ormai ha più di 2 settimane e quindi bisogna effettivamente stare attenti.

Sono stati anche fatti i tamponi  culturali per verificare che non ci siano infezioni.

Partendo da ciò, l'alibi perfetto, ieri mattina è uscita la seguente storia: è meglio cominciare a pensare che questa cannula abbia dei problemi, quindi chiedere all'infettivologo di darci un taglio con gli antibiotici, fare proprio solo l'essenziale in una via periferica, perché la nutrizionista ha pensato che è inutile stare lì a valutare la PEG adesso, anche con gli anticoagulanti, i sanguinamenti, tutte quelle storie lì, meglio mettere un sondino naso gastrico e mandarvi a casa il prima possibile per un mesetto, intanto voi vedete come va, cosa dite?

Ho respirato, e ancora respirato, e ancora respirato.

E poi ho cominciato a parlare lentamente, un pensiero dopo l'altro, gentile ma ferma.

Soprattutto molto ferma.

Allora: innanzitutto le vene periferiche di Fabio sono disastrose, lo sono per l'idratazione figuriamoci per gli antibiotici, lo chieda all'infermiera qui presente quanto siamo diventati matti in quel fine settimana in cui è stato necessario usarle.

(L'infermiera lì presente ha anche detto che adesso era  tutto più difficile con gli anticoagulanti).

Quindi ammesso e non concesso che questa cannula centrale veramente non vada più bene bisogna pensare ad altre soluzioni .

Inoltre: l'infettivologo aveva previsto 40 giorni di terapia come se fosse un'endocardite, vedendo che tutto sommato è stabile è possibile che la riduca, ma siamo solo a 20 giorni e quindi non credo che dimezzi la terapia. 

Se tutto non è fatto in sicurezza noi ci rifiutiamo.

Ancora inoltre: io non so da che presupposto si parta per decidere che Fabio possa stare con il sondino naso gastrico, ma è un presupposto che non ha senso di esistere.

Per fare il transito domani io gli bloccherò il braccio destro perché altrimenti si toglierebbe il sondino che deve utilizzare per mandare giù il materiale di contrasto: ma che senso può avere che lui debba tenere il braccio immobilizzato per un mese di seguito? L'unico braccio che lui può utilizzare?

E poi diciamolo chiaramente: il mio pensiero è che abbiate voglia di liquidarci perché Fabio è un paziente complicato e non è vero che poi queste valutazioni le facciamo in futuro.

Ancora inoltre: le valutazioni che andavano fatto per la PEG erano concrete e noi pretendiamo che vengano fatte, con grande amarezza, ma lo pretendiamo.

E devono essere fatte in questi giorni. E siccome diciamo tutto bene, ne dico un'altra: che non tutti i disabili sono dei vegetali come pensate voi verosimilmente, visto che viene ritenuto che un disabile non possa togliersi autonomamente un sondino dal naso, al punto che sarebbe necessario  immobilizzarlo per farglielo tenere, vedete voi se vi sembra qualcosa di dignitoso.

Allo stesso modo non tutti i disabili sono disfagici, come è stato scritto da voi nel 2018 di Fabio, senza fare nessun tipo di accertamento per definirlo.

E visto che abbiamo quindi una storia importante di presupposti non corretti per stabilire una condotta terapeutica, noi siamo attenti a tutelare Fabio sotto tutti gli aspetti.

Quindi desideriamo che si proceda con gli accertamenti che erano stati ritenuti opportuni, con l'evoluzione della terapia antibiotica per la corretta cura del trombo, e non accetteremo di andare a casa con il sondino naso gastrico a meno che dagli accertamenti non venga fuori che non ci sono alternative, anche perché con sondino è già scontato che non potrebbe mangiare per bocca per il fastidio.

E quindi sapete com'è andata a finire?

Che il transito lo abbiamo fatto un'ora dopo questa discussione, ed è andato benissimo: anche riempiendo tanto lo stomaco non c'è stato nessun reflusso e l'anatomia farebbe pensare che sia possibile avere la PEG di supporto e continuare a mangiare per bocca. Non solo, ma farebbe anche possibile mettere questa benedetta peg per via endoscopica con la gastroscopia, che si riteneva impossibile.

Pensate voi se alla fine non lo avessimo fatto, questo benedetto transito.

Stamattina ci sarà un'ultima valutazione, almeno in teoria, perché qui programmi cambiano più velocemente del cielo d'Irlanda, e sono decisamente meno poetici.

Ed è anche possibile che la peg si metta addirittura già oggi.

Capito? La mattina non si faceva più niente e al pomeriggio tutto quanto.

È stato un  tantino tutto molto faticoso. Troppo.

Massima concentrazione.

Parole lente e scandite.

Un pensiero dopo l'altro.

Forse avevo un lampo omicida negli occhi, ma non importa.

Il circo, ma c'è veramente poco da ridere.

Vi abbraccio Amici Amati. Se non avessimo Voi non ce la faremmo mai.

Che la serenità sia con tutti noi.

Buona Pasqua.

Angela

6 commenti:

Nonna Roby ha detto...

Farsi sentire come hai fatto tu funziona eccome!!! Forse volevano levarsi la "patata bollente" ma non avevano fatto i conti con una mamma determinata. Speriamo bene per oggi. La situazione rimane complicata però almeno si cerca di risolverla. Sono vicina con preghiere e pensieri,di più purtroppo non posso fare. Che sia una giornata buona. Un abbraccio grandissimo 🤗🤗💓

Anonimo ha detto...

Sono senza vergogna e invece non dovrebbero dormire di notte dalla vergogna. Sperano di avere davanti qualcuno che stia zitto e accetti tutto. Non curano più, non vanno a fondo, cercano di mandare via la gente il più velocemente possibile. Se ti vengono sensi di colpa, pensa invece a quanto Fabio è fortunato ad avere te a difenderlo e la tua lucidità.

Per quanto possibile buona Pasqua. Auguri a tutto il blog. Resistete resistete resistete.

Barbara mamma di Sara

Paola ha detto...

mamma mia mamma mia mamma mia
non mollate
forza forza forza
Fabio ha due leoni che lo proteggono... forza Aimo
Buona Pasqua a tutti
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FORZA FABULLO
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FORZA FAMIGLIE SPECIALI
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Paulo ha detto...

Ciao Amici Carissimi, volevamo informarvi che oggi per motivi organizzativi interni al reparto non è stato possibile fare intervento per la peg. Sembra sicuro che faremo il tutto la prossima settimana,
ancora Buona Pasqua

BOOG ha detto...

Buona Pasqua famiglia Aimo
Forza Fabullo
Forza Angela
Forza Paolo
Forza Famiglie Isteriche
Buona Pasqua a tutti gli amici del blogh più bello di tutta la galassia conosciuta e non!

Luana ha detto...

Forza Angela e Forza Paolo!
Resistete.
Fabio è davvero fortunato ad avere genitori come voi.
È incredibile il trattamento a cui siete sottoposti ma è anche incredibile come Angela sia riuscita a ribaltare tutto.
Non tutti i genitori purtroppo possono avere la lucidità per affrontare i medici come fai te.
Vi vogliamo bene Aimo.
Resistete
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