Tristezza. Concretezza.

È tutto stabile, soprattutto l'ecodoppler, tutto sta fermo e in questo momento è veramente la notizia migliore. È la notizia migliore provare a pensare che la bomba ad un centimetro dal cuore sia disinnescata, invece che un congegno a orologeria. Non è che si possono fare altri pensieri.O meglio: gli altri pensieri sono che tutti gli esami sono in miglioramento e Fabullo ha ricominciato a mangiare senza nessun dolore.

E quindi adesso è ricominciato un po' il circo.

Signora, vede che comunque Fabu mangia troppo poco.

Verissimo, pochi grammi per volta che non costituiscono un pasto. Diciamo noi, e aggiungiamo: 

Va anche detto però che viene staccata la sacca del pasto parenterale alle 8 del mattino, quindi difficilmente avrà una gran voglia di mangiare grandi cose fino al pomeriggio.

In più l'alimentazione negli ultimi mesi è stata qualcosa di estremamente traumatico e doloroso, bisogna rieducarlo non tanto alla capacità di mangiare, quanto al desiderio, al gusto e alla non  paura. Perché speriamo che sia assodato che lui è in grado di mangiare.

E lì tutto tace sempre, come se nulla fosse invece assodato.

D'altra parte, diciamo noi ancora, l'unico pasto che mangia con fame è la cena, e mangia comunque pochino, e quel pochino per di più magari si interrompe perché dobbiamo andare a fare l'ecodoppler alle 19:30, oppure dobbiamo cambiare tutti i cavi, oppure arrivano le pulizie: tutte quelle cose che sono necessarie e sono incastrate in una giornata complicata di terapie da fare. 

E quindi torniamo al discorso che il desiderio e la voglia di mangiare non possono trovare riscontro qui, perché è tutto  troppo difficile e troppo traumatico, partendo dalle punture di eparina che gli fanno una gran paura oltre che dare un gran bruciore, e lividi dappertutto, due al giorno ad alte dosi.

La cosa più saggia l'ha detta l'infettivologo: l'ospedale non è fatto per gli ammalati.

Detto tutto questo noi dobbiamo pensare a Fabullo e andare oltre a tutta la confusione.

Perché passiamo dal medico che dice che l'indicazione alla peg non c'è perché lui può mangiare, ed è scontato che se uno può mangiare mangia tutte le calorie del mondo in un minuto anche se ha una storia pesante alle spalle, perché la sensorialità che fa parte dell'alimentazione non viene considerata; dall'altro lato c'è l'altro medico che dice Ma guarda quante cose sono successe e voi eravate arrivati qua per mettere la PEG.

Noi abbiamo deciso di rinunciare a rimarcare sempre le stesse cose: e cioè che noi non siamo venuti per mettere la PEG ma per capire perché aveva così male, e questo male non ce l'aveva dall'altro ieri ma verosimilmente da 2018 quando non ci avete guardato, e quindi non è vero che tutto semplice.

Poiché noi dobbiamo pensare solo a Fabu e non a venire a capo di questa confusione, perché ci sembra impossibile, più che una confusione è una matassa intricata di disorganizzazione. Abbiamo meditato con dolore e concretezza.

E abbiamo pensato che finita la parte pericolosa e infettiva noi dobbiamo portare Fabio a casa sua, e vedere che cosa succederà. Ma dobbiamo farlo con le spalle coperte, per capire se davvero avrà voglia di rimettersi a mangiare, e abbiamo bisogno di tempo: e quindi la PEG siamo noi a chiederla, come ruota di scorta, sperando di usarla poco e solo per le cose brutte come i farmaci, ma non possiamo permetterci che arrivi a casa dopo quasi due mesi di tragedia, lasciando perdere i precedenti, e metterlo sotto a mangiare tutti i minuti senza lasciarlo riposare, facendolo diventare un lavoro penoso, che non ci permette ad esempio di uscire di casa perché siamo impegnati a fare quello. Per aver voglia di mangiare bisogna avere voglia di vivere; se non c'è nessun motivo buono per vivere difficilmente ci sarà per mangiare.

E quindi con grande dolore chiediamo la PEG appunto come ruota di scorta, e poi speriamo di essere seguiti bene, nel cercare sempre di fare un conto di calorie e di tipologia di cibi mangiati per bocca, in modo da utilizzare le sacche proprio solo come mitico taccone. 

Non doveva finire così, ma adesso per il bene di Fabu dobbiamo garantirgli la possibilità di riprendersi se ne avrà voglia.

E possiamo discutere fino a domani mattina su ciò che non è stato fatto tanto tempo fa, ma i fatti restano questi. E una cosa ne ha trascinata un'altra, trombo compreso, che chissà come andrà a finire: l'unica certezza è che si aggiungeranno altri farmaci.

Il nostro grandissimo errore è stato capire bene che non ci avevano guardati, dando per scontato che lui fosse disfagico senza verificarlo, e che qui non avremmo ottenuto nulla, e nello stesso tempo non andare da un'altra parte. Il nostro grandissimo errore è essere stati troppo stanchi.

Una tristezza.

L'obbiettivo è andare a casa a sopravvivere prima e a stare meglio poi.

Di meglio in questo momento noi non sappiamo cosa fare.

Buona Giornata.

Angela