Di passaggio.

 Sono proprio contenta che per Sara e Boog sia andato tutto liscio. Anche dove sono andata io, puntualità perfetta e gentili. La signora che smistava ha raccontato che il giorno prima erano in ritardo di più di un'ora, perché le consegne avevano tardato; noi siamo stati fortunati. 

Però per Fabu sarebbe stato un posto inaccessibile, e infatti non abbiamo notizie di fragili mandati lì. E, appunto, i ritmi sarebbero rallentati per forza. E, se saranno in parecchi come lui, per forza ci sarà coda, a meno che le convocazioni ne tengano conto. Speriamo, perché le attese sono complesse assai.

Ieri ho chiacchierato con i volontari della protezione civile che si occupano di noi all'uscita da scuola e, al mattino, dell'assistenza al centro vaccinale, e mi hanno detto che nemmeno loro hanno visto in quest'area ragazzini disabili convocati, quindi aspettiamo. Sicuramente esserci tolto il dubbio della batteria ci fa essere più sereni.

Purtroppo la batteria in forma non significa meno crisi nell'ultimo anno: anzi, vedendo le partenze del baracchino nelle registrazioni, sono lievemente aumentate, che è quello che abbiamo rilevato anche noi. 

Purtroppo la programmazione del baracchino non può prevedere ulteriori implementazioni perché lavora già moltissimo, ed è probabile che l'inovelon abbia finito, o molto ridotto, il suo effetto: aspettiamo il nuovo farmaco, che non è una garanzia, ma non ci resta che provare.

Ovviamente, non c'è nessun paragone a prima dell'impianto, quando abbiamo passato mesi in ospedale senza soluzione, con Fabu che non mangiava e non dormiva più. E abbiamo fatto la prova del nove nel pasticcio del reimpianto, quando Fabullo è rimasto senza niente per 10 giorni e la situazione aveva cominciato a precipitare. Insomma, santo baracchino. Certo che un miracoletto di passaggio non dispiacerebbe, così, di quelli che intanto che attraversano le galassie, si fermano qui.

Buona Giornata.

Angela 

Molto molto di più!!!

 È andata!!! Andata andata andata!!!

La batteria sta nella fascia verde del 50 per cento: poiché ci abbiamo messo un anno e mezzo ad arrivare lì, possiamo permetterci di fare il prossimo controllo verso dicembre.

La dottoressa e l'ingegnere sono molto più compiti di me, indubbiamente, ma ieri eravamo veramente in tre con i sudori mentre il rilevatore veniva appoggiato al torace e il sistema si caricava.

Fuori c'era la caposala della pediatria, uscita apposta dal covid per salutarci, con i sudori pure lei, perché come facciamo se serve l'intervento, non potete andare a casa da soli dopo che i neurochirurghi vi dimettono.

E invece è andata. Oltre con i pensieri non ci spingiamo, abbiamo bisogno di non pensare alla possibilità di entrare in ospedale per un pochino.

Poi: l'EMA ha sicuramente avuto molteplici impegni di questi lunghi tempi, ma è un dato di fatto che gli altri ammalati sono, probabilmente, improvvisamente guariti, poiché ce li siamo dimenticati.

Quindi: adesso hanno giurato che ripartono con tutte le procedure di approvazione dei farmaci in piano terapeutico, e per giugno dovrebbero consentirci di accedere all'uso del medicinale a base di cannabis,  prodotto a livello industriale e quindi con valori più stabili rispetto ai preparati attualmente disponibili, che funzionano su tante cose ma non sempre sulle epilessie complesse.

Fabullo potrà accedere al programma, perché è già inserito nel piano dell'inovelon, che l'ha aiutato per anni benissimo ma che adesso, forse, non funziona più. 

Che vi devo dire?  Che è talmente tanto che aspettiamo che finché non lo vedo non ci credo.

E che ringrazio tutti i santi, di qualunque calendario, perché siamo finiti in carico a questo centro, con questa dottoressa, che non si limita ad allargare le braccia con i suoi pazienti, che Dio la salvi sempre.

Sono davvero contenta per il Nostro Boog che ha attraversato il Po per un'ottima ragione e spero che non abbia avuto disturbi questa notte. E idem per Sara, che sia stata benissimo; quindi hanno cominciato a chiamare i molto fragili giovani. Questa era l'altra preoccupazione di caposala e dottoressa ieri: se Fabu avrà bisogno di idratazione post vaccino, perché per gli eventuali disturbi non mangia e non beve, dove andrete. Come diceva la caposala: oltretutto per età rischiano di ricoverarvi tra gli adulti, per poi scoprire che non hanno gli aghi per lui.

I pasticci organizzativi che ben ci ha raccontato la Mamma di Sara sono esattamente gli stessi che temiamo noi: i molto fragili avrebbero bisogno di tempi e spazi diversi, chissà se viene considerata la cosa. Anche di personale specifico. Ammettiamo di avere delle perplessità.

Banalmente: quando sono andata io c'era una chiamata ogni due minuti, le consegne quel giorno erano andate dritte e quindi erano puntualissimi. Noi eravamo tutti brillanti e disciplinati, con i fogli compilati, ce la siamo contata fuori prima di entrare (Paulo Aimo Cittadino sarebbe stato orripilato nel vedere che c'era mezzo Canavese che si conosceva, oh noi provinciali!), e poi siamo stati ligi e rapidi spaccando il secondo.

Con Fabullo non sarà così, già solo per scoprirgli il braccio e trovare un muscolo: vabbè, Signora Mia, ma impari ad organizzarsi, gli metta dei vestiti comodi. Vabbè lo dico io: o fuori ci sono 25 gradi, oppure almeno con una giacca arriva. Devo liberarlo dalle pelotte per tirare su due maniche e tenerlo fermo. E sorvoliamo sull'anamnesi, quanto durerà. 

Per cui: se gli intervalli di convocazione sono quelli, noi non ci mettiamo 2 minuti e blocchiamo la fila per un po'. E poiché tutti i molto fragili sono molto fragili e complicati, probabilmente la fila sarà già bloccata dagli altri prima di noi. E se i tempi si allungano l'attesa sarà complicata. 

Oppure ci hanno pensato e hanno messo gli appuntamenti ad intervalli più lunghi. 

Se però stiamo nello stesso capitolo degli ambulatori per la disabilità in cui l'oculista non visita la bambina perché non ha la mascherina, permettetemi di essere quantomeno perplessa e di ballare il flamenco pubblicamente quando scoprirò di essere stata una donna di poca fede. 

Intanto ieri la Mamma di Sara ha avuto un'esperienza che dei dubbi li fa venire.

Ma tu non sai ballare il flamenco, mia cara, dice LA PAOLA. Lo so, dico io, ma una tale occasione non me la farei scappare, regalando attimi di risa convulse all'universo creato.

Per oggi siamo molto più che contenti nel dire che siamo contenti.

Ovviamente, vi abbraccio e vi ringrazio per i Grandi Pensieri di ieri. Ovviamente, ma Ve lo dico lo stesso.

Buona Giornata.

Angela

Quel santo lì, cercasi.

 Operazione baracchino. Consci che nella galassia ci sono indubbiamente missioni più eroiche, ma per noi questa qui, di missione, è già assai.

Le possibilità sono: o è acceso o è spento, o funziona o non funziona, finché c'è un filo di batteria va avanti, non smette un po' per volta.

Noi non pensiamo che sia spento: perché le crisi sono tante, sono sempre troppe. Ma senza baracchino erano continue, e di tipologie che ora non vediamo. Fosse spento, vorrebbe dire che negli anni ha avuto un bell'effetto curativo.

Detto questo, fosse spento ci spariamo.

Poi c'è l'altra possibilità: è acceso ma con quanta batteria. Finché è al di sopra della zona rossa, viene l'ansia ma si monitora tutto.

Se è in zona rossa, potrebbe spegnersi in qualunque istante e bisogna provvedere, sarebbe esattamente la situazione di luglio 19, e non voglio nemmeno ricordare per sbaglio ciò che è successo dopo.

Tra tutte le immense preoccupazioni di questi tempi, l'idea di stare in ospedale, senza poter avere un attimo di tregua, è intollerabile. Certo che bisogna essere concreti, lo sappiamo che le batterie si scaricano per definizione. Ma dopo che siamo concreti, siamo già disperati.

Ma comunque.

L'unica possibilità che non c'è è il buttarsi in Po, perché andiamo al Martini, con pochi percorsi da poco riaperti perché è un covid hospital,e il fiume è lontano. Almeno questa è una certezza.

E quindi ieri abbiamo fatto finta di niente, ma già facevamo i gesti malinconici di chi teme la valanga.

Chissà se esiste un santo per le batterie, che,  nonostante la programmazione intensiva del baracchino, ci fa scoprire che se ne parla tra tanto tempo.

Buona Giornata.

Angela

Rimandi appunti piogge. Buonerrima, deve essere.

 E quindi la lana l'ho ritirata ieri sera: poiché pioveva poco e lo stendino era riparato, ho avuto la scusa del non portiamo umidità in casa per non farlo. Rimandando a ieri sera, durante la cena, quando invece veniva giù a catinelle. Roba da cantare La pioggia di marzo, versione di Fossati. Poiché è aprile, ho lasciato perdere e il mondo ha ringraziato.

Durante il tempo del rimando, badando a Fabullo, ho dettato appunti per inviare un piccolo progetto da 500 euro, che quindi riesco a spedire senza intermediari, perché non ha tabelle di budget e stakeholder e disseminazione; domani lo faccio, senza dover sempre aspettare. E speriamo fili liscia, che porti buone cose: sarebbero 500 e non 5000, ma magari nel frattempo viene in mente altro. 

Due numerini ho messo nel Sudoku ieri.

Ho incrociato due pazienti della Onlus che non vedevo da tanto, che mi ricordavo seduti e ho visto sgambettare contenti. Che bello. Che commozione anche. Che le alte sfere ce la mandino non buona: buonerrima. Vi abbraccio perché sono contenta di abbracciarvi, perché mi fa bene.

Buona Giornata.

Angela 

Impossibili numeretti.

 Parliamo dei giochi di logica, mia cara, come vanno a finire? Chiede LA PAOLA, prima di entrare in smartuork (scritto così). Consentimi di essere perplessa.

Non solo consento, ma confermo assai, rispondo io.

Mi alleno ogni giorno a piccoli intervalli perché di più non riesco, per un totale di circa 20 minuti. Sono una frana totale: se il tempo indicato di svolgimento è 8 minuti, io ci metto 4 giorni.

Però li fó lo stesso, perché ho bisogno di occupare la testa in qualcosa che sia completamente laterale rispetto ai soliti pensieri. Mi impongo di fare tutto, un gioco dopo l'altro, senza saltarne nessuno. Da ieri sono alle prese con un Sudoku Impossibile (si chiama così, quanto meno non è una mia impressione) da 16 riquadri con 16 numeri ciascuno: in tutto ieri ho messo un numeretto. 

Soprattutto in una settimana così.

Domani torna il vibra e oggi troverò il coraggio di chiedere il preventivo dei costi per la riparazione.

Lunedì vedremo la batteria del neurostimolatore e non posso pensare a brutte sorprese: lo so che prima o poi sarà da fare, che non sarà mai bello stare in ospedale, ma in un momento come questo in cui farebbero entrare un accompagnatore che non può mai uscire né ricevere nessuno per farsi una doccia, veramente non deve capitare.

Poi: ci dovevano chiamare per la botulina per maggio. Aspetta aspetta, ieri sono riuscita a prendere la linea di quell'ambulatorio: perché ovviamente si può chiamare solamente per un'ora al giorno e trovare il telefono libero è più raro della fioritura degli ulivi su Marte. Purtroppo siamo sempre chiusi, non so quando ci consentiranno di ripartire. E io ho pensato: ma boiafàus, a gennaio era tutto organizzato che c'eravamo praticamente solo noi in tutto il reparto, possibile che non si possa fare ancora? 

Così speriamo che Fabullo non diventi troppo rigido, anche perché contemporaneamente, con la Onlus messa così, potremmo dover ridurre qualche attività se non riusciamo a sostenere tutto ciò che sosteniamo ora. E non se ne parla di andare a fare la botulina da un'altra parte: lasciando perdere il fatto che troveremmo probabilmente la stessa situazione di chiusura, finiremmo in qualche ambulatorio in cui si buca qualche solito muscolo a caso, non dico facendo del male, ma in dubbio che possa funzionare. Sostanzialmente l'ileo psoas lo trattano solo lì, quanto meno in questa area geografica.

Ecco, basta. Vado ad analizzare un riquadro, tra Serplus e Lucen e il carico lavatrice (40 gradi intensivo, è l'attuale programmazione della mattina) e il ritiro della lana stesa fuori prima che la pioggia bagni tutto.

Buona Giornata.

Angela

Punta Gnifetti funziona.

  

 Ricette consigliate da tutti gli eminenti esperti per non arrabbiarsi troppo, non ossessionarsi con i pensieri, far emergere soluzioni: coltivare un hobby; vedere gli amici; fare attività fisica; visualizzare buoni pensieri; farsi aiutare. 

Stessi consigli applicati alle Madri Isteriche e gentilmente forniti da Quelli Che Sanno.

Partiamo dal farsi aiutare: non è un supporto psicologico sensato quello fornito, perché non ci sono risorse e quindi viene organizzato a gruppi, e, come tali, gli orari sono sempre impraticabili per chi non sa dove mettere i figli. Che vanno badati, non si sistemano con la play. Il farsi aiutare seriamente quindi prevede un costo che le Madri Isteriche non possono affrontare.

Hobby, amici, attività fisica: dipende dal resto, cioè: il tempo settimanale in cui il Badato è badato da qualcun altro è tale da permettere tutta l'assistenza indiretta che serve al Badato stesso? Cioè: tolte le ore che servono a garantire vestiti puliti alimentazione corretta burocrazia svolta domicilio dignitoso, resta del tempo da dedicare alle attività suddette? 

Ovviamente le attività suddette, nelle parole di hobby e attività fisica devono essere a costo zero, altrimenti torniamo al punto precedente. 

Esistono le offerte di Quelli Che Sanno che non sono quasi nominabili: cioè quelle che vengono fatte in tempi di pandemia quando c'è la necessità di rendicontare dei servizi che diventa dura far finta di avere erogato, come è sempre successo prima della pandemia. Esempio chiarissimo: Signora Mia,  visto che non avete usufruito delle ore a scuola o al posteggio diurno, vuole che la signora le faccia una coll (scritto così) così potete chiacchierare e evitate isolamento (e noi possiamo dimostrare di avere erogato un servizio?). Anche no, grazie. I posteggi servono in quanto tali, le mitiche coll (scritto così), le farei volentieri con gli Amici se avessi il tempo. E torniamo al punto precedente.

E allora se non accetta i servizi offerti, Signora Mia, non è certamente colpa nostra.

Ricordiamoci che Quelli Che Sanno sono gli stessi che dicono che le famiglie non accettano i servizi offerti quando offrono la piscina al disabile imponendogli di essere già in acqua alle 8 del mattino a gennaio, o così o niente. 

E quindi non meritano nemmeno una risposta. 

Tutta la pappardella suddetta per dire che cosa, mia cara, dice LA PAOLA che ritiene importante arrivare al punto alla veloce.

Per dire che è fondamentale trovare sempre delle strategie, nelle giornate come ieri in cui ero veramente furente. 

E quindi ho lavato vetri (calma: solo due), pavimenti, fatto 3 bucati, riordinato un paio di stanze, sentito l'epilettologa per confermare lunedì, controllato bene tutta l'agenda per segnare le richieste dei farmaci, cantato le cose più allucinanti nel frattempo, fatto piccole pause con giochi di logica perché ho bisogno di sapere che non sono l'imbecille che viene sempre suggerito che sia (ecco, le sue manie di persecuzione, Signora Mia), spalmato pomata sul punto del vaccino per avere la certezza che non facesse troppo male perché devo alzare Fabu e per fortuna va tutto benissimo, preparato cena per tutti (nel senso che ho scaldato delle cose che mi sono state cucinate), apparecchiato per la cena alle tre e mezza prima di andare a prendere Fabu a scuola per non trovarsi nei pasticci dopo. 

Non ho trovato il modo per pagare le fatture, manteniamo la calma, ma ho chiesto ai progettisti se possiamo procedere con inviare l'ultima rendicontazione per avere il saldo, o se continuerà a funzionare in eterno che tutti i lunedì si accorgono che manca ancora una scartoffia da compilare e me la mandano. Perché va bene che sono tardocca, ma siccome faccio i giochetti di logica non lo sono del tutto.

Guardato il Monte Rosa guidando, soffermandosi su Punta Gnifetti che è la mia preferita.

Non voglio sapere dove hai fermato il furgone in mezzo ai piedi per fare quella foto, mia cara, dice LA PAOLA, cogliendo il punto in maniera più che evidente. 

Buona Giornata.

Angel

Le complesse teorie e pratiche per i complessi. Ma i complessi rock, mia cara? Ecco, forse.

 Forse sono un po' più turúlu del solito, che non mi viene la traduzione. Deve essere qualcosa che sta tra il grullo e lo stordito. D'altro canto, sono anche maggiorenne e vaccinata, a questo punto: quindi una roba compensa l'altra, di sicuro. E torno a fare il richiamo il 3 maggio. E sono contenta, ovviamente, speriamo che tutto ciò porti a qualcosa di buono con questa Grande Tareffaggine. Ieri eravamo in parecchi Badanti Per Forza a chiedere quando verranno chiamati i Badati: mi è sembrato di capire che siano già stati chiamati i molto fragili più anziani. 

Al razionale, ammetto, che pure io proprio tanto non credo: pur concentrandomi sulla gaura fucsia sempre presente in un prato che non è più un prato, pur guardando il cielo profondo azzurro, pur ascoltando Jeff  Buckley di prima mattina che scende direttamente dalle sfere angeliche con quella voce lì,  pur tutto questo, non ho immensa fiducia nel razionale organizzativo, ammetto. 

Oppure: intanto che vediamo se avere fiducia, non smettiamo di arrabattarci, perché l'arrabattamento richiede pratica continua, ahimè.

Per cui vi conto una storiella di quelle mistiche, che creano ad hoc le Madri Isteriche che non sono mai contente di nulla, anche quando hanno dei percorsi facilitati che chiunque altro si sogna. 

Questi percorsi facilitati riguardano per esempio gli ambulatori di patologie complesse, come quello che frequentiamo anche con Fabullo, a cui recentemente abbiamo spiegato che se le modalità assistenziali non sono congrue, noi mettiamo serenamente per iscritto che ci prendiamo la responsabilità di non approfittare di quel servizio perché per nostro figlio risulta inaccessibile. Lasciamo a Quelli Che Sanno la valutazione se strutturare un ambulatorio per patologie molto complesse, visto che quelle complesse evidentemente non è che rispondano proprio bene alle esigenze.

La teoria di questi ambulatori è che in un giorno si dovrebbero poter fare molte visite, proprio per facilitare chi ha difficoltà di spostamento, sotto tutti gli aspetti.

La pratica è che le risorse umane stanziate sono pochissime, per cui i tempi morti sono tanti, le visite fatte in quel day hospital sono quindi non proprio quelle necessarie, questo non si può fare quello non si può fare e l'altro non si può fare, e quindi bisogna tornare 400 volte. È già lì decade completamente il significato di ambulatorio patologie complesse. 

Vede Signora Mia, lei non apprezza niente, dicono Quelli Che Sanno, è vero che bisogna tornare ma prenotiamo noi e c'è la priorità.

Per cui la Madre Isterica con la sua bambina accetta questa splendida priorità e torna un'altra volta per la visita oculistica.

Già è sempre complesso comunque raggiungere quell'ospedale, per esempio si posteggia lontano nonostante l'evidente disabilità. Perché è vero che ci sono i posti disabili ma sono infinitamente meno dei disabili che accedono lì. 

Dopodiché quando si arriva lì l'oculista è in ritardo. Sí, deve aspettare un po',  capita spesso che siano in ritardo. 

E di nuovo: con i bambini le lunghe attese sono sempre complicate, ma se si parla di un ambulatorio patologie complesse tutto dovrebbe tenere conto di esigenze che non sono solo quelle degli altri bambini. 

È in ritardo. 

Molto in ritardo. 

Sempre più in ritardo. 

Poi finalmente arriva una tizia che però dice: ma questa bambina non porta la mascherina. 

Strano, in un ambulatorio patologie complesse, dove ci sono i disabili, una bambina non porta la mascherina. Stranissimo. Incredibile. 

Chissà se Quelli Che Sanno avevano spiegato a questa dottoressa la tipologia dei pazienti di quell'ambulatorio. 

Che peraltro i bambini piccoli la tengono poco comunque, ma andiamo oltre. 

Il succo è stato che la visita non è stata praticamente fatta, rimandiamo a quando c'è più sicurezza. 

Direi che possa essere affermato in maniera abbastanza oggettiva, supportata da dati chiari, che l'ambulatorio oculistico di quell'ambulatorio patologie complesse non è accessibile ai disabili. Chissà se non sono abbastanza complessi o se lo sono troppo. 

E poi io mi ritrovo a parlare di queste cose in splendide riunioni di Quelli Che Sanno, in cui è necessario a nostra volta a fare gli splendidi, con grandi sorrisi, in cui è richiesto delineare problemi e proporre azioni proattive, perché si parla così, ma i problemi non vanno detti troppo perché comunque abbiamo grandi risorse e bisogna riconoscerlo.

Sinceramente mi sembra che questi pensieri e questi splendidi incontri mi facciano invecchiare di più dell'alzare Fabullo e lavarlo.

Sostanzialmente mi rende un tantino nervosa pensare che la finta visita oculistica, specifica di un ambulatorio per disabili, sia stata pagata a quell'ambulatorio dal sistema sanitario, perché il codice è stato messo. 

E noi siamo nel panico per l'arrivo delle fatture del vibra e del cavallo, che non sappiamo come pagare ma confidiamo nei miracoli, e stiamo parlando di servizi offerti che sono veri, e non delle farse assolute. 

Ecco, certi pensieri, come dire, sono un tantino pesanti.

Sicuramente il suo malumore è dovuto alla vaccinazione, Signora Mia, dicono Quelli Che Sanno. 

Meno male, dico io.

Buona Giornata.

Angela